Rencontrez l’auteur
LB Herbert vit au Texas et partage son expérience du rhumatisme psoriasique à l’échelle nationale. Elle est bénévole à la National Psoriasis Foundation, où elle aide d’autres personnes atteintes de cette maladie à accéder à des ressources et à du soutien.
Ma douleur a commencé en 2009. Elle a commencé dans mon dos mais a finalement atteint mes épaules, mes hanches et mon dos. Les cours de karaté et de bootcamp auxquels je participais souvent devenaient difficiles à rejoindre car je me réveillais souvent raide et à mobilité réduite.
J’ai essayé la physiothérapie et l’application de glace et de chaleur, mais cela n’a apporté que peu ou pas de soulagement. Mon médecin m’a envoyé passer une mammographie, une échographie et des examens de dépistage du cancer, qui n’ont tous révélé aucune raison à ma douleur. Finalement, j’ai passé une radiographie et une imagerie par résonance magnétique (IRM) qui ont confirmé que je souffrais d’arthrite. Malheureusement, ce diagnostic n’était qu’une partie du puzzle. Il me faudrait des années d’essais et d’erreurs de traitement avant de recevoir mon diagnostic d’arthrite psoriasique.
Lisez la suite pour en savoir plus sur mon parcours pour recevoir un diagnostic de rhumatisme psoriasique et un médicament qui fonctionne pour moi.
Lorsque les traitements ne fonctionnent tout simplement pas, le diagnostic est peut-être erroné (ou incomplet)
Les années suivantes ont été un véritable tourbillon alors que je me tournais vers différents prestataires pour essayer de trouver des traitements et des médicaments qui fonctionnaient pour moi. J’ai vu:
- Deux médecins du dos
- Un médecin du genou
- Deux rhumatologues
- Un neurologue
J’ai commencé à emporter un épais classeur lors de mes rendez-vous avec des notes et des tests d’anciens médecins. J’ai dû me défendre.
Je suis un patient instruit. J’ai un doctorat et deux enfants qui ont connu de graves problèmes de santé, notamment le cancer. J’avais des soupçons sur la cause de ma douleur, mais je savais que les médecins ne me prendraient pas au sérieux si je leur révélais simplement mon autodiagnostic. Au lieu de cela, j’ai appris à leur poser des questions guidées. Mes questions les inciteraient à considérer d’autres conditions, y compris celles qui, selon moi, pourraient être en jeu.
J’ai fait face à des rendez-vous très difficiles. Un médecin a suggéré que ma douleur était uniquement dans ma tête et m’a mis sous antidépresseur. J’étais frustré et désespéré, alors j’ai essayé de prendre un antidépresseur. Cela n’a rien fait pour ma douleur.
Un signe d’espoir : un médicament réellement efficace
Avant d’avoir des réponses claires, j’ai développé une uvéite (un type rare de maladie oculaire inflammatoire) dans mon œil. J’ai ressenti une douleur lancinante dans le globe oculaire et toute la zone autour de moi avait l’impression d’avoir reçu un coup de poing. Je suis allé voir un ophtalmologiste qui m’a suggéré d’essayer un produit biologique. Peu de temps après, j’ai commencé Humira et le médicament a changé ma vie.
J’ai remarqué les résultats presque immédiatement. Je n’étais pas aussi raide le matin. J’ai retrouvé mon amplitude de mouvement et j’ai fait du karaté avec peu de douleur. J’étais encore fatiguée, mais en tant que mère qui travaillait avec deux jeunes enfants, il fallait m’y attendre.
J’ai pris Humira pendant quatre ans et je suis devenu porte-parole de l’expérience des patients sous ce médicament. Malheureusement, j’ai finalement dû arrêter de prendre Humira parce que j’avais des infections récurrentes du muguet. Les médicaments comme Humira affaiblissent le système immunitaire pour l’empêcher d’attaquer les points ; Malheureusement, cela peut rendre les patients vulnérables aux infections fongiques et aux virus. Je me sentais mieux la plupart du temps pendant que je prenais Humira, mais je tombais malade plus souvent.
Prêter attention aux symptômes ignorés
Lors d’un rendez-vous en 2016, mon médecin traitant a remarqué des problèmes de peau. Je n’avais pas les plaques typiques du psoriasis, mais j’avais des plaques de peau sèche et des démangeaisons et des pellicules, ainsi que des bulles ressemblant à des boutons sur ma peau. J’étais tellement concentré sur la douleur dans mes articulations que je n’ai jamais prêté beaucoup d’attention à mes symptômes cutanés. Et pourtant, ils seraient la clé pour trouver un traitement efficace.
Ce diagnostic actualisé de mon médecin, associé à la nécessité d’arrêter Humira, m’a incité à commencer à prendre Stelara, un médicament contre le rhumatisme psoriasique et d’autres affections. Jusqu’à présent, ça a été génial. J’enseigne le karaté, je continue mon travail et ma vie familiale et j’aime voyager avec ma famille.
Même si j’ai maintenant un diagnostic et un traitement ciblé, je compte toujours sur les changements de style de vie et les remèdes maison pour me sentir mieux. Le plus important est le mouvement. J’essaie de courir trois kilomètres chaque jour. Ils sont lents et réguliers, mon chien s’arrêtant pour renifler tous les quelques mètres, mais ils me permettent de me sentir moins raide. Je ne jure que par les suppléments de curcuma (j’en garde un pot sur mon bureau), ainsi que par les relaxants musculaires pour m’aider en cas d’enthésite (inflammation des tendons ou des ligaments) ou de douleurs musculaires. Je dors suffisamment et j’essaie de gérer le stress.
Ouvrir la voie à une vie avec une maladie chronique
Je sais que cette maladie est évolutive. Je prends des médicaments pour le ralentir, mais je ne peux pas l’arrêter complètement. Plus récemment, j’ai remarqué des douleurs dans mes mains. Mon mari a commencé à intervenir silencieusement pour ouvrir des bocaux pour moi, donc je n’ai pas à me sentir gênée de lui demander de l’aide. Je vois un psychologue de la douleur qui souffre de polyarthrite rhumatismale. Elle m’a aidé à accepter et à vivre avec cette maladie chronique.
Comme l’a dit Kelly Burch
