CONCEVOIR PEUT ÊTRE difficile pour certains couples; environ 9 % des hommes et 11 % des femmes auraient un problème de fertilité qui empêcherait la contraception ou rendrait la conception difficile . Et lorsque vous ajoutez un problème de santé chronique au mélange, cela peut encore compliquer les choses.

Une gamme de maladies chroniques, des maladies cardiaques au diabète , peut supprimer à la fois l’ovulation et la production de sperme, ce qui peut rendre difficile la grossesse , selon certaines études. Les troubles thyroïdiens peuvent avoir un impact sur l’ovulation. Les traitements contre le cancer , y compris les médicaments de chimiothérapie et la radiothérapie, peuvent supprimer la fertilité. Et certaines maladies auto-immunes, comme le lupus et la polyarthrite rhumatoïde , peuvent avoir un impact sur votre capacité à fonder une famille, selon des recherches .

Naviguer sur le parcours de la fertilité peut être écrasant et solitaire. Pour mieux comprendre, nous avons demandé à trois femmes (qui n’offrent leurs prénoms que pour protéger leur vie privée) atteintes de maladies chroniques de partager leurs parcours de fertilité – et ce qu’elles auraient aimé savoir lorsqu’elles ont commencé sur la voie des injections de FIV, des fausses couches, listes d’adoption, et plus encore.

Nom : Lisa
Âge : 42
Profession : Coach de vie et de relations
Lieu : Washington, DC
Bataille de fertilité : Essayer de tomber enceinte avec une maladie coeliaque non diagnostiquée , une réponse auto-immune au gluten , qui se trouve dans les aliments à base de blé, d’orge et de seigle.

Au début de la trentaine, Lisa a fait une fausse couche avant de tomber enceinte et de porter son fils à terme. Au cours des années suivantes, Lisa a fait deux autres fausses couches – des événements pénibles, les deux – dont une qui a entraîné une infection bactérienne dans son utérus qui n’a pas été diagnostiquée pendant près d’un an. Bien qu’ils aient été physiquement et émotionnellement épuisés par ces traumatismes, elle et son mari espéraient toujours ajouter à leur famille.

“J’ai vu un médecin spécialiste de la fertilité et il a effectué une batterie de tests sanguins, y compris un test d’anticorps”, explique Lisa. “Ce n’est pas une pratique courante d’effectuer le test d’anticorps, mais cela suggérait que j’avais une [maladie coeliaque ]. Je n’avais pas de symptômes digestifs, mais j’avais des migraines violentes au milieu de la nuit et des maux de tête à la base de mon crâne tout au long de la journée. Dès que j’ai arrêté le gluten, les maux de tête ont disparu. Je me sentais plus calme, moins réactif émotionnellement. Et, plus tard, j’ai reconnu [comment] ma digestion avait été un peu rapide, et elle s’est ralentie.

Parce qu’elle avait déjà fait trois fausses couches, « mon médecin m’a encouragée à essayer tout de suite une série de FIV », ajoute-t-elle. “J’ai parlé à un gastro-entérologue, qui m’a dit que mon corps réagirait mieux une fois le gluten éliminé de mon système. Si je n’absorbais pas les nutriments, le bébé non plus.

Plusieurs études ont trouvé une corrélation entre la maladie cœliaque et l’ infertilité inexpliquée , suggérant qu’entre 4 % et 8 % des femmes atteintes d’infertilité inexpliquée ont une intolérance au gluten. Les raisons restent floues, bien que les chercheurs pensent qu’une inflammation systémique ou des problèmes d’absorption des nutriments pourraient en être la cause. La bonne nouvelle? Avec le diagnostic et le traitement – suivant un régime strict sans gluten – la fertilité est souvent restaurée, selon une étude portant sur 11 000 femmes suédoises.

“Je me souviens avoir pensé que mon corps avait besoin de temps pour se reposer et guérir”, dit maintenant Lisa. « Mais les docteurs en fertilité disaient : ‘N’attendez pas six mois.’ Et à cause de l’assurance et du timing, si nous faisions une série de FIV, nous pouvions le faire essentiellement gratuitement, alors nous l’avons fait. Mon énergie n’y était pas. Je l’ai bombardé. Je n’ai pas du tout répondu. J’ai produit un œuf. Je ne suis pas tombée enceinte. J’ai eu une crise totale. Je suis allé en France et j’ai fumé et bu tout au long du voyage. J’étais tellement fatigué d’essayer si fort.

Lisa a commencé à consulter un coach en fertilité, quelqu’un qui offre un soutien personnalisé et holistique dans le cheminement pour devenir parent. Comme les autres types de coachs en santé, les coachs en fertilité varient, tout comme leurs accréditations. Certains proposent des conseils nutritionnels et mode de vie détaillés. D’autres offrent des conseils spécifiques sur les traitements, tandis que d’autres encore se concentrent sur le soutien émotionnel et la thérapie. Le style dépend de la formation et des antécédents de l’entraîneur, qui peuvent aller d’une infirmière autorisée à un thérapeute agréé, en passant par un acupuncteur, voire aucun diplôme. N’oubliez pas qu’il n’y a pas de processus de certification standard ni de surveillance professionnelle ni de licence pour le coaching en fertilité. Lisa dit qu’elle a trouvé son coach en fertilité par le biais de sa clinique d’acupuncture, où elle s’est rendue “religieusement”. Acupuncturea longtemps été un traitement médical alternatif pour la fertilité, bien que des études médicales aient montré des résultats mitigés.

« Je me souviens d’avoir dit à [mon entraîneur] que le processus de fertilité était comme si c’était tout ou rien – que je pouvais faire de l’acupuncture et essayer d’autres traitements de fertilité, ou que j’avais terminé. Elle m’a aidé à réaliser ce que j’étais prêt à faire et que cela pouvait suffire. J’en avais vraiment marre de courir partout pour aller aux rendez-vous d’acupuncture. Je ne voulais pas abandonner l’alcool ou l’exercice. Quelqu’un m’a recommandé de voir un herboriste chinois. Cela sonnait bien, comme quelque chose que j’étais prêt à faire. Alors j’y suis allé. Elle m’a dit que mon système était épuisé et a concocté ce thé de fleurs et de racines séchées. Le thé empestait toute la maison, mais je pouvais le sentir réchauffer et nourrir mes entrailles.

Son entraîneur l’a également aidée à se concentrer sur ce qu’elle avait déjà, plutôt que de continuer à pleurer tout ce qui lui manquait, dit-elle. «Nous nous sommes concentrés sur ce qui fonctionnait dans ma vie, en le remarquant et en en éprouvant une profonde gratitude. Mon mari et moi avons commencé à nous réorienter et à penser à notre vie incroyable avec notre seul enfant. Un mois plus tard, je suis tombée enceinte de jumeaux. La grossesse a été vraiment difficile et j’ai passé tout le temps à penser que tout cela n’était pas réel. Mais les jumeaux sont là maintenant.

Ce que j’aurais aimé savoir : « Nous nous mettons toute cette pression en tant que femmes. C’est comme si nous devions prouver à quel point nous voulons que le bébé gagne le bébé. Il est facile de vous pousser au-delà de ce que vous êtes vraiment à l’aise de faire. C’est facile de penser que si je ne fais pas toutes les choses, cela veut dire que je ne mérite pas ce bébé d’une certaine manière. Et ce n’est tout simplement pas vrai. Mon entraîneur m’a aidé à gérer cela, à déterminer ce avec quoi j’étais à l’aise et à être en paix avec cela. C’était tellement utile – je ne saurais trop le recommander.

Nom : Alison
Âge : 46
Profession : Psychiatre
Lieu : Middletown, NY
Bataille de fertilité : Poursuivre une grossesse « gériatrique » (terme utilisé lorsque la personne enceinte a 35 ans ou plus) avec des fibromes utérins (UF) , qui sont des excroissances bénignes mais parfois gênantes , et l’endométriose , une affection qui provoque la croissance du tissu endométrial au-delà de la muqueuse utérine. Les deux conditions peuvent entraîner des cycles menstruels très douloureux et des difficultés à tomber enceinte.

Alison a reçu un diagnostic d’UF à l’adolescence, puis d’endométriose dans la vingtaine. Les conditions ont entraîné des règles abondantes, des crampes intenses et des douleurs qui l’ont laissée doubler et manquer régulièrement des cours tout au long de l’université. Tout au long de ses 20 ans, Alison a subi plusieurs interventions chirurgicales pour les deux et savait que tomber enceinte pourrait un jour être difficile.

« Je me suis mariée en 2008 et j’ai tout de suite commencé à consulter un spécialiste de la fertilité », explique Alison. «Ils ont testé ma réserve d’œufs et ont découvert que j’avais un bon nombre d’œufs en bonne santé. Je voulais m’amuser, alors quand j’ai demandé si je pouvais attendre un an, mon médecin a dit oui.

Mais à peine 12 mois plus tard, ils l’ont testée à nouveau et ont découvert que son nombre d’œufs avait diminué de moitié. Cela a poussé Alison à l’action et elle a commencé des traitements de fertilité, en commençant par le rinçage des trompes , dans lequel les médecins injectaient du colorant dans les trompes de Fallope pour éliminer tout blocage et créer un chemin pour que le sperme se déplace. Après le traitement, Alison est tombée enceinte tout de suite – la seule fois où elle l’a fait naturellement – mais cela s’est terminé par une fausse couche.

« Tout était si émouvant. Je regardais mes amies tomber enceinte. J’ai une cousine qui ne veut toujours pas me parler parce que je ne suis pas allée la voir à l’hôpital quand son fils est né. C’était juste au moment où j’aurais accouché si je n’avais pas fait une fausse couche. Et je ne pouvais pas. Je ne pouvais tout simplement pas.

C’est alors qu’Alison s’est tournée vers la FIV. “Je suis tombée enceinte, mais cela s’est terminé par une grossesse extra-utérine “, lorsque l’ovule fécondé s’implante à l’extérieur de l’utérus, généralement dans la trompe de Fallope. « Ils m’ont donné des médicaments pour mettre fin à la grossesse. J’ai eu une trompe de Fallope enlevée. Un mois plus tard, ils ont décidé que j’étais à haut risque pour une autre [grossesse extra-utérine] et ont retiré le tube.

Bien que les trompes d’Alison aient disparu, elle avait encore des œufs. Elle a fait un deuxième cycle de FIV et cette fois aucun de ses ovules n’a pris – une autre grande déception pour Alison et son mari. “Vous traversez la douleur émotionnelle, la douleur physique, et maintenant, avec un troisième cycle de FIV qui n’est pas couvert par l’assurance, la douleur financière. Je suis tombée enceinte au troisième tour, mais mes niveaux de bêta HCG [une hormone produite pendant la grossesse] n’augmentaient pas comme ils le devraient, et les médecins ne pouvaient pas [trouver] le rythme cardiaque. Ils ne pensaient pas que la grossesse était viable et, à cause de mes antécédents, ont recommandé d’y mettre fin.

Alison était tellement bouleversée par cette nouvelle qu’elle n’a pas pu rentrer chez elle en voiture, dit-elle. « J’étais allée à ce [rendez-vous] avec mes parents parce que mon mari était absent. J’ai dit à mon médecin que je ne pouvais pas prendre la décision [de mettre fin à la grossesse] sans lui en parler. Je savais aussi que je ne pouvais pas continuer à traverser ça. J’étais une épave émotionnelle. Je suis rentré chez moi et j’ai bu un verre de vin.

Mais ses médecins se sont trompés et elle est maintenant reconnaissante d’avoir insisté pour prendre le temps dont elle avait besoin avant de procéder à un D&C, une procédure qui élimine les tissus fœtaux non viables.

“J’ai mis mon nom sur un tas de listes d’adoption”, se souvient Alison. “Ensuite, je suis retourné voir mon médecin et ils ont fait une échographie juste pour être sûr. Le bébé avait un rythme cardiaque très fort. Mon médecin était prudemment optimiste. J’étais toujours une épave. Je n’ai dit à personne que j’étais enceinte. Je pleurais tout le temps. Je ne laisserais pas ma mère organiser une fête prénatale jusqu’à deux semaines avant la date prévue pour une césarienne. Après la naissance de ma fille, elle allait bien, mais j’étais toujours en désordre. J’avais une occlusion de l’intestin grêle, j’avais un tube dans le nez et j’étais à l’hôpital pendant une semaine supplémentaire. Mais maintenant, mon bébé miracle Malbec a huit ans.

Ce que j’aurais aimé savoir : « C’est un processus difficile et solitaire. J’ai reçu beaucoup de soutien de ma famille, mais la moitié de mes amis ne savaient pas que j’étais enceinte. Il y a aussi tellement de choses que je voulais [partager avec] ma mère ou mon mari – j’en ai trop gardé pour moi. J’ai pensé que si j’étais trop excité, je porterais la poisse et que quelque chose irait mal. Ça aurait été bien de parler à quelqu’un qui a déjà vécu ça. Je connaissais le volet médical. J’avais les réponses du livre, mais pas les connaissances pratiques. Cela prend un tel tribut émotionnel. Cela aurait été tellement mieux si j’avais demandé de l’aide ou suivi des conseils. J’aurais dû voir un thérapeute, dit le psychiatre !

Nom : Lin
Âge : 35
Profession : Styliste
Lieu : Newport, RI
Bataille de fertilité : Tentative de tomber enceinte avec le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) , un trouble hormonal qui provoque la formation de petits sacs remplis de liquide sur les ovaires. La condition peut provoquer des règles irrégulières, des douleurs pelviennes et l’infertilité.

Lin a reçu un diagnostic de SOPK à l’adolescence et a mis un contraceptif pour gérer ses symptômes. Compte tenu de son jeune âge, elle n’était pas préoccupée par la fertilité à l’époque. Et ses médecins lui ont dit quand elle était prête à avoir un bébé “ça ira probablement bien”.

“Mon mari et moi étions mariés depuis quelques années et avons décidé de commencer à essayer”, explique Lin. “Quand j’ai arrêté la pilule, mon corps a paniqué. Mes règles étaient anormales. Je perdais des cheveux. Je prenais du poids sans raison.

Il s’avère que le contrôle des naissances masquait peut-être un problème de santé sous-jacent et non diagnostiqué, mais il faudrait des mois avant qu’elle et son équipe de fertilité comprennent ce qui se passait.

Ses médecins ont d’abord vérifié son œstrogène, sa progestérone, sa prolactine et d’autres hormones, qui se situaient toutes dans des niveaux normaux, lui a-t-on dit. Alors, “j’ai poussé et j’ai dit : ‘Je n’ai pas de règles et ce n’est pas normal.’ Ils m’ont envoyé chez un endocrinologue de la reproduction. Une fois que j’ai commencé là-bas, j’avais l’impression d’être dans une ferme industrielle. Vous entrez, faites une prise de sang et suivez ces étapes très spécifiques. On a l’impression que tout le monde suit les mêmes étapes, peu importe ce qui se passe, et vous êtes constamment poussé et poussé.

Mais ce n’est pas tout, dit-elle. Elle a été mise sous traitement contre le cancer, le létrozole, qui peut être prescrit, hors AMM, pour la fertilité. Selon une étude publiée dans Frontiers in Endocrinology , le médicament supprime les niveaux d’œstrogène. Ainsi, lorsque vous en sortez, vous ressentez une augmentation de la croissance des œstrogènes et des follicules . “Je l’ai fait trois fois en un mois”, se souvient Lin. “J’étais fatigué et émotif. Et il y a le stress supplémentaire d’avoir des relations sexuelles sur une chronologie. Cela ne vient pas d’un endroit amusant ou excitant; il y a un élément forcé là-dedans.

En plus de ces luttes, la pandémie de COVID faisait rage et les infirmières étaient épuisées. “Mon endocrinologue de la reproduction était gentil, mais le personnel était horrible”, dit Lin. « Ils m’appelaient et c’était comme s’ils n’avaient même pas regardé mon dossier. [Être traitée] si cavalièrement a ajouté à ma frustration… Une infirmière m’a dit que je ne devrais pas essayer de tomber enceinte parce que nous ne connaissons pas encore l’impact de la COVID sur les bébés. Il y avait toujours la menace que nous allions être fermés.

Les restrictions pandémiques ont également eu un impact émotionnel; Lin a été forcée de faire des analyses de sang de routine et ses échographies seule, car son mari n’était pas autorisé à l’accompagner. «C’était très isolant… Après un mois de cela, j’avais besoin de faire une pause. C’était misérable.

C’est alors qu’elle a trouvé une diététicienne spécialisée dans le SOPK. “J’ai commencé à mieux équilibrer mes repas, à boire plus d’eau et à bouger différemment. Je tournais trois fois par semaine. Et j’ai appris que mon corps considère cela comme un facteur de stress et libère tout ce cortisol.” La recherche sur l’exercice et la fertilité est mitigée, mais indique que même si l’exercice est bon, des niveaux élevés d’ activité intense peuvent nuire à la fertilité. Et, lorsque vous essayez de concevoir, la recherche suggère de limiter l’ exercice vigoureux à moins de quatre heures par semaine exercice modéré. Il n’est pas clair si l’exercice intense libère suffisamment de cortisol pour avoir un impact sur la fertilité, mais la recherche indique que le stress chronique peut altérer la fertilité .

Lin a subi un test DUTCH, un bilan coûteux qui mesure les niveaux de métabolites hormonaux dans l’urine séchée, mais n’a pas été validé dans des études indépendantes et n’est pas souvent utilisé par les cabinets de médecins traditionnels. Grâce à cela, cependant, Lin dit qu’elle a appris que son corps ne traitait pas l’insuline comme il le devrait. On lui a dit qu’elle était à risque de diabète de type 2 et de maladie cardiaque . “Cela a changé la donne. J’ai fait plus de recherches et j’ai lu que les personnes qui prenaient du létrozole [pourraient] avoir du succès [en matière de fertilité] . J’ai dû vraiment me défendre [pour obtenir] de la métaformine. Elle ajoute. «Nous avons fait deux séries d’une combinaison métaformine-létrozole, et je suis tombée enceinte la deuxième fois. Nous avons maintenant un bébé de huit mois.

Ce que j’aurais aimé savoir: «Avoir une approche plus complète et penser à mon parcours de fertilité comme une expérience de tout l’esprit et de tout le corps était énorme», dit Lin. « Il y a des gens qui veulent que vous méditiez. Il y en a d’autres qui veulent que vous fassiez des trucs médicaux et des pilules. J’ai pris les décisions qui me semblaient les meilleures et j’ai tiré des choses de partout. Si vous pouvez entrer dans une sorte de groupe de soutien , c’est vraiment utile… Cela m’a aidé à ne pas me sentir si seul dans ce cas.