S’adapter à la vie avec une paralysie cérébrale et apprendre à faire face efficacement à cette maladie est le principal facteur qui détermine la qualité de vie d’une personne atteinte de paralysie cérébrale, ainsi que du reste de sa famille.
La paralysie cérébrale est une blessure présente à la naissance qui affecte principalement la fonction motrice, mais qui peut également entraîner des problèmes cognitifs. Cela peut être léger à grave. Par conséquent, une approche individuelle et interdisciplinaire est importante avec les médecins, les travailleurs sociaux, les physiothérapeutes et les autres professionnels de la santé.
Les capacités des personnes atteintes de paralysie cérébrale varient énormément. Si vous souffrez de paralysie cérébrale, vous devrez peut-être utiliser un fauteuil roulant et ne pourrez peut-être pas manger sans aide. Vous êtes peut-être un athlète qui utilise un appareil orthopédique par intermittence, ou vous pouvez avoir des capacités qui se situent entre ces deux extrêmes.Faire face à votre maladie nécessite une variété de stratégies qui se sont révélées efficaces pour vivre avec la paralysie cérébrale.
Lorsque la paralysie cérébrale entraîne un handicap profond, le dévouement de la famille et le soutien des soignants professionnels sont nécessaires. Si votre paralysie cérébrale est légère, ce sont généralement vos propres capacités d’adaptation, plutôt que celles des soignants, qui déterminent la capacité globale à s’adapter et à maximiser les capacités personnelles et la satisfaction de la vie dans son ensemble.
Guide de discussion du médecin en paralysie cérébrale
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Émotionnel
L’impact émotionnel d’un diagnostic de paralysie cérébrale se produit très tôt.Les parents ou tuteurs sont généralement plus profondément touchés par le diagnostic que l’enfant, en raison du jeune âge d’apparition des symptômes.
Acceptation
Selon l’étendue du handicap, il existe presque toujours des limites inhérentes à ce qu’une personne atteinte de paralysie cérébrale peut réaliser. L’acceptation de ce fait est nécessaire dans la plupart des circonstances.
Attitude positive
Une attitude positive est tout à fait compatible avec l’acceptation. La plupart des personnes atteintes de paralysie cérébrale et leurs familles ont une attitude globalement positive et ne s’attardent pas sur des pensées négatives.
Fixer des objectifs
Dans certaines situations, une personne atteinte de paralysie cérébrale est capable de surmonter les obstacles et d’acquérir des compétences physiques, cognitives ou autres. Pour toutes les personnes atteintes de paralysie cérébrale, des objectifs tangibles et réalistes peuvent fournir de la motivation et peuvent également apporter la satisfaction d’un travail bien fait.
Participation spirituelle
Une personne atteinte de paralysie cérébrale a la capacité d’exprimer une opinion sur la participation à une activité spirituelle et l’exposition à des activités confessionnelles et peut bénéficier lorsque ces souhaits sont exaucés.
Cognitif
Certaines personnes atteintes de paralysie cérébrale ont un trouble d’apprentissage, et si vous ou l’enfant dont vous avez la garde souffrez d’un trouble d’apprentissage, il reste la possibilité d’apprendre à votre propre rythme.
Éducation
L’éducation est un outil d’autonomisation pour quiconque, y compris pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale. L’éducation permet de bénéficier des avantages de meilleures opportunités d’emploi, d’apprendre à gérer son argent et de lire pour la culture générale et le plaisir. Il est important de se rappeler de rechercher des ressources pédagogiques adaptées.
Physique
Si vous ou l’enfant dont vous avez la garde souffrez de paralysie cérébrale, se déplacer en toute sécurité à la maison et à l’extérieur peut être un défi. On peut avoir besoin d’un fauteuil roulant, d’un déambulateur ou d’une attelle pour pouvoir se déplacer d’un endroit à l’autre.
En plus des dispositifs d’aide à la marche recommandés par les professionnels, les stratégies familiales sont les éléments clés pour assurer la sécurité tout en maximisant la liberté de déplacement dans la maison et dans le monde extérieur.
La famille et les soignants devront peut-être adapter la routine adaptée à une personne atteinte de paralysie cérébrale.
Sportif
Des activités sportives pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale sont offertes dans la plupart des communautés. Ces activités peuvent offrir diverses façons d’apprendre des sports en vue de leur réussite personnelle. Cherchez des moyens de participer à des compétitions.
Appareils de mobilité
Les fauteuils roulants et les déambulateurs peuvent généralement être personnalisés pour fournir le soutien adéquat sans confiner inutilement quelqu’un ni sous-utiliser ses capacités physiques.
Environnement domestique
Une maison peut être adaptée avec des rampes, des rails, des rembourrages et d’autres éléments structurels pour faciliter les déplacements dans la maison de la manière la plus indépendante possible.
Transport
Les voitures peuvent être adaptées pour être plus accessibles, permettant ainsi de profiter plus facilement de la vie à l’extérieur de la maison.
Accessibilité
Se familiariser avec les espaces publics à proximité et accessibles, comme les restaurants, les musées et les parcs, peut permettre aux personnes atteintes de paralysie cérébrale de participer à la communauté et de profiter de l’environnement du quartier.
Sociale
Les interactions sociales et les communautés peuvent être bénéfiques à bien des égards pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale et pour leurs familles.
École
La fréquentation de l’école offre une structure quotidienne, une éducation, une socialisation avec ses pairs et un sentiment de confiance et d’appartenance aux personnes atteintes de paralysie cérébrale. Les écoles améliorent constamment leurs services destinés aux élèves handicapés et apprennent à personnaliser l’enseignement tout en donnant aux élèves la possibilité de faire partie du groupe.
Souvent, les parents et les tuteurs doivent communiquer leurs besoins spécifiques à l’avance afin que l’école puisse concevoir un plan bénéfique pour l’élève.
Camps d’été
Les camps conçus pour accueillir les enfants et les adultes handicapés peuvent offrir une occasion sûre et amusante de socialiser, de profiter d’activités de plein air comme la natation et de développer des compétences sportives et récréatives.
Réunions de famille
Les réunions de famille élargies peuvent offrir aux personnes atteintes de paralysie cérébrale la meilleure opportunité de créer des liens avec un réseau aimant. La famille élargie peut également contribuer à augmenter le niveau de soins de soutien qu’une personne atteinte de paralysie cérébrale reçoit.
Événements communautaires
Les communautés de quartier ou confessionnelles peuvent être un endroit réconfortant pour une personne atteinte de paralysie cérébrale. Se sentir acceptée au sein d’une communauté élargie peut offrir à une personne atteinte de paralysie cérébrale un dépaysement qui lui est également familier.
Emploi
Les adolescents et les adultes atteints de paralysie cérébrale peuvent être en mesure d’occuper un emploi. Les ressources du comté et de l’État peuvent vous orienter dans la recherche d’employeurs qui accueillent et soutiennent les employés handicapés. Travailler à ce titre procure confiance, camaraderie et développe les compétences et l’indépendance.
Pratique
Un certain nombre de stratégies spéciales peuvent aider à optimiser la vie et celle de sa famille.
Technologie
La communication assistée par ordinateur et le contrôle des appareils de mobilité peuvent offrir un niveau supplémentaire d’indépendance aux personnes atteintes de paralysie cérébrale. Les activités en ligne peuvent offrir la possibilité d’interagir en toute sécurité avec les autres sous forme de messages, de jeux et de tutorat.
Vacances
L’exposition à un environnement différent et le fait de s’éloigner de la routine habituelle aident tout le monde, y compris les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leurs soignants. De nombreuses destinations sont accessibles et les groupes de soutien peuvent souvent offrir des conseils et des recommandations sur des endroits adaptés à vos capacités.
Demander de l’aide
Si une personne souffre de paralysie cérébrale légère, il est utile de demander de l’aide à ses amis, à sa famille ou à des professionnels en cas de besoin. Et si quelqu’un s’occupe d’une personne qui vit avec une grave paralysie cérébrale, demander de l’aide peut également lui donner plus de temps pour se ressourcer afin que les soins affectueux puissent continuer.
Vie résidentielle
Certains soignants de personnes atteintes de paralysie cérébrale vivent un stress profond parce que le monde fait peu d’aménagements pour les personnes handicapées et leurs soignants. Cela peut entraîner des problèmes de santé personnels et du ressentiment. Il n’est pas rare que des familles recherchent un établissement résidentiel pour une personne atteinte de paralysie cérébrale. Les professionnels qui connaissent cette maladie peuvent prodiguer des soins 24 heures sur 24, tandis que les membres de la famille peuvent lui rendre visite souvent.
Confiance
Faire confiance aux autres peut être un énorme problème en matière de paralysie cérébrale. Lorsqu’une capacité physique ou cognitive est altérée, il peut être difficile de savoir à qui faire confiance.
Il existe des stratégies qui peuvent assurer la tranquillité d’esprit tout en aidant à éviter ceux qui pourraient vouloir profiter des personnes ayant un handicap physique ou cognitif. Ces stratégies peuvent inclure l’utilisation de caméras pour surveiller les soignants, la création de systèmes dans lesquels l’activité financière est vérifiée par plusieurs personnes et le travail visant à entretenir un réseau d’amis authentiques et de confiance qui acceptent de s’occuper d’un être cher vivant avec un handicap physique ou cognitif causé par une paralysie cérébrale.
