IL EST INDÉNIABLE que pour de nombreuses personnes, les maladies digestives sont difficiles à aborder. La colite ulcéreuse (CU) en particulier, avec des symptômes tels que l’urgence d’aller aux toilettes, des douleurs abdominales, de la diarrhée et des saignements rectaux, peut perturber la vie quotidienne. La maladie inflammatoire de l’intestin (MICI) peut vous donner l’impression que vous devez expliquer vos fréquentes sorties aux toilettes ou l’évitement de certains aliments à ceux qui vous entourent. Pourtant, il peut être très difficile de savoir comment et combien révéler.

Comme pour la plupart des maladies chroniques, à qui vous divulguez votre UC et quand dépendra de votre niveau de confort et de ce que vous souhaitez réellement partager. Besoin d’aide pour naviguer dans ces conversations ? Commencez par ces conseils de nos experts, ici pour vous guider pas à pas.

Déterminez combien vous voulez partager

Alerte spoiler : votre entreprise est votre entreprise, donc si vous ne voulez pas partager avec quelqu’un, vous n’êtes certainement pas obligé de le faire. “Vous pouvez choisir qui vous laissez entrer dans cet aspect de vous-même”, déclare Alyse Bedell , Ph.D., psychologue gastro-intestinale et professeure adjointe de psychiatrie et de neurosciences comportementales à l’Université de Chicago Medicine dans l’Illinois.

Par exemple, vous n’avez probablement pas besoin d’en parler lorsque vous bavardez lors d’un mariage. Et il n’y a aucune raison que vous deviez le divulguer avant ou pendant un premier rendez-vous. “Si vous ne voulez pas que quelqu’un le sache, vous pouvez le garder pour vous”, déclare Kathryn Tomasino , Ph.D., professeure adjointe de médecine à la Northwestern University Feinberg School of Medicine à Chicago, Illinois, et codirectrice de son programme de médecine comportementale pour la santé digestive. «Mais ne pas divulguer à qui que ce soit peut être incroyablement isolant. Il y a une différence entre ne rien dire parce que vous vous fichez qu’ils sachent et ne rien dire parce que vous voulez qu’ils sachent mais que vous avez trop peur pour le faire.

Bedell note que s’il y a des gens dans votre vie qui pourraient être une bonne source de soutien, cela vaut probablement la peine de les indiquer. «Parfois, c’est un employeur, un collègue ou un ami. Ou peut-être que votre conjoint sait que vous souffrez de CU mais ne sait pas que vous avez des accidents. Si partager davantage dans une certaine situation peut vous apporter plus de soutien, je dirais que c’est le bon moment pour vraiment penser à le divulguer à quelqu’un », dit-elle.

Pour déterminer ce que vous voulez divulguer à quelqu’un, demandez-vous d’abord : ” Pourquoi est-ce que je veux partager avec cette personne et que doit-elle savoir ?” suggère Tomasino. “Différentes personnes peuvent avoir besoin de différentes quantités d’informations et déterminer la quantité d’informations à divulguer à chaque personne est vraiment utile.” Tout cela va être très personnel selon la situation, donc Tomasino conseille de réfléchir aux catégories de paramètres dans lesquels vous voulez pouvoir en parler. Par exemple, une connaissance occasionnelle lors d’un dîner contre un collègue contre un bon ami.

« Réservez du temps et faites une liste des personnes avec lesquelles vous envisagez d’être plus ouvert ; les avantages et les inconvénients du partage ; et quels détails vous voulez partager et ne voulez pas partager avec ces personnes », déclare Bedell.

Planifiez et pratiquez ce que vous allez dire

Parler de caca est très gênant, mais répéter à l’avance peut aider. Tomasino dit qu’elle travaille sur des arguments d’ascenseur et des jeux de rôle avec ses patients pour les aider à se familiariser avec les conversations sur les MII. “Pensez à ce que vous pouvez communiquer en quelques phrases et écrivez-le”, dit-elle.

Ensuite, entraînez-vous à le dire à haute voix. “Cela peut sembler vraiment idiot, mais c’est tellement puissant parce que cette chose qui semble vraiment grande devient beaucoup plus facile”, déclare Tomasino. Avoir un plan rend le tout beaucoup moins intimidant. Elle recommande de trouver une personne de confiance et de parcourir votre ouverture lignes avec eux afin que la divulgation puisse commencer à se sentir de plus en plus banale et moins importante.

Pour vous aider à réfléchir, voici des déclencheurs de conversation approuvés par des experts à prendre en compte et à modifier si nécessaire pour certains scénarios courants.

Parler avec votre employeur ou votre gestionnaire

Selon l’ Americans With Disabilities Act (ADA), tout employeur de 15 employés ou plus est tenu de faire des aménagements raisonnables pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Vous n’êtes pas obligé de divulguer des informations sur votre santé si vous ne le souhaitez pas, mais le fait d’en informer votre employeur peut vous aider à vous débarrasser d’une partie du stress lié à l’UC, déclare Tomasino. Par exemple, vous pourrez peut-être travailler à domicile pendant une poussée ou vous assurer que vous pouvez prendre des pauses toilettes chaque fois que vous en avez besoin (si votre travail n’est normalement pas très ouvert à cela). Si jamais vous êtes prêt, ces conseils peuvent vous aider :

Tout d’abord, donnez une tête haute. Envoyez un e-mail direct, suggère Bedell, quelque chose comme : « J’ai quelque chose de personnel concernant ma santé dont je veux parler avec vous. Pourrions-nous réserver du temps en personne ou au téléphone pour que je puisse expliquer un peu mes besoins dans ce domaine ? »

Essayez ce brise-glace : demandez-leur s’ils sont familiers avec la colite ulcéreuse. “Beaucoup de gens connaissent quelqu’un qui a la CU ou la maladie de Crohn, c’est en fait assez courant”, dit Bedell. Dans tous les cas, cela peut vous aider à vous sentir à l’aise.

Ensuite, expliquez un peu. Commencez par une déclaration simple et globale pour commencer, selon Bedell : “Il s’agit d’une maladie chronique, ce n’est pas quelque chose qui disparaît, mais je prends des mesures pour la gérer.” Alors soyez précis. « Vous n’êtes pas obligé de donner plus de détails que nécessaire, mais quels sont les symptômes qui pourraient interférer avec le travail et que peut faire votre employeur pour vous aider ? » dit Bedell. “Peut-être que c’est juste être conscient que vous pouvez quitter les réunions brusquement, ou que vous pourriez avoir besoin de travailler à domicile si vous jonglez avec les symptômes et les rendez-vous.” La clé est d’être clair sur exactement comment ils peuvent vous soutenir.

S’ouvrir à un être cher

“La plupart du temps, la famille proche et les amis savent déjà que vous souffrez d’une maladie chronique ou que vous avez un tractus gastro-intestinal plus sensible, mais ne comprennent peut-être pas pleinement l’impact de votre CU, comme la fatigue que cela peut vous faire, les symptômes avec lesquels vous luttez, ou l’anxiété et le stress que cela peut causer », dit Bedell. Si le fait de ne pas recevoir de diagnostic de colite ulcéreuse ou de cacher sa gravité vous stresse pour le sourire et le supporter, il peut être utile d’en partager un peu plus. “Pour de nombreuses personnes, devenir plus ouvert sur ces aspects de leur expérience avec UC est utile car cela vous permet d’avoir un coéquipier pour gérer vos symptômes et partager le fardeau avec lui”, déclare Bedell. Voici quelques conseils pour aborder le sujet :

Fixez-vous un temps dédié à la conversation. Vous pouvez commencer par : « Hé, j’ai quelque chose de sensible à dire, quand pouvons-nous aller nous promener et discuter ou prendre un café et discuter ? »

Ensuite, concentrez-vous sur vos objectifs. « Réfléchissez à l’avance à la façon dont vous pouvez leur faire des suggestions concrètes pour vous soutenir, car souvent les gens veulent aider mais ils ne savent tout simplement pas comment », dit Bedell.

Essayez ce brise-glace : Tomasino recommande de dire quelque chose comme : “Je voulais vous parler de ce que j’ai vécu avec ma MII ces derniers temps, avez-vous quelques minutes pour toucher la base ?” Ensuite, soyez précis sur ce que vous vivez et ce dont vous avez besoin d’eux, comme un soutien lors des rendez-vous chez le médecin. Ou, dites-lui clairement que vous n’avez pas vraiment besoin de quoi que ce soit de sa part pour le moment, mais demandez-lui si vous pouvez vous tourner vers lui pour obtenir de l’aide lorsque vous le ferez. Expliquez que la colite ulcéreuse est une maladie digestive et pas seulement un estomac sensible ou une anxiété. Vous voudrez peut-être également parler des symptômes que vous ressentez et du type de traitements que vous subissez. “Ils peuvent Google plus tard, mais l’entendre de vous pourrait être le moyen le plus bénéfique pour eux d’apprendre”, déclare Bedell.

Partager avec une nouvelle relation

Tomasino dit que c’est une des principales questions qu’elle reçoit des patients célibataires nouvellement diagnostiqués. Son conseil ? “Partagez le montant que vous vous sentez à l’aise de partager comme vous le feriez avec toute autre information personnelle lorsque vous sortez avec quelqu’un.” La mesure dans laquelle cela a un impact sur votre vie variera de temps en temps, ajoute-t-elle, de sorte que vous pouvez penser qu’il n’est pas nécessaire de partager à un moment donné, mais qu’il vaut la peine de le divulguer plus tard. Voici quelques conseils sur la façon de s’y retrouver.

Décidez du bon moment. “Reconnaissez comment vous êtes si vous retirez UC de l’équation”, dit Bedell. Si vous avez tendance à être ouvert, vous voudrez peut-être le dire à quelqu’un lorsque vous commencez à le voir, ou même avant lorsque vous discutez sur une application de rencontres pour en finir avec et éliminer tous ceux qui ne comprennent pas ou n’acceptent pas.

Essayez ce brise-glace : Bedell recommande quelque chose de simple comme : “Hé, j’ai cette maladie digestive, et voici à quoi ressemble l’expérience pour moi.” Encore une fois, vous n’avez pas besoin d’entrer dans les détails, dit-elle, si une explication simple suffit : “Cela signifie que j’ai une inflammation dans mon tube digestif, ce qui peut provoquer des symptômes inconfortables liés à la salle de bain et de la fatigue.”

Voyez comment les choses se passent. De quoi le divulguer totalement à vous, dit Bedell. Certaines personnes voudront peut-être aussi parler de traitement : « Je suis sous traitement qui contrôle la maladie et m’oblige à recevoir des perfusions toutes les six semaines. “N’oubliez pas que tout le monde ne réagira pas comme vous le souhaiteriez. “Vous mettez votre vérité là-bas et si quelqu’un réagit négativement, super, cochez cette personne de la liste”, dit Bedell.

Au restaurant avec d’autres

Nous comprenons – vous pouvez également vous sentir obligé d’évoquer votre UC dans des situations sociales (à un rendez-vous ou non) lorsqu’il y a de quoi manger. Ici aussi, laissez votre niveau de confort vous guider.

Disons, par exemple, que quelqu’un suggère de partager un plat que vous savez que vous ne pouvez pas manger. “Vous avez alors le choix”, dit Bedell. Vous pouvez dire quelque chose comme : « En fait, vous savez quoi, je ne l’ai pas encore mentionné, mais j’ai des besoins alimentaires spécifiques à cause de cette condition que j’ai – peut-être que je vous en parlerai un peu après la commande. ” Ou, vous pouvez simplement dire que vous préféreriez quelque chose d’autre et dévier jusqu’à ce que vous vous sentiez plus prêt à partager.

Un mot sur les pauses toilettes

Quant à expliquer vos fréquents allers-retours aux toilettes dans n’importe quel scénario quotidien ? Probablement pas aussi nécessaire que vous pourriez le penser. “Les gens ne pensent pas aux voyages des autres aux toilettes autant que vous le pensez”, assure Bedell. «Parfois, les gens vont aux toilettes à des rendez-vous pour se retoucher les cheveux, ou le rouge à lèvres, ou même simplement uriner. J’encourage les gens à ne pas supposer que ce sera un gros problème. C’est un petit souci que vous pouvez essayer et enlever votre assiette.