Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)

L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie chronique qui provoque une fatigue extrême qui ne s’améliore pas avec le repos. La situation s’aggrave souvent après une activité physique ou mentale. Cela peut rendre les tâches quotidiennes difficiles. Dans certains cas, même sortir du lit peut sembler impossible.

Avec la fatigue, les symptômes donnent l’impression d’avoir la grippe. Ils peuvent aller et venir, variant en intensité au fil du temps. Des options de traitement sont disponibles pour gérer l’EM/SFC.

Symptômes de l’EM/SFC

Les symptômes de l’EM/SFC comprennent :

• Fatigue intense qui ne s’améliore pas avec le repos ou le sommeil
• Difficulté à dormir (s’endormir ou rester endormi)
• Maux de tête
• Douleurs articulaires
• Douleurs musculaires
• Troubles de la réflexion, de l’attention, de la concentration et de la mémoire

Les autres symptômes incluent :

• Vertiges et évanouissements
• Frissons
• SCI, ballonnements douloureux, gaz, constipation et diarrhée
• Sautes d’humeur et irritabilité
• Sueurs nocturnes
• Ganglions lymphatiques enflés
• Des picotements ou un engourdissement dans les pieds, les mains ou le visage
• Problèmes de vision
• Faiblesse

Les symptômes diffèrent considérablement d’une personne à l’autre. Ils durent généralement six mois ou plus. Ils peuvent s’aggraver après une activité physique ou un effort mental. C’est ce qu’on appelle un malaise post-effort.

Causes de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique

La cause exacte de l’EM/SFC n’est pas connue. Mais des études montrent que ceux-ci pourraient être impliqués :

• Modifications du système immunitaire: Comme certaines maladies auto-immunes, l’EM/SFC peut amener votre système immunitaire à attaquer par erreur des parties saines de votre corps.
• Problèmes de production d’énergie: Vos cellules peuvent avoir du mal à convertir les aliments en énergie, ce qui laisse moins de carburant à votre cerveau et à vos muscles.
• Facteurs génétiques: Cette condition peut exister dans les familles biologiques. Cela pourrait signifier qu’il s’agit d’une maladie génétique. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour identifier le gène spécifique impliqué.

La recherche suggère que les infections pourraient déclencher ou provoquer une poussée de symptômes :

• Virus d’Epstein-Barr
• Virus de la rivière Ross
• C.burnetti
• COVID 19

Le stress (physique ou émotionnel) peut également déclencher des symptômes.

Facteurs de risque d’EM/SFC

Bien que n’importe qui puisse développer cette maladie, elle est plus fréquente parmi :

• Adultes (40 à 60 ans)
• Adolescents (10 à 19 ans)
• Femelles

Complications de l’EM/SFC

La fatigue causée par l’EM/SFC rend les activités quotidiennes difficiles à réaliser. Des choses comme accomplir votre routine ou avoir l’énergie nécessaire pour passer la journée de travail ou d’école peuvent être très difficiles. Vous devrez peut-être apporter des modifications ou demander de l’aide pour vous adapter à ces symptômes.

L’EM/SFC peut également entraîner des problèmes de santé mentale, comme la dépression et l’anxiété. Si vous vous sentez déprimé ou dépassé, parlez-en à un professionnel de la santé. Il existe des traitements disponibles qui peuvent vous aider à vous sentir mieux.

Comment les médecins diagnostiquent l’EM/SFC

Les prestataires de soins diagnostiquent l’EM/SFC après un examen physique, un examen neurologique et une évaluation de la santé mentale. Il n’existe pas de test unique pour l’EM/SFC. Mais les tests de laboratoire, comme les analyses de sang ou d’urine, peuvent aider à exclure d’autres affections présentant des symptômes similaires.

Les critères diagnostiques de l’EM/SFC, ou les éléments que votre médecin recherchera lors d’un examen, comprennent :

• Fatigue intense qui dure au moins six mois (elle ne s’améliore pas avec le repos ou le sommeil)
• Difficulté à obtenir un sommeil réparateur
• Fatigue qui s’aggrave après une activité mentale ou physique
• Difficulté à rester assis sans ressentir de symptômes (intolérance orthostatique) et/ou problèmes de réflexion ou de mémoire (fonction cognitive)

Obtenir un diagnostic peut prendre du temps. Votre médecin devra peut-être effectuer plusieurs tests, mais pas tous en même temps. Ce processus peut être frustrant, surtout lorsque vous ne vous sentez déjà pas bien. Mais essayez de vous y tenir. Un diagnostic clair est la première étape vers un traitement adapté aux besoins de votre corps.

Comment traite-t-on l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique ?

Le traitement de l’EM/SFC peut inclure :

• Changer vos habitudes de sommeil: Vous pouvez essayer de respecter un horaire de sommeil régulier, d’éviter les longues siestes, de limiter les appareils électroniques dans la chambre et d’éviter la caféine et l’alcool avant de vous coucher.
• Prendre des médicaments: Des médicaments peuvent être recommandés contre la douleur, la dépression, les infections, le soutien immunitaire ou la fatigue. La recherche de nouveaux traitements est en cours.
• Activités de stimulation: La stimulation est une technique qui vous aide à équilibrer activités et repos pour éviter les poussées de symptômes. Travaillez avec votre fournisseur pour déterminer vos limites et planifiez en fonction de celles-ci pour éviter de vous fatiguer trop.

Quand dois-je consulter mon médecin ?

Si vous présentez des symptômes d’EM/SFC, contactez un professionnel de la santé, surtout si les symptômes durent six mois ou plus. Ils évalueront vos symptômes et créeront un plan de traitement pour vous aider à vous sentir mieux.

Si vous suivez un traitement, votre médecin planifiera des contrôles réguliers. Il s’agit de garantir que le traitement fonctionne bien et que vous n’avez aucun effet secondaire. Faites-leur savoir si vous avez des questions ou des préoccupations.

À quoi puis-je m’attendre si je souffre d’EM/SFC ?

Il n’existe aucun remède contre l’EM/SFC. Mais votre équipe soignante peut vous aider à gérer les symptômes grâce à des traitements adaptés à votre mode de vie. Bien que de nombreuses personnes constatent une amélioration, certaines peuvent ne pas retrouver leur niveau de santé ou d’activité antérieur. La condition affecte tout le monde différemment.

Apporter des changements de routine n’est pas facile, et s’y tenir peut être difficile. Votre médecin peut recommander une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) pour vous aider à faire face et à soutenir votre bien-être mental pendant votre adaptation.

Quelle est l’espérance de vie avec l’encéphalomyélite myalgique?

L’espérance de vie avec l’EM/SFC peut varier. Certaines personnes ont une durée de vie normale, tandis que d’autres peuvent avoir une durée de vie plus courte. La recherche suggère un risque plus élevé de suicide, souvent lié à des problèmes de santé mentale.

Si vous avez des inquiétudes quant à votre avenir, parlez-en à votre médecin. Ils peuvent vous donner les informations les plus récentes sur votre cas.