Trouver la paix avec MBC
IL N’Y A PAS DE bonne ou de mauvaise façon de gérer un diagnostic aussi grave que le cancer du sein métastatique. Le parcours de chaque femme est le sien. Mais grâce aux nouveaux traitements et thérapies en constante évolution, de plus en plus de femmes ont en effet le choix de vivre leur vie. Et ces femmes font exactement cela.
Peindre à travers un pronostic
Rencontrez Linda Johnson, 60 ans, une ancienne représentante des ventes de services graphiques qui a été diagnostiquée il y a 12 ans
Lorsque Linda Johnson, aujourd’hui âgée de 60 ans, a reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique il y a 12 ans, elle voulait simplement entrer en contact avec d’autres femmes qui pourraient comprendre ce qu’elle traversait. Huit ans après son diagnostic initial de stade 1, son cancer du sein était maintenant dans sa colonne vertébrale, ses hanches, ses fémurs et ses poumons. Ce qu’elle ne savait pas, c’est qu’elle deviendrait une ardente défenseure des patients pour les personnes atteintes de MBC grâce à un médium qui la passionnait déjà : l’art.
Tout s’est passé par hasard.
Après avoir été formée par le programme de formation Metavivor, qui enseigne aux patients MBC comment créer leurs propres groupes de soutien entre pairs, et Johnson a créé son propre groupe local, puis a passé plusieurs années au service du Susan G. Komen LA Metastatic Breast Cancer Comité de conférence.
C’était un travail enrichissant, mais en 2016, Johnson, qui vit à Glendora, en Californie, a eu une révélation sur son diagnostic et elle a voulu traduire ces révélations en quelque chose de visuel. Alors a commencé à créer ses propres œuvres d’art pour donner un sens à tout ce qu’elle ressent à propos de la marginalisation des femmes atteintes de MBC .
« Nous pouvons parfois avoir l’air en meilleure santé que les patients à un stade précoce. Nous pouvons encore avoir nos cheveux, et cette apparence normale s’accompagne d’une hypothèse de bonne santé qu’il est difficile de convaincre les autres d’être fausse », déclare Johnson. « Quand en aurez-vous fini avec la chimio ? » une connaissance demandera; “Jamais, je serai dessus pour le reste de ma vie”, dis-je.
Une pièce fabriquée à partir de matériaux récupérés et réutilisés, appelée “Bottled Up / Message in a Bottle”, contient 100 bouteilles pour la plupart assez transparentes empilées verticalement dans un cercle d’environ 6 pieds de haut. “Il y a un buste sculpté d’une femme en haut. Une ligne de bouteilles est rose, commençant jolie en bas, puis devenant plus laide et plus sombre à mesure qu’elle monte”, dit-elle. “Une bouteille dans cette rangée a un squelette dessus, une contient une fiole de mon sang, et une autre a une petite ballerine d’un gâteau d’anniversaire que ma mère m’a fait quand j’étais petite. Une autre a aussi un message pour Komen : ‘Help nous », dit Johnson.
Cette œuvre d’art très personnelle est devenue une partie de l’inspiration pour Art from Inside the Storm, une exposition qui a été présentée pour la première fois en 2017 et qui comprendra bientôt des œuvres d’autres patients MBC à travers le pays. L’objectif était de donner aux autres patients atteints de MBC un moyen de partager également leurs sentiments au sujet de leur diagnostic. « Cela nous permet de sentir que nous avons une voix et que cette voix est reconnue par les autres. Nous partageons des sentiments de peur, de tristesse et de joie d’une manière que les autres peuvent ne pas être en mesure de comprendre. Pour recruter d’autres femmes créatives avec MBC, Johnson s’est tournée vers des groupes Facebook fermés, notamment “Art from Darkness” et “Metster’s Creative Café”. Elle s’est également appuyée sur le bouche à oreille à l’ancienne. À ce jour, l’exposition a été présentée à la Los Angeles Susan G. Komen Race for a Cure et à plusieurs conférences MBC à Los Angeles, dont une à l’UC Irvine l’année dernière.
“Nous avons tous ce cri à l’intérieur”, déclare Johnson. “L’art nous aide à diffuser ces sentiments dans le monde et à nous calmer dans le processus.” Elle espère également pouvoir encourager d’autres patients, en particulier ceux qui ne se considèrent pas comme créatifs, à trouver le genre de paix qu’elle éprouve lorsqu’elle est plongée dans un projet artistique.
Récemment, Johnson a travaillé dur sur un livre qui comprend la collection permanente d’œuvres créées par plusieurs femmes avec MBC – ces œuvres incluent l’art visuel, l’écriture et la poésie – ainsi que des interviews qu’elle a menées.
«Je voulais savoir comment chaque femme se sentait lorsqu’elle a été diagnostiquée et comment l’art la fait se sentir», explique Johnson à propos du livre qui sera disponible sur le site Web et la page Facebook de Komen LA. « Plus important encore, je veux que cet art soit un pont entre la communauté métastatique et les patients à un stade précoce qui ne savent pas ce qu’est le MBC. Grâce aux œuvres d’art, nous pouvons aider à éduquer et à sensibiliser à un stade du cancer du sein qui a été caché à la vue.
Trouver une perspective au travail
Rencontrez Kelly Machovec, MD, 42 ans, anesthésiste pédiatre diagnostiquée en 2017
Pour Kelly Machovec, MD, anesthésiste pédiatrique à l’hôpital universitaire Duke de Durham, en Caroline du Nord, le diagnostic il y a trois ans d’un cancer du sein métastatique a été un choc encore plus important que d’habitude. La Dre Machovec n’avait non seulement aucun facteur de risque majeur ni antécédent familial, mais elle n’avait jamais eu de cancer du sein auparavant. En fait, la veille de sa mammographie et de son échographie mammaire pour examiner la grosseur qu’elle avait trouvée sous la douche, elle venait de faire une course de 10 milles avec son mari.
« Mon mari et moi avions 40 ans, alors nous avons décidé de faire une course à pied tous les mois », dit-elle. « Lorsque j’ai découvert que j’avais un cancer du sein métastatique, j’avais couru mon meilleur semi-marathon quelques semaines auparavant. J’ai été complètement choqué d’apprendre qu’il y avait un cancer dans ma colonne vertébrale.
Mais ce sont ses jeunes patients, en fin de compte, qui la gardent positive.
« Je vois ce que ces enfants, qui ont des déficits cardiaques congénitaux majeurs, vivent quand je m’occupe d’eux », explique le Dr Machovec, qui est la mère de trois filles, âgées de 6, 8 et 10 ans. « Certains passer six mois à la première année de vie à l’hôpital et ils le font. Un patient avait une malformation cardiaque ainsi qu’un cancer du cerveau. Il est toujours en vie. Il a 6 ans et il va très bien.
Et, malgré son accès à la dernière littérature médicale , elle fait de son mieux pour éviter les statistiques.
“Je les regarde, mais je les prends avec un grain de sel”, dit-elle. « Encore une fois, j’ai vu cela avec ma propre pratique. Vous voyez ces enfants et vous pensez qu’il n’y a aucun moyen qu’ils survivent, et puis ils le font.
Depuis son diagnostic, le Dr Machovec dit qu’elle se sent forte et que la vie n’a pas tellement changé.
« À part quelques douleurs et raideurs articulaires, je n’ai pas l’air ou je ne me sens pas très différente », dit-elle.
Ces jours-ci, elle se contente de travailler, de passer du temps avec sa famille, de soulever des poids, de pratiquer le yoga, de lire, de courir et de cuisiner (elle est connue pour ses biscuits aux pépites de chocolat décadents).
Être médecin l’aide à rester concentrée et à garder une attitude claire face à sa maladie, dit-elle.
«Je pense que j’ai une attitude positive en raison de la façon dont j’ai choisi de voir les choses», dit-elle. « Je n’ai jamais demandé ‘pourquoi moi’ parce que pourquoi pas moi ? C’est de la biologie et je comprends la biologie et que des choses arrivent aux gens. Tu n’as qu’à l’accepter. »
Elle dit aussi qu’elle se sent très chanceuse.
“J’ai un travail, j’ai une famille et de bons amis qui me soutiennent, et j’ai une assurance maladie”, dit-elle. “Je ne saurais trop insister sur l’importance de l’assurance maladie et sur la façon dont cela a éliminé le stress de s’inquiéter de savoir comment payer la prochaine IRM.”
Son plus grand conseil aux autres femmes atteintes de MBC : vous devez faire confiance à votre médecin.
« Et, si vous ne faites pas confiance à cette personne, allez voir quelqu’un d’autre », dit-elle. “C’est vraiment important, donc vous devriez toujours faire confiance à votre instinct à ce sujet. Vous avez besoin de sentir qu’on s’occupe de vous et croyez-moi, un médecin : je vous recommande aussi d’aimer votre médecin.
Utiliser la musique pour se connecter
Rencontrez Faith Walker, 42 ans, une chanteuse / compositrice diagnostiquée il y a 12 ans
Chaque fois que Faith Walker est plongée dans ses pensées en travaillant sur une chanson, cette compositrice professionnelle oublie tout ce qui se passe dans son monde. C’est tellement important pour Walker, qui est sur les montagnes russes quotidiennes qu’est MBC.
“Quand j’écris des chansons qui vont vraiment au fond de mon expérience, c’est une sorte de thérapie pour moi”, explique Walker, qui vit à Waterloo, au Canada, et est la mère de trois enfants âgés de 22, 20 et 12 ans. ” Je libère mes pensées et mes émotions dans le monde, et j’ai l’impression de faire quelque chose de positif avec les moments difficiles que j’ai traversés.
Avec sa musique, y compris son remix “Head in the Clouds”, la chanson titre de son dernier EP, Walker explore son expérience du cancer, qui a commencé avec un diagnostic initial de cancer du sein de stade deux à l’âge de 26 ans. Elle est ensuite restée en rémission pendant huit ans avant que ses marqueurs tumoraux ne commencent à augmenter. Elle a maintenant un cancer du sein métastatique dans ses poumons, ses os et son foie.
« Je continue, c’est tout ce que je peux faire », dit-elle. “Je ne sais pas quel est mon pronostic, mais je sais que je suis ici pour une raison.”
Cette raison est assurément sa musique et ses enfants.
« Je suis auteur-compositeur-interprète depuis l’âge de 14 ans », dit-elle. “J’ai commencé à écrire de la musique sur mon parcours, ce que j’ai vécu et comment je suis resté positif. Cela a été une guérison pour moi.
Elle espère que sa musique, disponible en téléchargement sur YouTube, inspirera tous ceux qui l’écoutent, même les “choses les plus difficiles” qu’elle a vécues.
“Quand les gens me demandaient ce que je ferais si mon cancer revenait, j’expliquais toujours qu’il n’était jamais parti, pas depuis 2008, lorsque j’ai reçu le premier diagnostic de MBC”, dit-elle. « À travers ma musique, je partage mon côté vulnérable. Lorsque nous ne partageons que les choses positives, les gens ne voient pas que MBC a des hauts et des bas. C’est bien pour moi de le diffuser et de le partager avec d’autres personnes atteintes de la même maladie ou qui connaissent quelqu’un qui en souffre.
Pour Walker, les médias sociaux (@faithwalkermusic) l’ont définitivement aidée à rencontrer d’autres prospéreurs du cancer du sein.
“Il y a tellement d’occasions pour moi de me connecter avec d’autres femmes”, dit-elle. “J’aime que cela m’offre une autre façon d’inspirer les autres.”
En fin de compte, cette artiste a un message important pour les autres femmes atteintes de MBC.
“S’il vous plaît, croyez que vous n’êtes pas une statistique”, dit-elle. “Je veux que les femmes croient au fait que vous pouvez surpasser les probabilités. Vous pouvez être ce miracle et j’espère qu’avec le temps, nous en verrons de plus en plus.
Quant à Walker, elle a hâte de sortir sa nouvelle vidéo , de continuer à écrire de la musique et de se connecter avec autant de femmes que possible.
« J’ai hâte de continuer à partager mon histoire et d’entendre d’autres femmes qui peuvent partager leurs histoires avec moi », dit-elle. “Partager nos histoires m’aide et j’espère que je pourrai continuer à être un énorme débouché pour soutenir les autres.”
