Nous avons parlé avec Murnane de son parcours d’endométriose, des idées fausses sur cette maladie chronique et de ce qu’elle espère que son livre apportera à la vie des gens.

HealthCentral : Pourquoi avez-vous décidé d’écrire un livre pour les personnes atteintes d’endométriose ?

Jessica Murnane : Dans mon livre de cuisine One Part Plant (sorti en 2017), j’ai inclus une petite page sur l’endo. J’ai eu beaucoup de lecteurs qui m’ont envoyé un message disant: “Oh mon Dieu, cette page de votre livre de cuisine m’a aidé à être diagnostiquée” ou “Cette page de votre livre de cuisine m’a aidé à me sentir vu pour la première fois.” La réponse m’a fait sentir: “Je n’ai pas besoin d’écrire un autre livre de cuisine, j’aimerais écrire un livre d’endo.” Si un livre de cuisine aide à diagnostiquer les gens, il semble y avoir un manque d’informations.

C’était vraiment difficile d’écrire ce livre au début, parce qu’avec endo, vous ne pouvez pas simplement le conclure avec un arc et dire : « Voici la fin heureuse. Mais ce que je voulais le plus faire, c’était simplement donner aux gens les informations les plus récentes afin qu’ils puissent se sentir habilités à commencer à faire des choix de santé pour eux-mêmes. Et aussi, juste pour aider les gens à se sentir moins seuls.

HC : Votre histoire d’endométriose est très personnelle dans le livre. Qu’est-ce qui vous a décidé à être si ouvert sur vos propres défis, spécifiquement liés à la santé mentale ?

Murnane : Souvent , lorsque nous voyons des gens en ligne ou lisons leurs livres, nous ne voyons que leur « après » et nous ne voyons pas vraiment leur « avant ». Je pense qu’il est important de montrer que c’est un chemin. Je n’ai pas lu un livre pour m’améliorer tout d’un coup; mon voyage endo a été presque une décennie dans la fabrication, et j’y travaille toujours. Je pense qu’il est important que les gens voient qu’on peut commencer par le bas et remonter graduellement. Je ne veux jamais dire que je suis « de l’autre côté », mais je me sens tellement mieux maintenant.

HC : En parlant de santé mentale, vous avez un chapitre entier sur le stress et l’endo, ou comme vous l’appelez, « strendo ». Comment la santé mentale et le stress sont-ils pertinents pour l’endométriose?

Murnane: Beaucoup de personnes atteintes d’endo ont le sentiment que dans le cabinet du médecin, on leur offre à peine des options de traitement physique et que la partie de la santé mentale n’est même pas abordée. Dans une étude de la BBC en 2019 , les chercheurs ont interrogé plus de 13 500 personnes atteintes d’endo, et près de la moitié d’entre elles ont déclaré avoir des pensées suicidaires.

Ce n’est pas quelque chose qui est dans votre tête. L’un des médecins que j’ai interrogés a déclaré : « Imaginez quelqu’un qui se promène tous les jours avec une fracture aiguë du bras. Vous pourriez avoir plus de compassion pour cette personne parce que vous pouvez voir son bras cassé. Mais l’endo est une condition que vous ne pouvez pas voir, et on se sent parfois très seul. Donc, je pense que la composante santé mentale doit être davantage abordée.

HC : Cette statistique du chapitre sur la carrière était particulièrement surprenante : les semaines où leurs symptômes sont graves, les personnes atteintes d’endométriose peuvent perdre sept à dix heures de productivité au travail. Et pourtant, la plupart continuent à surmonter la douleur sans prendre de congé. Pourquoi est-il si difficile de parler d’endométriose avec votre patron et vos collègues ?

Murnane : Nous avons malheureusement été conditionnés à ne pas parler des règles. Et pour l’endo, la douleur n’est pas seulement pendant vos règles – si vous avez de la fatigue cinq jours par semaine, c’est quelque chose dont il est vraiment difficile d’en parler. Les gens pourraient se demander : « Pourquoi ne dormez-vous pas plus ? » ou “Pourquoi ne faites-vous pas cette chose différemment?” Je ne pense pas que les gens comprennent l’endo dans son ensemble.

HC : Un autre stéréotype concernant l’endométriose est qu’elle a toujours été considérée comme une maladie de la femme blanche cisgenre. Pourquoi ce stéréotype persiste-t-il et comment nuit-il à la communauté de l’endométriose ?

Murnane : La semaine dernière, l’un des plus grands hôpitaux des États-Unis affichait encore sur son site Web que les femmes blanches avaient un facteur de risque plus élevé d’endométriose que les personnes de couleur. J’ai beaucoup de chance de connaître des gens de l’organisation Endo Black , un groupe qui s’emploie activement à faire retirer ce genre de choses des sites Web des hôpitaux. Je pense qu’il y a du progrès là-dedans. Mais quand j’ai interviewé une personne queer avec endo, elle a dit que les médecins ne pensaient pas que le sexe douloureux s’appliquait à elle, et ils ne parlaient même pas de fertilité parce qu’ils supposaient qu’elle ne voulait pas d’enfants. Les personnes transgenres peuvent se voir carrément refuser des soins.

C’est un énorme problème à tous les niveaux, pas seulement avec l’endo. Mais lorsque vous avez endo, vous envisagez déjà un délai de diagnostic de huit à 10 ans. Si vous êtes une personne de couleur, transgenre ou homosexuelle, vous aurez un temps d’attente encore plus long. Il y a tellement de militants incroyables qui font un excellent travail, mais si les meilleurs hôpitaux du pays ont cette désinformation sur leurs sites Web, c’est par là que ça doit commencer – nous devons faire supprimer ces informations.

HC : J’ai adoré le fait que ce livre n’était pas un guide de gestion endoscopique unique. Vous rappeliez constamment aux lecteurs que leur corps, leur endo et leur guérison leur seraient uniques. Pourquoi était-ce si important pour vous ?

Murnane : Lorsque vous allez en ligne et vraiment n’importe où dans l’espace de la santé et du bien-être, c’est comme si les gens vous disaient : « Eh bien, cela a fonctionné pour moi. Ensuite, quelqu’un essaie de le faire, et si cela ne fonctionne pas pour lui, il a l’impression d’avoir échoué ou de ne pas faire quelque chose de bien. Cela peut être très dangereux pour notre santé mentale et notre bien-être général.

Il n’y a pas un seul régime endo qui fonctionnera pour tout le monde, et il n’y a pas un seul type de mouvement qui fonctionnera pour tout le monde. Il y a tellement d’étapes différentes d’endo, et je ne parle pas seulement des étapes un à quatre. Vous pourriez avoir quelqu’un qui vient de subir une hystérectomie, et ce sera un processus de guérison très différent de celui d’une personne qui vient d’être diagnostiquée.

Cela dépend aussi de ce à quoi nous avons accès. Je ne pense pas que tout le monde pourra se permettre d’acheter tous ses produits d’épicerie bio, mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas manger de fruits et de légumes et être en bonne santé. Je voulais aider les gens à créer leur propre plan plutôt que de leur imposer ce qui fonctionnait pour moi.

HC: Qu’est-ce que vous avez inclus dans ce livre que vous auriez aimé savoir à vos débuts en endo?

Murnane : Je pense que la chose la plus importante que j’ai apprise, ce sont les informations du chapitre “Mouvement”. Faire les interviews pour ce chapitre m’a époustouflé. Alors que je partage le livre, j’avais l’habitude de devenir livide (et toujours en colère) quand je voyais des choses sur des sites Web comme “Si vous avez de mauvaises crampes menstruelles, allez courir”. Si vous êtes au milieu de la pire période de votre vie, vous ne pouvez même pas marcher jusqu’à la salle de bain, et encore moins aller courir.

Mais en voyant les recherches et en interviewant des gens, j’ai appris comment le mouvement peut potentiellement atténuer notre douleur, mais cela n’a pas besoin de courir un marathon ou même d’aller courir. Il peut s’agir d’utiliser un rouleau en mousse ou des balles à crampons sur vos pieds. Je souhaite vraiment que ce soit quelque chose que je connaisse plus tôt – l’idée de rythmer et d’adapter le mouvement à ce qui fonctionne pour vous ce jour-là, et pas nécessairement pour quelqu’un d’autre.

La deuxième chose que j’aurais aimé apprendre plus tôt est l’auto-compassion. C’est quelque chose que j’ai commencé à utiliser au cours des deux dernières années, et cela m’a vraiment beaucoup aidé pendant mes jours les plus douloureux. Quand j’ai entendu parler de l’auto-compassion pour la première fois, il me semblait que ce n’était pas pour moi – je pensais que c’était une de ces choses où vous vous tenez devant un miroir et vous dites à quel point vous êtes jolie. Mais c’est très différent de cela, et j’aime le fait qu’il y ait en fait de la science pour soutenir la façon dont cela peut changer la façon dont notre cerveau traite l’information.

HC : Avez-vous autre chose à dire aux lecteurs ?

Murnane : Si quelqu’un se trouve dans un endroit très sombre et solitaire, j’espère que ce livre l’aidera à se sentir moins seul et pourra lui donner les informations nécessaires pour l’aider à se sentir un peu plus en confiance lorsqu’il entrera dans le cabinet du médecin. Il y a parfois une dynamique de pouvoir entre le médecin et le patient qui peut être vraiment intimidante et effrayante, et je veux aider les gens à avoir un peu plus confiance en leur corps et en la façon dont ils sont capables de se défendre. Avec endo, cela ressemble parfois à la moitié de la bataille.