IL N’Y A PAS DEUX PATIENTS avec n’importe quelle condition exactement pareils. Mais lorsqu’il s’agit de polyarthrite rhumatoïde (PR), il peut sembler que des amis ou des membres d’un groupe de soutien vivent une expérience de la douleur et des symptômes totalement différente de celle de vous ou de votre proche. Et c’est parce que, souvent, ils le sont. Contrairement à d’autres maladies où la plupart des patients ressentent des signes révélateurs, cette maladie auto-immune peut vraiment affecter les gens différemment. Alors que certains patients luttent sévèrement, éprouvant des douleurs constantes dans toutes leurs articulations, d’autres peuvent n’avoir que des douleurs mineures aux mains et aux pieds, explique Nilanjana Bose, MD, rhumatologue au Rheumatology Center of Houston à Houston.

Elena Myasoedova, MD, Ph.D, professeure agrégée de médecine et consultante associée principale en rhumatologie pour la clinique Mayo à Rochester, MN, affirme que plusieurs études ont été menées pour mieux comprendre pourquoi les symptômes varient tellement d’un patient à l’autre “et il y a encore beaucoup d’inconnues. Elle explique que le niveau d’activité de la PR, le nombre et l’emplacement des articulations touchées et la présence d’atteintes des organes internes, ainsi que la perception personnelle de la douleur et la présence d’autres comorbidités « peuvent tous affecter la façon dont chaque personne se sent à propos de sa PR et quels symptômes ils ont.

L’emplacement des questions de gonflement

Le Dr Bose explique que certains patients ont des douleurs dans toutes les articulations, tandis que d’autres ont des douleurs dans quelques-unes. Les articulations les plus typiques qui sont touchées sont celles des poignets et des doigts, mais même dans les cas les plus graves, ces zones peuvent être épargnées ou seulement un problème lors d’une poussée. “Chaque patient est très différent dans la façon dont il se présente”, ajoute Veena K. Ranganath, MD, professeure clinicienne agrégée de médecine à la division de rhumatologie de la David Geffen School of Medicine de l’UCLA à Los Angeles. Prenez, par exemple, Mary Sophia Hawks, 58 ans de Knoxville, TN, dont la polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée en 2013 après une poussée débilitante où elle a eu des articulations enflées sur tout le corps, de la fatigue et des problèmes d’équilibre.

“Quand j’ai une poussée, tout me fait mal. Toutes mes articulations, mes muscles, tout. Je peux à peine aller aux toilettes et me recoucher ces jours-là », dit-elle. Depuis lors, elle s’est fait remplacer le genou (les médecins ont constaté que «la polyarthrite rhumatoïde avait rongé l’os», dit-elle) et ses orteils sont pliés et ne se redressent pas complètement. Mais jusqu’à présent, la maladie n’a pas affecté ses mains, ce qui est un symptôme plus courant de la polyarthrite rhumatoïde, elle peut donc travailler comme infirmière paroissiale dans une église locale. Une attitude positive a été essentielle pour l’aider à vivre avec la maladie. «Je vais toujours à l’église et je chante dans la chorale. Cela me procure une joie incroyable.

Le seuil de douleur joue un rôle, même dans le diagnostic

Le Dr Ranganath dit également que la perception qu’a un patient de son état et de l’acuité de la douleur joue un rôle essentiel dans la façon dont il est symptomatique. Mais être plus sensible à la douleur n’est pas une mauvaise nouvelle : cela peut en fait signifier que vous êtes diagnostiqué plus tôt, ce qui peut conduire à de meilleurs résultats à long terme. Ceux qui ressentent de la douleur ont tendance à demander de l’aide plus rapidement, explique-t-elle, ce qui est une bonne chose car il est important de prendre des médicaments qui peuvent gérer l’inflammation et prévenir les lésions articulaires ainsi que les problèmes cardiovasculaires fréquents chez les patients atteints de PR. “Une fois que nous maîtrisons la PR, les résultats globaux sont tellement meilleurs”, dit-elle. (Pour ceux qui ne ressentent pas de douleur, il est essentiel de consulter votre médecin et de vous référer à un rhumatologue s’ils voient des signes physiques de la maladie .)

Le Dr Bose ajoute que les patients souffrant de troubles concomitants de l’humeur et/ou du sommeil, comme la dépression, l’anxiété, le stress et l’insomnie, ont tendance à avoir un seuil de douleur plus bas et se plaindront davantage de douleur et de fatigue. Et une grande partie de la douleur ressentie par un patient atteint de PR peut être affectée par des «facteurs de confusion» comme l’arthrose et la fibromyalgie, qui peuvent causer de la douleur.

Les réponses au traitement varient également

Tout comme la douleur et les symptômes peuvent différer, l’efficacité de certains médicaments pour les apaiser peut également varier. Et cela peut prendre de sérieux essais et erreurs pour trouver la meilleure solution pour vous. Étant donné que la polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune, le Dr Ranganath affirme que la majorité des médicaments traitent le mécanisme d’action en empêchant le système immunitaire de s’attaquer lui-même. Mais ce qui fonctionne pour un patient peut ne pas fonctionner pour un autre, explique le Dr Ranganath, en raison de la composition génétique différente de chaque individu et de son environnement unique. “Vous devez être patient et flexible”, déclare Hawks, modérateur et contributeur de rheumatoidarthritis.net . “Vous devez réaliser qu’il faudra un certain temps pour déterminer si votre médicament fonctionne et que tous les médicaments ne fonctionnent pas pour tout le monde.”

Le Dr Bose s’assure également d’avoir une vision holistique lorsqu’il décide comment procéder, en traitant “la personne dans son ensemble, pas seulement sa PR”. Par exemple, si quelqu’un souffre de dépression ou d’anxiété en cours avec la PR, elle dit qu’il est important de discuter de la gestion des problèmes d’humeur, des problèmes de sommeil, du stress, du manque d’une bonne alimentation et du manque d’exercice, car toutes ces conditions peuvent potentiellement entraîner une inflammation et causer plus de douleur.

Malgré tout ce que les médecins ne savent pas sur la polyarthrite rhumatoïde et la douleur, le Dr Myasoedova dit qu’il y a des raisons d’être optimiste. « Au cours des trois dernières décennies, le nombre de médicaments disponibles pour le traitement de la PR a considérablement augmenté », a-t-elle déclaré, avec plus de 15 médicaments différents qui se sont avérés efficaces pour prévenir et/ou retarder la progression des lésions articulaires dans la PR. “Et ce nombre augmente chaque année.” Hawks est d’accord. “Il y a beaucoup de place pour l’espoir”, a-t-elle déclaré.