PLUS TÔT CE MOIS-CI, quelque chose d’étrange a commencé à se produire sur le compte Instagram de The Breasties, un groupe national de soutien au cancer du sein à but non lucratif. Les administrateurs du compte ont remarqué que les images de mastectomie qu’ils publiaient continuaient d’être signalées et supprimées, étiquetées comme “activité sexuelle” qui violait les directives de la communauté d’Instagram. Pensant que c’était une erreur, ils ont d’abord ignoré le problème – ils partageaient ce genre de photos depuis des années pour aider les femmes à s’autonomiser pendant le processus de chirurgie.
Puis, le 20 octobre, Instagram a interdit au compte The Breasties d’organiser un événement d’éducation communautaire en direct pour leurs abonnés. « C’est alors que nous avons réalisé : ‘C’est très inhabituel’ », explique Brianna Majsiak, cofondatrice de l’organisation. Une notification a averti que leur compte pourrait être supprimé en raison du contenu récent qu’ils avaient partagé.
Frustré, le groupe a décidé de parler. Ils ont posté sur la récente censure et ont appelé Instagram pour fournir une explication. “Selon les directives d’Instagram, ils autorisent les photos de mastectomie, et ils reconnaissent l’importance de cette éducation et du soutien aux personnes touchées par le cancer”, déclare Allie Brudner Brumel, cofondatrice de Breasties. Mais ils se sont vite rendu compte que ce problème était omniprésent. Le message a reçu plus de 500 commentaires, dont beaucoup de survivantes et de prévivantes du cancer du sein dont les photos avaient également été supprimées.
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TogglePourquoi les images sont importantes
Bien qu’il puisse sembler que NBD ait une photo signalée ou supprimée, c’est douloureux pour les personnes impliquées. “Les médias sociaux ont été un outil si puissant pour notre communauté pour se rassembler, partager des expériences, [et] partager des histoires… pour s’éduquer et se responsabiliser les uns les autres”, déclare Brumel. La publication de photos de mastectomie permet aux femmes de normaliser des chirurgies qui sont souvent entourées de secret ou de honte. The Breasties n’est pas le seul groupe de survivants touché par la censure – For the Breast of Us , une communauté de lutte contre le cancer du sein pour les femmes de couleur , a également publié la semaine dernière la suppression de photos et la suppression de leur compte.
Dans un communiqué, la porte-parole des communications d’Instagram, Liza Crenshaw, note que la plate-forme s’efforce de résoudre les problèmes liés à l’algorithme, qui est probablement responsable de la censure erronée. “Nous avons rétabli ces images et nous nous excusons auprès des survivantes et des prévivantes du cancer du sein pour toute blessure involontaire causée”, dit-elle. “Nous permettons aux gens de publier des images de mastectomies depuis de nombreuses années. Cette politique n’a pas changé et nous travaillons pour expliquer pourquoi ces images ont été supprimées en premier lieu.
Pourtant, il est important que les femmes puissent partager ces photos sans crainte de contrecoup, même contrecoup causé par un problème technologique. Melanie Penn, 33 ans, de Staten Island, NY, a vu ses histoires Instagram temporairement supprimées ce mois-ci après avoir partagé des photos de mastectomie d’autres femmes. Penn, qui a opté pour la chirurgie préventive en 2017 après avoir appris qu’elle était porteuse de la mutation BRCA1, dit qu’Instagram a changé sa vie alors qu’elle se préparait pour sa propre procédure. “J’ai rencontré des dizaines de femmes de mon âge, qui me ressemblaient, partageant des photos de leurs opérations”, se souvient-elle. «Ils ont partagé les résultats, les images de l’hôpital avec des marques dessus, leurs drains, leurs incisions et toutes leurs cicatrices. J’étais tellement reconnaissante de ne plus me sentir seule.
Brudner note que pour les jeunes femmes et en particulier les femmes de couleur, il y a un manque de représentation précise de ce à quoi peuvent ressembler les corps post-opératoires. «Beaucoup de gens de notre communauté subissent une intervention chirurgicale ou font face à un diagnostic de cancer ou à un [diagnostic] à haut risque à un très jeune âge», dit-elle. “Ils ne voient pas d’autres personnes vivre ce qu’ils sont sur le point de vivre ou ce qu’ils traversent actuellement.” Ces messages aident également les femmes à comprendre quelles questions poser à leur médecin avant la chirurgie. “Parfois, vous ne savez pas quelles questions poser”, note Brumel. “Ces photos et ces publications vous aident à avoir une base de référence et à acquérir ces connaissances afin que vous puissiez vous responsabiliser et poser les questions pour vous obtenir les meilleurs soins.”
Pas seulement le cancer du sein
Ce problème de censure transcende la communauté du cancer du sein – il affecte les guerriers chroniques dans leur ensemble. Les Breasties ont reçu des messages de survivants d’autres cancers, note Brumel, ainsi qu’une femme dont les photos de son sac de stomie ont été supprimées par Instagram. “De toute évidence, c’est plus grand que nous, c’est plus grand que The Breasties, et c’est plus grand que le cancer du sein”, dit-elle. “Il semble que, d’après les messages et les commentaires que nous avons reçus, cela arrive à toutes les personnes qui ne correspondent pas à ce moule standard de ce à quoi la société s’attend à ce que vous ressembliez.”
Même si la technologie (et non la politique) est responsable de cela, il est toujours douloureux d’avoir votre corps post-opératoire signalé pour la censure. “Il y a beaucoup de bravoure derrière ce pas pour partager l’histoire”, dit Brumel. “Beaucoup de femmes ont exprimé leur sentiment de honte ou de défaite après [avoir été censurées].”
Non seulement cela, mais la suppression de ces photos rend un mauvais service aux femmes qui pourraient bénéficier de les voir. “Cette censure empêche la diffusion d’informations précieuses entre les membres de cette communauté”, déclare Penn. “Cela renforce la stigmatisation et la honte qui, depuis des années, entourent ces diagnostics et ces chirurgies.” Finalement, elle a reçu un message d’un membre de l’équipe Instagram indiquant que son compte a été entièrement rétabli. Pourtant, alors qu’il était censuré, elle n’a pas pu organiser un événement éducatif en direct comme prévu.
Au cours de la semaine dernière, The Breasties a eu des conversations avec des équipes de Facebook (qui possède Instagram) pour continuer à résoudre ce problème. Surtout au cours d’une année comme 2020, il est essentiel que la communauté chronique puisse se connecter en ligne et partager des histoires. “Les gens se sentent plus seuls que jamais, en particulier lorsqu’ils sont confrontés à un nouveau diagnostic ou traitement”, déclare Majsiak. “Nous essayons de faire passer le message pour continuer à partager… et nous allons faire tout ce que nous pouvons pour comprendre ce qui n’a pas fonctionné et comment empêcher que cela ne se produise.” Si votre compte est concerné, continuez à publier et n’abandonnez pas. Votre expérience et votre voix comptent.
