Cet article fait partie de Health Divide : affections cutanées et peau plus foncée, une destination de notre série Health Divide.
Rencontrez l’auteur
Alisha M. Bridges est une écrivaine primée, une conférencière, une consultante en médias et une militante pour la santé. Elle milite au nom des patients pour combler le fossé entre la communauté médicale et les patients vivant avec une maladie chronique. Alisha est bénévole auprès de la National Psoriasis Foundation, où elle parle ouvertement de sa propre expérience du psoriasis lors de conférences.
La première fois que j’ai réalisé que les gens me voyaient différemment, c’était au collège. Il y a eu des moments en grandissant où si j’avais pu porter une combinaison intégrale avec une capuche sur le visage, je l’aurais fait.
Je me souviens que la beauté est devenue importante pour mes pairs vers l’âge de 10 ans. J’ai commencé à remarquer les regards et les murmures. À cette époque, ma peau était couverte à environ 90 % de poussées de psoriasis en plaques et en gouttes.
Quand j’étais enfant, c’était difficile d’accepter quelque chose qui me différenciait de mes camarades de classe. Je ne comprenais pas ce que signifiait avoir une maladie chronique. Tout ce que je savais, c’est que j’avais la peau sèche et qui me démangeait.et peu attrayant, et je détestais ça. Non seulement j’avais une maladie qui envahissait mon corps, mais j’avais aussi la responsabilité de l’expliquer à mes pairs et aux adultes qui m’entouraient.
Ponts d’Alisha
Je ne comprenais pas ce que signifiait avoir une maladie chronique. Tout ce que je savais, c’est que j’avais la peau sèche, qui démangeait et peu attrayante, et je détestais ça.
— Ponts d’Alisha
J’ai grandi dans les années 1990, à une époque où les gens ne connaissaient pas grand-chose au psoriasis. Je me souviens des moments gênants où mes camarades de classe me demandaient ce qu’il y avait sur ma peau. Alors que je cherchais à expliquer, j’ai découvert que cela ne faisait que conduire à davantage de questions auxquelles je n’étais pas à l’aise de répondre ou dont je n’étais pas sûr.
À l’école, j’ai renoncé au sport parce que je ne voulais pas porter l’uniforme requis pour jouer. Ces tenues nécessitaient des shorts et des débardeurs. J’étais plus en paix avec le fait de ne pas participer que de devoir faire face au stress et aux insécurités liés au fait de montrer ma peau.
C’est au lycée que mon psoriasis a commencé à avoir le plus d’impact sur mon estime de soi. Durant ma première année, j’ai joué dans la pièce de théâtre de l’école,Pinocchio. Lors de notre toute première répétition générale, notre professeur d’art dramatique a apporté du maquillage aux acteurs.
Excitée et impatiente de me maquiller en tant que Mme Fire-Eater, la méchante de la série, j’ai commencé à choisir mes teintes. Le professeur d’art dramatique m’a arrêté et, devant tout le monde, m’a dit : “Oh non, tu ne peux pas utiliser le maquillage que j’ai acheté. Je ne sais pas ce qui se passe avec ta peau.” J’étais blessé et embarrassé et je me sentais impuissant.
Cependant, il y avait une lueur d’espoir. Il y avait une enseignante adjointe du nom de Mme Dee, à qui j’ai raconté ce qui s’était passé. Le lendemain, Mme Dee est arrivée à l’école avec un sac d’échantillons de MAC Cosmetics et me les a donnés. C’était la première fois que j’entendais parler de MAC, et je l’utilise toujours comme principale source de maquillage.
Tourner une nouvelle page
J’ai commencé à sortir de ma coquille et à me sentir plus à l’aise avec moi-même après l’université. Finalement, j’ai trouvé un groupe de soutien en ligne pour les personnes vivant avec le psoriasis. Pendant cette période, je me sentais extrêmement frustré par ma peau.
J’ai décidé de partager mes frustrations sur le groupe de soutien avec un blog intitulé « Ma lettre de suicide ». La lettre ne parle pas de mort physique, mais d’une métaphore du meurtre des parties de moi qui avaient honte de vivre, à cause de mon psoriasis, afin que je puisse vivre une vie meilleure et plus heureuse. À la fin de la lettre, je proclame que se débarrasser de la honte pourrait être une mort lente, mais qu’en fin de compte, ce ne serait plus le cas.
Le soutien et l’amour que j’ai reçus de cette lettre étaient inattendus. Suivi par un élan de soutien, quelqu’un a envoyé la lettre à la National Psoriasis Foundation, qui m’a ensuite invité à sa conférence annuelle des bénévoles. C’était la première fois que je rencontrais des personnes vivant avec la maladie, et c’est ce qui m’a propulsé vers le travail de plaidoyer.
Les hauts et les bas du traitement
J’ai essayé tous les traitements sous le soleil, de la photothérapieaux traitements topiques, aux médicaments oraux et maintenant aux produits biologiques,qui se sont avérés les plus efficaces pour moi. Les produits biologiques sont des injections qui suppriment une partie de votre système immunitaire qui est hyperactive et provoque des poussées de psoriasis.
Lorsque la pandémie de COVID-19 a commencé, des incertitudes régnaient quant à la sécurité des produits biologiques, car ils supprimaient le système immunitaire de ceux qui les utilisaient.Début février 2020, mon professionnel de la santé m’a conseillé de reporter l’utilisation. Cependant, après une conversation approfondie avec mon médecin sur le risque, je suis arrivé à la conclusion que je voulais toujours continuer.
Jusqu’à présent, j’ai utilisé cinq types d’injections différents. Le traitement n’est pas universel. Ce qui peut fonctionner pour une personne peut ne pas avoir d’effet sur une autre. Chaque produit biologique est conçu pour cibler différentes parties du système immunitaire. Malheureusement, il n’existe aucun test indiquant quelle partie de votre système immunitaire est à l’origine du psoriasis. Le processus consiste simplement à faire des essais et des erreurs et à voir ce qui fonctionne.
Ponts d’Alisha
Le traitement n’est pas universel. Ce qui peut fonctionner pour une personne peut ne pas avoir d’effet sur une autre.
— Ponts d’Alisha
Humira et Enbrel ne fonctionnent pas pour moi. Ce sont des inhibiteurs du TNF-alpha, c’est-à-dire qu’ils luttent contre la surproduction de protéines TNF-alpha.Comme ils n’ont pas fonctionné, cela m’indique que mon système immunitaire n’a pas de problème avec le TNF-alpha.
Cependant, Skyrizi est un produit biologique qui se lie aux inhibiteurs excessifs de l’interleukine (IL), en particulier aux protéines IL-23, et il fonctionne très bien.Cela a éclairci ma peau à environ 90%. J’ai aussi essayé Taltz, qui m’a guéri à 100 %, mais après un certain temps, cela a commencé à échouer.
C’est donc des essais et des erreurs. Vous devez vous exposer à des effets secondaires potentiels d’un traitement dont vous ne savez même pas qu’il fonctionnera.
Mon médicament coûte 16 000 $ pour deux injections tous les trois mois. Les produits biologiques coûtent cher, mais il existe des programmes destinés aux patients qui peuvent vous aider à payer votre traitement.
Les effets secondaires constituent généralement une préoccupation majeure pour les patients et peuvent varier d’une personne à l’autre. Les affections des voies respiratoires supérieures, comme le rhume, sont un effet secondaire courant des produits biologiques. La COVID a rendu cet effet secondaire de plus en plus difficile, car désormais, chaque fois que je tombe malade, j’ai peur d’avoir la COVID-19.
Ponts d’Alisha
En tant que femmes noires, nous sommes confrontés à de nombreux défis culturels, comme ne pas parler de nos affaires et garder nos difficultés pour nous, ne pas faire confiance aux prestataires de soins de santé, aux problèmes socio-économiques liés au fait de ne pas avoir d’assurance ou même de pouvoir consulter un médecin. Tout cela peut rendre l’obtention d’aide plus difficile.
— Ponts d’Alisha
D’après mon expérience, de nombreux prestataires de soins de santé ne connaissent pas bien la peau noire ou notre culture. Par exemple, j’ai du psoriasis du cuir chevelu. Je me lave les cheveux peut-être une fois par semaine. J’ai reçu un traitement qui nécessite de se laver les cheveux trois à quatre fois par semaine. Mais toute cette eau est nocive pour mes cheveux.
Ce traitement est conçu pour quelqu’un avec qui je ne peux pas m’identifier, mais je suis obligé de l’utiliser. Il n’y avait pas de femmes comme moi dans ces essais cliniques, mais j’utilise le médicament.
Je recommande de trouver un professionnel de la santé qui a travaillé avec la peau noire et quelqu’un impliqué dans la recherche.
En tant que femmes noires, nous sommes confrontés à de nombreux défis culturels, comme ne pas parler de nos affaires et garder nos difficultés pour nous, ne pas faire confiance aux prestataires de soins de santé, aux problèmes socio-économiques liés au fait de ne pas avoir d’assurance ou même de pouvoir consulter un médecin.
Tout cela peut rendre l’obtention d’aide plus difficile. C’est pourquoi il est important de trouver d’autres femmes avec qui vous pouvez vous identifier dans les groupes de soutien en ligne. Je recommande également de vous impliquer auprès de la National Psoriasis Foundation, quelle que soit votre origine ethnique.
Une lutte continue
Il est facile de regarder quelqu’un comme moi – un défenseur des droits des patients qui parle ouvertement de sa maladie – et de penser que je suis toujours confiant. J’ai encore de mauvais jours. Je déteste toujours le fait d’avoir du psoriasis.
Je méprise les moments où je dois me battre avec les compagnies d’assurance pour obtenir mon traitement ou tenter d’être l’intermédiaire entre l’assurance, la pharmacie et les prestataires de soins de santé. C’est toujours un véritable rappel que même si je suis actuellement guéri du psoriasis, je souffre toujours de cette maladie et elle continuera à avoir un impact sur ma vie.
