Gérer la douleur de la polyarthrite rhumatoïde dans un monde post-opioïde
QU’ON LE VEUILLE OU non (et vraiment, qui le ferait ?) souffrir de polyarthrite rhumatoïde (PR), c’est connaître la douleur – même les personnes en rémission peuvent avoir des poussées occasionnelles ou des accès douloureux paroxystiques. Pour moi et beaucoup d’autres, les opioïdes ont été un outil précieux pour faire face à des niveaux élevés de douleur chronique due à la polyarthrite rhumatoïde, nous permettant de continuer, parfois même avec le sourire aux lèvres. Mais dans un monde qui restreint de plus en plus l’usage médical, même légitime, de ces types de médicaments en raison de la peur de la dépendance, que pouvons-nous faire pour gérer la douleur afin de pouvoir reprendre nos vies ?
Cela commence par comprendre que le climat actuel autour des opioïdes est difficile pour vous, mais aussi pour votre médecin. Ils subissent un examen minutieux du gouvernement s’ils prescrivent des opioïdes et risquent même de perdre leur permis et d’aller en prison. Les médecins sont aussi des personnes qui ont des familles et des vies et tout risquer, c’est beaucoup demander. Certains médecins ont complètement cessé de prescrire des opioïdes, d’autres, par exemple les spécialistes de la gestion de la douleur, ne le font que selon des paramètres très stricts, comme l’inclusion d’accords de traitement.
Prendre des opioïdes est compliqué et le devient de plus en plus chaque jour. Il y a toujours eu un niveau important de malentendus sur la différence entre la dépendance à une drogue et la toxicomanie , mais la guerre contre les opioïdes a intensifié les messages sur cette dernière. À tel point qu’il est presque impossible de ne pas être jugé ou honteux d’avoir pris un médicament qui peut être nécessaire pour traiter votre douleur, de la part de votre famille, de vos amis et même de certains médecins. Faire face à la fois à cette stigmatisation, à la douleur et à la peur de perdre davantage de vos principaux outils de gestion de la douleur peut ajouter de nombreux défis à votre vie.
Pour moi, réduire le stress de tout cela implique trois stratégies principales et j’aimerais les partager avec vous.
Je cherche une thérapie anti-douleur
Lorsque vous vivez avec la PR, vous commencez rapidement à construire une boîte à outils de différentes stratégies pour les jours difficiles. Je suppose que vous avez les bases, telles que des packs de chaleur et de glace, des crèmes anti-inflammatoires topiques et des analgésiques non opioïdes en vente libre ou sur ordonnance (selon votre état, cela peut inclure l’ essai d’huile de CBD ). Pour moi, il s’agit de ma couche de base d’outils de gestion de la douleur, mais au fil du temps, j’ai ajouté quelques éléments de niveau supérieur.
L’un des plus importants est la thérapie. Je ne dis pas que votre douleur peut être guérie avec une simple volonté (si seulement), mais le conseil peut être extrêmement précieux pour apprendre à modifier votre expérience de la douleur. Changer votre perception de l’impuissance où la douleur arrête tout, à l’autonomisation, où la douleur est quelque chose à gérer, peut faire une énorme différence dans votre vie. Vous pourrez peut-être trouver un groupe de gestion de la douleur en personne dans votre région. Ces types de groupes se concentrent sur l’enseignement des compétences et des techniques de gestion de la douleur (rythme, repos, pleine conscience), offrent un soutien par les pairs et un lien avec les autres membres de la communauté de la douleur. Si vous avez du mal à trouver un groupe, penchez-vous sur l’un des rares cadeaux de la pandémie : la création accrue de ressources en ligne. Si vous recherchez un accompagnement personnalisé, Je peux fortement recommander la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), qui se concentre sur l’apprentissage d’une façon différente de penser comme outil pour résoudre un problème. Passer plusieurs mois avec un thérapeute CBT a été ma première grande étape pour changer la façon dont la douleur affecte ma vie et ma santé mentale. Pour trouver un thérapeute spécialisé dans une approche particulière, utilisezL’ outil “Trouver un thérapeute” de Psychology Today .
Votre thérapeute peut également vous aider à exploiter le pouvoir de suivre votre rythme – c’est si populaire que si j’avais reçu un sou pour chaque fois que quelqu’un m’a suggéré d’apprendre à le faire, je serais à la retraite et je vivrais dans une belle maison dans les Caraïbes . Malheureusement, personne ne vous dit réellement comment mener une vie tout en respectant votre rythme. J’ai plongé plus profondément dans le concept au cours de la dernière année et j’ai découvert qu’il comprend quelques choses surprenantes. C’est vraiment utile d’avoir une communication continue avec mon corps et de lui donner un véritable vote dans ce que je fais. Un autre outil utile consiste à diviser ma liste de tâches hebdomadaire en listes quotidiennes avec seulement une poignée d’éléments. Ne pas regarder toute la liste tous les jours me rend beaucoup moins stressé et donc moins susceptible d’en faire trop. Bien sûr, il y a aussi l’importance du repos – faites une sieste si vous le pouvez,
J’ai mon médecin sur la même page
Même si vous avez des changements visibles dans vos articulations en raison de notre âge, la sensation de votre douleur est invisible. Les autres doivent se fier à votre description de la douleur et croire que ce que vous dites est vrai. Je ne dis pas que les gens vous traiteront avec suspicion – bien que cela arrive parfois – le simple fait est que les sentiments sont invisibles, c’est pourquoi les poètes ont passé des milliers d’années à essayer de décrire les sentiments d’amour et de dépression. C’est pourquoi votre médecin vous demande de décrire votre douleur sur une échelle de 1 à 10 : pour avoir une idée de l’endroit où se situe votre douleur. Mais sans accord sur ce que signifie et représente chaque nombre, un nombre n’est qu’un nombre.
C’est pourquoi il est important d’aider votre médecin à comprendre comment la douleur affecte votre vie, car cela lui donne une compréhension approfondie du type de documentation à l’appui d’une prescription ou de recommandations pour d’autres techniques de contrôle de la douleur. Lorsque vous parlez à votre médecin de la douleur, insistez sur la façon dont vous interprétez chaque chiffre de l’échelle de douleur en 10 points. Par exemple, un quatre peut être lorsque vous commencez à utiliser des analgésiques, cinq signifie avoir de la difficulté à travailler, sept pleure sous la douche, etc. De plus, soyez clair sur le nombre d’outils que vous avez utilisés pour y faire face. Lorsque votre médecin comprend à quel point votre douleur met votre vie en marge et que vous avez tout essayé dans votre sac à malice, vous entamez la conversation tous les deux sur la même longueur d’onde.
Je défends les autres dans la douleur chronique
Une grande partie de la gestion de la douleur est un jeu mental. Il s’agit de garder une longueur d’avance sur les facteurs de stress, de veiller à ne pas en faire trop, de choisir la joie et de prendre soin de votre santé mentale. Lorsque la douleur vous fait vous sentir désespéré et impuissant, la douleur est plus dévastatrice. D’après mon expérience, lorsque j’ai un fort jeu mental, la douleur peut toujours être là, mais cela ne gâche pas ma vie au même degré. C’est pourquoi j’inclus le plaidoyer sur ma liste d’outils de gestion de la douleur.
Beaucoup a été dit et écrit sur les nombreuses facettes de la question des opioïdes, mais les voix des millions d’Américains qui vivent avec différents types de douleur chronique font rarement partie du dialogue. Selon une étude des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis, environ 20 % des adultes américains vivent avec des douleurs chroniques. Lorsqu’un cinquième de la population n’est pas inclus dans les décisions qui la concernent directement, les solutions ne répondent pas à ses besoins. Faites entendre votre voix à la fois individuellement et avec d’autres en rejoignant les efforts de plaidoyer, tels que la US Pain Foundation. Écrivez et appelez vos représentants élus pour parler de votre propre expérience de la douleur et de la façon dont le pays est affecté par la douleur. Par exemple, le coût de la douleur chronique aux États-Unis s’élève à 635 milliards de dollars par an. Trouver de meilleures façons de traiter la douleur avec des alternatives efficaces aux opioïdes peut permettre aux gens de participer à leur vie, à l’économie et au marché du travail, ce qui profitera à tous. La qualité de vie de 50 millions d’électeurs en dépend.
Vivre avec la douleur peut vous faire sentir impuissant et désespéré, et encore plus lorsque vous avez du mal à gérer cette douleur. L’utilisation de tous les outils de gestion de la douleur à votre disposition peut vous aider à prendre l’initiative dans les conversations sur la douleur avec votre médecin et les personnes que nous élisons pour prendre des décisions aux niveaux national et national.
