LES PUBLICITÉS DONNENT L’IMPRESSION QUE c’est facile – vous pouvez créer une vie merveilleuse en marchant sur la plage avec votre bien-aimé et un golden retriever en traitant simplement votre polyarthrite rhumatoïde (PR) avec cette pilule ou cette injection. Et ensuite, ils le ruinent en dévoilant des dizaines d’effets secondaires potentiels vraiment horribles, en sautant complètement la façon dont vous êtes censé gérer ces informations. Mais la réalité est que prendre la décision de traiter votre PR, que ce soit ou avec un médicament particulier, est une marche émotionnelle compliquée entre l’angoisse et la promesse d’espoir. Comment choisissez-vous un traitement et à quel point devriez-vous avoir peur ? Parlons-en.

Lorsque j’ai commencé mon premier médicament biologique il y a 15 ans, la science disponible disait qu’il s’accompagnait d’un risque plus élevé de lymphome, un type de cancer. Comme la certitude d’une vie ruinée par une inflammation incontrôlable de la polyarthrite rhumatoïde était de loin l’option la plus effrayante que de choisir d’espérer, j’ai retenu mon souffle et j’ai sauté de la falaise métaphorique dans les bras en attente d’un autre médicament. Cette fois, ça a marché. Une décennie et demie plus tard, j’ai créé une vie merveilleuse qui comprend parfois des promenades au bord du lac urbain avec mon bien-aimé , pendant que nos deux chats dorment toute la journée à la maison. A propos du risque de cancer ? Maintenant, nous savons que ce type particulier de produit biologique n’augmente pas plus le risque de lymphome que la polyarthrite rhumatoïde non traitée.

J’ai grandi à une époque où la polyarthrite rhumatoïde était un mystère encore plus profond qu’elle ne l’est aujourd’hui. Le traitement consistait en des stéroïdes, des injections d’or et parfois en lançant des idées folles aux patients pour voir si cela fonctionnait. Quand j’avais 17 ans, j’ai passé plusieurs mois à participer à une étude testant une combinaison d’antihistaminiques et de médicaments contre les ulcères, car les chercheurs cherchaient à savoir si la polyarthrite rhumatoïde était liée à une allergie. En plus d’avoir enfin obtenu un peu de paix dans mon estomac toujours agité, cela n’a rien fait pour améliorer ma santé. Finalement, j’ai arrêté d’essayer de nouveaux traitements expérimentaux. L’espoir déçu quand quelque chose encore une fois n’était pas plus efficace qu’un bonbon à la menthe était tout simplement trop dévastateur.

La science est bien établie : ne pas traiter la polyarthrite rhumatoïde est une course garantie au type de dommages qui peuvent sérieusement affecter votre capacité à fonctionner, ainsi que votre état de santé général. Ayant grandi comme je l’ai fait à une époque où il n’y avait pas de traitement, j’ai beaucoup de lésions articulaires et je suis un utilisateur permanent de fauteuil roulant depuis mon adolescence. Cela ne doit pas vous arriver. Nous avons maintenant plus d’options de traitement que je n’aurais jamais cru possible et après des décennies de recherche, l’American College of Rheumatology recommande maintenant de traiter la PR de manière précoce et agressive comme la meilleure voie vers la rémission.

Cela semble tellement plus facile qu’il ne l’est. Commencer ou changer de traitement peut toujours sembler effrayant, surtout lorsque vous essayez d’être responsabilisé et informé et que vous lisez les listes d’effets secondaires. Le voyage de la peur à l’audace et à l’espoir est le même pour nous tous, quel que soit le moment où nous devons prendre la décision. Mieux vaut le diable vous savez… le dicton dit et quand vous pesez la possibilité de vous sentir mieux contre les effets secondaires énumérés dans l’annonce, aggravés par des histoires d’horreur sur les réseaux sociaux, il n’est pas étonnant que vous hésitiez à dire oui à un traitement qui sonne plus risqué que la maladie.

La réalité est exactement le contraire. Ce que ni la publicité ni les histoires terribles sur Internet ne vous diront, c’est que les effets secondaires sont une possibilité , pas une certitude, et les plus graves ne se produisent que très rarement. D’un autre côté, les dommages causés par la PR sont en fait inévitables à moins d’être arrêtés par des médicaments. En tant que personne qui a grandi à une époque sans traitement, je peux attester de ce fait, non seulement à partir de mon expérience personnelle, mais en le voyant sur tous les autres que j’ai rencontrés (et quelques recherches en plus). C’est ce que vous pesez réellement – certains dommages de NE PAS traiter la PR par rapport aux effets secondaires possibles (et très souvent gérables) de le faire.

C’est là que se trouve la clé pour prendre toute décision importante : les faits et le contexte de votre vie. Voici les étapes que vous pouvez suivre pour vous aider à prendre une décision :

Obtenez des informations précises. L’information est le pouvoir et il est essentiel d’obtenir les faits exacts. Vous voudrez peut-être vous préparer à la conversation avec votre rhumatologue en faisant quelques recherches. Assurez-vous que vous lisez des sites Web réputés – recherchez le certificat HONcode qui montre que le site Web suit certaines directives dans la présentation des informations. Pour en savoir plus à ce sujet, consultez le lien HONcode au bas de n’importe quelle page HealthCentral. Faire quelques lectures vous aidera à répondre à certaines de vos questions et peut en ajouter d’autres.

Faites une liste de questions pour votre médecin. Dressez une liste de vos questions à partager avec votre rhumatologue et assurez-vous d’inclure les choses qui vous donnent le frisson, comme le risque réel réel de l’un de ces terribles effets secondaires. Le but de ce rendez-vous est de vous faire sentir que vous avez toutes les informations dont vous avez besoin pour prendre une décision éclairée.

Regardez de près votre vie. Demandez-vous comment la PR affecte tout, depuis votre capacité à travailler et à prendre soin de votre famille jusqu’à si vous vous inquiétez de limitations à l’avenir. Demandez-vous également si vous bénéficiez d’un soutien pratique et émotionnel de la part de votre famille et de vos amis.

Cherchez un point de vue. Même si nous aimerions prétendre le contraire, nos vies sont en fait pleines de risques. Pensez aux risques qui font partie de votre quotidien. Par exemple, bon nombre de ces effets secondaires graves et effrayants sont en fait moins probables que le risque d’être impliqué dans un accident de voiture et la plupart d’entre nous montons dans une voiture tous les jours de toute façon.

Affrontez la peur. Enfin, gérez la peur. Regardez-le sous tous les angles, notez sa forme, ses couleurs et ses causes. Cela inclut probablement : Que se passe-t-il si j’obtiens un effet secondaire terrible ? Et si ça ne marche pas ? Et si ça marche puis s’arrête ? Et puis retournez-le. Imaginer le contraire est l’un des moyens les plus efficaces de gérer l’inquiétude que de mauvaises choses se produisent. Et si vous n’avez pas d’effets secondaires terribles ? Et si, comme tant d’autres personnes atteintes de PR, vous n’aviez aucun effet secondaire ? Et si le médicament fonctionne? Et si cela fonctionnait pendant des décennies ?

Toute décision importante dans votre vie comprend en fin de compte un acte de foi. Tomber amoureux, se marier, changer de travail, avoir des enfants et oui, prendre les médicaments recommandés par votre médecin. La vie avec la PR peut donner l’impression de limiter vos choix, mais souvenez-vous de ceci : vous avez toujours le choix d’espérer.