Choisir entre une mastectomie simple ou double

Choisir entre une mastectomie simple et une double mastectomie (bilatérale) pour le cancer du sein peut être difficile, et la bonne décision est différente pour chaque personne. Les préoccupations médicales à prendre en compte incluent votre risque de développer un deuxième cancer du sein, ainsi que le risque chirurgical de la procédure.

Les préoccupations personnelles peuvent inclure l’anxiété liée à la surveillance à vie d’un autre cancer d’un côté ou une sensation réduite de l’autre. Il y a également des questions financières, émotionnelles, sociales et pratiques à prendre en compte.

Mastectomie simple ou double

Pour les femmes qui ont un cancer du sein dans un seul sein, l’option pour celles qui préfèrent une mastectomie plutôt qu’une tumorectomie est d’enlever un ou deux seins.

Médicalement, une mastectomie « double » ou « bilatérale » fait référence à la combinaison d’une mastectomie simple ou unilatérale pour cancer combinée à une « mastectomie prophylactique controlatérale » pour le sein sans cancer.

Bien que les risques et les effets secondaires d’une double mastectomie soient souvent considérés comme deux fois supérieurs à ceux d’une simple mastectomie, il existe certaines différences. Bien que les interventions chirurgicales soient très similaires, une biopsie du ganglion sentinelle ou une dissection des ganglions lymphatiques n’est pas nécessaire sur le sein non cancéreux, la récupération peut donc être un peu plus facile.

Certains des facteurs qui peuvent influencer votre choix comprennent :

• Les avantages et les risques de chacun
• Âge au moment du diagnostic
• Génétique
• Stade du cancer
• Dépistage futur
• Coût
• Qualité de vie
• Préférence personnelle

À quelle fréquence les femmes choisissent une mastectomie simple ou double

Le risque qu’une femme diagnostiquée avec un cancer du sein opte pour une double mastectomie (mastectomie unilatérale pour cancer et mastectomie prophylactique controlatérale) a considérablement augmenté au cours des dernières décennies.

Selon une étude de 2017 publiée dans leAnnales de chirurgie, le nombre de femmes optant pour une double mastectomie a triplé entre 2002 et 2012, passant de 3,9 % à 12,7 %. Parmi ces femmes, il n’y avait aucune différence significative en termes de survie.

Il y avait cependant une différence significative chez les femmes qui ont choisi de subir une chirurgie reconstructive, avec 48,3 % des femmes ayant subi la double procédure optant pour une reconstruction contre seulement 16 % de celles ayant choisi une mastectomie unique.

Qui opte pour une double mastectomie ?

Les femmes plus jeunes avaient tendance à choisir plus souvent une double mastectomie, près d’une femme sur quatre âgée de 35 à 45 ans choisissant cette approche. D’autres facteurs associés au choix d’une double mastectomie comprenaient un niveau d’éducation plus élevé et le fait d’être de race blanche.

Une étude de 2018 a révélé que les femmes atteintes d’un cancer du sein HER2-positif étaient plus susceptibles de subir une mastectomie bilatérale que celles qui avaient des tumeurs positives aux récepteurs des œstrogènes mais HER2-négatives.

Cela n’est pas surprenant, car on sait que les personnes atteintes de tumeurs à récepteurs hormonaux négatifs sont plus susceptibles de développer un deuxième cancer du sein primitif (un deuxième cancer du sein sans rapport avec le premier).

Les doubles mastectomies ont également augmenté chez les hommes. Selon une étude de 2015, le taux de mastectomie bilatérale chez les hommes atteints d’un cancer du sein est passé de 2,2 % en 1998 à 11 % en 2011.

Cancer du sein héréditaire

Avant de discuter des risques médicaux et des avantages d’une mastectomie simple par rapport à une double mastectomie, ainsi que de la qualité de vie et des préoccupations personnelles, il est important de faire la distinction entre les personnes atteintes d’un cancer du sein héréditaire ou familial.

De nombreuses personnes testées positives pour une mutation génétique augmentant le risque de cancer du sein (appelées prévivantes) ont choisi de subir une mastectomie prophylactique bilatérale.avantdévelopper un cancer du sein.

Il y a cependant quelques faits très importants à souligner lorsqu’on parle d’une prédisposition génétique au cancer du sein. Il existe actuellement des tests pour dépister les mutations BRCA et les mutations génétiques non-BRCA qui augmentent le risque de cancer du sein.

Cependant, les tests à domicile, tels que 23andMe, ne sont pas suffisamment précis pour exclure ce risque. Ces tests à domicile ne détectent qu’une petite fraction des mutations associées au risque de cancer du sein et on pense qu’ils passent à côté d’environ 90 % des mutations BRCA.

Il convient également de noter que les tests génétiques de risque en sont encore à leurs balbutiements et que même si aucune mutation n’est détectée, les femmes ayant des antécédents familiaux importants peuvent encore courir un risque élevé.

Avantages et risques

Lors de l’évaluation des questions liées à une mastectomie simple ou double, les principales préoccupations médicales concernent le risque d’un deuxième cancer et la survie globale par rapport aux risques liés à la chirurgie supplémentaire impliquée dans une mastectomie prophylactique controlatérale.

Survie pour une mastectomie simple ou double

Plusieurs études ont été réalisées sur la survie des personnes ayant opté pour une mastectomie simple ou double, et les résultats ont été mitigés. Certains ont montré une survie améliorée, tandis que d’autres ont démontré peu de bénéfices en termes de survie.

Étant donné que ces études sont rétrospectives (elles remontent dans le temps), l’amélioration de la survie peut être partiellement attribuée à un biais de sélection. Ceux qui étaient plus susceptibles de développer un deuxième cancer dont ils mourraient étaient plus susceptibles de subir une double mastectomie.

Les études incluent également différents groupes de personnes, par exemple uniquement celles qui présentent un risque moyen d’un deuxième cancer par rapport à celles qui incluent des personnes à risque normal et élevé. Étant donné que les personnes qui subissent une mastectomie bilatérale sont plus susceptibles de subir une reconstruction mammaire (et de courir des risques liés à la reconstruction), il s’agit d’une autre variable possible.

Une double mastectomie faitpasréduire le risque de récidive du cancer du sein d’origine.

Au contraire, une double mastectomie pourrait réduire le risque d’un deuxième cancer susceptible d’affecter la survie. Une question importante se pose alors : le risque d’une personne de développer un deuxième cancer du sein vaut-il le risque d’une intervention chirurgicale supplémentaire ?

Une vaste étude de 2023 portant sur 69 000 femmes de moins de 40 ans atteintes d’un cancer du sein unilatéral a révélé que celles ayant subi une double mastectomie avaient un taux de survie spécifique au cancer du sein à cinq ans de 83,5 %, contre 77,7 % chez celles ayant subi une seule mastectomie.

L’étude a également révélé que les femmes ayant subi une double mastectomie avaient de meilleurs taux de survie globale que celles ayant subi une seule mastectomie.

En revanche, une étude de 2014 publiée dans leJournal de l’Institut national du canceront constaté que le bénéfice absolu en matière de survie à 20 ans résultant d’une double mastectomie était inférieur à 1 %. La mastectomie prophylactique controlatérale (double mastectomie) semble être plus bénéfique pour les jeunes femmes, celles atteintes d’une maladie de stade I et celles atteintes d’un cancer du sein sans récepteurs d’œstrogènes.

Le gain moyen d’espérance de vie prévu variait de 0,13 à 0,59 an pour les femmes atteintes d’un cancer du sein de stade I et de 0,08 à 0,29 an pour les femmes atteintes d’un cancer du sein de stade II.

Il est important de noter qu’il s’agit de moyennes statistiques et que les femmes atteintes d’une maladie de stade I ne vivraient pas 0,13 à 0,59 an de plus si elles optaient pour la double procédure.

Risque d’un deuxième cancer du sein primitif

L’évaluation de votre risque d’un deuxième cancer du sein primitif (un cancer du sein sans rapport avec votre cancer du sein d’origine) est souvent la véritable question à considérer lorsque vous essayez de décider entre une mastectomie simple ou double.

Pour les femmes atteintes d’un cancer du sein familial ou de mutations génétiques connues telles que BRCA1 ou BRCA2, ce risque peut être très élevé. Cependant, pour les femmes sans facteurs de risque génétiques connus, le risque peut varier en fonction de l’âge, du statut des récepteurs de votre cancer du sein et du fait que vous recevriez ou ayez reçu des traitements tels qu’une hormonothérapie et/ou une chimiothérapie.

En examinant ce risque, il est utile d’examiner en premier lieu le risque au cours de la vie d’une personne présentant un risque moyen de développer un cancer du sein. Chez une femme sur huit, le risque de cancer du sein au cours de sa vie est d’environ 12 %.

En revanche, un risque élevé est généralement défini comme un risque à vie supérieur à 20 % ou 25 %. Lorsqu’une personne présente un risque élevé, une imagerie telle que l’IRM peut être recommandée pour le dépistage ; si le risque est très élevé, une mastectomie prophylactique bilatérale peut être envisagée.

Risque moyen d’un deuxième cancer du sein

Le risque moyen de développer un « cancer du sein controlatéral », c’est-à-dire un cancer du sein non affecté à l’origine par le cancer, est d’environ 0,2 % à 0,4 % chaque année. Cela se traduit par un risque sur 20 ans d’environ 4 à 8 % (bien que le risque puisse être plus faible pour les femmes qui reçoivent un traitement hormonal et/ou une chimiothérapie).

Personnes qui courent un plus grand risque d’avoir un deuxième cancer du sein

Les femmes et les hommes porteurs d’une mutation BRCA connue (ou d’autres mutations augmentant le risque de cancer du sein), ainsi que ceux ayant des antécédents familiaux importants, courent un plus grand risque de développer un deuxième cancer.

Les autres personnes présentant un risque élevé comprennent :

• Ceux qui ont des tumeurs négatives aux récepteurs des œstrogènes: Le risque de cancer du sein controlatéral est plus élevé avec les tumeurs ER négatives qu’avec les tumeurs ER positives, soit 40 % en 10 ans.
• Femmes de plus de 70 ans: Par rapport aux femmes de moins de 50 ans, les femmes de plus de 70 ans ont un risque 47 % plus élevé de développer un cancer du sein controlatéral sur 10 ans.
• Femmes ayant subi une radiothérapie: Les femmes dont le premier cancer du sein a été traité par radiothérapie courent un risque accru de cancer du sein controlatéral par rapport aux femmes dont le cancer du sein n’a pas été traité par radiothérapie.

Dans certaines études, le risque de cancer du sein controlatéral était également augmenté chez les personnes atteintes d’un carcinome médullaire, de couleur noire ou blanche et de plus de 55 ans au moment du diagnostic.

Effet de l’hormonothérapie et de la chimiothérapie sur le risque de deuxième cancer

Le risque de développer un cancer du sein controlatéral semble être significativement plus faible chez les personnes qui reçoivent un traitement hormonal (pour les cancers à récepteurs d’œstrogènes positifs) ou une chimiothérapie dans le cadre de leur traitement initial. L’utilisation du tamoxifène peut réduire le risque de 50 % chez les femmes ménopausées présentant un risque accru, et l’utilisation du raloxifène peut réduire le risque de 38 %.

Risque chez les femmes atteintes de BRCA et d’autres mutations

Le risque cumulé sur 10 ans de développer un cancer du sein controlatéral est de 33 % pour les personnes préménopausées porteuses d’une mutation BRCA1, de 27 % pour BRCA2 et de 13 % pour CHEK2. Le risque pour les personnes porteuses de la mutation PALB2 est de 35 %, mais seulement si la tumeur d’origine était négative pour les récepteurs des œstrogènes. Le risque n’est pas significativement augmenté chez les personnes porteuses de la mutation ATM.

Risque chez les femmes ayant de forts antécédents familiaux

De forts antécédents familiaux de cancer du sein, même avec des tests génétiques négatifs, peuvent augmenter considérablement le risque d’un deuxième cancer du sein. Le risque relatif varie cependant en fonction des antécédents familiaux particuliers.

Les parents au premier degré comprennent les parents, les frères et sœurs et les enfants. Les parents au deuxième degré comprennent les grands-parents, les oncles et tantes, les neveux et nièces ainsi que les petits-enfants.

Les personnes qui ont des parents au troisième degré (cousins ​​ou arrière-grands-parents) atteints d’un cancer du sein courent très peu de risques, à moins qu’il n’y ait plusieurs parents au troisième degré atteints de l’un de ces cancers. Avec cinq parents au troisième degré ou plus touchés, le risque est environ 1,3 fois supérieur à celui d’une personne sans antécédents familiaux.

Certes, il existe de nombreuses variations dans les antécédents familiaux selon les personnes atteintes d’un cancer du sein, et une discussion approfondie avec votre oncologue est importante pour estimer votre risque individuel. Parler avec un conseiller en génétique peut également être très utile.

À l’heure actuelle, les tests génétiques disponibles ne permettent pas de détecter tous les cancers du sein familiaux.

Détection des seconds cancers du sein

Certes, les antécédents personnels de cancer du sein constituent un facteur de risque important pour le développement du cancer du sein, et il est important de détecter un deuxième cancer le plus tôt possible. Le dépistage du cancer du sein après une seule mastectomie est abordé ci-dessous, mais il est généralement plus complexe car les mammographies peuvent manquer jusqu’à 20 % des cancers du sein.

Que se passe-t-il si un cancer du sein controlatéral se développe ?

Certaines études (mais pas toutes) suggèrent que la survie n’est pas significativement inférieure chez les personnes qui développent un cancer du sein controlatéral après avoir subi une seule mastectomie.Cela dit, il est important de réfléchir à ce que cela signifierait pour vous de suivre à nouveau un traitement si les chances de devoir le faire sont faibles.

Certaines femmes sont tout à fait disposées à accepter un petit risque d’être à nouveau confrontée à un cancer en échange d’une intervention chirurgicale plus facile et d’une sensation conservée dans leur sein restant. D’autres renonceraient au confort pour réduire encore plus leur risque (une mastectomie prophylactique réduit le risque de développer un cancer du sein primitif de 90 % ou plus).

Il est également important de noter que certains très petits cancers à un stade précoce (en particulier les tumeurs HER2 positives) peuvent récidiver, parfois sous forme de métastases à distance.

Risque chirurgical

Lorsqu’on envisage une mastectomie double par rapport à une mastectomie simple, il est également important de considérer le risque chirurgical lié à deux mastectomies par rapport à une.

Une double mastectomie (mastectomie simple pour cancer et mastectomie prophylactique controlatérale, qui enlève le sein sain) prend plus de temps qu’une simple mastectomie. Cela nécessite une durée d’anesthésie plus longue. Bien que la chirurgie du cancer du sein soit généralement très sûre, des complications surviennent parfois, en particulier chez les personnes présentant des facteurs de risque de complications telles qu’une maladie cardiaque ou pulmonaire sous-jacente.

Il existe également un plus grand risque de complications en cas de double mastectomie. Cependant, celles-ci ne sont pas nécessairement le double de celles d’une mastectomie unique, car une biopsie du ganglion sentinelle ou un curage des ganglions lymphatiques n’est pas nécessaire du côté non cancéreux.

Les personnes qui subissent une double mastectomie auront généralement besoin de davantage de drains chirurgicaux, avec un risque plus élevé d’infections postopératoires, de séromes ou d’hématomes. Il existe également un plus grand risque de développer une douleur chronique post-mastectomie ou une douleur fantôme, qui peut provoquer des démangeaisons ou des picotements dans la poitrine et les aisselles.

Qualité de vie et préoccupations personnelles

En plus des préoccupations médicales évoquées ci-dessus, le choix de subir une mastectomie simple ou double implique également des préoccupations personnelles et une qualité de vie globale.

Qualité de vie

Les études évaluant la qualité de vie sont mitigées. Dans certains cas, la qualité de vie était meilleure avec une seule mastectomie, l’une d’elles ayant révélé que les personnes ayant subi une seule mastectomie avaient l’équivalent de trois mois d’amélioration de leur santé (sur 20 ans de suivi) par rapport à celles ayant subi une double mastectomie.

D’autres études ont montré une satisfaction accrue chez les femmes ayant subi une double mastectomie. Étant donné que la reconstruction est plus fréquente chez les femmes ayant subi une double mastectomie, il se pourrait que la reconstruction joue un rôle dans la qualité de vie.

Encore une fois, il est important de noter que ces résultats sont des statistiques. Les personnes atteintes d’un cancer du sein peuvent éprouver des sentiments forts dans un sens ou dans l’autre (ce qui à leur tour influence la façon dont elles se sentent après l’intervention) et sont également influencées par les commentaires (et parfois les expériences) de leur famille et de leurs amis.

Dépistage futur

Les hommes et les femmes qui subissent une seule mastectomie devront subir un dépistage continu pour une détection précoce si un autre cancer du sein devait se développer. Toutefois, les femmes ayant subi une double mastectomie n’auront plus besoin de subir un dépistage du cancer du sein à l’avenir.

Chacun est différent dans ce qu’il ressent à propos de ce dépistage et dans le degré d’anxiété qu’il ressent lors de la planification et de l’attente des résultats des analyses. Il convient de noter que l’anxiété liée aux examens de suivi peut également affecter les membres de la famille et les amis.

Les recommandations peuvent varier selon les différents oncologues, mais peuvent inclure des mammographies ou des IRM mammaires. Les mammographies ne détectent pas environ 20 % des cancers du sein et sont plus susceptibles de ne pas détecter les cancers des seins denses.

L’IRM, en revanche, est le test de dépistage le plus précis disponible et n’est pas influencée par la densité mammaire. Cependant, cela coûte beaucoup plus cher et peut constituer un test difficile pour les personnes claustrophobes. On sait également désormais que le produit de contraste utilisé pour les IRM mammaires, le gadolinium, peut s’accumuler dans le cerveau, même si l’on ne sait pas si cela a une signification clinique.

L’option d’une IRM abrégée pourrait constituer une option intermédiaire à l’avenir, mais elle n’est pas encore largement disponible. Une IRM abrégée pour le dépistage du cancer du sein peut être réalisée en moins de 10 minutes à un coût similaire à la mammographie mais avec un taux de détection similaire à l’IRM.

Il est également possible qu’une biopsie du sein soit nécessaire à l’avenir sur la base des résultats de l’imagerie.

Sensation

Même avec une mastectomie préservant le mamelon/la peau, la sensation est souvent nettement réduite après une mastectomie prophylactique. L’importance de cela et son lien avec la santé sexuelle diffèrent d’une personne à l’autre. Selon que vous optez pour une mastectomie simple ou double, vous pourriez ressentir une diminution ou une perte de sensation dans un ou dans les deux seins.

Apparence cosmétique/symétrie

L’un des arguments traditionnels en faveur d’une double mastectomie est d’obtenir une symétrie. Deux seins reconstruits seront probablement plus symétriques qu’un sein reconstruit ou non et qu’un sein naturel. Cela dit, avec une seule mastectomie et reconstruction, de nombreuses personnes subiront une intervention chirurgicale sur leur sein non impliqué pour aider à maintenir la symétrie.

Quel que soit votre choix, il convient de noter qu’après son retrait par mastectomie, le tissu mammaire ne repoussera pas. Cela dit, beaucoup optent pour une reconstruction mammaire sur un ou sur les deux seins, selon qu’elles ont subi une mastectomie simple ou double.

Frais

Même si une double mastectomie et une reconstruction sont généralement couvertes par une assurance, il existe des différences de coûts importantes par rapport à une mastectomie simple.

Le coût d’une double mastectomie est nettement plus élevé que celui d’une simple mastectomie. Cela dit, celles qui subissent une seule mastectomie devront subir un dépistage du cancer du sein à vie sur leurs seins restants et supporteront les coûts associés à ce dépistage.

Les études sont encore une fois mitigées en ce qui concerne le rapport coût-efficacité. Dans l’un d’entre eux, une simple mastectomie plus un dépistage était moins coûteuse qu’une double mastectomie (environ 6 000 $ de moins).Puisque la reconstruction se fait plus souvent avec une double mastectomie, ce coût doit également être pris en compte.

D’un autre côté, une autre étude a révélé qu’une double mastectomie (mastectomie unique pour cancer et mastectomie prophylactique controlatérale) était moins coûteuse qu’un suivi (dépistage annuel ou plus du cancer du sein) pour les femmes de moins de 70 ans. Cette étude incluait cependant des femmes porteuses de mutations BRCA.

Heureusement, à l’heure actuelle, le choix personnel d’une personne est considéré plutôt que le coût.

Prendre une décision

De toute évidence, de nombreux facteurs doivent être pris en compte lors du choix entre une mastectomie simple ou double.

La première étape et l’objectif principal d’une double mastectomie est de réduire le risque de deuxième cancer du sein primitif. On pense que de nombreuses femmes surestiment ce risque. Il est donc important d’avoir une conversation approfondie avec votre médecin (et potentiellement un conseiller en génétique) au sujet de vos facteurs de risque uniques.

Il existe certains outils d’estimation du cancer du sein, mais aucun d’entre eux n’inclut tous les facteurs et nuances pouvant jouer un rôle dans votre risque. Ce risque doit alors être mis en balance avec le risque chirurgical.

Les facteurs personnels sont extrêmement importants à évaluer, mais il n’existe pas de moyen simple de le faire. Le dépistage après une mastectomie unique peut provoquer de l’anxiété, mais une diminution des sensations après une double mastectomie peut être très désagréable pour certaines personnes en termes de sexualité.

Au fur et à mesure que vous prenez votre décision, vous pourriez rencontrer des opinions bien arrêtées de part et d’autre, non seulement de la part de votre famille et de vos amis, mais également de la communauté médicale.