Voici ce que ça fait d’avoir la maladie de Crohn
EN TANT QUE PERSONNE QUI vit avec la maladie de Crohn depuis les années 1990, j’ai vu beaucoup de conneries. Du profane au banal, si cela a à voir avec la maladie de Crohn, cela m’est probablement arrivé. Si vous êtes nouveau dans le jeu de Crohn, vous avez probablement des questions. Alors je t’ai écrit un manuel ! Voici mes 10 commandements de Crohn. C’est ce que je ressens avec la maladie de Crohn, toutes les parties brillantes et toutes les parties ternes. Commençant par…
1) Ne faites jamais confiance à un pet
Récemment, alors que j’étais assis dans mon bureau à domicile, j’ai ri et j’ai cassé mon pantalon lors d’un appel vidéo. Alors que le sang et la diarrhée coulaient le long de ma jambe, je me demandais pourquoi je pensais que cette fois serait différente.
Ensuite, il y a les moments avec la maladie de Crohn où nous faisons caca dans notre pantalon sans avertissement ni bulle gazeuse. Appelez ça une fuite anale si vous voulez, mais ça arrive. À moins que les couches ne soient quelque chose avec laquelle vous êtes à l’aise, ne vous attachez pas trop à de jolies culottes.
2) Obtenez un deuxième avis
J’ai été mal diagnostiqué huit fois ! Quand j’étais enfant, on m’a dit que les enfants n’attrapaient pas la maladie de Crohn – que tout était dans ma tête. J’ai été emmenée chez un psychiatre et dans divers “établissements” pour vérifier ma pensée.
Les médecins ne savent que ce qu’ils savent. Ils sont humains comme nous. Ce ne sont pas des magiciens ou des faiseurs de miracles. Ils ont des diplômes et des spécialités, mais ne savent que ce qu’ils ont étudié et appris.
Ma parole aux sages : Défendez votre corps et votre santé comme vous le feriez pour votre enfant. Pas d’enfants? Considérez votre maladie de Crohn comme votre seule et unique. Prenez-en soin et nourrissez-le, et votre corps vous rendra la pareille.
3) Ne vous investissez pas dans les conversations
Je n’attends jamais la chute car il y a de fortes chances que je sois dans la salle de bain au moment où l’histoire arrivera. Et après mon retour dans la pièce, est-ce que je demande à tout entendre à nouveau ou est-ce que j’essaie de revenir dans la conversation ? Non et non. Certaines personnes pourraient considérer cela comme étant “déconnecté”. Ceux d’entre nous qui connaissent la maladie de Crohn savent que c’est juste un mécanisme de défense contre l’inévitable. Savez-vous combien d’histoires je voulais vraiment entendre la fin, mais je ne voulais pas que toute la salle doive les réécouter ? C’est un numéro d’équilibriste que vous apprenez à jongler.
4) Apportez toujours votre téléphone
La maladie de Crohn peut vous offrir des surprises amusantes, comme celle-ci : mes électrolytes étaient détraqués et j’avais un faible taux de potassium. En conséquence, je me suis évanoui dans la cabine de la salle de bain. Mon conseil après avoir vécu cela est de toujours avoir un moyen d’appeler à l’aide !
Même quand ce n’est pas aussi grave, j’ai toujours besoin de mon téléphone pour m’occuper. Peut-être que je suis assis sur les toilettes et que je réalise que je ne peux pas lire l’étiquette sur la bouteille de shampoing à proximité parce que j’ai laissé mon téléphone (et ses pouvoirs grossissants) dans le salon quand j’ai ressenti cette envie familière d’y aller.
En tout cas, c’est bien d’avoir sous la main.
5) Dites aux gens que vous l’avez
Il n’y a aucune raison de vous faire honte pour quelque chose qui échappe à votre contrôle et vous ne savez jamais qui vous pouvez aider en partageant. Beaucoup d’entre nous divulguons la maladie de Crohn au moment où nous rencontrons quelqu’un pour l’une des deux raisons suivantes : craindre que cela repousse l’autre personne de très loin (et mieux vaut le savoir maintenant) ou espérer que cela nous montrera qu’il s’en soucie vraiment. La méthode de la peur est généralement un échec : la plupart du temps, lorsque vous divulguez cette maladie, l’autre personne est ignorante ou mal informée sur la maladie de Crohn, mais compatissante, et cela vous donne l’occasion de l’éduquer. La méthode de l’espoir est une victoire malgré tout, car elle permet à l’autre personne de mieux comprendre qui nous sommes et cultive un espace de communication sûr. Si nous ne parlons jamais, ils ne savent jamais.
6) Ne vous empoisonnez pas
Plusieurs tests montrent que je ne suis pas intolérant au gluten. Mais mon corps me dit le contraire quand j’ingère du gluten. Écoutez votre corps. C’est le plus grand test de tous.
En cause : Même avec les progrès de la médecine depuis mon diagnostic en 1996, il y a toujours un manque de compréhension autour de l’origine et des déclencheurs de la maladie de Crohn. La seule chose que vous puissiez faire est de vous approprier. Acceptez que vous l’ayez et permettez-lui de devenir la seule chose qui vous rend spécial et unique de la meilleure façon. Même si nous pouvions cibler l’origine, cela n’enlèverait toujours pas la réalité que nous avons la maladie de Crohn et que des millions d’autres le font aussi.
7) Certains rapports sexuels sont interdits
Peut-être que pour certains, l’anal est OK, mais beaucoup d’entre nous avec la maladie de Crohn ont des hémorroïdes internes ou externes… et le sexe anal peut provoquer un prolapsus du rectum. Veuillez rester en sécurité.
8) Envisagez un traitement alternatif
Après une décennie d’expérience des effets secondaires des médicaments, j’ai décidé d’essayer quelque chose de différent. Disons que la désintoxication de l’arrêt des drogues a été intense. Cela m’a amené à envisager d’autres options pour traiter ma maladie de Crohn, et cela m’a amené à plaider en faveur de la marijuana médicale. Certaines personnes se débrouillent très bien avec leurs médicaments, mais si vous ne le faites pas, n’abandonnez pas. Il y a une vie au-delà des pilules, des aiguilles et des machines pour le traitement de la maladie de Crohn. Nous en sommes la preuve !
9) Assurance d’appel. À chaque fois.
Et puis il y a ceci. J’avais 100 000 $ de dettes médicales à l’âge de 25 ans. Mon assurance maladie a refusé toutes les réclamations en raison de l’âge. J’ai fait appel chaque fois que j’ai reçu une facture et j’en ai obtenu une grande partie. Les hôpitaux ont des programmes d’aide aux patients – regardez-les! Ne devenez pas victime des circonstances. Encore une fois, il s’agit de se défendre.
Les compagnies d’assurance n’ont qu’un seul travail, et c’est de collecter des fonds. Mais ils travailleront avec vous, si vous persistez. Une grande partie de mes 20 ans a été passée au téléphone avec des assureurs, des hôpitaux et des agents de recouvrement, mais finalement, j’ai pu soulager une partie de ce stress financier en restant dessus, jour après jour. Pour chaque cabinet médical, il existe un service de facturation qui travaillera avec vous. Pour chaque hôpital, il existe un programme d’aide financière aux patients, mais vous devez demander.
10) Ne prenez pas la merde trop au sérieux
La négativité engendre le stress, qui est le plus grand déclencheur après la nutrition pour les poussées et la douleur. Un état d’esprit positif calme physiquement votre corps, ce qui aide à réduire l’inflammation, ce qui réduit la douleur et d’autres symptômes.
Ce sur quoi vous vous concentrez est ce qui grandit : investissez dans la positivité et votre vie ressemblera à un cadeau. Concentrez-vous sur la merde et votre vie continuera à vous sembler merdique, surtout si vous avez la maladie de Crohn. Comment relancer un état d’esprit positif ?
- Considérez le temps passé aux toilettes comme une pause dans le chaos de la vie quotidienne plutôt que comme un isolement.
- Voyez une diarrhée sanglante lorsque votre corps travaille pour vous. Si c’est noir, c’est qu’il y a un problème. C’est rouge vif ? C’est juste les hémorroïdes internes qui disent bonjour.
- Pensez à la douleur et aux crampes comme un rappel que vous êtes en vie et que cela passera ; vous n’êtes pas sous assistance respiratoire dans un hôpital, après tout.
N’oubliez pas : un diagnostic de Crohn n’est pas une condamnation à mort. C’est une phrase. Point final.
