Bien que le vitiligo, une maladie cutanée, ne soit ni nocif ni mortel, il peut certainement changer votre vie. Non seulement vous devez gérer ses symptômes physiques (des plaques de peau blanche et lisse appelées macules), mais vous pouvez également subir des conséquences émotionnelles et psychologiques importantes.Vivre avec le vitiligo, comme pour toute maladie affectant l’apparence physique, signifie trouver des moyens sains et positifs d’y faire face.
Heureusement, il existe un certain nombre de stratégies pour vous aider à y faire face. Des changements de mode de vie et des mesures de protection peuvent aider à atténuer les symptômes. En outre, de nombreux patients abordent l’impact social et sur la santé mentale en recherchant des conseils et en trouvant des communautés en personne et en ligne et des organisations de défense des patients qui les soutiennent.
Émotionnel
Étant donné que le vitiligo affecte votre apparence et qu’il est souvent chronique et irréversible, il peut avoir un impact significatif sur votre santé mentale et votre qualité de vie en général. Les personnes atteintes de cette maladie peuvent rencontrer une série de problèmes souvent interdépendants, notamment :
- Baisse de l’estime de soi: Parce que la plupart des cultures et des sociétés du monde entier accordent une grande importance à l’apparence physique, les personnes souffrant de troubles cutanés, tels que le vitiligo, l’alopécie et le psoriasis, ont souvent une moindre estime d’elles-mêmes et un sentiment accru de conscience d’elles-mêmes.
- Dépression et anxiété: En ce qui concerne l’estime de soi, les personnes vivant avec cette maladie présentent des taux plus élevés de dépression et de troubles anxieux. De plus en plus, le traitement de ces problèmes est considéré comme essentiel pour lutter contre le vitiligo.
- Qualité de vie: Les personnes souffrant de vitiligo risquent également de se sentir isolées et stigmatisées. Ils peuvent considérer leur pigmentation comme dévastatrice, ce qui a un impact à la fois sur leur comportement social et sur leurs perspectives de carrière. Cela peut avoir un impact supplémentaire sur la santé mentale.
Il est important de se rappeler que ces sentiments et effets sont naturels et qu’ils peuvent être gérés.
Faire face aux défis de santé mentale
Si vous éprouvez des difficultés émotionnelles à cause de cette maladie, informez-en votre médecin. Les professionnels de la santé peuvent vous aider à développer un moyen de gérer ces problèmes. Des conseils dans des contextes individuels ou en groupe, parler à des amis et à la famille et rechercher le soutien d’autres personnes atteintes de la maladie (en ligne ou en personne) peuvent également aider.
Physique
Même si les changements de mode de vie et d’autres mesures ne peuvent pas inverser les effets du vitiligo sur la pigmentation de la peau, ils peuvent certainement aider à les gérer. Selon l’Académie américaine de dermatologie (AAD), la clé d’une peau saine est d’éviter l’exposition au soleil.Le bronzage ou les coups de soleil peuvent rendre les taches décolorées plus visibles et se propager.
Prévenir l’exposition au soleil implique :
- Utilisation quotidienne d’un écran solaire: L’AAD vous recommande d’appliquer un écran solaire sur toute la peau non couverte par vos vêtements environ 15 minutes avant de sortir. Utilisez des produits qui offrent une protection contre les rayons ultraviolets A et B (UVA et UVB), ont un indice de protection solaire (FPS) de 30 ou plus et sont imperméables.
- Vêtements de protection: Les vêtements, bien sûr, empêchent également l’exposition au soleil, certains tissus (comme le denim) offrant plus de protection que d’autres. Il est bon de porter des manches longues, car les T-shirts, surtout ceux de couleur claire, sont moins efficaces pour protéger du soleil.
- Cherchant de l’ombre: Il est essentiel d’éviter l’exposition directe au soleil, il est toujours bon de rechercher l’ombre lorsque vous êtes à l’extérieur. Essayez également d’éviter la lumière du soleil en milieu de journée.
- Coloration de la peau en toute sécurité: Si vous envisagez d’ajouter de la couleur à vos taches blanches sur la peau, assurez-vous d’utiliser des autobronzants, des crèmes dissimulatrices, des teintures ou du maquillage sûrs et non toxiques. Les autobronzants imperméables contenant de la dihydroxyacétone et des colorants sont les meilleurs pour des résultats plus durables.
- Autres conseils: Évitez les lampes solaires, les lits de bronzage et les tatouages, qui peuvent provoquer de nouvelles taches de peau décolorée dans les 14 jours, une condition appelée phénomène de Koebner.
De plus, votre dermatologue (un médecin spécialiste de la peau, des cheveux et des ongles) ou un autre médecin peut vous recommander une luminothérapie (également appelée photothérapie). Cela implique une exposition régulière de la peau dépigmentée aux rayons UVB de lampes spécialisées.Cette thérapie peut être effectuée à domicile ou en clinique.
La luminothérapie peut être associée à l’application de stéroïdes topiques ou de crèmes analogues de la vitamine D, telles que le calcipotriol et le tacalcitol.
Opzelura (ruxolitinib) a été approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) en 2022 comme traitement topique du vitiligo.
Sociale
En plus de gérer les symptômes physiques du vitiligo, il est essentiel que les personnes atteintes de cette maladie trouvent un soutien social. Trouver des liens et une communauté est essentiel face à la faible estime de soi, à la stigmatisation et à d’autres facteurs causés par cette maladie. Heureusement, il existe de nombreuses ressources utiles et il est important de vous rappeler que vous n’êtes pas seul.
Qui et quoi peut aider ? Voici une répartition :
- Famille et amis: C’est une bonne idée de parler à votre famille et à vos amis de votre état et de ce que vous ressentez. Ils peuvent être une excellente source de soutien émotionnel et pratique.
- Groupes de soutien: Surtout si vous souffrez de la stigmatisation et de l’isolement associés au vitiligo, parler à d’autres personnes atteintes de cette maladie ou d’autres maladies cutanées chroniques peut s’avérer inestimable.
- Communautés en ligne: Les groupes de médias sociaux et les forums de discussion en ligne, en vous connectant à la communauté mondiale des personnes atteintes de la maladie, peuvent également être des sources de connexion et de soutien.
- Organisations de défense: Des organisations telles que Vitiligo Support International et l’American Vitiligo Research Foundation (AVRF) mettent les patients en contact avec des ressources et aident à plaider en faveur de la recherche et de la sensibilisation à la maladie.
Un mot de Gesundmd
Si vous ressentez une détresse physique, émotionnelle et sociale à cause de votre vitiligo, il existe de nombreuses ressources qui peuvent vous aider. Vous n’êtes pas seul et vous n’avez pas à souffrir en silence. Contactez votre médecin, vos amis, votre famille ou un groupe de soutien pour trouver les ressources et le soutien qui vous conviennent.
