Ces #EczemaWarriors partagent leurs conseils de survie
DEMANDEZ À TOUS CEUX QUI en souffrent : l’eczéma sévère peut être un combat. Les démangeaisons incessantes et les éruptions cutanées rouges peuvent gâcher votre journée, détruire votre sommeil et également causer des ravages émotionnels. Parce qu’il est à la fois chronique et incurable, il est essentiel de trouver des moyens d’y faire face. Cela signifie rechercher des options de traitement efficaces – à la fois en vente libre et, si nécessaire, sur ordonnance – ainsi que traiter les retombées psychologiques de l’eczéma qui peuvent en fait l’aggraver, car le stress et l’anxiété sont connus pour déclencher et exacerber les poussées. .
Mais vous n’avez pas à le découvrir par vous-même. Selon la National Eczema Association, plus de 30 millions de personnes aux États-Unis souffrent d’une forme d’eczéma, soit près d’une personne sur 10. Rencontrez six vrais guerriers de l’eczéma qui se sont manifestés pour partager leurs histoires et ce qui fonctionne pour eux. Vous vous sentez inspiré? Suivez-les (et leurs progrès continus) sur Instagram.
Raëlle Brown
Poignée IG : @wokewithinskin
Vitals: Brown est un consultant en marketing et rédacteur indépendant de 29 ans de Philadelphie, PA, qui est né avec de l’eczéma.
Antécédents d’eczéma : “Les mauvaises poussées démangent, brûlent et vous font ressembler à une personne différente”, dit-elle. “C’est inconfortable et dévorant. Mentalement, c’est difficile de se concentrer sur autre chose, et je dois créer un nouvel état d’esprit pour supporter. Il faut de la patience et de la discipline pour maintenir une routine, et c’est extrêmement épuisant mentalement d’être dans un état constant de douleur physique.
Pendant des années, elle s’est appuyée sur des stéroïdes topiques pour lutter contre ses symptômes jusqu’à ce qu’ils arrêtent de travailler à l’âge de 26 ans. Désormais, sa routine quotidienne comprend un bain avec du savon liquide de Castille (elle aime la marque Dr. Bronner’s), suivi de l’application d’une huile pure, comme l’huile de jojoba. d’Aura Cacia , qu’elle utilise toute l’année. Pour elle, l’huile de noix de coco fonctionne très bien en été, tandis que les beurres épais et purs, comme le beurre de karité , sont un incontournable en hiver. “J’essaie de prendre un bain avec du sel d’Epsom ou de la mer une fois par semaine. Si j’ai la peau extrêmement sèche, je vais exfolier », ajoute Brown.
Correctifs Flare: Brown a une routine plus intense lorsque son eczéma s’emballe, cependant. “Pendant mes pires poussées, je dois me réveiller et prendre un bain avec du sel de mer ou du sel d’Epsom, généralement”, dit-elle, “mais selon l’état de ma peau, j’utiliserai d’autres additifs tels que la farine d’avoine ou [hyperdiluted] eau de Javel. Le bain ajoutera de l’humidité dans ma peau et je pourrai ensuite utiliser de l’huile pendant que ma peau est encore humide ou très humide. En raison de la douleur et des cicatrices ouvertes dues au grattage, je restais souvent assis pendant quelques minutes pour endurer cette douleur et commencer le lent processus de m’habiller. Elle se réhydrate tout au long de la journée et se baigne à nouveau la nuit, ajoute-t-elle.
Paroles de sagesse : « Ne prenez pas l’eczéma pour acquis. Apprenez tout ce que vous pouvez sur votre corps et vos déclencheurs et POURQUOI l’eczéma vous arrive même. Votre propre corps est la feuille de route et vous êtes également un expert.
Ian Bryant
Poignée IG : @ibryant20
Vitals: Bryant est directeur principal d’une association à but non lucratif qui vit à plein temps dans une caravane alors qu’il se déplace aux États-Unis. Il a 39 ans et vit avec de l’eczéma depuis huit ans.
Antécédents d’ eczéma : “Mes poussées au début étaient de petites plaques de peau sèches et squameuses sur les lobes de mes oreilles et mes coudes. J’étais très gêné. Quand il était sur mes oreilles, je le grattais constamment pour essayer d’enlever la peau squameuse, l’agitant puis [déclenchant] des saignements, aggravant le tout.
Son dermatologue l’a mis sous stéroïdes topiques, qu’il a utilisés pendant cinq ans. «Ils ont travaillé, mais je manquais toujours. Si je ne manquais que quelques jours, cela reviendrait à des endroits où il ne l’était pas auparavant », déclare Bryant. “Ce serait pire.” L’arrêt des stéroïdes a entraîné un sevrage topique des stéroïdes (TSW) , au cours duquel l’éruption cutanée douloureuse a éclaté sur plus de 70 % de son corps. «À un moment donné, mon TSW était si douloureux que je pouvais à peine marcher», dit-il.
Pendant ce temps, on lui a prescrit Dupixent (dupilumab), qui a aidé à la fois son TSW et son eczéma. “J’ai beaucoup moins d’eczéma qu’au cours des cinq ou six dernières années”, déclare Bryant à propos de son passage sur Dupixent. “C’est limité à un point sur mon coude droit, un petit point sur mon coude gauche et deux petits points sur mes jambes.”
Corrections de flare : Bryant reconnaît que le stress est l’un de ses principaux déclencheurs, il a donc commencé à calmer les techniques comme la méditation. “Je suis très occupé par le travail, et cela provoque du stress, puis le stress provoque des épidémies.” Il est également devenu végétalien et évite le sucre et le gluten. “J’ai remarqué que beaucoup de zones semblaient s’éclaircir et je remarquais des améliorations”, se souvient-il. Il a également commencé à mieux dormir et le sommeil est essentiel à la réduction du stress.
Bryant recommande deux traitements de la peau en vente libre : Aveeno Eczema Therapy et Eucerin Eczema Relief , qu’il utilise le soir et le matin. Il fabrique également ses propres pommades pour la peau avec du beurre de karité, de l’huile de jojoba et des huiles essentielles qui aident à soulager les démangeaisons.
Paroles de sagesse : « L’eczéma ne disparaît pas comme par magie, mais [mon éruption se résorbe] aide à lutter contre la sécheresse et les démangeaisons », dit-il.
Sami Jayne
Nom d’utilisateur IG : @skinstory_x
Vitals : Jayne vit à Birmingham, au Royaume-Uni, et est graphiste. Aujourd’hui âgée de 29 ans, elle est actuellement en congé de maternité. Elle fait de l’eczéma depuis l’âge de 10 mois.
Antécédents d’ eczéma : “Cela semble si dramatique, mais c’est honnêtement destructeur d’âme”, dit Jayne. “Physiquement, tu as l’air mal et mentalement tu te sens mal. Il est difficile de marcher, d’utiliser ses mains, de tourner la tête, etc., alors cela peut vraiment vous déprimer. Personnellement, pour moi, j’ai une fille de cinq mois, donc je suis vraiment contrarié d’avoir du mal à m’occuper d’elle ou à la tenir.
Correctifs Flare : Jayne a coupé (ou reculé) sur un certain nombre de déclencheurs, qui pour elle incluent l’alcool, le gluten et les aliments riches en histamine , tels que les aliments fermentés, les fruits secs, la charcuterie et le fromage vieilli. Ses autres déclencheurs incluent l’herbe, le pollen des arbres et les acariens.
Créer une routine pour éviter les déclencheurs est l’une des choses les plus importantes qu’elle puisse faire pour contenir les poussées, dit-elle. “Il y a évidemment certains déclencheurs que je ne peux pas éviter, comme le pollen, la chaleur et les acariens, mais je fais tout ce que je peux pour les minimiser et rester au frais avec un ventilateur et de l’eau froide. Les choses que je peux contrôler, je m’en tiens à ma routine de ce que je sais fonctionne pour moi. L’alcool est l’une des choses qui me fait flamber, mais parfois j’aime prendre un verre. Je dois juste être préparé aux conséquences.
De plus, dit qu’elle a utilisé des stéroïdes topiques et des antihistaminiques toute sa vie. Ses autres pommades incontournables sont l’émollient Epaderm et Balmonds Skin Salvation .
Paroles de sagesse : « Il suffit de continuer à vivre », dit-elle. « Je sais que c’est difficile, mais ne le laisse pas gouverner ta vie. Pendant des années, je n’ai pas voulu sortir, porter une robe qui montre mes jambes, porter un haut à manches courtes et couvrir mon visage de maquillage pour cacher les rougeurs. Ce n’est que récemment que j’ai appris à m’aimer tel que je suis.
Ashley Ann Lora
Poignée IG : @ashleyannlora
Signes vitaux : Lora vit à Garfield, NJ. La consultante de 29 ans a reçu un diagnostic d’eczéma alors qu’elle n’avait que deux mois.
Antécédents d’ eczéma : Lora avait un eczéma très sévère quand elle était plus jeune, jusqu’à ce qu’elle entre à l’université. En ce moment, des fusées éclairantes ciblent ses mains, un problème persistant depuis le début de COVID-19. “Émotionnellement, l’eczéma est épuisant, épuisant et imprévisible”, déclare Lora. Il y a quelques années, elle a été placée sous Dupixent, qui a fait des merveilles pour elle, dit-elle, alors elle est restée dessus pendant environ deux ans. (Elle ne prend aucun médicament pour le moment.) “Dupixent m’a permis de vivre une vie presque normale pour la première fois, mais je suis à un moment de ma vie où j’essaie de guérir aussi naturellement que possible.” Elle ajoute.
“Ils viennent tout d’un coup”, dit-elle à propos de ses fusées éclairantes. “C’est comme si un million de fourmis rampaient sur moi. Il y a des démangeaisons, des suintements, des saignements, des craquelures, de la sécheresse. »
Correction des éruptions cutanées : elle a plusieurs produits sur lesquels elle compte pour se soulager : l’huile de jojoba de Trader Joe’s et Aveeno Eczema Therapy. Lorsqu’elle ressent une démangeaison intense, elle attrape sa Bodewell Anti-Itch Cream et elle utilise Bodewell Super Cream après la douche et avant de se coucher.
Paroles de sagesse : En plus des produits qu’elle utilise, des gestes simples comme mettre ses mains sous l’eau froide peuvent soulager ses démangeaisons. Les stratégies mentales peuvent également être extrêmement utiles. Elle tient un journal, écrit ses émotions pour aider à les gérer. Et elle aime respirer les yeux fermés en visualisant la guérison. “Je visualise mes cellules comme de petits êtres humains portant des chapeaux de construction”, explique-t-elle. “Je les visualise en les envoyant dans les zones où j’ai une poussée, et ils envoient de l’amour tout en se débarrassant de tout ce qui n’est pas bon pour mon corps.”
Elle aime aussi faire de l’exercice, qu’il s’agisse d’une marche, d’une course ou d’un entraînement de haute intensité. Toutes ces choses atténuent les émotions qui contribuent à son eczéma. “Le stress, l’anxiété, la colère, toute émotion négative peut être un déclencheur pour moi”, ajoute-t-elle.
Alix Moore
Poignée IG : @her_eczema_life
Vitals : Moore, 33 ans, vit à Beckenham, au Royaume-Uni, où elle est chef de projet. Alors qu’elle avait de l’eczéma dans son enfance, il a disparu, pour refaire surface lorsqu’elle s’est mariée à 30 ans. Cela s’est aggravé depuis la naissance de son fils en 2020.
Histoire de l’eczéma : “Physiquement, il y a des moments où l’eczéma peut être débilitant, en particulier lorsque la poussée affecte tout mon corps”, explique Moore. “J’ai eu des moments où j’ai eu l’impression de ne pas vouloir quitter la maison parce que la douleur et les démangeaisons sont si intenses.”
Son eczéma l’affecte également émotionnellement. Les rougeurs et les démangeaisons épuisent sa confiance en soi et elle est devenue plus introvertie à mesure que ses poussées se sont aggravées et sont devenues plus fréquentes.
Correctifs Flare : Les stéroïdes topiques ont été efficaces pour elle, mais elle n’aime pas les utiliser à long terme. “Je ne les utilise vraiment que lorsque je perds le contrôle de mon eczéma et que mes crèmes normales ne peuvent pas réduire les rougeurs et les démangeaisons.”
À cette fin, elle a récemment trouvé une routine qui lui convient : une douche matinale tiède avec Aveeno Baby Daily Wash l’aide à soulager ses démangeaisons. Le nettoyant doux pour la peau Cetaphil pour son visage est vraiment doux et ne pique pas. Après avoir tapoté – sans jamais frotter ! Elle répète cette routine chaque nuit, moins la douche.
Paroles de sagesse : Son eczéma nécessite plus que des crèmes : « Mentalement, il a été difficile de rester positif pendant les pires moments, mais sachant que le stress est un autre facteur qui peut aggraver l’eczéma, j’ai commencé la méditation, le yoga, et la pleine conscience pour essayer de réduire mon niveau de stress autant que possible.
Alexis Smith
Poignée IG : @eczemalove
Signes vitaux : Smith, 25 ans, secrétaire médicale dans le Maryland, avait de l’eczéma dans son enfance. Il est parti mais est revenu quand elle avait 12 ans. Ses poussées s’aggravent avec les changements de saisons, et elles sont à leur pire pendant l’été.
Histoire de l’ eczéma : “Cela m’affectait beaucoup plus lorsque je n’étais pas sûr de mon apparence, et je me concentrais sur mon apparence en plus des effets physiques”, explique Smith. “Maintenant, même si parfois la difficulté de l’arrondi peut me rendre frustré et vaincu, je ne m’inquiète pas de ce à quoi cela ressemble visuellement, ce qui est bien. Les mauvaises poussées qui nécessitent beaucoup de soins ne se produisent plus trop souvent maintenant, mais quand elles surviennent, je suis juste physiquement et émotionnellement épuisée en essayant de me sentir mieux et d’obtenir un certain soulagement.
Ses fusées éclairantes peuvent être si différentes qu’elle n’a pas de routine qu’elle suit pour chacune. “Tout dépend de la façon dont l’eczéma se présente”, explique Smith. “Parfois, le patch est super sec et a besoin de baumes/crèmes intensifs et parfois c’est un eczéma suintant que j’ai besoin de guérir avec des traitements de thérapie par la lumière rouge.”
Correction des éruptions cutanées : jusqu’à présent, dit-elle, la thérapie par la lumière rouge , également connue sous le nom de thérapie au laser de bas niveau , a été le traitement le plus efficace pour elle. Il utilise la lumière rouge et proche infrarouge plutôt que la lumière UV, qui peut endommager la peau. Il n’y a pas beaucoup de recherches pour soutenir son utilisation pour l’eczéma, mais cela fonctionne pour Smith. Les dermatologues le considèrent comme un type de thérapie complémentaire/alternative.
Elle trouve également que Remedywear de The Eczema Company est très utile. Il s’agit d’une ligne de vêtements faite d’un tissu synthétique incrusté de zinc, un minéral essentiel aux propriétés anti-inflammatoires. “C’est une bouée de sauvetage lorsque j’ai des démangeaisons insupportables et que j’ai besoin d’un peu de soulagement”, déclare Smith. “Ce tissu a fait plus pour moi que n’importe quelle crème topique.”
Paroles de sagesse : Lorsqu’elle était plus jeune, Smith ne savait pas à quel point l’eczéma était courant et elle se sentait isolée. Apprendre qu’elle faisait partie d’une grande communauté l’a énormément aidée. “J’ai pu voir des gens qui avaient une peau qui ressemblait à la mienne”, dit-elle. “Je suis très attaché à l’estime de soi, donc mon conseil serait de savoir qu’avoir de l’eczéma ne vous rend pas moche. Je pense qu’une fois que vous réalisez cela, cela change la façon dont vous vous voyez.
