Stigmatisation liée au syndrome NASH

La stéatohépatite non alcoolique (NASH) est un type demaladie du foie gras. Il s’agit de la forme avancée de stéatose hépatique non alcoolique, communément appelée NAFLD. La NAFLD amène le foie à stocker un excès de graisse, ce qui finit par provoquer une inflammation et des lésions hépatiques. À ce stade, la maladie est connue sous le nom de NASH, ce qui peut entraîner des cicatrices au foie. Les cicatrices du foie peuvent être une maladie mortelle connue sous le nom de cirrhose si elles ne sont pas traitées. La NASH ne provoque généralement aucun symptôme visible, mais de nombreux stigmates sont associés à ces types de maladies hépatiques, principalement parce qu’elles provoquent l’obésité. Lisez la suite pour tout savoir sur le syndrome NASH et la stigmatisation associée à cette maladie.

Qu’est-ce que le syndrome NASH et quels sont ses symptômes ?

La NASH est l’un des deux types de stéatose hépatique non liée à l’alcool (NAFLD). La NASH se développe chez une personne lorsque le corps commence à stocker un excès de graisse dans les cellules du foie, ce qui rend difficile le fonctionnement normal du foie.(1,2)Cela provoque un gonflement, des dommages et même des cicatrices, qui peuvent devenir un problème grave avec le temps. Les cicatrices du foie peuvent entraîner une maladie potentiellement mortelle appelée cirrhose.(3,4,5)

L’acronyme NASH signifie stéatohépatite non alcoolique. Un médecin vous diagnostiquera une stéatose ou une stéatose hépatique si plus de cinq pour cent du poids de votre foie est constitué de graisse.(6)Si une personne reçoit un diagnostic de NASH, cela signifie que son foie contient un pourcentage élevé de graisse, mais aussi que le foie est enflé et a déjà subi des dommages, ce qui peut provoquer des cicatrices ou une fibrose.

Selon les National Institutes of Health (NIH), on estime qu’entre 1,5 et 6,5 % des adultes aux États-Unis souffrent de NASH.(7)D’un autre côté, la NAFLD est le type de maladie hépatique chronique le plus courant dans la plupart des pays industrialisés, y compris les États-Unis.(8)On estime que sur les 25 pour cent d’adultes aux États-Unis susceptibles de souffrir de NAFLD, 80 pour cent souffrent d’une simple stéatose hépatique, tandis que d’autres souffrent de NASH.

La plupart des personnes atteintes de NASH ou de tout autre type de NAFLD ne présentent généralement aucun symptôme. Ceux qui ressentent des symptômes sont plus susceptibles de se sentir fatigués ou de ressentir des douleurs dans le côté supérieur droit de l’abdomen.

Pendant ce temps, les enfants atteints de NASH peuvent présenter les symptômes suivants :(9,10)

• Douleur dans la partie supérieure droite ou au milieu de l’abdomen
• Fatigue
• Des taches de peau décolorées ou plus foncées peuvent apparaître sur le cou ou sous les bras.

Cependant, si la NASH provoque une cirrhose du foie, vous pouvez ressentir les symptômes suivants à mesure que la maladie s’aggrave :

• Se faire facilement des bleus
• Saigne facilement
• Peau qui démange
• Perte d’appétit
• Nausée
• Décoloration jaune des yeux et de la peau (jaunisse)
• Accumulation de liquide dans l’abdomen
• Gonflement des jambes
• Somnolence
• Confusion
• Vaisseaux sanguins en forme d’araignée sur la peau
• Discours trouble

Un médecin peut être en mesure de diagnostiquer la NASH seulement après plusieurs années, lorsque le stade de la cirrhose apparaît. Si une personne atteinte de NASH développe une cirrhose, cela augmente le risque de développer un type de cancer du foie appelé carcinome hépatocellulaire.

La cause exacte de la NASH reste incertaine, bien que de nombreuses recherches en cours suggèrent que les facteurs suivants pourraient être responsables de cette maladie :

• Le stress oxydatif, qui crée un déséquilibre entre la production de radicaux libres et d’antioxydants dans l’organisme.
• La constitution génétique d’une personne.(11,12)
• Bactéries intestinales, qui pourraient être responsables de l’inflammation du foie.
• Apoptose, ou mort cellulaire programmée, ou cellules hépatiques.
• Surproduction et libération de cytokines, qui sont un type de protéine inflammatoire toxique produite par l’organisme.(13,14)

Stigmatisation liée au syndrome NASH

Pour commencer, la maladie du foie est une maladie complexe et un terme tout aussi compliqué car il peut avoir une grande variété de significations. Il existe plus de 100 types différents de maladies du foie, chacune causée par un nombre tout aussi important de facteurs, notamment des toxines, des virus, la génétique, l’alcool et, bien souvent, des causes inconnues.

Puisqu’il existe de nombreux types différents de maladies du foie, elles sont généralement associées à beaucoup de désinformation et de confusion. Cette désinformation amène parfois les gens à faire des hypothèses erronées et conduit à la peur et au jugement – ​​autant d’éléments qui créent une certaine stigmatisation à l’égard de maladies comme la NASH et d’autres maladies du foie.

La stigmatisation peut être définie comme l’acte de humilier ou de rabaisser quelqu’un et de le traiter différemment en raison de facteurs tels que son état de santé. La stigmatisation est un type de stéréotype négatif qui blesse la personne qui en est victime.

Il est vrai que plusieurs maladies du foie sont liées à des facteurs comme la consommation d’alcool, la consommation de drogues ou le surpoids. Malheureusement, de nombreuses personnes ont des opinions fortement négatives et des stéréotypes associés à de telles causes. C’est pourquoi de nombreuses personnes atteintes d’une maladie du foie ressentent l’impact négatif de ces stéréotypes, qu’elles boivent de l’alcool, consomment des drogues ou soient en surpoids.

La stigmatisation la plus courante liée au syndrome NASH est causée par la présence du terme alcool dans le nom de la maladie. Même si le terme dit non-alcool, les gens entendent souvent simplement le mot alcool et supposent que la personne souffre d’une maladie du foie causée par une consommation excessive d’alcool. On estime que sept personnes sur dix souffrant de stéatose hépatique non alcoolique subissent un certain niveau de stigmatisation dans leur vie quotidienne.(15)

Des études ont montré que les patients atteints d’hépatite B et C sont généralement stigmatisés sur leur lieu de travail et dans leurs relations sociales, quelle que soit la manière dont ils ont contracté le virus. Dans le même temps, les patients atteints de cirrhose du foie sont également stigmatisés, quelle que soit la manière dont ils ont développé la maladie. Bien qu’il existe peu de données montrant à quel point les personnes atteintes de stéatose hépatique non alcoolique sont confrontées à la stigmatisation, il est très probable que ces patients soient également confrontés à un certain niveau de stigmatisation en raison du mot « alcoolique » et aussi parce que de nombreux patients atteints de NASH ou de NAFLD souffrent également d’obésité.(16)

La NAFLD est souvent associée à l’obésité ainsi qu’au syndrome métabolique, et un grand pourcentage de patients atteints de cette maladie évolutive développeront la maladie depuis une simple stéatose jusqu’à la cirrhose et/ou le carcinome hépatocellulaire.Obésitéet le foie sont deux affections connues pour être des facteurs courants de stigmatisation. Et comme la NASH ou la NAFLD sont généralement également associées à une qualité de vie altérée, la stigmatisation tend automatiquement à affecter encore davantage la qualité de vie globale de ces patients.

Au fil des années, des études ont montré que près de 69 pour cent des patients atteints de NAFLD se sentent stigmatisés, et le sentiment de stigmatisation est encore plus élevé chez les patients dont la maladie a évolué vers une cirrhose (72 pour cent) par rapport à ceux qui n’ont pas de cirrhose (67 pour cent).(15)La stigmatisation a eu un impact très négatif sur la santé mentale de ces patients, tout en réduisant également la possibilité pour ces patients d’accéder à des options appropriées de rétablissement et de soins.

Il est essentiel de mettre un terme à cette stigmatisation des maladies du foie. La stigmatisation fait qu’il est difficile pour de nombreuses personnes de divulguer leur diagnostic, même à leurs amis proches et à leur famille. La stigmatisation devient l’obstacle le plus important à l’accès au traitement, à la prévention et à la recherche de soutien. Les gens se sentent plus isolés et honteux, souvent sans que ce soit de leur faute. Il ne fait aucun doute qu’un mouvement croissant a eu lieu ces dernières années pour mettre fin à cette stigmatisation de certaines maladies, mais il reste encore beaucoup à faire pour éliminer la stigmatisation associée aux maladies du foie, telles que la NAFLD et la NASH.

Références :

1. O’Connor, B.J., Kathamna, B. et Tavill, A.S., 1997. Foie gras non alcoolique (syndrome NASH). Le gastro-entérologue, 5(4), pp.316-329.
2. Huber, D.A., 2004. Syndrome de stéatohépatite non alcoolique (NASH). Soins infirmiers en gastroentérologie, 27 (2), pp.55-58.
3. Canbay, A., Sowa, J.P., Syn, W.K. et Treckmann, J., 2016. Cirrhose NASH – le nouveau fardeau de la transplantation hépatique : comment la gérer ?. Médecine viscérale, 32(4), pp.234-238.
4. Bugianesi, E., Vanni, E. et Marchesini, G., 2007. NASH et risque de cirrhose et de carcinome hépatocellulaire dans le diabète de type 2. Rapports actuels sur le diabète, 7(3), pp.175-180.
5. Traussnigg, S., Kienbacher, C., Halilbasic, E., Rechling, C., Kazemi-Shirazi, L., Hofer, H., Munda, P. et Trauner, M., 2015. Défis et gestion de la cirrhose du foie : enjeux pratiques dans le traitement des patients atteints de cirrhose due à la NAFLD et à la NASH. Maladies digestives, 33(4), pp.598-607.
6. 2022. [en ligne] Disponible sur : [Consulté le 10 juillet 2022].
7. NASH, D. et Health, N., 2022. Définition et faits de la NAFLD et de la NASH | NIDDK. [en ligne] Institut National du Diabète et des Maladies Digestives et Rénales. Disponible sur : [Consulté le 10 juillet 2022].
8. Ando, ​​Y. et Jou, J.H., 2021. Stéatose hépatique non alcoolique et mises à jour récentes des lignes directrices. Maladie hépatique clinique, 17(1), p.23.
9. Rashid, M. et Roberts, E.A., 2000. Stéatohépatite non alcoolique chez les enfants. Journal de gastroentérologie et de nutrition pédiatriques, 30(1), pp.48-53.
10. Ida, S. et Yoshimura, N., 2006. NASH chez les enfants. Nihon Rinsho. Journal japonais de médecine clinique, 64(6), pages 1168-1172.
11. de Alwis, N.M.W. et Day, CP, 2007, août. Génétique de la maladie alcoolique du foie et de la stéatose hépatique non alcoolique. Dans Séminaires sur les maladies du foie (Vol. 27, n° 01, pp. 044-054). Copyright© 2007 par Thieme Medical Publishers, Inc., 333 Seventh Avenue, New York, NY 10001, États-Unis.
12. Dongiovanni, P. et Valenti, L., 2016. Génétique de la stéatose hépatique non alcoolique. Métabolisme, 65(8), pp.1026-1037.
13. McClain, C.J., Shedlofsky, S., Barve, S. et Hill, D.B., 1997. Cytokines et maladie alcoolique du foie. Monde de la santé et de la recherche sur l’alcool, 21 (4), p.317.
14. Diehl, A.M., 2002. IV. Stéatose hépatique non alcoolique, anomalies de la fonction des macrophages et des cytokines. American Journal of Physiology-Gastrointestinal and Liver Physiology, 282(1), pp.G1-G5.
15. Carol, M., Pérez-Guasch, M., Solà, E., Cervera, M., Martínez, S., Juanola, A., Ma, A.T., Avitabile, E., Napoleone, L., Pose, E. et Graupera, I., 2022. La stigmatisation est fréquente chez les patients atteints de stéatose hépatique non alcoolique et est en corrélation avec la qualité de vie. PloS un, 17(4), p.e0265153.
16. Butt, G., Paterson, B.L. et McGuinness, L.K., 2008. Vivre avec la stigmatisation de l’hépatite C. Western journal of nursing research, 30(2), pp.204-221.

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