LA SEMAINE DERNIÈRE, DANS notre série “Comment devenir un promoteur de la santé” , vous avez appris à quel point il est important de confronter d’abord vos peurs concernant votre état – peut-être même de les aborder avec l’aide d’un thérapeute professionnel spécialisé dans l’anxiété liée à la santé – pour vous responsabiliser avant essayer d’inspirer les autres. Nous espérons maintenant que vous êtes également en contact avec des personnes partageant les mêmes idées et ayant des problèmes de santé similaires sur Facebook, TikTok, Instagram et d’autres plateformes numériques. Votre prochaine grande étape ? Un engagement réel et honnête . Les défenseurs chevronnés de la santé Todd Robertson , qui rencontre des membres du Congrès en mars pour promouvoir le mois national de sensibilisation aux caillots sanguins après avoir survécu à six caillots sanguins potentiellement mortels, et Clorinda Walley, président et chef de la direction de l’organisation caritative de santé Good Days , qui est également à l’origine de la Journée nationale des maladies chroniques , sont tous deux de fervents partisans de l’amplification de votre voix en ligne pour influer sur les changements régionaux, nationaux et même mondiaux. Préparez-vous à utiliser le vôtre !

Commencez avec la narration de base

En 2017, Robertson a pris son nouveau sens du but – pour aider les gens à se renseigner sur les dangers des caillots sanguins pour éviter de devenir une autre quasi-fatalité comme lui – sur Internet. Il s’est connecté à Facebook, a recherché des groupes de soutien pour les caillots sanguins et s’est immédiatement mis en contact avec des milliers d’étrangers qui ont rapidement échangé leurs propres histoires personnelles sur la survie à la thrombose et les complications associées d’un accident vasculaire cérébral , d’ une crise cardiaque et d’une embolie pulmonaire (EP) .

“J’y suis allé en tant que patient”, se souvient-il, mais ce n’était qu’une question de temps avant que les détails de ses antécédents médicaux étendus – plusieurs thromboses veineuses profondes plus une EP – se soient révélés utiles à d’autres qui naviguaient nouvellement leurs propres peurs de caillots sanguins . « Les gens me font confiance », dit-il. “Donc, on m’a demandé d’administrer ou de modérer plusieurs groupes de caillots sanguins différents sur Facebook . Ensuite, j’ai commencé quelques-uns des miens. À la surprise de personne, là où Robertson est allé, d’autres ont rapidement suivi. Il estime maintenant que sa direction d’une douzaine de groupes de soutien de ce type compte près de 50 000 membres actifs.

Associez-vous à des abonnés individuels

“La narration personnelle est si importante”, convient Walley. “Au départ, nous pensions que nous ~ sbb~at Good Days ~ sbe~ pourrions aller directement à Capitol Hill ou même au président et demander qu’une proclamation sur les maladies chroniques soit faite à l’échelle nationale”, dit-elle. Mais pour déployer avec succès un tel effort dans un pays aussi vaste et diversifié que les États-Unis, elle et son équipe “ont réalisé que ce que nous devions vraiment faire était de commencer par la base”. Au lieu de ne chasser que les proclamations du haut vers le bas, “nous avons également publié des publications sur Facebook», explique Wally. Le porte-parole de Good Days, Justin Wilson, ajoute : « Alors que de plus en plus de personnes rejoignaient notre groupe Facebook pour devenir les centaines de milliers d’abonnés que nous avons aujourd’hui, nous sommes allés de ville en ville et d’État en État, demandant à certains de ces abonnés de nous aider à demander des proclamations. dans leur ville natale pour reconnaître officiellement la Journée des maladies chroniques. Ce qui a commencé comme une poignée de villes et d’États s’est maintenant développé l’année dernière pour inclure plus de 30 gouverneurs qui ont fait des proclamations officielles , ainsi que des dizaines de maires à travers le pays. Walley et Wilson attribuent tous deux le mérite aux personnes ordinaires qui ont travaillé au téléphone et envoyé des e-mails personnels à leurs représentants pour avoir conduit à ce succès. “Ça commence par une seule voix”, dit Walley.

Semaine 2 : Faites des « trois D » votre nouveau mantra

Alors, êtes-vous prêt à devenir une Erin Brockovich de votre maladie, à vous botter les fesses et à prendre des noms ? Secouer non seulement votre coin de pays, mais aussi Washington, DC ? Il faudra du dévouement, du dynamisme et de la détermination dans les domaines suivants :

• Dévouement aux autres : les leaders dirigent. Alors, tout comme Robertson l’a fait, portez-vous volontaire pour modérer ou servir d’administrateur pour un groupe de soutien en ligne que vous aimez et auquel vous participez régulièrement. Si vous êtes déjà une entité connue parmi ses membres, d’autres reconnaîtront votre nom, ce qui contribue à renforcer la confiance. , dit Robertson. Si vous n’êtes pas encore un commentateur régulier, établissez votre réputation avec des publications fréquentes, réfléchies et empathiques. Volontaire alors pour le travail supérieur.
• Conduisez pour partager de nouvelles recherches et mises à jour sur votre état : les dirigeants se renseignent également pour mieux informer les autres. Robertson partage sa sagesse de première ligne durement gagnée (comme demander à votre médecin de vérifier trois fois combien de temps vous devriez arrêter vos médicaments anticoagulants lors d’une procédure de routine comme une coloscopie, par exemple – il a par erreur passé trop de temps sans le sien et s’est retrouvé avec un EP qui l’a presque tué trois jours plus tard), ainsi que des recherches révolutionnaires, des nouvelles médicales et des conseils supplémentaires qui améliorent la vie de ses partisans survivants de caillots sanguins. Vous pouvez faire de même pour votre état de santé. Assurez-vous simplement de ne partager que des informations provenant de ressources médicales crédibles, telles que des hôpitaux de recherche etuniversités , ou des médias de santé grand public fact-checkés .
• Détermination à trouver des réponses : les dirigeants savent également quand externaliser. Lorsque Robertson ne connaît pas la réponse à une question posée par un adepte, soit il la retrouve à partir d’une source crédible, soit il trouve une autorité ou une organisation approuvée qui peut livrer la marchandise. Rappelez-vous que le leadership est aussi une question de responsabilité.

Lien avec les influenceurs en ligne

Les alliés sont tout. Pour ses efforts de plaidoyer, Walley reconnaît le pouvoir de recruter des influenceurs de santé établis sur les réseaux sociaux avec des intérêts communs – et une portée étendue – pour promouvoir l’objectif final, qu’il s’agisse d’une campagne de sensibilisation du public , d’une proclamation ou d’un changement de politique. (Un bon exemple de qui approcher ? Rencontrez ce #chronicillnesswarrior , qui compte 14,2 millions d’abonnés sur TikTok.) “Nous avons connecté les influenceurs des médias sociaux à notre public pour gagner du terrain sur Instagram, Facebook et Twitter”, explique Walley, pour obtenir le parler de la Journée nationale des maladies chroniques.

Ne soyez pas timide—Demandez des nominations

Flash-forward jusqu’en 2021, lorsque la Société internationale de thrombose et d’hémostase (ISTH) a remarqué Robertson, le nommant ambassadeur 2021 de la Journée mondiale de la thrombose (WTD). Pour être sur le radar de l’organisation, il a d’abord dû demander à ses amis en ligne de le nommer. “Je n’aurais jamais pensé que je gagnerais !” il admet.

L’événement WTD, qui s’est tenu en octobre, a contribué aux campagnes d’autres grandes plateformes de plaidoyer, notamment l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et les Nations Unies, déclare Louise St. Germain, directrice du marketing, des adhésions et des affaires publiques de l’ISTH à Boston, MA. Le but ultime? « Sensibiliser aux caillots sanguins potentiellement mortels et plaider pour que les patients aient accès aux médicaments vitaux dont ils ont besoin pour prévenir les caillots. Ensemble, notre communauté travaille collectivement pour responsabiliser les patients, informer les décideurs et sauver des vies », ajoute-t-elle. Exactement ce que Robertson avait initialement prévu de réaliser.

Mais cet énorme bond en avant n’était que le début. Rendez-vous la semaine prochaine pour les conseils de Robertson sur la façon dont il a tiré parti de son mandat d’ambassadeur WTD pour être invité à s’entretenir avec les législateurs américains à Capitol Hill, à l’occasion du Mois national de la sensibilisation aux caillots sanguins en mars.