SI VOUS NE LE vivez pas, vous ne le verrez peut-être pas. Mais le racisme systémique dans les soins de santé est réel. Si vous êtes un patient noir atteint d’une maladie chronique, vous êtes beaucoup plus susceptible que vos homologues blancs d’avoir des difficultés à obtenir des tests de suivi de routine ou de vous voir carrément refuser les traitements nécessaires. Pendant ce temps, si vous êtes un médecin noir, vos patients blancs sont statistiquement trois fois plus susceptibles d’être insatisfaits des soins que vous fournissez par rapport aux patients blancs de médecins blancs.
C’est la réalité mise au jour dans une enquête nationale menée par Remedy Health Media sur l’état des soins chroniques et les disparités raciales aux États-Unis. Alors que l’enquête a révélé que la sensibilisation aux inégalités est élevée et que des progrès ont été réalisés, elle a également révélé qu’un fossé troublant demeure entre la qualité des soins et la race d’une personne. Certains défis sont systémiques, les vestiges d’attitudes et de croyances que la société s’efforce de changer. D’autres sont moins tangibles – des perceptions et des idées fausses qui nécessitent un autre type de médecine pour guérir. Voici ce que nous avons appris sur les effets de la race sur les résultats des soins chroniques.
Le diagnostic peut être plus lent
Quand tu es malade, tu veux des réponses. Chaque jour qui s’éternise est un autre jour sans traitement. Ainsi, lorsque l’enquête Remedy Health Media a révélé qu’un Noir sur quatre atteint d’une maladie chronique a connu un cheminement assez lent ou très lent vers le diagnostic, des signaux d’alarme ont été levés. Mais le contexte est également important – et le même nombre de patients blancs (25%) ont également déclaré avoir connu un processus de diagnostic lent.
Qu’est-ce qui était différent ? La raison pour laquelle les gens pensaient que leur diagnostic était retardé. Plus d’un patient noir sur trois a attribué le retard à ses caractéristiques personnelles (race, origine ethnique, âge, poids ou sexe) – un taux trois fois supérieur à celui des patients blancs. De plus, dans ce groupe, près d’un Afro-Américain sur deux (45,5%) a déclaré que sa race était la principale raison de son diagnostic lent, contre seulement 2,7% des Blancs.
Bien sûr, une enquête ne peut à elle seule prouver de manière définitive que la race est à l’origine d’un retard de diagnostic – et il convient de noter que 50 % des répondants ont estimé que c’était la nature compliquée de leur maladie qui avait causé leur retard de diagnostic (ici, les Noirs et les Blancs étaient équitablement représentée). Mais le fait qu’un grand nombre de Noirs américains souffrant de maladies chroniques pensent que la couleur de leur peau est un obstacle aux soins met en évidence une autre série de défis : une perception de soins biaisés par la race conduit à une méfiance plus profonde à l’égard du système de santé, et cette méfiance peut signifier que les patients sont moins susceptibles de demander de l’aide. En fait, l’enquête Remedy Health Media a également révélé que les patients noirs de médecins blancs étaient plus de trois fois plus susceptibles que les patients blancs de reporter la prise de rendez-vous parce qu’ils ne faisaient pas confiance au système de santé.
C’est un médecin certifié par le conseil de scénario que Vonne Jones, MD, qui fournit des soins obstétricaux et gynécologiques aux femmes de Total Women’s Care à Houston, TX, a vu se dérouler en temps réel. “De la méfiance des médecins à l’accès retardé, les Afro-Américains ne demandent pas de soins lorsque cela est justifié jusqu’à plus tard en raison de nombreux facteurs”, explique le Dr Jones. Cela conduit à “une aggravation du diagnostic nécessitant des médicaments ou d’autres interventions, une morbidité et une mortalité accrues”.
L’économie fait des ravages
Un diagnostic lent vaut toujours mieux que l’absence de diagnostic, ce qui a été le résultat d’un quart de tous les répondants à l’enquête Remedy Health Media qui ont admis avoir reporté les rendez-vous médicaux nécessaires en raison du coût. Pour les Noirs, les Asiatiques, les Hispaniques et les métis, ce nombre est passé à un sur trois. De plus, la situation financière a été citée par 36 % des personnes noires atteintes de maladies chroniques comme un obstacle à la qualité des soins dont elles ont besoin.
Cela concorde avec un rapport de la Kaiser Family Foundation qui a révélé que la famille américaine moyenne dépense 8 200 $ par an en frais de soins de santé. Si l’on considère que 29% des ménages noirs gagnent moins de 25 000 dollars par an et que 25% gagnent entre 25 000 et 49 000 dollars, selon les données du recensement américain, le conflit entre le coût des soins et le coût de la vie est clair. (Pas de surprise, plus de la moitié des 3 000 répondants à l’enquête Remedy Health Media ont déclaré que le traitement de leur maladie chronique avait eu un impact négatif sur leurs finances personnelles.)
En résumé : quelle que soit la race, le faible revenu constitue un obstacle majeur à l’obtention de soins chroniques aux États-Unis, et ceux qui reçoivent un traitement pour leur état voient leur situation financière encore plus compromise.
La méfiance envers le traitement fondée sur la race existe toujours
La relation entre les Noirs américains et le système de santé américain a longtemps été troublée. Beaucoup citent les essais expérimentaux de Tuskegee et le traitement hautement contraire à l’éthique des participants noirs, y compris le refus de médicaments vitaux, comme une indication que le système de santé ne peut pas faire confiance. Indépendamment des progrès accomplis, l’héritage des mauvais traitements ne peut être nié.
Il n’est donc peut-être pas surprenant que l’enquête Remedy Health Survey ait révélé que les patients noirs sont près de deux fois plus susceptibles que les patients blancs de reporter la consultation d’un médecin parce qu’ils ne font pas confiance au système de santé (14 % contre 8 %). C’est un passé difficile à surmonter, reconnaît Megan Conoley, MD, spécialiste en médecine interne basée à Dallas. «La méfiance à l’égard du système de santé se transmet de génération en génération», dit-elle. “Les Noirs à l’époque de l’esclavage et de l’ère Jim Crow ont subi d’horribles abus – expériences médicales, procédures sans anesthésie, soins négligents, etc.” Ceux qui ont subi de tels abus, dit le Dr Conoley, l’ont dit à leurs enfants, qui ont dit à leurs enfants, qui ont dit à la génération d’aujourd’hui de se méfier à juste titre du système médical du pays.
Il serait commode de dire que de telles atrocités n’existent plus et que le monde devrait passer à autre chose, mais l’enquête de Remedy Health Media a révélé que les Noirs et les Asiatiques sont six fois plus susceptibles que les Caucasiens de croire que leur fournisseur les traite différemment des patients d’autres races ; et les patients noirs de médecins blancs sont beaucoup plus susceptibles de se méfier de leur fournisseur ou de retenir des informations, selon l’enquête.
Cette méfiance peut aider à expliquer pourquoi près d’un participant noir sur trois à l’enquête a déclaré qu’avoir un fournisseur de la même race était au moins quelque peu important. “Cela se résume souvent à un plus grand sens de la culture partagée, des expériences communes et une meilleure compréhension globale”, explique le Dr Conoley. Le problème? Seuls 5% des médecins actifs sont noirs, selon l’American Association of Medical Colleges. Les Afro-Américains représentant 14,2 % de la population américaine, cela laisse un écart important entre les patients et les médecins.
Cette voie à suivre
L’héritage de la méfiance, des difficultés financières et des retards dans les soins médicaux est clair, mais la prise de conscience croissante de ce qui doit changer l’est tout autant. Il y a une conversation publique maintenant, là où autrefois il y avait le silence. «La prise de conscience des disparités dans les soins pour les Noirs américains est évidente dans les poches des établissements et des prestataires de soins de santé», déclare le Dr Conoley. “Ce problème doit être diffusé de manière diffuse dans les organisations de soins de santé aux États-Unis. Nous avons besoin de plus d’efforts pour que les médecins blancs et noirs s’écoutent les uns les autres et collaborent sur les moyens d’apporter des changements significatifs.” Étant donné que les soins de santé sont devenus une industrie gérée par des entreprises plutôt que dirigée par des médecins, souligne-t-elle, les cadres et les administrateurs devraient également être inclus dans la discussion sur la création d’un environnement plus équitable pour les personnes de toutes les races.
Se renseigner sur votre condition et parler lorsque vos besoins ne sont pas satisfaits est difficile, mais crucial, estime le Dr Jones. «En tant qu’Afro-Américains, nous devons devenir nos propres défenseurs», dit-elle. « Il ne faut pas se décourager. Si nous n’aimons pas ce qu’un médecin nous dit, demandez un autre avis. Nous devons également être conscients de nos antécédents familiaux et essayer de demander des soins lorsque de nouveaux symptômes apparaissent, pour nous assurer que nous prenons le meilleur soin de nous-mêmes. Et nous ne devrions pas retarder l’accès aux soins parce que nous avons peur de ce qui pourrait arriver – nous devons traiter les symptômes physiques, surtout s’ils s’aggravent.
Le Dr Jones soutient que la communauté médicale doit également intensifier ses efforts, d’abord et avant tout en apprenant à mieux répondre aux préoccupations des patients de la communauté noire. Elle voit la voie à suivre pavée d’une augmentation du nombre de médecins afro-américains (en favorisant davantage d’opportunités, telles que le mentorat, les STEM et les bourses), un meilleur accès aux soins de santé et l’enseignement aux médecins non seulement de l’art de la médecine mais aussi de la l’art d’établir une relation avec les patients pour permettre l’établissement d’une relation de confiance.
Comme pour les maladies chroniques, il n’y a pas de solution rapide en ce qui concerne les disparités raciales dans notre système de santé. Mais une approche mesurée et cohérente promet de remodeler le paysage de la façon dont les patients et les médecins de toutes races peuvent se rassembler dans la lutte pour une meilleure santé.
