Neurofibrome : types, symptômes et traitement

Un neurofibrome est une tumeur non cancéreuse qui peut ressembler à une légère bosse sur la peau. Ces tumeurs se développent sur les nerfs. Certains apparaissent juste sous la surface de votre peau. Certains se forment plus profondément dans votre corps.

La plupart des neurofibromes ne causent pas de problèmes graves. Mais les grosses tumeurs peuvent exercer une pression sur les nerfs ou les organes et provoquer des douleurs ou d’autres problèmes. Un petit pourcentage peut devenir cancéreux avec le temps. Dans ces cas, vous pourriez avoir besoin d’une intervention chirurgicale.

Types de neurofibromes

Il existe différents types de neurofibromes :

• Neurofibromes cutanéssont des bosses douces de couleur peau. Ils apparaissent généralement chez les adultes âgés de 20 à 40 ans. Ils peuvent démanger ou faire mal au toucher.
• Neurofibromes diffuspoussent souvent sur la tête ou le cou. Ils peuvent rendre votre peau plus épaisse et provoquer des engourdissements ou des picotements.
• Les neurofibromes plexiformes sont des tumeurs plus grosses qui apparaissent généralement pendant l’enfance. Ils peuvent exercer une pression sur les nerfs voisins ou sur votre colonne vertébrale, provoquant des douleurs, des engourdissements ou une faiblesse. Ces neurofibromes peuvent parfois devenir cancéreux avec le temps, votre médecin pourra donc les surveiller de plus près.

Symptômes du neurofibrome

Les neurofibromes ne provoquent pas toujours de symptômes. Quand ils le font, cela dépend du type et de l’emplacement. Certains sont petits et indolores. D’autres peuvent exercer une pression sur les nerfs ou les tissus voisins, provoquant des problèmes plus visibles.

Les neurofibromes sur votre peau peuvent provoquer :

• Une bosse (souvent de la même couleur que la peau environnante)
• Saignement
• Douleur

Les neurofibromes qui exercent une pression sur les nerfs peuvent entraîner :

• Engourdissement
• Douleur
• Des picotements
• Faiblesse

Parlez à un fournisseur si vous remarquez des changements. Si de nombreux neurofibromes sont inoffensifs, certains peuvent affecter votre confort ou vos activités quotidiennes. Un professionnel de la santé peut vous aider à comprendre ce qui est typique et ce qui peut nécessiter un traitement.

Causes du neurofibrome

Les neurofibromes se forment le plus souvent en raison d’une maladie génétique appelée neurofibromatose de type 1 (NF1). La NF1 survient en raison de changements (variations) dans les gènes qui contrôlent la croissance des cellules. Elle touche environ 1 enfant sur 3 000. Les prestataires le diagnostiquent généralement chez les enfants âgés de 10 ans ou moins.

Vous pouvez hériter de la NF1 d’un parent biologique, mais pas toujours. Dans environ la moitié des cas, la modification génétique se produit par hasard (sporadiquement) et non par héritage. Lorsque cela se produit, les symptômes sont souvent plus légers.

Comment les médecins diagnostiquent cette maladie

Les prestataires de soins commencent généralement par un examen physique. Ils vérifieront votre peau à la recherche de bosses et vous poseront des questions sur vos symptômes et vos antécédents familiaux biologiques.

Pour obtenir plus d’informations, ils peuvent commander des tests d’imagerie tels que :

• Tomodensitométrie ou IRM :Ceux-ci montrent où se trouvent les tumeurs, quelle est leur taille et si elles exercent une pression sur les tissus ou organes voisins.
• TEP-scan :Cela peut aider à déterminer si une tumeur est non cancéreuse (bénigne) ou pourrait être cancéreuse (maligne). Les chirurgiens peuvent l’utiliser pour les guider lors d’une biopsie.

Ces tests aident votre prestataire à avoir une idée plus claire de ce qui se passe et à déterminer le meilleur plan de traitement pour vos besoins. Si vous vous sentez anxieux ou incertain, n’hésitez pas à poser des questions. Comprendre votre diagnostic est la première étape pour le gérer en toute confiance.

Comment traite-t-on le neurofibrome ?

Le traitement du neurofibrome dépend de la taille, du type et des symptômes de la tumeur. De nombreux neurofibromes ne nécessitent pas de soins immédiats et peuvent être surveillés au fil du temps grâce à des contrôles réguliers. Mais si une tumeur est douloureuse ou en croissance, la chirurgie est souvent recommandée.

La chirurgie est généralement utilisée lorsqu’une tumeur exerce une pression sur des nerfs, des organes ou des os. Les prestataires visent à retirer la tumeur sans endommager les tissus voisins, ce qui est particulièrement important pour les tumeurs volumineuses ou profondes qui sont plus difficiles à retirer.

Certaines personnes choisissent également la chirurgie pour soulager l’inconfort ou pour des raisons esthétiques, en particulier lorsque de petites bosses cutanées affectent l’apparence ou la qualité de vie. En général, la plupart des neurofibromes ne nécessitent aucun traitement, sauf s’ils causent des problèmes.

Quand dois-je consulter mon médecin ?

Informez un professionnel de la santé si vous remarquez :

• Une nouvelle grosseur ou une grosseur qui change
• Saignement depuis ou autour d’une tumeur
• Douleur ou inconfort
• Des picotements, un engourdissement ou une faiblesse

Si vos tumeurs affectent votre vie quotidienne ou la façon dont vous vous sentez dans votre corps, informez-en votre médecin. Ils peuvent vous aider à explorer les options de traitement.

À quoi puis-je m’attendre si j’ai un neurofibrome ?

La plupart des neurofibromes ne réapparaissent pas après leur retrait. Mais de nouveaux peuvent encore apparaître au fil du temps. Si vous voyez de nouvelles bosses sur votre peau, surveillez-les et informez-en votre médecin.