Narcolepsie : qu’est-ce que c’est, causes, symptômes et traitement

La narcolepsie est un trouble du sommeil qui provoque une somnolence diurne extrême et des « crises de sommeil » soudaines, au cours desquelles vous vous endormez sans avertissement. Cela peut survenir à tout moment, même lors d’activités régulières. Cela affecte la capacité de votre cerveau à contrôler le moment où vous vous endormez et vous réveillez.

Cette maladie peut perturber votre vie quotidienne, rendant plus difficile le travail, les études ou le maintien de relations. Cela peut également provoquer des symptômes tels qu’une faiblesse musculaire soudaine, des rêves intenses ou une paralysie du sommeil.

La narcolepsie est rare. Mais c’est une maladie gérable à vie. Un professionnel de la santé peut vous aider à trouver le traitement et le soutien appropriés.

Types de narcolepsie

Il en existe deux types principaux :

• Narcolepsie type 1: Ce type provoque une faiblesse musculaire soudaine (cataplexie) et/ou des niveaux très faibles d’une substance chimique cérébrale appelée hypocrétine/orexine (aide à contrôler l’éveil et le sommeil paradoxal).
• Narcolepsie type 2: Ce type provoque une somnolence diurne comme le type 1, mais sans cataplexie. Les taux d’hypocrétine/orexine sont généralement normaux.

Une affection distincte appelée narcolepsie secondaire peut survenir en raison d’une lésion cérébrale, d’une lésion ou d’un autre trouble médical ou génétique. Elle s’accompagne souvent de symptômes plus graves et de durées de sommeil plus longues.

Symptômes de la narcolepsie

La narcolepsie peut sembler différente pour chacun. Vous ne présentez peut-être pas tous les symptômes énumérés ici. Les plus courants incluent :

• Somnolence diurne excessive: Se sentir très somnolent pendant la journée ou s’endormir soudainement sans avertissement
• Cataplexie : faiblesse musculaire soudaine, déclenchée par une émotion forte, qui peut vous faire laisser tomber des objets ou tomber.
• Hallucinations : Voir ou entendre des choses qui n’existent pas vraiment lorsque vous vous endormez ou sortez du sommeil
• Paralysie du sommeil : incapacité de bouger ou de parler pendant une courte période au moment de s’endormir ou de se réveiller
• Comportements automatiques: Faire des choses comme marcher à moitié endormi et ne pas s’en souvenir plus tard
• Mauvais sommeil nocturne: Se réveiller souvent ou ne pas dormir profondément, même si on s’endort facilement

Quelles sont les causes de la narcolepsie ?

La narcolepsie de type 1 survient lorsque votre cerveau perd des cellules qui fabriquent une substance chimique appelée hypocrétine/orexine. Ce produit chimique aide à contrôler quand vous êtes éveillé et quand vous dormez. La perte de ces cellules se produit dans une partie de votre cerveau appelée hypothalamus. Il régule votre cycle veille-sommeil. Les experts pensent que cette perte se produit parce que votre système immunitaire attaque et détruit par erreur les cellules qui fabriquent l’hypocrétine/orexine.

La cause de la narcolepsie de type 2 est inconnue.

La narcolepsie secondaire peut être due à :

• Lésion cérébrale
• Traumatisme
• Tumeur
• Accident vasculaire cérébral
• Inflammation cérébrale
• Condition génétique ou médicale

Parfois, les médecins ne parviennent pas à trouver une cause claire.

La narcolepsie est-elle génétique ?

La narcolepsie de type 1 peut avoir un lien génétique. Les prestataires de soins de santé ont découvert que certains gènes qui contrôlent votre système immunitaire sont liés à cette maladie. L’un est leHLADQB1*0602allèle, bien que de nombreuses personnes aient cet allèle et ne souffrent pas de narcolepsie. La narcolepsie de type 1 est rarement héréditaire.

La narcolepsie de type 2 n’a pas de profil génétique fort.

Facteurs de risque

N’importe qui peut développer la narcolepsie. Votre risque est plus élevé si vous avez :

• Un membre de la famille biologique atteint de narcolepsie
• Un marqueur génétique spécifique (un petit changement dans votre ADN lié à certains problèmes de santé), commeHLADQB1*0602
• Un traumatisme crânien ou des dommages à votre hypothalamus

Qu’est-ce qui peut déclencher la narcolepsie ?

Les déclencheurs sont des éléments qui peuvent provoquer l’apparition ou l’aggravation des symptômes. Les déclencheurs suspectés mais non prouvés comprennent :

• Traumatisme crânien
• Maladie virale
• Privation de sommeil prolongée

Complications de la narcolepsie

Cette condition peut affecter bien plus que votre sommeil. Cela peut conduire à :

• Réalisation de rêves (trouble du comportement en sommeil paradoxal)
• Dépression ou anxiété
• Mouvements involontaires des jambes pendant le sommeil
• Difficulté à penser clairement
• Prise de poids

La narcolepsie en elle-même n’est généralement pas dangereuse, mais des épisodes de sommeil soudains ou une faiblesse musculaire peuvent entraîner des accidents ou des blessures. Ces risques sont plus élevés lors de la conduite automobile, de l’utilisation de machines ou de la pratique d’activités comme la natation ou l’escalade.

Comment les médecins diagnostiquent la narcolepsie

Un professionnel de la santé commencera par se renseigner sur vos symptômes et vos habitudes de sommeil. Étant donné que d’autres conditions peuvent se ressembler, des tests de sommeil spéciaux aident à confirmer un diagnostic.

Avant le test, votre prestataire peut vous demander de suivre votre sommeil avec un journal du sommeil et un appareil portable appelé actigraphe.

Les tests courants incluent :

• Étude du sommeil (polysomnogramme): Cela enregistre vos ondes cérébrales, votre respiration et vos mouvements pendant que vous dormez pour voir comment votre corps passe par les étapes du sommeil.
• Test de latence de sommeil multiple (MSLT): Ce test mesure la rapidité avec laquelle vous vous endormez pendant de courtes siestes pendant la journée.
• ponction lombaire (ponction lombaire): Cette procédure recherche de faibles niveaux d’une substance chimique cérébrale appelée hypocrétine/orexine, qui aide à réguler le sommeil.

Ces tests permettent d’exclure d’autres troubles du sommeil. Votre prestataire vous expliquera de quels tests vous avez besoin et à quoi s’attendre de chacun d’eux.

Comment traite-t-on la narcolepsie ?

Il n’existe aucun remède contre la narcolepsie. Mais le traitement peut vous aider à gérer les symptômes et à améliorer votre vie quotidienne. Votre professionnel de la santé peut recommander :

• Médicaments: Ceux-ci peuvent vous aider à rester éveillé, à mieux dormir la nuit et à réduire d’autres symptômes, comme la cataplexie.
• Changements de routine: Vous pouvez faire des siestes régulières, maintenir un horaire de sommeil cohérent, éviter la caféine avant de vous coucher et adopter d’autres bonnes habitudes de sommeil.
• Précautions de sécurité: Votre prestataire peut vous recommander d’éviter de conduire ou d’utiliser des machines lourdes lorsque vous avez sommeil.
• Hébergements: Votre prestataire peut recommander un soutien supplémentaire à l’école ou sur votre lieu de travail.

Médicaments contre la narcolepsie

Les médicaments constituent le principal moyen de traiter la narcolepsie. Les types courants incluent :

• Médicaments favorisant l’éveil: Des médicaments comme le modafinil et l’armodafinil stimulent votre système nerveux pour réduire la somnolence diurne.
• Stimulants: Les médicaments comme le méthylphénidate ou l’amphétamine/dextroamphétamine peuvent améliorer la vigilance et la concentration.
• Antidépresseurs : ceux-ci peuvent inclure des IRSN comme la venlafaxine, des ISRS comme la fluoxétine ou des antidépresseurs tricycliques comme la clomipramine ou la protriptyline. L’atomoxétine, utilisée pour le TDAH, peut également aider à réduire une faiblesse musculaire soudaine.
• Oxybates: Ce médicament améliore le sommeil nocturne, améliore la somnolence diurne et réduit les épisodes de cataplexie.
• Médicaments agissant sur l’histamine: Le pitolisant aide votre cerveau à vous maintenir éveillé et peut réduire les épisodes de cataplexie
• Inhibiteurs de la recapture de la dopamine et de la noradrénaline: Solriamfetol vous aide à rester éveillé pendant la journée.

Obtenir le bon traitement peut prendre du temps, mais votre médecin travaillera avec vous pour trouver le bon équilibre.

Quand dois-je consulter mon médecin ?

Consultez un professionnel de la santé si vous vous endormez souvent pendant la journée sans le vouloir. Ceci est particulièrement important si vous dormez bien la nuit mais que vous vous sentez toujours très fatigué pendant la journée.

Informez votre médecin si vous présentez également des symptômes tels que paralysie du sommeil, faiblesse musculaire soudaine ou rêves vifs ou hallucinations lorsque vous vous endormez ou vous réveillez.

Si vous suivez déjà un traitement, appelez votre médecin si les symptômes s’aggravent ou si vous ressentez des effets secondaires liés à un médicament.

Demandez de l’aide d’urgence si vous vous blessez après vous être endormi pendant une activité, comme conduire.

Quelles sont les perspectives pour la narcolepsie ?

Sans traitement, la narcolepsie peut avoir un impact important sur votre vie quotidienne. Cela peut rendre difficile le travail, la scolarité ou la participation aux activités quotidiennes.

La maladie en elle-même ne met pas la vie en danger. Mais cela peut affecter votre sécurité si vous vous endormez pendant des tâches qui nécessitent toute votre attention.

Avec le bon traitement et des soins continus, la plupart des gens gèrent bien leurs symptômes. Un professionnel de la santé peut vous aider à élaborer un plan qui soutient votre sécurité et votre bien-être au fil du temps.