Démence à corps de Lewy (LBD) : qu’est-ce que c’est, symptômes et stades

La démence à corps de Lewy (LBD) est un trouble cérébral progressif qui survient lorsque certaines protéines appelées corps de Lewy s’accumulent dans les cellules de votre cerveau. Il est alors plus difficile de penser clairement et d’accomplir les activités quotidiennes.

Avec ce type de démence, les symptômes commencent lentement et s’aggravent avec le temps. Il n’existe pas de remède, mais votre médecin peut vous aider à gérer les symptômes avec des médicaments et des thérapies.

Selon l’Institut national américain sur le vieillissement, la démence à corps de Lewy touche plus d’un million de personnes aux États-Unis. Chez les adultes de plus de 65 ans, la LBD est la deuxième forme de démence la plus courante après la maladie d’Alzheimer.

Types de démence à corps de Lewy

Il existe deux types de LBD. Ils présentent des symptômes similaires. La différence réside dans le moment où les problèmes cognitifs et moteurs commencent :

• Démence à corps de Lewy (DLB): Les problèmes cognitifs et de mémoire viennent en premier, comme dans la maladie d’Alzheimer. Les problèmes de mouvement surviennent généralement plus tard ou peuvent survenir en même temps que les changements cognitifs.
• Démence liée à la maladie de Parkinson : les problèmes de mouvement commencent en premier, comme dans la maladie de Parkinson. Les problèmes cognitifs et de mémoire se développent plus tard.

Symptômes de la démence à corps de Lewy

La LBD provoque un mélange de symptômes. Ils peuvent être différents pour chaque personne :

• Pensée (cognitive): Vous pourriez avoir des difficultés à vous concentrer, avoir des pertes de mémoire, vous sentir confus, avoir des pensées désorganisées, voir des choses qui n’existent pas (hallucinations) et avoir du mal à comprendre ou à utiliser les mots.
• Humeur et comportement: Vous pouvez avoir des changements dans votre humeur ou votre personnalité, comme la dépression, l’anxiété ou l’apathie. Vous pourriez vous sentir paranoïaque, croire en des choses qui ne sont pas vraies (délires) ou vous sentir en colère ou agité.
• Mouvement: Vous pouvez avoir des muscles raides, des tremblements (tremblements), des pas lents ou traînants, des problèmes d’équilibre, d’élocution ou de déglutition et un manque d’expression faciale.
• Problèmes du système nerveux: Vous remarquerez peut-être des problèmes avec les fonctions automatiques de votre corps, comme la tension artérielle, la digestion, le contrôle de la température ou le contrôle de la vessie et des intestins. Vous pourriez vous sentir étourdi, vous évanouir ou avoir du mal à aller aux toilettes. Vous pourriez perdre votre odorat, ce qui peut être un indicateur précoce de la maladie.
• Dormir: Vous pourriez avoir du mal à vous endormir ou à rester endormi. Vous pourriez réaliser des rêves (trouble du comportement en sommeil paradoxal), vous sentir très somnolent pendant la journée ou avoir les jambes agitées la nuit. Poor sleep can make other symptoms worse.

Les symptômes peuvent aller et venir. Certains commencent tôt (réalisation de rêves ou perte d’odorat) ou apparaissent plus tard. Ils s’aggraveront lentement avec le temps.

Votre prestataire peut décrire la LBD par étapes. Ces étapes montrent comment les capacités de réflexion et de mouvement évoluent au fil du temps.

Causes de la démence à corps de Lewy

Le LBD se produit lorsque des protéines appelées corps de Lewy (alpha-synucléine) s’accumulent dans les cellules cérébrales. Ces protéines endommagent les parties de votre cerveau qui contrôlent la pensée et la mémoire.

Les médecins et les chercheurs ne savent pas pourquoi certaines personnes souffrent de LBD et d’autres non.

Facteurs de risque de démence à corps de Lewy

La LBD affecte généralement les personnes après 50 ans. Avoir des antécédents familiaux biologiques de LBD ou de maladie de Parkinson peut augmenter votre risque.

Certains gènes, comme APOE etOBTENIR, peut également augmenter vos chances. Mais avoir ces gènes ne signifie pas que vous souffrirez définitivement de LBD.

Les chercheurs étudient toujours d’autres facteurs susceptibles d’augmenter le risque de développer cette maladie.

Complications

La LBD peut entraîner de graves problèmes de santé, dont certains peuvent mettre la vie en danger :

• La dépression, qui peut augmenter le risque de suicide
• Difficulté à manger, à parler ou à avaler
• Problèmes cardiaques
• Chutes pouvant causer des blessures
• Pneumonie
• Besoin d’aide pour marcher ou bouger

La démence peut avoir un impact sur votre santé mentale. Si vous vous sentez dépassé, si vous pensez au suicide ou à l’automutilation, appelez ou envoyez un SMS au 988 aux États-Unis. Il s’agit de la bouée de sauvetage en cas de suicide et de crise. Quelqu’un est là pour vous parler 24h/24 et 7j/7.

Comment les médecins diagnostiquent la démence à corps de Lewy

Pour établir un diagnostic, votre fournisseur peut suivre les étapes suivantes :

• Renseignez-vous sur vos antécédents médicaux et faites un examen physique
• Faites un examen neurologique pour vérifier votre réflexion et votre mémoire et évaluer les problèmes de mouvements anormaux
• Commandez des analyses de sang, un test de liquide céphalo-rachidien, une biopsie cutanée et des scintigraphies cérébrales (comme une tomodensitométrie, une IRM, une SPECT ou une TEP)
• Envisagez une évaluation neuropsychologique pour clarifier votre profil cognitif
• Recommander une étude du sommeil

Une équipe de spécialistes peut travailler ensemble pour établir un diagnostic. Cette équipe pourrait comprendre :

• Neurologues
• Psychiatres
• Neuropsychologues
• Gériatres

Ils combinent les résultats de vos tests et vos symptômes pour déterminer si vous souffrez d’une « LBD probable ». Cela signifie que vous souffrez très probablement de cette maladie, d’après les informations dont vous disposez, même s’il n’existe pas un seul test qui puisse le dire avec certitude.

Comment traite-t-on la démence à corps de Lewy ?

Il n’existe aucun remède contre la démence à corps de Lewy et aucun moyen de la prévenir. Mais les médicaments et les thérapies peuvent aider à gérer les symptômes pendant un certain temps.

Vos médecins examineront comment la LBD vous affecte et à quel stade vous vous trouvez. Ensuite, ils créeront un plan de traitement qui correspond le mieux à vos besoins.

Aux stades ultérieurs, votre équipe soignante pourra se concentrer davantage sur les soins palliatifs. Cela signifie apporter du confort, du soutien et un soulagement des symptômes au lieu de traitements intenses ou de séjours à l’hôpital.

Médicaments pour la démence à corps de Lewy

Votre fournisseur peut proposer différents médicaments. Ceux-ci peuvent inclure :

• Inhibiteurs de la cholinestérase (comme la rivastigmine, la galantamine et le donépézil) pour améliorer la réflexion et la mémoire
• Antipsychotiques (comme la pimavansérine, la clozapine, la quétiapine et l’aripiprazole) pour les hallucinations qui ne s’améliorent pas avec les inhibiteurs de la cholinestérase
• Carbidopa-lévodopa pour aider à résoudre les problèmes de mouvement
• Antidépresseurs (comme les ISRS) pour traiter la dépression
• Clonazépam et mélatonine pour améliorer le sommeil
• Mémantine pour un soulagement précoce des symptômes

Votre médecin peut également recommander des médicaments pour les symptômes du système nerveux, comme les étourdissements ou les changements de tension artérielle en position debout. Celles-ci sont généralement prescrites si d’autres mesures, comme lever les jambes, manger des aliments plus salés ou boire plus de liquides, ne vous aident pas.

Thérapies pour la démence à corps de Lewy

Différents types de thérapie peuvent aider, notamment :

• Ergothérapie: Vous aide à rester indépendant en vous enseignant des façons de gérer les tâches quotidiennes
• Physiothérapie: Améliore votre force, votre équilibre et votre capacité à bouger
• Orthophonie: Aide à parler, à comprendre le langage et à avaler

La LBD peut également avoir un impact sur votre santé mentale. Parler à un professionnel de la santé mentale, en tête-à-tête ou en groupe, peut vous aider, vous et votre famille, à faire face à la situation. Des groupes de soutien sont également disponibles pour vous mettre en contact avec d’autres personnes vivant des expériences similaires.

Une routine calme et régulière peut également être bénéfique. Cela peut prévenir des symptômes tels que la confusion, l’agitation et le stress.

Quand dois-je consulter un professionnel de la santé ?

Les hallucinations sont souvent l’un des premiers signes de la démence à corps de Lewy. Si vous ou un proche commencez à voir des choses qui n’existent pas, notamment des changements dans vos mouvements, votre humeur, votre comportement ou vos pensées, parlez-en à un professionnel de la santé.

Si vous avez déjà reçu un diagnostic de LBD, vous aurez besoin de contrôles réguliers. Votre équipe soignante suivra vos symptômes, ajustera les traitements si nécessaire et surveillera tout effet secondaire. Assurez-vous de leur dire si quelque chose change ou si de nouveaux symptômes apparaissent.

Espérance de vie liée à la démence à corps de Lewy

En moyenne, les gens vivent cinq à huit ans après avoir reçu un diagnostic de démence à corps de Lewy. Cependant, ce nombre peut varier. Certaines personnes vivent beaucoup plus longtemps, parfois même des décennies.

Votre fournisseur peut vous aider à comprendre à quoi vous attendre. L’expérience de chacun est différente.

Quel est le pronostic de la démence à corps de Lewy ?

Comme il s’agit d’une maladie évolutive, cela signifie qu’elle s’aggrave avec le temps. Certaines personnes déclinent lentement, tandis que d’autres remarqueront des changements plus rapides. Votre état de santé général et d’autres problèmes de santé peuvent affecter la progression de la maladie.

Si vous souffrez de LBD, votre prestataire vous proposera des traitements pour gérer les symptômes qui améliorent votre confort et votre sécurité.

À mesure que la maladie progresse, vous risquez de perdre la capacité de prendre des décisions ou d’assumer vos responsabilités quotidiennes. C’est pourquoi il est important de parler tôt de la planification des soins. Les directives anticipées sont une étape intelligente. Il s’agit d’une forme juridique qui indique aux autres quels soins vous souhaitez si vous ne pouvez pas parler pour vous-même.