Scoliose congénitale : qu’est-ce que c’est, symptômes et traitement

Qu’est-ce que la scoliose congénitale ?

La scoliose congénitale est une courbure latérale de la colonne vertébrale causée par des vertèbres (les os de votre colonne vertébrale) qui ne se forment pas comme prévu au cours du développement fœtal. Ce n’est pas un type courant de scoliose : elle ne représente que 10 % des cas diagnostiqués.

Les vertèbres de votre enfant pourraient fusionner (se connecter) ou avoir une forme différente (comme des triangles au lieu de rectangles). Leur colonne vertébrale peut tenter de compenser les anomalies de croissance osseuse en se courbant au-dessus ou en dessous des vertèbres affectées pour maintenir le torse de votre enfant droit.

Vous remarquerez peut-être pour la première fois une scoliose congénitale lorsque vous mettez des vêtements sur votre enfant. Par exemple, les boutons de leur chemise peuvent ne pas correspondre uniformément du côté gauche au côté droit. Une chemise peut s’enrouler autour du torse de votre enfant ou une jambe de son pantalon peut être plus longue que l’autre. Il peut sembler que les vêtements ont été mal fabriqués ou n’ont pas été lavés correctement.

Cette condition est présente à la naissance et peut s’aggraver progressivement à mesure que votre enfant grandit. Les enfants atteints de scoliose congénitale courent plus de risques de développer des courbures sévères que les autres types de scoliose. Cela signifie que votre enfant aura probablement besoin d’une intervention chirurgicale au cours de ses premières années de vie pour prévenir les complications.

Quels sont les types de scoliose congénitale ?

Il existe différents types de scoliose en fonction de la façon dont les vertèbres de votre enfant se sont formées au cours du développement :

• Formation incomplète de vertèbres (hémivertèbres): Une partie d’une vertèbre ne s’est pas complètement formée. Cela fait croître la colonne vertébrale de votre enfant selon un angle. Cela peut affecter une ou plusieurs vertèbres.
• Échec de la séparation des vertèbres (segmentation): Au début du développement, la colonne vertébrale de votre enfant est une colonne de tissu qui doit se séparer en différents os qui deviennent les vertèbres. Chez les enfants atteints de scoliose de segmentation, leurs vertèbres ne se séparent pas de cette colonne d’origine et fusionnent correctement.
• Combinaison (hémivertèbres et barres): Il existe des groupes d’os fusionnés qui ne se sont pas séparés et des os qui ne se sont pas formés comme prévu (malformations). Ce type est généralement le plus grave.

Quels sont les symptômes de la scoliose congénitale ?

Les signes de scoliose congénitale comprennent :

• Épaules inclinées.
• Une cage thoracique inégale.
• Hanches inclinées.
• Difficulté à se tenir droit.

Des courbures sévères peuvent provoquer des lésions nerveuses ou médullaires. Ceux-ci peuvent provoquer des symptômes neurologiques, notamment :

• Faiblesse musculaire.
• Engourdissement (bras ou jambes).
• Perte de coordination ou difficulté à marcher.

Certains enfants ressentent de la douleur ou de l’inconfort – cela dépend de la gravité des courbures de leur colonne vertébrale. Les courbes légères ne provoquent généralement aucune douleur.

Quelles sont les causes de la scoliose congénitale ?

Une anomalie de croissance osseuse dans la colonne vertébrale provoque une scoliose congénitale. Cela se produit avant la naissance de votre enfant (généralement au cours des six premières semaines du développement embryonnaire). Les experts ne savent pas exactement ce qui cause cette croissance osseuse anormale. Les recherches suggèrent que cela pourrait se produire en raison de facteurs environnementaux ou génétiques.

Quelles sont les complications de la scoliose congénitale ?

Il est courant que les enfants diagnostiqués avec une scoliose congénitale souffrent de problèmes cardiaques, pulmonaires ou rénaux en plus d’une colonne vertébrale courbée. Ceux-ci peuvent mettre la vie en danger.

D’autres complications peuvent inclure :

• Difficulté à respirer (problèmes respiratoires).
• Défis de mobilité (amplitude de mouvement limitée et difficulté à effectuer certaines activités).
• Paralysie.

De nombreux enfants atteints de scoliose éprouvent des problèmes d’estime de soi et de confiance en soi. La courbe de sa colonne vertébrale peut donner à votre enfant une sensation et un aspect différent. Cela peut avoir un impact significatif sur leur santé mentale et leur bien-être émotionnel. Par exemple, votre enfant ne voudra peut-être pas porter de maillot de bain ou de vêtements serrés. Cela pourrait les empêcher de participer à des activités qui pourraient leur plaire.

Comment diagnostique-t-on la scoliose congénitale ?

Un médecin pourra voir des signes de scoliose congénitale lors d’une échographie de grossesse. Un diagnostic officiel se produit généralement lors de l’examen du nouveau-né de votre enfant.

Bien que la scoliose congénitale soit présente à la naissance, votre enfant pourrait ne pas recevoir de diagnostic jusqu’à ce que les symptômes deviennent plus apparents à mesure qu’ils grandissent, généralement avant l’adolescence et les poussées de croissance. Un professionnel de la santé effectuera un examen physique et passera des tests d’imagerie (rayons X, tomodensitométrie, IRM ou échographie) pour avoir une meilleure vue des os de votre enfant et vérifier d’autres complications. Ils peuvent utiliser un outil de mesure appelé scoliomètre pour mesurer la taille de la courbe.

Peut-on corriger une scoliose congénitale ?

Le traitement de la scoliose congénitale peut aider à redresser et à stabiliser la colonne vertébrale. Le prestataire de votre enfant peut recommander :

• Porter un corset ou un plâtre.
• Chirurgie.

Le prestataire de soins de votre enfant surveillera et évaluera le type de scoliose congénitale, la gravité de la courbe et la présence éventuelle de complications. Ils recommanderont des options de traitement spécifiques à la situation de votre enfant.

Chirurgie de la scoliose congénitale

Tous les cas de scoliose congénitale ne nécessitent pas une intervention chirurgicale, mais beaucoup le nécessitent. Puisque votre enfant continue de grandir, la courbe pourrait s’aggraver à mesure qu’il grandit. Les courbures sévères nécessitent une intervention chirurgicale.

Le prestataire de soins de votre enfant peut suggérer une intervention chirurgicale si la courbe de sa colonne vertébrale :

• Ça empire.
• Est dans un angle sévère.
• Provoque des symptômes neurologiques, des douleurs ou des inconforts.
• Affecte leur croissance et leur développement.

Les interventions chirurgicales suivantes traitent la scoliose congénitale :

• Fusion vertébrale : un chirurgien reliera les os vertébraux de forme anormale ou courbés en un seul os. Cette procédure corrige la courbe et évite qu’elle ne s’aggrave.
• Ablation des vertèbres: Cette procédure enlève une hémivertèbre (os spinal malformé). Un chirurgien stabilisera la colonne vertébrale de votre enfant avec des implants ou une fusion vertébrale.
• Chirurgie des tiges: Un chirurgien ajoutera une tige « en croissance » à la colonne vertébrale de votre enfant qu’il pourra allonger tous les six à huit mois avec une intervention chirurgicale mineure pour s’adapter au corps en pleine croissance de votre enfant. Lorsque votre enfant aura fini de grandir, un chirurgien retirera la tige de croissance et stabilisera sa colonne vertébrale grâce à la fusion vertébrale.

Les chirurgiens choisiront la procédure la plus sûre et la plus efficace pour améliorer la qualité de vie de votre enfant. De nombreux enfants obtiennent de bons résultats après la chirurgie. La plupart des enfants peuvent quitter l’hôpital quelques jours après l’opération. Ils ont rarement besoin de porter un corset pendant une courte période après l’intervention.

À quoi puis-je m’attendre si mon enfant souffre de scoliose congénitale ?

La scoliose congénitale est une maladie difficile à gérer. Étant donné que la courbure de la colonne vertébrale se produit si tôt dans la vie d’un enfant, ses os doivent encore croître. Cela signifie qu’il existe un risque élevé que la courbe s’aggrave à mesure que votre enfant grandit, ce qui conduit à une intervention chirurgicale. Les prestataires ne peuvent pas prédire comment leur colonne vertébrale gérera la croissance, vous devrez donc planifier des rendez-vous réguliers avec le prestataire de votre enfant afin qu’il puisse la mesurer et surveiller les complications.

La chirurgie traite les courbures sévères. Il est normal que les enfants ayant subi une opération de fusion vertébrale soient plus petits que leurs pairs. Une chirurgie comme la fusion vertébrale relie les vertèbres entre elles. Cela peut arrêter la croissance de cette partie de la colonne vertébrale de votre enfant. Si vous avez des questions sur ce qui vous attend après la chirurgie, parlez-en au chirurgien de votre enfant.

Si vous remarquez que votre enfant a des problèmes de bien-être émotionnel, envisagez d’en parler à un professionnel de la santé mentale.

Quelle est l’espérance de vie en cas de scoliose congénitale ?

Une courbure sévère de la colonne vertébrale associée à une scoliose congénitale peut affecter l’espérance de vie de votre enfant (combien de temps il vit) s’il présente des complications affectant son cœur, ses poumons ou ses reins. Cependant, tous les cas de scoliose congénitale ne sont pas graves.

Le point de vue de votre enfant est aussi unique qu’eux. Leur professionnel de la santé vous fournira les informations les plus récentes sur leur situation, car il n’y a pas deux cas identiques.

La scoliose congénitale peut-elle être évitée ?

Il n’existe aucun moyen de prévenir la scoliose congénitale. Un professionnel de la santé et/ou un chirurgien peuvent suggérer des moyens d’éviter que la courbure de la colonne vertébrale de votre enfant ne s’aggrave grâce à différentes options de traitement.

Quand mon enfant doit-il consulter son médecin ?

Si votre enfant n’a pas reçu de diagnostic de scoliose congénitale alors qu’il était nouveau-né mais que vous remarquez des symptômes de scoliose, consultez son pédiatre pour une évaluation.

Si vous savez que votre enfant souffre de scoliose congénitale, vous devrez prendre des rendez-vous réguliers avec son médecin. Lors de ces rendez-vous, un prestataire observera et mesurera la courbe et vous indiquera de quels traitements votre enfant aura besoin. Si votre enfant mentionne un inconfort ou une douleur, informez-en son prestataire.

Quelles questions dois-je poser au prestataire de soins de mon enfant ?

Les questions que vous voudrez peut-être poser au prestataire de votre enfant comprennent :

• De quel type de scoliose congénitale mon enfant est-il atteint ?
• Mon enfant a-t-il besoin d’une intervention chirurgicale ?
• À quoi ressemblera le rétablissement de mon enfant ?
• Comment prendre soin de mon enfant après une opération ?
• Mon enfant pourra-t-il faire du sport ou participer à des activités physiques avec une scoliose ?