Étude : Le diagnostic d’autisme plus tard dans la vie est lié à une moins bonne santé mentale

Sam Fleming souffre d’anxiété et de dépression depuis aussi longtemps qu’il se souvienne. L’homme de 33 ans a également été confronté à des difficultés sociales, à des défis sensoriels et à des fermetures tout au long de sa vie. 

Malgré tous ses efforts, aucune thérapie ou médicament n’a jamais semblé aider, ce qui a amené Fleming à croire que son propre caractère était responsable de ses difficultés. Cela a changé lorsqu’on lui a diagnostiqué un trouble du spectre autistique (TSA) cet été.

«Je me souviens avoir tremblé lorsque le thérapeute a rendu le verdict de l’équipe. C’était incroyablement valorisant», raconte Fleming à Gesundmd. “J’avais l’impression que je pouvais enfin laisser échapper un grand souffle après l’avoir retenu si longtemps. Ma vie est en suspens depuis 13 ans, en attendant d’entendre ces mots qui pourraient enfin m’aider à me comprendre et à commencer à vivre.”

Le combat de Fleming pour obtenir une référence pour une évaluation diagnostique a commencé en 2008, alors qu’il avait 20 ans. Une connaissance a souligné que Fleming présentait certains traits compatibles avec le syndrome d’Asperger, un terme qui n’est plus un diagnostic officiel et qui relève désormais de la catégorie plus large des troubles du spectre autistique.

Après 10 ans d’efforts persistants, Fleming a été référé pour une évaluation diagnostique par un médecin généraliste. Mais il a attendu encore 3,5 ans sur une liste d’attente pour l’évaluation.

Diagnostic de l’autisme et santé mentale

Fleming n’est pas seul dans son expérience. Récemment, des chercheurs de l’Université Edge Hill au Royaume-Uni ont découvert qu’une proportion importante d’adultes autistes n’étaient diagnostiqués que plus tard dans la vie – un groupe appelé « génération perdue ». Pour beaucoup, un diagnostic tardif a conduit à une moins bonne qualité de vie et à de mauvais résultats en matière de santé mentale.

L’étude à méthode mixte, publiée dans leJournal de l’autisme et des troubles du développement, a interrogé 420 adultes autistes et en développement typique (TD) sur leur qualité de vie et leurs niveaux de traits autistiques.Les chercheurs ont également mené des entretiens avec huit personnes autistes diagnostiquées à l’âge adulte.

Liam Cross, PhD, co-auteur de l’étude, affirme que la recherche a montré que les personnes neurotypiques ont tendance à avoir une meilleure qualité de vie à mesure qu’elles vieillissent, ce qui est largement attribuable à une anxiété réduite et à un soutien social accru. Mais ce n’est pas le cas des adultes autistes.

Les entretiens de l’étude ont révélé que les adultes autistes n’ont pas reçu de diagnostic dans leur enfance pour une multitude de raisons. Dans certains cas, leurs parents hésitaient à poser un diagnostic parce qu’ils avaient une perception négative de l’autisme.

Jennifer Carty
J’ai ressenti toutes les émotions différentes lorsque j’ai reçu mon diagnostic. Je me sentais soulagé d’avoir enfin une raison pour laquelle mon cerveau fonctionnait différemment de ceux qui m’entouraient. Je pouvais enfin rationaliser toutes les bizarreries que j’avais.
—Jennifer Carty

Certaines personnes autistes avaient moins besoin de soutien et étaient considérées comme « performantes », ce qui leur permettait de passer entre les mailles du filet. D’autres n’avaient tout simplement pas accès à un processus d’évaluation formel.

“Cela témoigne aussi probablement de la culture de l’époque des années 70, 80 et 90, lorsque beaucoup de ces gens grandissaient et qu’il n’y avait pas tellement de conscience de l’ensemble du spectre”, a déclaré Cross à Gesundmd. “Il est ressorti à quel point il est difficile d’obtenir un diagnostic, en particulier pour les adultes, combien de temps cela prend, combien peu de financement est disponible pour cela, combien de trous les gens doivent franchir.”

Recevoir un diagnostic est essentiel pour améliorer la vie des personnes autistes de tout âge, mais surtout des adultes, explique Gray Atherton, EdM, PhD, co-auteur de l’étude, à Gesundmd.

Atherton dit que le diagnostic d’autisme donne aux gens une identité et fournit une explication scientifique de leurs différences, ce qui peut les empêcher d’attribuer à tort ces traits à un échec personnel.

«Je pense que plus tôt vous pourrez le faire, mieux ce sera», déclare Atherton.

Genre et autisme

Les chercheurs ont également découvert que le sexe joue un rôle important dans l’âge du diagnostic et dans la qualité de vie des adultes autistes. Selon l’étude, les hommes ont généralement reçu un diagnostic d’autisme plusieurs années plus tôt que les femmes, ce qui les expose à un plus grand risque de ne pas être diagnostiqués et donc inéligibles à un soutien clinique. 

Selon une petite étude, les femmes ont tendance à « camoufler » leurs traits autistiques pour s’adapter à des situations sociales, même si elles n’ont pas de diagnostic formel d’autisme.

Atherton ajoute qu’il existe également un malentendu sur ce à quoi ressemble l’autisme chez les femmes – appelé « phénotype ». Le manque d’informations ou des informations contradictoires ont probablement dérouté de nombreuses femmes qui pourraient se demander si elles souffrent de TSA.

“Les femmes autistes de notre échantillon ont été diagnostiquées principalement à l’âge adulte, alors que les hommes l’ont été plus tôt”, explique Atherton. “Il nous manque donc ce phénotype autistique féminin dans un sens, et nous devons comprendre comment nous pouvons indiquer aux parents, aux éducateurs, aux diagnostiqueurs et aux cliniciens comment les femmes autistes peuvent se présenter différemment, mais comment elles ont toujours absolument besoin d’un diagnostic.”

Comme tant de femmes autistes, Jennifer Carty a été diagnostiquée après son enfance. La jeune femme de 27 ans a reçu son diagnostic officiel il y a tout juste un an. Mais elle n’avait même pas envisagé qu’elle pourrait être autiste avant l’âge de 25 ans, car elle ne correspondait jamais au stéréotype du « jeune garçon autiste ». 

Au lieu de cela, Carty considérait que ses sensibilités et ses difficultés étaient des défauts de caractère – une croyance qui a eu de graves conséquences sur sa santé mentale.

«J’ai ressenti toutes les émotions différentes lorsque j’ai reçu mon diagnostic», raconte Carty à Gesundmd. “Je me sentais soulagé d’avoir enfin une raison pour laquelle mon cerveau fonctionnait différemment de celui de ceux qui m’entouraient. Je pouvais enfin rationaliser toutes les bizarreries que j’avais.”

Carty dit qu’apprendre qu’elle souffrait de TSA lui a également donné la tranquillité d’esprit nécessaire pour parler de son diagnostic à d’autres personnes.

“J’avais aussi beaucoup de ressentiment envers mes écoles”, ajoute-t-elle. “Par exemple, pour ne pas avoir remarqué quand j’étais enfant, pour le fait que j’ai passé entre les mailles du filet.”

Plus de soutien nécessaire

Sopagna Braje, PhD, psychologue clinicienne spécialisée dans les TSA, affirme que la nouvelle étude démontre pourquoi l’âge au moment du diagnostic est un prédicteur important du développement des TSA. En identifiant comment des variables telles que l’âge et le sexe affectent les résultats en matière de santé mentale des adultes autistes, les professionnels peuvent cibler des groupes spécifiques pour des services d’identification et d’intervention précoces, ajoute-t-elle.

« Alors que nous réfléchissons à la manière d’améliorer la qualité de vie des personnes susceptibles d’avoir un TSA, il semble qu’une identification précoce soit essentielle », explique Braje. « Cette étude nous montre à quel point il est important d’accroître la compréhension du public sur les TSA ainsi que d’accroître l’accès à l’évaluation. »

Pour les adultes atteints de TSA, Atherton ajoute que recevoir un diagnostic ne représente que la moitié de la bataille. Les sujets de l’étude, originaires de pays européens et nord-américains, ont parlé de délais d’attente pénibles et de services tendus lorsqu’ils tentaient d’accéder à un soutien clinique après le diagnostic.

Atherton dit que c’est pourquoi un diagnostic précoce est essentiel. Lorsque les enfants reçoivent un diagnostic de TSA, des systèmes intégrés sont en place, comme un soutien éducatif. Ils ont aussi généralement des soignants qui peuvent défendre leurs intérêts. 

Lorsque les enfants autistes deviennent adultes et quittent ce système formel, ils perdent leur filet de sécurité ; un résultat qui souligne la nécessité de meilleurs systèmes de soins pour les adultes autistes, à la fois en termes de soutien aux soins de santé et de mouvements populaires dirigés par les autistes. 

Même si Fleming est désormais armé d’un diagnostic, il attend toujours l’aide qu’il est censé lui apporter.

« À la fin de mon rapport d’évaluation de 20 pages, j’ai été dirigé vers un atelier virtuel et des ressources de soutien en ligne ainsi qu’une sélection de livres pertinents », explique Fleming. “Je n’ai pas été nommé point de contact unique pour un soutien continu en matière d’autisme. Je suis très seul.”

Ce que cela signifie pour vous
Il est difficile d’obtenir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte en raison des longs délais d’attente. Il existe également un manque de soins de santé appropriés pour les adultes autistes. Mais de plus en plus de personnes créent des communautés en ligne pour parler de leurs expériences et de leurs défis.