Un parcours personnel avec le diabète de type 2

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Agnes Czuchlewski défend les intérêts des femmes atteintes de maladies cardiaques et de diabète. Elle anime actuellement le groupe de soutien WomenHeart of Lenox Hill.

Depuis très longtemps, j’ai une petite plaque dans un cadre en bois rustique vert sur mon bureau. Je sais que ma sœur me l’a donné, mais je ne sais pas quand. C’était il y a si longtemps.

C’est l’image d’un phare sur un affleurement rocheux, entouré d’eau. Parfois, je le regardais et voyais une image tranquille remplie de verdure, d’un pin solitaire et de brises océaniques ; d’autres fois, je pouvais voir les vagues remonter les rochers et se briser contre cette petite île.

La légende de la photo dit : « La vie est un voyage, pas une destination. » Et c’est ainsi que je vois ma vie avec le diabète : toujours un voyage, parfois avec des brises et parfois avec des vagues déferlantes qui menacent de me détruire.

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Obtenir un diagnostic

C’était au milieu des années 1990 et j’étais en plein exercice d’un travail très stressant. J’avais pris du poids entre 30 et 40 ans, mais j’étais en relativement bonne santé : trop jeune et trop occupé pour consulter un médecin. Je n’avais pas eu de prise de sang depuis environ sept ans, pensant que je saurais si quelque chose n’allait pas.

Ajoutez à cela ma méfiance à l’égard des médecins en général. Tout au long de ma vie, j’ai eu le malheur de croiser ceux qui croyaient qu’un bon médicament s’administre avec une forte dose d’intimidation, notamment à propos de mon poids. Par conséquent, lorsque j’ai reçu un diagnostic de diabète de type 2, ce fut une surprise, mais ce n’était pas surprenant.

Agnès Czuchlewski
J’étais entré dans le domaine des maladies chroniques et, franchement, j’étais effrayé et confus.
— Agnès Czuchlewski

J’avais des antécédents familiaux de diabète, d’hypertension artérielle et de maladie coronarienne, qui vont tous de pair, comme je le découvrirai plus tard. Cependant, c’est le fait que je pensais être en périménopause qui m’a poussé à consulter un médecin en premier lieu. Chaque fois que je mangeais un repas copieux ou quelque chose de riche, j’éclatais en sueurs abondantes et rougissantes. Qu’est-ce qui pourrait me donner ce résultat ? Puis vint le gonflement massif de la cheville que personne ne pouvait expliquer.

Comme je l’ai découvert, mon premier test de glycémie était supérieur à 400. La panique s’est installée : comment puis-je résoudre ce problème ? Que dois-je faire en premier ? Suivant? Par où commencer ? Au début, il m’a fallu un certain temps pour réaliser que je ne pouvais pas « guérir » mon diabète, mais je voulais le contrôler. Ensuite, je devrais décider comment j’allais vivre avec cette maladie ainsi que les facteurs de risque qui l’accompagnent.

Agnès Czuchlewski
Au début, il m’a fallu un certain temps pour réaliser que je ne pouvais pas « guérir » mon diabète, mais je voulais le contrôler.
— Agnès Czuchlewski

Ce n’était pas un mal de gorge qui disparaîtrait en quelques jours avec des soins appropriés. J’étais entré dans le domaine des maladies chroniques et, franchement, j’étais effrayé et confus. Mais j’étais déterminé à découvrir ce que je devais faire différemment et pourquoi. J’ai également découvert que, tout comme mes antécédents familiaux, mon diagnostic m’exposait également à un risque plus élevé de développer une maladie cardiaque. Je savais que je devrais faire des changements pour faire face à ce risque d’ici peu. Mais à ce moment-là, je devais aborder mon nouveau diagnostic immédiat. Le diabète, c’était comme le vent, et je savais que si je ne pouvais pas arrêter le vent, je devais ajuster mes voiles.

Apprenez d’abord, puis réfléchissez aux options

Une fois qu’elle a appris mon diagnostic, mon amie de toujours, qui se trouve être une infirmière praticienne et une éducatrice certifiée en diabète, est venue avec un lecteur et des bandelettes de test à la main. Elle m’a appris les bases du test de mon taux de glucose et m’a expliqué certaines bases de la maladie, ce qui a grandement atténué mon anxiété. Au moins, je commençais à comprendre ce que j’avais besoin de savoir.

Le premier médecin que j’ai consulté était un médecin généraliste local recommandé par de nombreux amis âgés de ma mère. Lorsque je lui ai rendu visite, j’ai commencé à comprendre pourquoi. Il n’y a eu aucune conversation, aucune instruction et aucune empathie. Je viens de recevoir une question directe : « Voulez-vous des pilules ou une injection ? » Quand j’ai dit que je ne voulais pas non plus, j’ai reçu un regard étrange en réponse, comme pour dire : « Je suis le médecin, choisissez-en un ».

Agnès Czuchlewski
La défense des patients n’était même pas une expression à ce stade, mais j’ai réalisé que j’avais besoin de plus que cela.
— Agnès Czuchlewski

C’était la première fois que je défiais un médecin, et ce fut une révélation. La défense des patients n’était même pas une expression à ce stade, mais j’ai réalisé que j’avais besoin de plus que cela. J’ai répondu : « Je veux une formation. » À ma grande surprise, on m’a répondu : « Personne n’a jamais demandé cela auparavant. »

J’ai reçu des informations pour une séance de formation de deux jours visant à en apprendre davantage sur les soins et la gestion du diabète. C’était merveilleux mais bouleversant. Un peu comme un camp d’entraînement basé sur la maladie. J’ai appris ce que je devais savoir et, surtout, pourquoi je devais prendre soin de moi et de mon nouveau partenaire de vie : le diabète.

J’ai appris que le diabète n’est pas un problème unique. Le métabolisme de chacun est différent, l’exercice est un élément clé, et il ne s’agit pas seulement de ce que vous mangez, mais aussi du moment et de la quantité. J’ai personnellement appris qu’une teneur élevée en graisses avait autant d’impact sur mes chiffres que le sucre et l’amidon (ah, les bouffées de chaleur !). J’ai commencé à définir les résultats que je souhaitais et à quoi ressemblerait le « long terme » de ma vie. Et je suis passé à l’action.

Connaissez vos options, connaissez-vous vous-même

Comme je l’avais dit au premier médecin, je ne voulais ni pilules ni injection. Ce que j’ai réalisé que je voulais, c’était un nouveau médecin. Quelqu’un qui travaillerait avec moi pour prendre le contrôle et expliquer pourquoi certaines choses fonctionnaient alors que d’autres ne fonctionnaient pas.

Je voulais quelqu’un qui me permettrait de surveiller mon alimentation, d’apprendre la maladie et de perdre du poids selon mes conditions, c’est-à-dire sans médicament jusqu’au moment où cela serait nécessaire. Mon corps et mes chiffres me feraient savoir quand j’arriverais à ce point.

Agnès Czuchlewski
J’ai appris que le diabète n’est pas un problème unique.
— Agnès Czuchlewski

Au cours des six mois suivants, j’ai réussi à perdre 65 livres, à ramener mon taux d’HbA1c à moins de 7,0 et j’ai commencé à comprendre à quoi j’étais confronté. J’apprenais non seulement ce qui était sous mon contrôle, mais aussi pourquoi je devrais le contrôler. Se faire dire de « prendre ça » était inacceptable. J’ai découvert que si je ne pouvais pas discuter de questions avec mon médecin, je devais passer à autre chose.

L’un des médecins que j’ai vu, qui était également diabétique, me parlait intensément de la gestion de mes soins et de mes chiffres, mais nous finissions par discuter de nourriture et de la dernière visite au restaurant. Bien qu’extrêmement agréable, cette conversation ne m’a pas amené là où je devais être.

D’un autre côté, il y avait un médecin qui me traitait comme si mon diabète était de ma faute parce que j’étais obèse et qui, par conséquent, avait tout fait sur moi-même.

Lorsque j’ai finalement trouvé la bonne personne avec un médecin, c’était une merveilleuse façon d’apprendre, de me sentir soutenu et de bénéficier du partenariat qui m’a poussé vers ce que je voulais faire.

Autres risques de diabète

J’ai appris que le diabète de type 2 peut également vous exposer à d’autres maladies, comme les maladies cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux et les problèmes de vision.

Le 28 décembre 2015, j’ai eu une crise cardiaque. J’ai eu un stent posé le lendemain et j’étais à la maison pour le réveillon du Nouvel An. Physiquement, cela aurait pu être simple, mais l’impact mental a été important. J’étais de nouveau en train de poser les mêmes vieilles questions : Et maintenant ? Qu’ai-je fait de mal ? Quelle est la prochaine étape ? Mais aucune réponse simple ou réconfortante n’apparaissait. Que de sombres statistiques.

Même si j’ai guéri très rapidement, j’ai eu beaucoup de temps pour réfléchir aux implications de l’événement. J’ai commencé à me demander si cela allait se reproduire. Si c’était le cas, serait-ce plus grave ? En fin de compte, est-ce que je vivrais ? Je sentais de nouvelles choses se produire dans mon corps, mais personne ne m’expliquait les choses.

Toujours patiente, hautement compétente, aimable et prête à répondre à toutes les demandes qui me préoccupent, ma cardiologue, le Dr Rachel Bond, a été une aubaine pour moi. Enfin, elle m’a donné un conseil que je porte toujours avec moi et qui est devenu pour moi un mantra permanent : «Va vivre ta vie.» Cela m’a donné la permission d’arrêter de demander des réponses à l’inconnaissable. Ce qui arriverait arriverait, et tant que je faisais ce qui était nécessaire du point de vue de la santé.

Le Dr Bond a encore changé ma vie : elle m’a recommandé de participer à un nouveau groupe de soutien qui commençait cette semaine-là. Ainsi, trois semaines après ma crise cardiaque, j’ai rejoint un petit groupe de charmantes femmes de tous âges et de tous horizons réunies pour partager leurs « histoires de cœur ».

Certaines de leurs histoires étaient horribles, certaines étaient racontées d’un clin d’œil et d’autres, comme la mienne, n’étaient pas très difficiles mais ont conduit à une découverte sur la façon de faire face aux maladies chroniques. Plus important encore, nous étions tous des survivants, et ce fut le début d’un nouveau chapitre de mon parcours de vie : WomenHeart..

Les rencontres ont été enrichissantes. J’ai beaucoup appris et j’ai pu partager mes connaissances et mes peurs dans une atmosphère solidaire. Après avoir raconté mon histoire de cœur à plusieurs médias, j’ai été choisie pour aller à la clinique Mayo pour devenir certifiée championne WomenHeart.

Pendant cinq jours, moi et une cohorte de près de 100 autres « survivants » venus de tout le pays avons appris beaucoup de choses sur les maladies cardiaques, le leadership de groupe et bien plus encore. Ce qui était le plus incroyable, c’était la connexion que nous ressentions les unes avec les autres, nos « sœurs de cœur ».

Depuis, j’anime le réseau de soutien WomenHeart de Lenox Hill, et cela a été une occasion inspirante de rencontrer tant de femmes extraordinaires !

Quand le bien est trop bien ou pas assez bien

Cependant, juste après mon accident cardiaque, j’ai intensifié mes soins médicaux en ajoutant des médecins supplémentaires à ma liste de soutien. En plus de voir régulièrement mon cardiologue, j’ai commencé à consulter un endocrinologue à Lenox Hill en 2016 et j’ai rencontré le Dr Emilia Liao en juillet 2019. Elle est formidable, gentille et à l’écoute et donne de merveilleux conseils. Elle m’a vraiment aidé à contrôler mon A1C.

J’avoue que je peux être un peu perfectionniste. Ou peut-être s’agit-il plutôt d’un désir d’approbation pour une tâche effectuée correctement. Dans les deux cas, j’ai découvert au cours de mon parcours avec le diabète que je peux faire de l’observance presque une obsession lorsque j’y pense, me conduisant ainsi que les autres au bord de la folie !

Ma vie est devenue une liste de « je devrais et ne devrais pas ». Je ne devrais pas manger ça, je ne devrais pas cuisiner ça, je devrais m’entraîner, je devrais refaire des tests sanguins, je devrais réduire mes envies, je ne devrais manger que des aliments sains, et ainsi de suite. J’ai réalisé que pour faire de mon mieux pour suivre le plan de santé de ma vie, j’étais, comme l’appelait un ami, constamment « devrais » sur moi-même.

Agnès Czuchlewski
Accordez-vous un peu de répit. Il est très facile de se réprimander et de se concentrer sur la culpabilité plutôt que sur le progrès.
— Agnès Czuchlewski

La leçon apprise a été de se laisser aller. Il est très facile de se réprimander et de se concentrer sur la culpabilité plutôt que sur le progrès. J’avais besoin d’établir une « zone sans abus » pour moi-même, dans ma vie, mes relations et mes interactions médicales. Si vous ne le faites pas correctement aujourd’hui, vous pourrez réessayer demain.

Et au fil du temps, la ferveur avec laquelle j’adhérais à ma routine de soins du début a commencé à s’estomper. Je crois que c’est une progression naturelle des choses avec une maladie qui dure toute la vie ; c’est ce que j’ai commencé à appeler « le temps des montagnes russes ».

Vous commencez au sommet, avec toute l’adhésion que vous pouvez rassembler, puis vous commencez à vous détendre en pensant : « Je peux le faire, je peux faire une pause. » Ensuite, à mesure que vous voyez votre succès et vos résultats commencer à décliner, vous reconnaissez la nécessité de recharger vos efforts, de revigorer l’attention sur le succès que vous avez eu en premier lieu.

Trouvez le succès en étant « RETARD »

Cela fait plus de 25 ans depuis mon premier diagnostic de diabète de type 2. Il y a eu tellement de changements qu’il est impossible de les compter. Des progrès extrêmement précieux ont été réalisés, non seulement en ce qui concerne les médicaments de choix, mais également en termes d’attitudes et d’opportunités.

De nouveaux médecins ont de nouvelles conversations sur des sujets connexes, tels que les troubles métaboliques, le diabète, les maladies cardiaques, etc. Il y a tellement de choses que vous pouvez apprendre sur Internet sur la santé. Assurez-vous simplement que les « connaissances » acquises sont factuelles. Et ne vous rendez pas fou avec ce que vous trouvez.

J’ai trouvé un acronyme pour rappeler comment intégrer et évaluer les nouvelles informations :EN RETARD.

Commencez parapprentissagece que vous devez savoir, sur Internet, auprès de votre médecin ou d’une autre ressource.
Avocatpour vous-même. Il est indispensable de demander ! Demandez ce dont vous avez besoin : aide, information, soutien, compréhension et vérification.
Testnon seulement votre sang mais vos décisions. N’ayez pas peur de modifier ce qui ne fonctionne pas pour vous (avec le partenariat de votre médecin, bien sûr).
Évaluertoutes les idées préconçues ou les craintes que vous pourriez avoir et qui vous empêchent d’avancer avant de prendre une décision finale.

Mentalité de phare

De nombreuses personnes pourraient se demander pourquoi je voudrais partager mon parcours avec le diabète, affirmant que c’est trop personnel ou intime. Je rétorquerais en soulignant que c’est peut-être personnel, mais ce n’est pas unique. Avec l’augmentation du diabète de type 2 dans la population générale et les maladies cardiaques qui sont la première cause de mortalité chez les femmes et qui touchent plus de 48 millions de femmes dans ce seul comté, de nombreuses personnes se retrouvent au début de leur voyage.

J’ai parlé à des groupes de cardiologues de l’écoute de leurs patients et du pouvoir de la défense des droits des patients. J’ai parlé à divers médias de l’impact et des symptômes des maladies cardiaques, en particulier chez les femmes. Le message passe, mais il reste encore beaucoup de chemin à parcourir. C’est pourquoi je continue à raconter mon histoire.

Quand je pense à la plaque du phare sur mon bureau, je me demande : est-ce que je deviens le phare qui se dresse seul sur ce rocher et se concentre sur le fait d’être secoué par le vent et les vagues ? Ou est-ce que je fais ce que je suis censé faire, faire briller ma lumière pour aider les autres ?

À travers tout cela, il y a un petit pin qui se dresse à côté du phare, qui a vu les deux côtés de cette vie et a prospéré. Si partager mon expérience, mon empathie et mes connaissances peut soutenir n’importe qui dans son cheminement, alors mon parcours de vie est un succès.