Vivre avec la SEP : 6 conseils pour y faire face

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Damian Washington est un acteur, rappeur et vlogueur atteint de MS. Il possède une chaîne YouTube (NoStressMS) où il discute des défis liés à la vie et à l’épanouissement avec la SEP.

La fatigue et les changements dans ma façon de marcher ont été mes premiers signes de sclérose en plaques (SEP). C’est ma femme qui m’a encouragé à consulter un médecin. Lors d’une de nos promenades quotidiennes, elle a dit : “Tu ne me tiens pas de la même façon quand nous marchons. Je ne sais pas ce que c’est, mais je suis avec toi depuis longtemps et quelque chose ne va pas.”

J’ai beaucoup appris sur la vie avec la SEP depuis mon premier diagnostic en 2017. Maintenant, je veux non seulement comprendre comment vivre ma meilleure vie avec la SEP, mais je veux aussi entrer en contact et aider les autres personnes vivant avec la SEP. Nous pouvons tous nous entraider.

Lisez la suite pour découvrir mes conseils pour vivre avec la SP.

À quoi ressemble la gestion de la SEP

Faire face à la SEP peut être différent pour chacun. Voici quelques conseils d’adaptation à prendre en compte.

Méditer quotidiennement

L’un des mécanismes les plus importants dont je dispose pour faire face à la SEP comprend trois séances de méditation d’une demi-heure chaque jour. C’est ce qui fonctionne pour moi et qui m’aide à gérer les symptômes de la SEP ou les effets secondaires des médicaments, mais certaines personnes méditent moins longtemps. Ce n’est pas une question de durée ; il s’agit de ménager de l’espace dans votre journée pour lâcher le pied. Cela aide les mécanismes de guérison de votre corps.

Ma pratique consiste à me réveiller très tôt pour avoir le temps de m’asseoir, de fermer les yeux et d’entrer en contact avec ma respiration, peu importe ce qui se passe d’autre. Cela signifie planifier mon heure de déjeuner de manière à avoir suffisamment de temps pour manger et méditer.

Je veille également à me rasseoir avant 17 heures. ou 18h Cela m’aide à calmer mon système nerveux sympathique, et je remarque que je me sens mieux et que je marche mieux par la suite. C’est également gratuit et ne nécessite aucun équipement spécial.

Connexion avec la communauté MS 

Le pouvoir de me connecter avec la communauté MS m’aide également à faire face. Je dis souvent que la SEP est comme un club dans lequel personne ne veut appartenir, mais j’ai découvert que certaines des personnes que vous rencontrez dans le club sont les personnes les plus authentiques, gentilles et présentes que vous rencontrerez. Cela continue d’être vrai. Quand je vois quelqu’un atteint de SEP briller et que je sais qu’il ne s’est pas réveillé comme ça, cela m’aide à comprendre comment briller.

Inutile de dire que la communauté de la SEP m’aide à faire face, car regarder quelqu’un faire face à cette maladie – même si ce n’est pas exactement la façon dont je gère la mienne – m’aide à la traverser. Il s’agit d’être témoin de la résilience des autres et de la façon dont cela m’aide à me voir, même si nos histoires sont différentes.

La résilience est contagieuse ; vous l’attrapez lorsque vous savez que quelqu’un traverse des épreuves et que vous le voyez apparaître. C’est très utile et cela me guide dans ma boue. Cela m’informe sur la façon dont je peux trouver ma propre normalité, ou le voisinage de la normale, à ce moment précis.

Quand je vois quelqu’un atteint de SEP briller et que je sais qu’il ne s’est pas réveillé comme ça, cela m’aide à comprendre comment briller. 

Donner la grâce

Me donner la grâce est une autre façon pour moi de vivre avec la SEP. Cela inclut de me donner la grâce de dire non. J’ai appris à mes dépens parce que je me suis poussé trop loin et trop souvent auparavant. Je me suis écrasé et brûlé.

Maintenant, je n’ai aucun problème à dire non. J’ai même dû quitter une production théâtrale dans laquelle je jouais parce que les costumes étaient trop lourds. Ma démarche compromise (manière de marcher) faisait que je ne pouvais pas physiquement faire le travail sans trébucher partout.

Suivre un régime adapté à la SEP

Lorsqu’il s’agit de gérer les symptômes de la SEP, la nourriture est un élément important pour moi. Personnellement, j’adhère étroitement au protocole Wahls du Dr Terry Wahls.

Le protocole Wahls comprend la consommation de beaucoup de viande (en particulier les abats), de poisson, de légumes (en particulier les types à feuilles vert foncé), d’algues, de levure nutritionnelle et d’aliments fermentés. Cela implique également d’éviter les aliments transformés, les produits laitiers, le gluten, les édulcorants et les céréales.

Mais quelle que soit la solution qui vous convient le mieux, trouver une autre façon de manger peut grandement améliorer la gestion des symptômes. Par exemple, la spasticité de mon genou (raideur ou rigidité musculaire), ma démarche globale, ma vision et mon bien-être sont étroitement liés à ce que je mange (ou que j’essaie de ne pas manger !). Cependant, je suis amateur d’un bon hamburger et de frites, de temps en temps.

Se souvenir des choses apparemment petites

Faire face à la SEP, c’est aussi être conscient que des choses apparemment infimes, comme boire suffisamment d’eau chaque jour et obtenir suffisamment d’électrolytes, s’additionnent vraiment. Si je ne bois pas suffisamment d’eau, ma tête devient floue et je ressens davantage de frustration et de dispersion mentale.

Ainsi, trouver comment prendre de l’avance sur moi-même porte ses fruits. Ce n’est pas si difficile, mais lorsque je participe à des réunions consécutives, par exemple, cela nécessite des efforts beaucoup plus actifs pour m’assurer de boire suffisamment d’eau. J’ajoute parfois du sel marin celtique ou du sel de l’Himalaya pour absorber également mes électrolytes.

L’important est de faire attention à faire ces choses apparemment petites, même si je n’en ai pas nécessairement envie, ou même si je suis dans une spirale ou si je pleure. Dans ces moments-là, je me fais la grâce en me disant : bon, continuons à pleurer après, mais à ce moment-là, je dois faire le nécessaire. Cela fait partie du fait de me montrer, d’honorer mes sentiments et de ne pas les repousser. Au lieu de cela, je surmonte toute résistance pour prendre soin de moi.

Faire face à la SEP, c’est aussi être conscient que des choses apparemment infimes, comme boire suffisamment d’eau chaque jour et obtenir suffisamment d’électrolytes, s’additionnent vraiment.

Sur le traitement
Le traitement peut être différent et changer au fil du temps, à mesure que vous restez déterminé à trouver ce qui fonctionne pour vous. Depuis 2017, je prends Ocrevus (ocrelizumab), un traitement que je prends deux fois par an. Cela fonctionne pour moi parce que maintenant je n’ai plus besoin de prendre une pilule ou une injection quotidienne (j’y suis allé, je l’ai fait, non merci). Ocrevus agit pour geler ou ralentir la progression de la SEP et réduire la rechute des symptômes. De cette façon, je peux gérer ce que j’ai en ce moment et, avec un peu de chance, guérir certains aspects. Faire face à ce que je souffre actuellement implique de travailler avec un neurologue pour trouver un moyen efficace de gérer ce qu’on appelle la nycturie, le besoin de se réveiller la nuit pour uriner.

Trouver votre espoir

Enfin, la SEP est incurable, mais il y a de l’espoir. L’acceptation n’est pas l’abandon. C’est toujours ma vie et je suis toujours le capitaine de mon âme. Au début de ce voyage, mon espoir était anéanti. Mais je l’ai trouvé en moi-même et en persévérant pour trouver des traitements et des routines qui me conviennent.

Tout semble différent selon les personnes. L’important est de découvrir ce qui vous aide à être le meilleur de vous-même et ce qui vous empêche d’être le meilleur de vous-même. Vous seul pouvez répondre à cela.

Comme l’a dit Michelle Pugle