Cet article fait partie de Health Divide : affections cutanées et peau plus foncée, une destination de notre série Health Divide.
Rencontrez l’auteur
Ashley Wall est consultante, défenseure et écrivaine en matière d’eczéma.
“S’il vous plaît, ne me choisissez pas, s’il vous plaît, ne me choisissez pas, s’il vous plaît, ne me choisissez pas”, me suis-je murmuré, recroquevillé dans un siège en plastique tubulaire dur. “Ashley, pourquoi ne pas récapituler le sujet des chapitres de la nuit dernière. Mieux encore, que pensez-vous du devoir écrit sur l’horrible méchant ?”
Je n’ai pas terminé cette tâche, ni bien d’autres. J’étais tellement distrait par une maladie contre laquelle je combattais depuis l’âge de 2 ans, mon vrai méchant : la dermatite atopique, qui est le type d’eczéma le plus courant.
La lutte constante
Lorsque ma peau me démange insupportablement, je me gratte pour soulager la douleur. En conséquence, je me retrouve avec une fascinante mosaïque d’éruptions cutanées recouvrant mon corps. Essentiellement, il y a une lutte interne qui se déroule à l’intérieur de mon corps.
Des nuits agitées, des draps remplis de pus sanglant et des squames épaisses recouvrant mon sol étaient à la hauteur. Je suis devenu un mannequin de test pour les options de traitement. Chaque lotion, crème et pommade prescrite que j’ai testée n’a jamais atteint son plein potentiel. J’ai participé à des essais cliniques, à des régimes spéciaux et à tout ce qui manque d’eau bénite. Même si certains traitements ont fonctionné au début, rien n’a duré et mon eczéma est revenu en force.
Lorsque mes traitements tests ne fonctionnaient pas, je portais des pulls et des pantalons à manches longues (même pendant les mois humides de l’été). Au camp, j’ai enduré la douleur du chlore, qui ressemblait à un bain acide à chaque fois que j’allais nager. J’évitais parfois complètement certaines scènes sociales.
J’ai appris à maîtriser l’art de l’évitement en cas de besoin, car la seule chose pire que l’eczéma lui-même était les regards cinglants que je recevais.
Trouver du réconfort dans les mots
Heureusement, j’ai trouvé un exutoire pour m’aider à gérer mon état. J’ai trouvé la force dans les mots. Je me suis plongé dans des livres, des paroles de chansons, des films, des publicités, des comédiens et des dessins animés. Tout ce qui impliquait que des lettres se transforment en mots a attiré mon attention.
Cependant, j’avais remarqué un étrange point commun. De nombreux antagonistes présentés dans les divertissements souffraient de problèmes de peau visibles. Je suis devenu extrêmement gêné. Je sentais que les gens me craignaient à cause de ma peau imparfaite. Cela m’a conduit à un trouble dysmorphique cutané non diagnostiqué.
J’ai surmonté mon trouble dysmorphique cutané et j’ai fait de ma douleur mon objectif, alors que je souhaitais devenir écrivain.
J’ai lancé mon blog Itchin Since ’87 en 2015. À l’époque, il n’y avait pas beaucoup de buzz autour de l’eczéma, même si des millions de personnes dans le monde souffrent de cette maladie.La première personne qui m’a contacté était un homme en Australie qui m’a parlé de son combat difficile contre l’eczéma.
Devenir un défenseur
Ce qui s’est passé ensuite était loin d’être une bénédiction. Des opportunités se sont présentées et j’ai compris ce que signifie réellement devenir un défenseur. J’ai assisté à des événements liés à la santé, j’ai pleuré avec mes camarades guerriers après avoir entendu leurs histoires déchirantes sur les visites à l’hôpital, les tentatives de suicide, les mariages brisés, les enfants souffrants et bien plus encore. J’ai interviewé un lauréat du BAFTA au sujet de son eczéma, ainsi qu’un célèbre footballeur devenu chef et restaurateur. Ils ont partagé les difficultés de l’eczéma et comment cela ne les a jamais freinés.
Au bout d’un moment, j’ai su que c’était ma vocation. Aujourd’hui, j’accepte pleinement la mission de ma vie en tant que défenseur des patients atteints d’eczéma.
Actuellement, j’ai découvert les disparités auxquelles de nombreuses personnes de couleur sont confrontées dans les options de traitement de santé.J’ai travaillé comme consultant et conseiller en eczéma pour aider à combler cet écart, mais je sais qu’il reste encore du travail à faire.
Même si j’ai reçu un D en anglais de 11e année, j’aimerais penser que le D signifiait D E T E R M I N E D parce que c’est exactement ce que je suis. Et même si je ne me souvenais pas du sujet de cette mission spécifique, je sais que mon histoire perdurera. Parce que dans mon monde, l’eczéma est le méchant vaincu et je suis le super-héros.
