Les problèmes de santé peuvent être difficiles à diagnostiquer pour plusieurs raisons. Par exemple, vous pouvez souffrir de maladies qui se chevauchent ou d’une maladie rare qui n’est pas sur le radar de votre médecin.
Lorsque votre médecin ne peut pas vous diagnostiquer, il peut être utile de poser des questions sur des tests supplémentaires, de demander une référence à un spécialiste ou d’obtenir un deuxième avis. L’incapacité d’obtenir un diagnostic précis peut retarder le traitement et potentiellement aggraver votre état.
Cet article explique quoi faire lorsque les médecins ne peuvent pas vous diagnostiquer. Il aborde également les raisons possibles pour lesquelles quelque chose peut être négligé et propose des exemples de conditions fréquemment négligées.
Pourquoi votre médecin ne peut pas vous diagnostiquer
La science médicale est peut-être très avancée, mais cela ne veut pas dire qu’elle est toujours exacte ou parfaite. Votre médecin pourrait ne pas être en mesure de poser un diagnostic lorsque :
- Le système corporel à l’origine des symptômes n’est pas clair. Le patient peut se rendre compte qu’il consulte le mauvais spécialiste, ce qui retarde le diagnostic.
- Le patient peut avoir plus d’un problème médical, ce qui rend le processus de diagnostic confus.
- Il n’existe aucun test définitif utilisé pour identifier une condition, ou le diagnostic ne peut être confirmé qu’après le décès du patient (à l’autopsie).
- Le véritable problème médical peut être très inhabituel.Le prestataire de soins peut ne pas envisager un diagnostic qui est très rare en général ou pour l’âge du patient. Par exemple, un cancer du poumon chez une personne plus jeune serait très inhabituel.
- Une maladie rare est si rareque peu de professionnels de la santé en savent beaucoup.
- Le patient ne dit pas entièrement la vérité sur ses symptômes. Par exemple, une cirrhose du foie peut ne pas être immédiatement évoquée chez une personne qui ressent des douleurs dans la région du foie mais qui affirme ne pas boire d’alcool.
- Il se peut qu’il n’y ait pas de nom pour les symptômes ressentis par une personne. La science médicale n’a peut-être pas encore déterminé de diagnostic précis.
Qu’est-ce que l’échec du diagnostic ?
« Défaut de diagnostic » est la terminologie utilisée par les prestataires de soins de santé (et les avocats) pour indiquer un diagnostic manqué. Cela signifie qu’un patient présente un ensemble de symptômes qui n’ont pas été diagnostiqués.
À quelle fréquence les patients ne sont-ils pas diagnostiqués ?
Les statistiques sur la fréquence des diagnostics manqués varient en fonction des symptômes ou du diagnostic éventuel.
Diagnostics manqués courants
Un diagnostic manqué peut survenir dans presque toutes les maladies ou affections. Ceux-ci peuvent inclure :
- Accident vasculaire cérébral
- Cancer de la vessie
- Cancer du sein
- Cancer colorectal
- Cancer du poumon
- Cancer de la prostate
- Fractures
- Crise cardiaque
- Embolie pulmonaire
- État septique
- Abcès
- Anévrisme de l’aorte
- Hémorragie cérébrale
- Pneumonie
Les maladies rares sont souvent négligées
Les personnes atteintes de maladies rares sont particulièrement susceptibles de ne pas être diagnostiquées ou d’être mal diagnostiquées. Les maladies rares sont souvent des maladies génétiques qui ne sont pas envisagées par un médecin.
Selon le Forum économique mondial, 40 % des patients atteints d’une maladie rare ont reçu plus d’un mauvais diagnostic avant que la véritable cause ne soit trouvée. De plus, les enfants atteints de maladies rares peuvent attendre six à huit ans pour obtenir un diagnostic précis.
L’Organisation nationale des maladies rares rapporte que plus de 7 000 problèmes médicaux relèvent de la classification des maladies rares.Les maladies rares les plus courantes comprennent :
- Fibrose kystique
- Dystrophie musculaire de Duchenne
- Syndrome d’Ehlers-Danlos
- Hémophilie
- Anémie falciforme
Résultats résultant de l’absence de diagnostic
Les choses qui peuvent arriver si votre médecin ne parvient pas à établir un diagnostic clair comprennent :
- Votre médecin peut ignorer votre maladie, vous disant que « tout est dans votre tête ». Pensez à changer de prestataire de soins de santé et à en trouver un qui travaillera avec vous dans le respect.
- Vous pouvez continuer à devenir plus malade ou à vous sentir pire. Finalement, vos symptômes peuvent devenir suffisamment prononcés pour qu’un diagnostic vous soit posé.
- Vous pouvez partir sans traitement, parfois pendant des mois ou des années.
- Vous pouvez être traité pour les symptômes, mais pas pour leur cause.De plus, vous constaterez peut-être qu’en soulageant les symptômes, vous couvrez peut-être les aspects de votre problème médical qui pourraient aider au diagnostic.
Éliminer un diagnostic, plutôt que confirmer ce que vous avez, peut être frustrant. Cependant, cela peut aider à réduire les possibilités et à permettre à votre médecin de découvrir exactement ce qui ne va pas chez vous.
Que faire lorsque les médecins ne peuvent pas vous diagnostiquer
Avoir des symptômes inquiétants sans diagnostic pendant une période prolongée peut être extrêmement frustrant. Les tactiques pour résoudre votre maladie ou affection non diagnostiquée comprennent :
- Posez des questions approfondies. Les phrases qui pourraient inciter votre médecin à faire une pause et à réfléchir davantage comprennent :Qu’est-ce que cela pourrait être ? Y a-t-il d’autres choses qui peuvent causer ces symptômes ? Que dois-je faire si mes symptômes s’aggravent ? D’autres tests pourraient-ils être utiles ?
- Demander une référence à un spécialiste. Si votre fournisseur de soins primaires n’est pas en mesure de déterminer la cause de vos symptômes, demandez à consulter un spécialiste.
- Organisez votre dossier médical. La constitution d’un classeur de vos dossiers médicaux permet à un nouveau professionnel de la santé de les examiner plus facilement. Incluez les résultats des tests précédents, les résumés après la visite, la correspondance avec le bureau de votre prestataire et les traitements antérieurs.
- Demander un deuxième avis. Si un spécialiste n’est pas en mesure d’identifier un diagnostic ou si vous n’êtes pas sûr du diagnostic posé, envisagez de consulter un autre spécialiste pour un deuxième avis.
- Consultez le réseau des maladies non diagnostiquées. Financé par les National Institutes of Health et une partie de l’Université Harvard, le Undiagnosed Diseases Network offre des ressources aux personnes souffrant de maladies difficiles à diagnostiquer.
- Envisagez les tests génétiques. Les tests génétiques médicaux constituent souvent une partie importante du processus de diagnostic, notamment lorsqu’il s’agit de maladies rares.
