C’ÉTAIT UNE sorte de douleur que je n’avais jamais ressentie auparavant, même au cours de mes 30 ans et plus de vie avec la polyarthrite rhumatoïde (PR). C’était une douleur qui avait un volume semblable à une alarme incendie retentissant juste à côté de mon oreille. C’était un bruit blanc constant qui effaçait la pensée, la mémoire et la concentration, accompagné d’une fatigue incessante.

Des symptômes nouveaux et effrayants régnaient sur mon quotidien, sautant d’une zone de mon corps à l’autre. La moindre pression me donnait l’impression d’être poignardée avec un couteau et la couture de mon sous-vêtement me causait une douleur atroce et des picotements dans les membres. Mon système digestif était en ébullition, ma langue brûlait et était hypersensible aux aliments texturés ou croquants, et la musique que j’aimais ressemblait maintenant à une cacophonie. Mon corps était hystérique et moi aussi, basculant dans une panique constante et une colère incontrôlable. J’avais l’impression de perdre la tête.

Les conversations avec ma famille m’ont sauvé. Ma mère avait reçu un diagnostic de fibromyalgie plusieurs années plus tôt et lorsque j’ai écouté son histoire et ses symptômes, ma propre expérience a commencé à avoir un sens. Il a fallu encore six mois pour que mes médecins soient d’accord avec mon autodiagnostic : j’avais la fibromyalgie. C’était le début de mon apprentissage de la gestion de conditions coexistantes avec des symptômes qui se chevauchaient et qui nécessitaient des techniques d’adaptation très différentes. Et je ne suis pas seul. Les comorbidités, c’est-à-dire d’autres affections associées à un diagnostic primaire , sont courantes avec la PR. Alors, comment arrivez-vous à jongler avec les soins nécessaires pour deux (ou plusieurs) affections différentes ?

Quand on vit depuis longtemps avec une maladie chronique, on oublie ce que l’on a ressenti au début. La confusion des symptômes imprévisibles et alarmants, la terreur pure et simple alors que votre corps est envahi par de nouvelles sensations effrayantes d’origine inconnue ; le sentiment d’impuissance car rien de ce que vous faites ne vous soulage. Le désespoir de voir médecin après médecin sans obtenir de réponses, certains suggérant même que vous n’êtes pas malade mais “juste stressé”, même si vous savez que tout stress que vous ressentez est dû au fait que votre vie a été détournée et irrévocablement changée.

Votre expérience antérieure avec la polyarthrite rhumatoïde peut être d’une aide précieuse à ce stade précoce des symptômes mystérieux. Les compétences que vous avez développées pour gérer les symptômes et les médicaments, ajuster vos actions en fonction de ce que vous ressentez et faire face émotionnellement font toutes partie de votre superpuissance de maladie chronique. Ces compétences sont transférables à votre cheminement vers le diagnostic et la façon de gérer une nouvelle condition.

Apprendre à gérer plusieurs conditions commence par fournir les informations à vos médecins. Cela peut les aider à trouver des réponses pour vous. Suivez vos symptômes, soit en utilisant une application qui peut compiler un rapport pour votre médecin, soit en résumant les gribouillis de votre carnet. Ces notes peuvent également inclure tout autre schéma que vous avez pu remarquer, comme le moment où vos symptômes augmentent ou diminuent et comment ils diffèrent de vos symptômes de PR existants.

Voici une autre chose que vous avez probablement apprise de RA : comprendre les choses prend du temps. La patience et l’auto-compassion sont des facteurs clés du voyage. Essayez de ne pas vous en vouloir si vous êtes surpris par de nouveaux symptômes ou si quelque chose que vous faites pour gérer votre polyarthrite rhumatoïde augmente les symptômes de votre autre affection. Portez une attention particulière à votre corps, notez comment vous vous sentez – tenir un journal peut être un excellent moyen de traiter ce qui se passe – et gardez les voies de communication ouvertes avec vos médecins.

Mes premiers jours avec la fibromyalgie ont été incroyablement frustrants, car toutes les astuces que j’ai utilisées pour gérer ma PR semblaient avoir l’effet inverse sur la douleur de la fibromyalgie. Par exemple, se reposer et être immobile peut être utile dans une poussée de PR sévère, mais le manque de mouvement a fait jaillir ma douleur musculaire de la fibromyalgie dans la stratosphère. Il m’a fallu des mois pour apprendre que le fait d’être immobile maintenant me bloquait les muscles, mais finalement c’est devenu une seconde nature de bouger toutes les 20 minutes environ lorsque ma fibromyalgie s’embrase. Je vais faire quelques étirements, faire une tasse de thé ou ennuyer le chat, puis revenir à ce que je faisais.

Séparer quel symptôme appartient à quelle condition peut être un défi.Cela est particulièrement vrai lorsqu’ils se chevauchent. Dans mon cas, la polyarthrite rhumatoïde et la fibromyalgie causent de la douleur, de la fatigue et un brouillard cérébral, mais au fil du temps, j’ai appris les différences subtiles. Pour moi, la douleur de la polyarthrite rhumatoïde a tendance à être plus profonde dans l’os, à avoir un battement et un thrum, et peut être atténuée en restant assis. D’un autre côté, la douleur de la fibromyalgie a tendance à affecter les couches supérieures de mon corps, comme les muscles qui ont été tendus pendant des heures, et réagit au mouvement. De plus, bien que je sente que la fatigue frappe avec le même impact, mon brouillard cérébral a augmenté de manière significative une fois que j’ai eu la fibromyalgie. Apprendre comment d’autres personnes ont vécu mes conditions a été un outil précieux pour moi pour comprendre ce qui se passait – et cela pourrait l’être aussi pour vous. Cela dit, il est important de garder à l’esprit que tout le monde réagit probablement un peu différemment.

J’ai aussi appris que, sur le plan des médicaments, la gestion d’une condition peut aider l’autre. Lorsque j’ai développé la fibromyalgie pour la première fois, j’étais au milieu d’une poussée intense de polyarthrite rhumatoïde qui a duré des mois et ils ont attisé les flammes de l’autre en des incendies à six alarmes. Mon médecin m’a prescrit un médicament biologique pour traiter ma polyarthrite rhumatoïde et au fur et à mesure qu’il a commencé à agir, la douleur de la fibromyalgie a diminué (bien qu’elle n’ait jamais complètement disparu). Cela signifie que mes médicaments contre la PR sont un outil essentiel pour gérer ces deux conditions. Malheureusement, il n’y a pas encore d’équivalent au traitement de la fibromyalgie et ma rhumatologue est aussi frustrée que moi de son incapacité à aider avec autre chose que le contrôle des symptômes.

Trouver une communauté d’autres comme vous est important avec la PR et avec d’autres conditions. Que vous ajoutiez la fibromyalgie, le diabète, l’hypertension artérielle ou une autre comorbidité, il est beaucoup plus facile d’en savoir plus sur votre état et sur la façon de faire face lorsque vous pouvez parler à d’autres personnes qui ont fait le voyage avant vous. Je suis des personnes et des sites de la communauté de la fibromyalgie qui partagent des informations sur la littérature en développement sur cette maladie. Sur le plan de l’adaptation, j’ai eu la chance d’avoir ma mère comme mentor pour la fibromyalgie et plusieurs années plus tard, nous avons tous les deux encadré ma sœur alors qu’elle souffrait également de cette maladie. Nous nous envoyons tous les trois des SMS et nous nous appelons chaque fois qu’un autre étrange symptôme de fibromyalgie apparaît ou qu’une poussée survient juste avant que le temps ne tourne. Ce petit groupe de soutien de trois membres nous aide à nous sentir validés alors que nous vivons avec cette condition difficile.

Apprendre à gérer votre PR avec une ou plusieurs autres maladies chroniques peut mettre à l’épreuve votre patience et votre sang-froid. Lorsque les choses deviennent stressantes, rappelez-vous que vous êtes déjà venu ici. Les compétences que vous avez acquises pour gérer votre PR peuvent également vous aider pour tout autre problème de santé. Alors puisez dans la partie de vous qui sait comment faire cela et surtout, faites-vous confiance. Vous avez ceci.