Gérer l’ingérable : faire face à une maladie auto-immune

Il existe plus d’une centaine de maladies auto-immunes connues. Les symptômes individuels et leur gravité varient considérablement. Un diagnostic de maladie auto-immune s’accompagne de la nécessité d’un suivi médical fréquent. En plus des médicaments, l’exercice régulier et la modification du régime alimentaire peuvent aider une personne diagnostiquée avec une maladie auto-immune à mener une vie sans symptômes.

Points clés à retenir:
  • Les symptômes de la maladie auto-immune varient considérablement selon le type de maladie et sa gravité.
  • Les médicaments, l’exercice et d’autres modifications du mode de vie peuvent tous jouer un rôle dans la diminution de la gravité des symptômes.
  • Le soutien est un aspect important du traitement pour toute personne aux prises avec une maladie chronique.

Chez une personne en bonne santé, le système immunitaire est le gardien du corps, protégeant l’hôte des virus et bactéries nocifs. Cependant, lorsque le système immunitaire commence à voir les tissus sains comme un envahisseur malsain , une maladie auto-immune se développe. Les maladies auto-immunes sont diagnostiquées avec une fréquence croissante et les symptômes peuvent être difficiles à gérer.

Les symptômes varient considérablement selon la zone du corps touchée. De plus, de nombreuses maladies auto-immunes ont des périodes de poussée et de rémission, ce qui les rend imprévisibles, et la gravité de la maladie peut varier d’une personne à l’autre. À ce jour, plus d’une centaine de maladies auto-immunes ont été identifiées.

Selon le diagnostic auto-immun spécifique, une personne peut s’attendre à se voir prescrire des médicaments et nécessiter des analyses de laboratoire fréquentes. Il n’existe toujours pas de remède contre les maladies à médiation auto-immune. Cependant, une combinaison de traitements, de changements de style de vie et de soutien peut aider à rendre la vie avec une maladie auto-immune plus gérable.

Symptômes courants

Alors que les symptômes spécifiques des maladies auto-immunes varient en fonction du diagnostic exact, de nombreuses maladies auto-immunes ont des symptômes communs. En particulier, l’inflammation et les articulations douloureuses sont des caractéristiques communes à de nombreuses maladies auto-immunes, tout comme la fatigue et le brouillard cérébral.

Par exemple, les éruptions cutanées sont typiques du lupus érythémateux disséminé (LED) , tandis que les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) sont plus enclins à perdre du poids. Le gain de poids, en revanche, est courant dans la thyroïdite de Hashimoto (HT). Pour les patients souffrant de sclérose en plaques (SEP), les symptômes comprennent le plus souvent une faiblesse, un engourdissement dans une partie du corps et des troubles visuels. La colite ulcéreuse (CU) et la maladie de Crohn (MC) impliquent l’intestin et leurs symptômes peuvent inclure la diarrhée, les gaz et les ballonnements.

Aux premiers stades d’une maladie auto-immune, les symptômes peuvent être vagues; par conséquent, des diagnostics définitifs et précis peuvent être difficiles. Une intervention précoce et une relation positive avec un fournisseur de soins médicaux sont des facteurs clés pour retarder la progression des symptômes.

Médicaments pour la gestion des maladies auto-immunes

Le traitement des troubles auto-immuns se concentre sur la gestion des symptômes, et un fournisseur de soins de santé peut prescrire un ou plusieurs médicaments pour les contrôler. Par exemple, les médicaments prescrits pour traiter la polyarthrite rhumatoïde comprennent l’interféron, qui aide à prévenir les rechutes. L’ofatumumab, un médicament utilisé pour traiter la SEP, est une perfusion administrée à l’hôpital tous les six mois. Cependant, des médicaments comme le méthotrexate et le léflunomide, couramment prescrits pour la polyarthrite rhumatoïde, nécessitent des tests sanguins fréquents. Par exemple, la lévothyroxine, une hormone thyroïdienne de remplacement couramment utilisée pour traiter l’HT, nécessite également une surveillance fréquente en laboratoire.

D’un autre côté, les médicaments comme les glucocorticoïdes ont des effets secondaires désagréables, notamment une prise de poids, des sautes d’humeur et une faiblesse musculaire. Cependant, comme les glucocorticoïdes sont des médicaments immunosuppresseurs, ils sont administrés à court terme pendant que le traitement médicamenteux principal fait effet. Dans certains cas, le traitement peut être plus difficile à gérer que la maladie elle-même. Heureusement, certains patients ont constaté que de petites modifications de leur mode de vie pouvaient réduire ou éliminer le besoin de médicaments.

L’exercice : un outil important

L’activité physique est un élément particulièrement important dans la gestion des maladies auto-immunes. Les exercices à faible impact comme le yoga, la natation et la marche sont importants pour combattre la fatigue et les douleurs musculaires. Étant donné qu’une routine d’exercice régulière peut aider à atténuer les symptômes de nombreuses maladies auto-immunes, un professionnel de la santé peut orienter un patient vers une ergothérapie ou une physiothérapie . « En fait, nous prescrivons de l’exercice. Ce n’est pas facultatif; cela fait partie du traitement », explique le Dr Andrew Mammen, spécialiste des muscles des National Institutes of Health (NIH) (National Institutes of Health, 2022).

Vous êtes ce que vous mangez : le protocole de régime auto-immun

Une alimentation saine est un autre aspect important de la gestion des maladies auto-immunes. Le régime Autoimmune Protocol (AIP) est efficace pour identifier les déclencheurs des symptômes de plusieurs troubles auto-immuns différents trouvés dans le régime américain standard (SAD). Un régime AIP n’est pas nécessairement un changement à vie. Souvent, l’ élimination de certains aliments à court terme aide les gens à identifier les aliments qui peuvent les rendre malades. L’identification des déclencheurs environnementaux peut permettre à un patient de réduire ou d’arrêter des médicaments spécifiques.

Plusieurs études ont montré que le SAD to AIP dans les programmes SIX était efficace pour aider les individus à réduire ou à éliminer les symptômes. Par exemple, dans une étude, les participants ont réduit leurs symptômes de maladies auto-immunes de 70 %.

Un aspect important du SAD à l’AIP dans les programmes SIX est – le support. Les participants à l’étude ont bénéficié du soutien d’un diététiste, d’un coach santé et d’autres participants au programme via une page Facebook. Les personnes atteintes de maladies chroniques telles que les maladies auto-immunes peuvent bénéficier d’un soutien.

Un peu d’aide de mes amis : les programmes d’éducation à l’autogestion du CDC

Il existe de nombreux éléments complexes lorsque l’on vit avec une maladie chronique. Le soutien est un élément de traitement important pour une personne diagnostiquée avec une maladie chronique. Les Centers for Disease Control (CDC) proposent des programmes d’éducation à l’autogestion (SME) à travers les États-Unis. Ces ateliers interactifs, initialement développés à l’Université de Stanford, font partie de la campagne Learn More Feel Better du CDC. Les programmes portent des noms différents selon le lieu, mais consistent en six ateliers hebdomadaires en personne de deux heures et demie. Le CDC propose également une boîte à outils d’auto-apprentissage qui est auto-rythmée. De plus amples informations sont disponibles sur Programme d’autogestion des maladies chroniques : Trousse d’outils pour une vie active.

De nombreux types de maladies auto-immunes affectent différentes personnes de différentes manières. Bien que les symptômes individuels puissent être vagues et imprévisibles, il existe des outils pour les gérer. En plus des médicaments, l’alimentation et l’exercice sont des outils importants pour lutter contre les symptômes débilitants. Il est important d’obtenir du soutien lorsqu’il s’agit de toute maladie chronique.