Le risque d’un Américain moyen de contracter le MM (également connu sous le nom de maladie de Kahler ou myélome plasmocytaire) à un moment donné de sa vie n’est que d’un sur 132. (Comparez cela avec le nombre de femmes qui développeront un cancer du sein, qui est d’une sur 12. ) Environ 30 000 cas de MM sont diagnostiqués chaque année, et on estime que 130 000 personnes en vivent aux États-Unis aujourd’hui.
Comme tout cancer, le MM est une maladie grave. Mais les personnes atteintes de la maladie ont un avenir bien meilleur aujourd’hui qu’il y a 10 ans. Plusieurs nouveaux traitements ont été approuvés au cours de la dernière décennie et les taux de survie ne cessent d’augmenter.
Aujourd’hui, le pourcentage de personnes qui vivent au moins cinq ans après le diagnostic est supérieur à 50 %. Pour les personnes diagnostiquées aux premiers stades du MM, les perspectives sont encore meilleures : le taux de survie à 5 ans est supérieur à 70 %.
Le MM est divisé en quatre catégories de base, ou étapes, qui sont utilisées pour décrire l’ampleur de la propagation du cancer et aider votre équipe médicale à décider des meilleurs traitements.
Malgré son nom dramatique, le myélome multiple indolent (SMM) n’est pas encore un cancer, c’est une affection précancéreuse qui peut devenir un myélome à part entière. Mais pour des raisons qui ne sont pas encore entièrement comprises, la plupart des personnes diagnostiquées avec le SMM ne développent pas de cancer.
Il y a 10 % de chance de progression pendant les cinq premières années suivant le diagnostic de SMM ; le risque tombe alors à 3 % pour les cinq années suivantes. Dix ans après le diagnostic de SMM, les chances qu’il devienne cancéreux ne sont que de 1 % par an. La plupart des personnes atteintes de SMM n’ont pas besoin de traitement, mais elles seront surveillées de près.
Habituellement, il n’y a aucun symptôme de cancer chez une personne atteinte de SMM, et le diagnostic ne se produit que parce que les médecins repèrent des lectures anormales lors d’un test sanguin pour quelque chose sans rapport. Grâce à de meilleures recherches, les médecins apprennent à déterminer quels cas de SMM présentent le risque le plus élevé d’évoluer vers un cancer. En fait, une étude réalisée en 2020 par des chercheurs du Dana-Farber Cancer Center de Boston, MA, a identifié des modifications de l’ARN dans certaines cellules du système immunitaire qui suggèrent une probabilité accrue qu’une personne développe un myélome multiple. Des études sont également en cours pour déterminer si le traitement du SMM avec des médicaments anticancéreux peut aider à arrêter la progression.
La stadification du myélome multiple dépend du nombre de cellules cancéreuses, du nombre de tumeurs ou de zones endommagées dans les os et de vos taux sanguins de calcium, d’hémoglobine et d’une substance appelée immunoglobuline monoclonale.
Au stade le plus précoce du myélome multiple, le stade I, on ne trouve qu’un petit nombre de cellules cancéreuses. Les radiographies osseuses ne montrent qu’une seule zone de dommage, voire aucune, et les autres mesures sont normales ou légèrement décalées.
Au stade le plus avancé, le stade III, il existe un grand nombre de cellules cancéreuses, trois lésions osseuses ou plus et au moins un des autres tests (hémoglobine, calcium sanguin ou immunoglobuline monoclonale) est préoccupant. Tout cancer qui atterrit quelque part au milieu est considéré comme stade II.
Les médecins ne savent pas exactement ce qui déclenche la croissance incontrôlée des cellules plasmatiques du sang, mais nous connaissons quelques éléments clés qui contribuent à cette probabilité. L’un a à voir avec notre ADN. L’ADN contient des gènes qui indiquent aux cellules de notre corps comment se comporter.
Les « oncogènes » déclenchent la croissance cellulaire, tandis que les « gènes suppresseurs de tumeurs » la ralentissent. Lorsqu’il y a des erreurs et des mutations dans l’ADN d’une personne, cela peut activer ou désactiver ces gènes, ce qui peut entraîner un myélome multiple. La recherche suggère que la cause la plus probable du MM est des mutations aléatoires dans ces gènes qui se produisent au cours de la vie d’une personne.
Un autre composant de notre ADN, appelé chromosomes, peut également jouer un rôle. Les cellules humaines normales ont 46 chromosomes. Mais on constate souvent que les cellules MM manquent d’une partie d’un chromosome ou ont des chromosomes qui sont mélangés et désordonnés.
Voici d’autres facteurs de risque associés au MM :
Histoire de famille. La plupart des personnes atteintes de MM n’ont pas d’antécédents familiaux de la maladie. Cela dit, si vous avez un parent ou un frère ou une sœur atteint de MM, vous courez un risque légèrement plus élevé que quelqu’un sans parents proches atteints de myélome.Âge. Le simple fait de vieillir augmente le risque de développer un MM. La plupart des cas surviennent chez des personnes de 65 ans ou plus; moins de 1% des cas concernent des personnes de moins de 35 ans.Le genre. Les hommes sont plus susceptibles de contracter le MM que les femmes. Les raisons ne sont pas bien comprises, mais il y a probablement un facteur génétique.Course. Le MM est plus de deux fois plus fréquent chez les Afro-Américains que chez les Blancs américains.Indice de masse corporelle. Avoir un IMC dans la catégorie « surpoids » ou « obèse » est lié à un risque accru de myélome multiple. Des recherches émergentes suggèrent que les cellules graisseuses dans la moelle osseuse peuvent favoriser la croissance des cellules cancéreuses MM.
Il n’y a généralement aucun signe dans les premiers stades du myélome multiple. Au fur et à mesure que la maladie se développe, les symptômes classiques sont souvent désignés par l’acronyme CRAB, qui signifie problèmes de calcium, rénaux, anémie et os. Plus d’informations sur ces symptômes et d’autres symptômes du MM , notamment :
Anémie. Des niveaux inférieurs à la normale de globules rouges peuvent entraîner une anémie, qui provoque souvent des étourdissements, un essoufflement et une sensation générale de faiblesse.Douleurs osseuses et fractures. Certaines personnes atteintes de myélome multiple ont des douleurs osseuses. Cela peut survenir n’importe où dans le corps, mais le plus souvent dans le dos, les hanches et même la tête. Le MM peut également affaiblir suffisamment les os pour provoquer des cassures ou des fractures dues à un stress ou à une blessure mineure.Saignement excessif. Le MM provoque des taux de plaquettes sanguines inférieurs à la normale. Lorsque cela se produit, vous pouvez saigner beaucoup, même à la suite de blessures mineures et d’égratignures.Niveaux élevés de calcium dans le sang. Le myélome multiple peut entraîner une accumulation de calcium dans le sang. Cela peut entraîner confusion, faiblesse, somnolence, manque d’appétit, douleurs à l’estomac et constipation, déshydratation et soif intense. Des niveaux très élevés de calcium peuvent entraîner un coma.Infections. Le MM réduit considérablement le nombre de globules blancs dans votre corps, entraînant une «leucopénie», qui peut réduire votre capacité à combattre les infections comme la pneumonie. Lorsqu’une personne atteinte de MM contracte une infection, les traitements peuvent mettre beaucoup plus de temps à fonctionner et elle peut rester malade plus longtemps que la normale.Problèmes rénaux. Les protéines libérées par les cellules cancéreuses du myélome peuvent endommager les reins. Cela peut apparaître sur des tests sanguins ou des tests d’urine.Engourdissement. Si les os de la colonne vertébrale sont attaqués par le MM, ils peuvent commencer à exercer une pression sur les nerfs rachidiens et entraîner un engourdissement et une faiblesse musculaire (généralement dans les jambes), ou une douleur dorsale sévère qui frappe assez soudainement. Ceci est une urgence médicale et nécessite un traitement immédiat.Avoir des fourmis. Les toxines libérées par les cellules cancéreuses dans le MM peuvent endommager les nerfs, entraînant une sensation de picotement dans différentes parties de votre corps.Symptômes d’AVC. Parfois, le MM peut entraîner des troubles de l’élocution et une faiblesse d’un côté du corps. Cela est dû au ralentissement du flux sanguin vers le cerveau, grâce aux protéines libérées par les cellules cancéreuses. Si cela se produit, appelez immédiatement votre médecin pour exclure un accident vasculaire cérébral et faire d’autres tests.
Comment les médecins diagnostiquent-ils le myélome multiple ? Les médecins utilisent différents outils pour déterminer si vous êtes atteint de MM, y compris un examen physique et une analyse approfondie de vos symptômes. Après cela, plusieurs tests différents peuvent être effectués, y compris des analyses de sang et l’imagerie.
Les cellules cancéreuses du myélome pompent un anticorps appelé immunoglobuline monoclonale, ou « protéine M », qui peut être mesuré dans le sang et l’urine. (Une fois diagnostiqués, ces tests peuvent également être effectués pour déterminer si la maladie se propage ou si le traitement fonctionne.)
Un médecin peut également vouloir faire tester vos échantillons de sang ou d’urine pour d’autres protéines qui peuvent être des marqueurs potentiels du MM, telles que l’immunoglobuline, l’albumine sérique, la bêta-2 microglobuline et les protéines appelées «chaînes légères libres».
Les experts ne savent pas encore quel type d’imagerie est le meilleur pour diagnostiquer le myélome multiple – ils ont tous des avantages et des inconvénients – donc votre médecin voudra peut-être utiliser quelques tests différents pour couvrir toutes les bases. Voici quelques-unes des options courantes :
Radiographie. Les radiographies à la recherche de lésions osseuses sont souvent la première étape de l’imagerie, car elles sont relativement peu coûteuses et faciles à obtenir.Scanner (tomodensitométrie). Ces radiographies assistées par ordinateur peuvent montrer les tissus mous et les organes, pas seulement les os, et créer une image 3D de l’intérieur de votre corps. (L’injection de colorant, parfois utilisée pour créer une image plus détaillée, n’est pas utilisée lors d’une tomodensitométrie pour le myélome multiple, car elle peut entraîner des lésions rénales.)TEP (tomographie par émission de positrons). Comme les tomodensitogrammes, les tomodensitogrammes prennent des photos de vos organes et tissus. En injectant une très petite quantité d’un liquide radioactif dans votre sang, votre médecin peut voir combien « d’activité » se passe dans les zones concernées du corps. Les cellules cancéreuses actives aspirent cette substance plus que les autres cellules qui les entourent.IRM (imagerie par résonance magnétique). Les IRM utilisent des ondes radio, un champ magnétique et un ordinateur pour créer des images 3D. Ces analyses capturent la moelle osseuse elle-même, de sorte qu’un médecin peut évaluer la quantité de moelle normale et saine qui a été remplacée par des cellules cancéreuses. Ces tests peuvent également identifier la taille de la tumeur et la compression nerveuse.Si les tests sanguins et l’imagerie suggèrent que quelque chose ne va pas, votre médecin peut passer à d’autres tests pour confirmer un diagnostic de MM, déterminer le stade de la maladie et décider d’un traitement.
Tests de moelle osseuse. La moelle osseuse est composée de liquides et de solides. L’aspiration de moelle osseuse teste le liquide et la biopsie teste le solide. Les deux tests sont effectués avec une aiguille insérée dans l’os, souvent l’os pelvien, et ils sont souvent effectués en même temps.Test moléculaire. Des tests génétiques détaillés des cellules cancéreuses du myélome indiqueront aux médecins à quel point la tumeur est susceptible d’être agressive et peuvent aider à déterminer les meilleurs traitements.Le traitement du myélome multiple est différent du traitement d’autres cancers comme le cancer du sein ou du poumon. Il ne peut pas être guéri, et il est connu pour revenir encore et encore même après que vous pensez l’avoir assommé. Ainsi, le traitement est généralement continu, un peu comme la gestion d’une maladie chronique.
Étant donné que le myélome multiple se trouve dans votre sang, on l’appelle parfois un cancer « liquide ». Les cellules cancéreuses forment également des amas ou des tumeurs dans la moelle osseuse, mais opérer pour retirer les tumeurs des os est incroyablement complexe et dangereux. C’est pourquoi les médicaments et autres thérapies sont utilisés – ils ciblent et tuent le cancer sans couper les os.
La meilleure combinaison de traitements pour votre MM dépendra du stade et des caractéristiques moléculaires du cancer. Ce sont les plus fréquemment utilisés.
Les médicaments de chimiothérapie tuent les cellules cancéreuses. Bien que certains médicaments soient sous forme de pilules, la chimio est généralement administrée par une « perfusion » ou une injection intraveineuse. Les doses sont administrées par cycles de quelques semaines à la fois, ce qui vous permet de vous remettre de chaque traitement avant d’en subir un autre. La chimio dure généralement de quatre à six mois.
Plutôt que de tuer les cellules cancéreuses directement comme le fait la chimiothérapie, les médicaments ciblés et les médicaments d’immunothérapie se concentrent sur certaines protéines et certains récepteurs des cellules cancéreuses qui ralentissent la croissance ou stimulent le système immunitaire d’une personne pour l’aider à détruire les cellules cancéreuses.
Ces médicaments se sont avérés prometteurs et de nouveaux sont découverts et testés régulièrement. Les médicaments ciblés et immunothérapeutiques actuels pour le MM comprennent les inhibiteurs de point de contrôle, les agents immunomodulateurs (IMID), les immunosuppresseurs, les interférons, les anticorps monoclonaux, les inhibiteurs du protéasome et l’immunothérapie cellulaire utilisant des lymphocytes T. Une étude de 2021 dans le New England Journal of Medicine a révélé qu’un nouveau type de thérapie par lymphocytes T à récepteur d’antigène chimérique (CAR) améliorait les symptômes du cancer chez près de 75% des participants atteints de myélome multiple, offrant beaucoup d’espoir pour l’avenir.
Les corticostéroïdes, tels que la prednisone et la dexaméthasone, sont couramment prescrits aux patients atteints de MM. Ils réduisent l’inflammation, l’enflure et la douleur, et peuvent également aider avec les effets secondaires de la chimiothérapie comme les nausées et les vomissements.
Étant donné que le myélome peut affaiblir les os, certaines personnes reçoivent ces médicaments renforçant les os pour aider à ralentir les lésions osseuses et à réduire la douleur osseuse.
Les radiothérapies utilisent des rayons X à haute énergie pour tuer les cellules cancéreuses et aider à réduire les risques de récidive du cancer. Les traitements sont administrés fréquemment (parfois quotidiennement) et peuvent durer plusieurs semaines. La radiothérapie peut soulager la douleur et d’autres symptômes du myélome multiple.
Chez les patients plus jeunes et ceux atteints d’une forme agressive de la maladie, les greffes de moelle osseuse sont souvent associées à une chimiothérapie à haute dose.
Voici comment cela fonctionne : Les cellules souches (appelées cellules hématopoïétiques) vivent dans la moelle osseuse et fabriquent toutes vos cellules sanguines. Lors d’une greffe de moelle osseuse (alias greffe de cellules souches), des cellules hématopoïétiques saines sont prélevées sur vous ou sur un donneur et vous sont administrées par voie intraveineuse. Ils se déplacent vers la moelle osseuse et se transforment en globules rouges et blancs et en plaquettes sains.
Lorsque vos propres cellules sont transplantées, cela s’appelle une transplantation « autologue » ; si les cellules proviennent d’un donneur (habituellement un frère ou une sœur), c’est ce qu’on appelle une greffe « allogénique ».
Bien qu’il existe un risque de complications avec tous les traitements de MM, les greffes de moelle osseuse sont parmi les plus élevées, y compris les infections et ce qu’on appelle la maladie du greffon contre l’hôte (GVHD), dans laquelle les cellules souches transplantées d’un donneur attaquent les tissus de votre corps, causant inflammation; il est traitable et rare, mais peut mettre la vie en danger.
À quoi ressemble la vie des personnes atteintes de myélome multiple ? Naturellement, recevoir un diagnostic de myélome multiple peut bouleverser votre vie. L’avenir est effrayant, le traitement peut être douloureux et vous devrez peut-être également faire face à des personnes qui ne comprennent pas votre maladie ou ce que vous vivez.
Voici la bonne nouvelle : il existe plus de traitements pour la maladie que jamais auparavant, les taux de survie augmentent à un rythme impressionnant et de plus en plus de recherches sont effectuées à la minute sur de nouvelles thérapies pour tenir le cancer à distance et améliorer la qualité de vie des gens.
Faites les choses une étape à la fois : Renseignez-vous sur le myélome multiple, n’ayez jamais peur de poser des questions à votre équipe médicale et demandez l’aide d’un ami ou d’un être cher pour vous accompagner aux rendez-vous. Le traitement MM peut être complexe et la terminologie déroutante – votre partenaire de rendez-vous peut prendre des notes détaillées afin que vous puissiez vous concentrer sur votre amélioration.
Vous pouvez également aider votre cause en intégrant le soulagement du stress dans votre vie quotidienne. Les émotions négatives peuvent avoir un impact sur votre capacité à prendre des décisions réfléchies et entraîner des réactions hormonales susceptibles de supprimer votre système immunitaire. Incorporez des activités qui vous aident à calmer votre esprit, comme la méditation, la respiration profonde, l’exercice, la tenue d’un journal ou toute autre méthode qui fonctionne pour vous.
Et envisagez de participer à un groupe de soutien ou de parler à un thérapeute. Recevoir un diagnostic de cancer est effrayant, même si le vôtre est détecté tôt et que votre pronostic est favorable. Personne ne peut comprendre exactement ce que vous vivez comme quelqu’un qui l’a vécu. De nombreux grands hôpitaux et centres de cancérologie ont des groupes de soutien gratuits pour les patients. Essayez-en un.
Où puis-je trouver des communautés de myélome multiple ? Top Instagrammeurs/Blogs Myélome Multiple Sara Alexis / @iamnottheword Son style, son écriture et sa photographie capturent tous l’ambiance d’une vie vivante au maximum avec MM. Vous pouvez sentir son lien avec la nature à travers ses photographies, faisant de sa page un lieu de détente où atterrir. Même si vous voulez juste profiter d’adorables photos de phoques et de pingouins, Sara Alexis est la fille à suivre.
Donna McNutt / @thecancerfashionista Lorsque McNutt n’a pas pu s’habiller un matin à cause d’une douleur intense aux côtes, elle a su que quelque chose n’allait pas. Elle s’aperçut bientôt qu’elle avait affaire à MM. Déterminée à maintenir un sentiment de normalité pendant le traitement, McNutt s’est consacrée à sa mode. Documentant son parcours une tenue chic à la fois, elle insiste sur le fait que le myélome multiple n’est pas à la hauteur du sens du style d’une femme.
Oscar Chalupsky / @oscarchalupsky Vous reconnaissez peut-être Chalupsky comme le 12 fois champion du monde de Surfski, mais ces jours-ci, il défend une autre cause. Après avoir été diagnostiqué en 2019, il a commencé à documenter son parcours non seulement à travers le traitement, mais à travers le reste de sa vie “75% normale”. Si l’inspiration est votre objectif, les vidéos CrossFit et discours de motivation sur sa plateforme sont tout ce dont vous aurez besoin !
Meilleurs podcasts sur le myélome multiple Medscape InDiscussion : Myélome multiple . Joseph Mikhael, MD, parle à plusieurs spécialistes des innovations dans le dépistage, le diagnostic et les thérapies du myélome multiple. L’accent mis par le podcast sur les soins centrés sur la personne conduit à des conversations sur les comorbidités et les traitements qui se concentrent sur les soins pour la personne dans son ensemble. Présentées comme offrant diverses idées et idées pratiques, les conversations sur ce podcast explorent de puissantes innovations dans le traitement du MM. CancerCare : Ateliers éducatifs sur le myélome multiple CancerCare Connect . Si vous êtes un passionné de sciences, ce spectacle est fait pour vous. CancerCare Connect est un programme éducatif qui explique le « pourquoi » des différents traitements, méthodes de recherche et symptômes entourant le MM. Ce spectacle est idéal pour les survivants du MM et les professionnels de la santé. Bien qu’il soit basé sur la science, il est facile à comprendre et fournit d’excellentes informations sur la façon d’interagir avec votre équipe de soins de santé pendant le traitement. Vivre avec le myélome multiple . À travers des conversations avec les personnes concernées et les soignants, ce podcast explore une gamme complète de sujets concernant la vie avec MM. L’un des meilleurs éléments de cette émission est d’écouter les survivants parler de la façon dont ils ont mené une vie normale pendant le traitement. Ces informations, associées à des informations sur les nouvelles options de traitement, créent le mélange parfait de science et d’expérience de la vie réelle, ce qui rend l’écoute facile et utile. De plus, l’accent irlandais des hôtes vous donne l’impression d’être dans un film. Principaux organismes à but non lucratif et groupes de soutien pour le myélome multiple Fondation de recherche sur le myélome multiple . Il existe de nombreuses ressources pour les patients fournies par le MMRF, y compris une ligne d’assistance téléphonique pour les nouveaux diagnostics, des directives de traitement et des programmes de mentorat. Avec la hotline fonctionnant pendant les heures normales de bureau, c’est un endroit idéal où aller si vous avez des questions et souhaitez obtenir des réponses rapidement. En plus de cela, près de 90 % de leurs efforts de collecte de fonds sont consacrés à la recherche et aux essais cliniques, à la promotion de meilleurs traitements et à la recherche d’un remède. Fondation internationale du myélome . La qualité de vie est l’objectif principal de l’International Myeloma Foundation, jusqu’à ce qu’un remède soit trouvé. Dirigés par leurs quatre piliers : éducation, recherche, plaidoyer et soutien, ils fournissent aux personnes vivant avec le MM et à leurs systèmes de soutien tout ce dont ils peuvent avoir besoin pour vivre une vie de qualité avec le MM. Ils ont des équipes opérationnelles partout dans le monde, donc ils sont probablement à proximité. MonÉquipeMyélome . Trouver un endroit sûr pour parler librement de ses sentiments et de ses inquiétudes est bénéfique pour votre santé mentale pendant ce voyage. My Myeloma Team fournit une plate-forme de médias sociaux strictement réservée aux patients vivant avec le MM. Vous pouvez vous connecter avec d’autres combattants et survivants du MM pour en savoir plus sur les traitements, les symptômes, les remèdes et bien plus encore.
