POUVEZ-VOUS SENTIRbelle avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) ? Pendant très longtemps, je ne l’ai pas pensé et cela a eu un impact sur mon image corporelle et mon estime de soi. À tel point que pendant plusieurs décennies, j’ai renfermé mon idée de moi-même en tant qu’être physique, me concentrant plutôt sur mon intelligence et ma personnalité, qui me semblaient être mes seules caractéristiques intéressantes ou attirantes. Je me considérais comme un « cerveau dans un bocal », mon corps servant simplement de récipient. Je ne suis pas seul dans cette dissociation de mon moi physique. J’ai rencontré des femmes qui ont cessé de porter des bagues ou du vernis à ongles et cachent leurs mains, honteuses des signes visibles de leur PR. J’ai parlé à beaucoup de gens qui détestent leur corps à cause de la douleur qu’ils ressentent. Et cela rend la vie avec une maladie chronique beaucoup plus difficile. S’aimer, embrasser son corps tel qu’il est,
Vous connaissez maintenant mon histoire : j’ai grandi avec la polyarthrite rhumatoïde avant le traitement et, à cause de cela, j’ai dû commencer à utiliser un fauteuil roulant électrique à l’adolescence. RA a pris ma capacité à marcher et a tordu mes articulations à un stade de développement crucial. Mes amies devenaient des femmes et je devenais handicapée. Je ne connaissais personne d’autre comme moi et je n’en ai vu aucun comme moi dans les magazines, les films ou les livres. Ma seule défense contre un monde qui au mieux me traitait d’invisible et au pire me stigmatisait était d’ignorer mon physique.
Plusieurs décennies plus tard, nous n’avons pas beaucoup progressé. Le handicap et les maladies chroniques ont encore tendance à être invisibles ou stigmatisés et, bien sûr, ils affectent la façon dont nous nous percevons, en particulier pour les femmes atteintes de PR, ce qui entraîne une estime de soi et une image corporelle inférieures à celles de leurs pairs en bonne santé. Une étude publiée dans Archives of Rheumatology a souligné qu’une image corporelle positive a une influence directe sur votre qualité de vie liée à la santé, mais aborder ce problème ne fait généralement pas partie des plans de traitement en rhumatologie.
Ce qui signifie que nous devons le faire nous-mêmes, mais par où commencer ? Selon moi, vous rencontrez plusieurs obstacles à vous aimer lorsque vous vivez avec la PR. Il y a une acceptation de qui vous êtes maintenant – si différent de qui vous étiez auparavant – vous sentir bien dans un corps qui fait mal et vous sentir attirant lorsque la beauté idéale de votre culture exclut toute personne qui n’est pas grande, maigre, valide et avouons-le ça, blanc. Découvrons quelques-unes des façons dont vous pouvez lutter contre tout cela.
Devenez visible sans vergogne. Eleanor Roosevelt a dit : « Personne ne peut vous faire sentir inférieur sans votre consentement », et cela s’applique magnifiquement à la vie avec une maladie chronique. Si vous cachez vos mains ou si vous vous habillez pour vous fondre dans le décor, arrêtez-vous. Portez les bagues, peignez vos ongles et plongez dans la mode amusante (conseil : les magasins vintage et les friperies sont d’excellentes sources pour cela).
Il y a plusieurs années, j’ai essayé des rouges à lèvres audacieux – pensez bleu, rouge vif et métallique – et bien qu’il ait fallu quelques jours pour s’y habituer, j’ai vite réalisé que c’était une amélioration instantanée de l’humeur. Je me sentais sexy et confiante et vraiment bien dans ma peau. Votre raccourci peut être différent, alors lancez-vous dans l’expérimentation de la mode, du maquillage, des bijoux, des passe-temps, du chant, de l’écriture, de la parole. Essayez tout pour voir ce qui vous fait du bien et vous pourriez trouver un raccourci pour vous sentir belle.
Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire. Une grande partie de notre vie est centrée sur ce que nous ne pouvons pas faire, servant de rappel quotidien de ce que nous avons perdu et érodant l’estime de soi. Le fait de vous concentrer sur ce que vous êtes capable de faire peut être un rappel précieux que vous avez encore des capacités et de la valeur. Votre valeur n’a pas à être liée à l’activité ou à la productivité – votre cœur et votre esprit fonctionnent toujours à merveille.
Votre conjoint vous aime pour qui vous êtes, vos enfants ou petits-enfants pour les câlins et le sentiment de sécurité que vous leur offrez, et vos amis apprécient la façon dont vous les faites rire. Tout le reste est négociable. Si vous manquez certaines activités qui vous aident à vous sentir mieux dans votre peau, consultez un ergothérapeute pour obtenir des outils et des gadgets qui pourraient faciliter la tâche de votre corps. Et bien sûr, vous connaissez mon prochain conseil – dites-le avec moi ! – expérimentez d’autres passe-temps ou façons de contribuer.
Montrez de la compassion pour votre corps. Il y a des années, j’ai réalisé que mon corps n’était pas mon ennemi. C’était plutôt mon partenaire dans la lutte contre la polyarthrite rhumatoïde – mon corps faisait de son mieux pour persévérer et me porter à travers chaque jour, et il avait besoin de mon aide. J’ai commencé à prêter attention à ses messages, à me reposer quand il me le demandait, à négocier quand je ne pouvais pas me reposer et à traiter mon corps comme je le ferais avec un ami cher. Dans le processus, j’ai réalisé qu’il s’agissait de bien plus que du repos. Cela devient aussi sain que je peux l’être, rester au top de mon traitement contre la PR, rechercher le plaisir physique comme une délicieuse lotion ou des vêtements agréables sur ma peau, rire autant que possible et me blottir avec ma bien-aimée, surtout les jours douloureux.
Traiter mon corps comme mon meilleur ami m’a aidé à laisser derrière moi l’image du cerveau dans le bocal, pour devenir une personne à part entière. Et je parierais que ça marcherait pour toi aussi. Lorsque votre corps devient une source de sensations variées, dont le plaisir, il est plus facile de faire face à la douleur. Montrer autant de compassion pour votre corps que vous le feriez pour n’importe qui d’autre est une étape importante vers la valorisation de vous-même. Ce qui est sans doute une source d’estime de soi beaucoup plus fiable que de se comparer à des stars de cinéma ou à des influenceurs sur les réseaux sociaux.
Vous aurez remarqué qu’aucun de mes conseils ne traitait directement de l’acceptation de la PR, de qui vous êtes ou de l’abandon du chagrin de perdre ce que vous pensiez que votre vie serait. C’est parce que, comme obtenir un traitement efficace pour la polyarthrite rhumatoïde, l’accepter n’arrive pas par hasard ; cela demande du travail et obtenir de l’aide pour ce travail par le biais de conseils peut être très utile. Mais il s’agit aussi de la façon dont vous vous traitez, corps et esprit. Suivre ces conseils vous aidera à profiter, voire à célébrer, votre vie et vous-même tels que vous êtes, PR et tout. Et se sentir bien dans sa peau n’est peut-être que l’endroit où l’acceptation commence. Imagine ça.
