“Pourquoi devrais-je changer ma vie alors qu’il faut faire attention de toute façon ?”

Ce fut le moment où la pandémie a changé pour moi. Alors que nous entrions dans la vague hautement transmissible et mortelle de la COVID-19 Delta à l’automne 2021, une conversation rapide sur Twitter a clairement indiqué que nous n’étions plus dans le même bateau. Parallèlement à la sortie des vaccins plus tôt dans l’année, un sentiment de sécurité s’est mêlé à une fatigue de compassion et tout à coup, tout le monde était pressé de revenir à la normale. Mais en tant que personne souffrant d’une maladie chronique, d’un handicap et prenant des médicaments immunosuppresseurs, ma pandémie n’est pas terminée et en fait, avec tant de personnes qui ne font plus attention, la vie pendant le COVID est maintenant encore plus dangereuse pour moi.

Non pas que cela ait jamais été facile. Dès le début, le capacitisme – dévalorisant la vie et le potentiel des personnes handicapées – était au vu de tous. Cela a commencé avec les premières déclarations des gouvernements selon lesquelles les gens ne devraient pas s’inquiéter parce que COVID “ne tue que les personnes âgées et les infirmes”, puis s’est poursuivi alors que nous avons découvert de nombreux protocoles de triage des soins intensifs aux États-Unis et ailleurs excluant les personnes handicapées d’un traitement salvateur , si les ressources se raréfient.

Pourtant, au début de la pandémie, il y avait un sentiment de communauté. Tous les soirs à 19 h 30, j’entendais le bruit des casseroles alors que mon quartier rendait hommage aux travailleurs de la santé qui luttaient pour sauver les personnes désespérément malades. Tout le monde a pris ses distances et nous nous sommes souri par-dessus les masques, envoyant des signaux de soutien et de commisération. Les gens ont écouté quand moi et d’autres défenseurs avons parlé de capacitisme et de discrimination, ils sont devenus des alliés et les choses ont changé, y compris (dans une certaine mesure) ces protocoles de triage des soins intensifs.

Et puis ils ont cessé d’écouter, se sont lassés d’être prudents et isolés et le besoin de normalité, de socialisation, de ne pas être coincés seuls à la maison a pris le dessus. Et je comprends vraiment – moi aussi, je suis épuisé par la vigilance constante et l’évaluation des risques, et j’en ai assez de toujours considérer le fait que je pourrais tomber très malade et éventuellement mourir. J’aspire à pouvoir serrer à nouveau dans mes bras les personnes que j’aime après plus de 700 jours sans toucher personne, j’aspire à voir les gens en personne et à la simple action d’enlever mon masque.

Mais je ne peux pas. Pour moi, la pandémie est toujours en cours et il n’y a pas de fin en vue. Pour moi, il n’y a pas d’évaluation d’une exposition possible qui aboutisse à un risque acceptable. Je dois continuer à m’isoler, à me masquer et à prendre mes distances chaque fois que je suis avec une autre personne – oui, même à l’extérieur – et à ne pas serrer dans mes bras les personnes que j’aime. Et cela me rend encore plus isolé et invisible que jamais.

Alors que la vie revient à la normale et que ceux qui sont en bonne santé obtiennent la liberté qu’ils réclamaient, ils me retirent la mienne. Tout ce qui nous unissait depuis deux ans, réduisant tant de barrières et m’aidant à faire partie de la société devient moins disponible. Les gouvernements mettent fin aux mesures de protection, les lieux de travail suppriment la possibilité de travailler à distance, de nombreuses opportunités professionnelles telles que les cours et les conférences sont de retour uniquement en personne, tout comme les événements et lieux de divertissement.

Chaque jour, dans les nouvelles et sur les réseaux sociaux, je vois les nombreuses façons dont les gens peuvent dire que des vies comme la mienne ne sont pas pertinentes ou précieuses, que je suis jetable. La fin des mesures de protection dit haut et fort que je n’ai pas d’importance dans les politiques publiques. Mettre fin à la capacité de faire partie de la vie de manière virtuelle signifie que ma participation n’est pas nécessaire ni même souhaitée. Quelqu’un qui ne veut pas porter de masque dit que ma vie vaut moins que ses désagréments et ceux qui pensent que je devrais simplement rester à la maison pour pouvoir continuer à vivre disent haut et fort qu’ils sont d’accord pour que je sois emprisonné en conséquence.

Endurer ce barrage quotidien de capacitisme a été et continue d’être traumatisant. Plus de 700 jours (et plus) de ces messages ont eu l’effet d’un goutte-à-goutte incessant d’eau sur une pierre, érodant ma santé mentale, ma confiance en les autres, la capacité de voir le monde à travers une lentille de joie , et ont détruit mon sentiment habituel d’autonomisation et de confiance dans le plaidoyer. Au début, j’ai réagi à la discrimination liée au handicap liée à la pandémie en me joignant à d’autres pour sensibiliser , convaincue que je pouvais faire bouger les choses. Maintenant, j’ai l’impression que ça ne sert à rien, que personne n’écoutera. Deux ans de discrimination inexorable et de capacitisme m’ont fait taire.

Je suis écrivain et défenseur depuis plus de 20 ans, quelqu’un qui a trouvé une communauté en ligne et un appel pour aider les personnes atteintes de maladies chroniques et d’invalidité à créer une vie meilleure. Ma communauté est toujours là, toujours aussi prudente et isolée que moi, écrivant et postant toujours et luttant pour être entendue. À prendre en considération. J’y ai du soutien, de la compréhension et du respect et des câlins virtuels. Mais aller sur les réseaux sociaux m’expose aussi à tout le reste. Aux messages capacitistes et haineux, mais aussi à autre chose. Les messages joyeux de ceux qui se sentent en sécurité maintenant, aux photos de leurs dîners, fêtes et voyages et à vrai dire, chaque message frappe comme un coup de poing physique.

Je sais que tout le monde n’a pas besoin d’être aussi prudent que moi, alors j’essaie de me diviser en deux. Une partie qui se sent heureuse pour mes amis qui sont capables de vivre à nouveau plus pleinement et une autre qui se sent pelée sans peau et crue par les deux dernières années. J’essaie de vivre dans les deux endroits en même temps, mais cette deuxième partie est bruyante. Il en sait trop sur le nombre de cas, les décès, les facteurs de risque, la discrimination et que tout cela normal comporte le risque de créer des variantes encore plus nombreuses et plus meurtrières. Équilibrer ces deux parties disparates de moi est à la fois engourdissant et encore plus traumatisant.

Je ne sais pas comment dire aux gens que la pandémie n’est pas terminée. Que des gens meurent et qu’ils devraient s’en soucier parce que ceux d’entre nous qui sont vulnérables comptent aussi. Que nous voulons aussi embrasser nos proches, aller danser, dîner avec des amis, visiter des musées et faire des courses. Que nous aussi, nous avons le droit de revenir à la normale et de vivre nos vies et que cela n’arrivera que si nous agissons à nouveau ensemble.

Mais d’une manière ou d’une autre, je continuerai d’essayer.