APRÈS AVOIR appris que vous souffrez de spondylarthrite ankylosante (SA), votre médecin vous parlera des traitements. Les produits biologiques et autres médicaments contre la SA ont été conçus pour soulager les symptômes de la SA et ralentir la maladie, mais ils peuvent également entraîner des effets secondaires, un prix élevé et la possibilité inquiétante qu’ils ne fonctionnent pas pour vous. Ces inconvénients peuvent être effrayants, mais ne vous laissez pas décourager : les inconvénients de ne pas prendre de médicaments sont encore plus effrayants.

“J’ai vu des patients paralysés par la peur qui, pendant des années, ne prenaient rien, et leur maladie s’aggravait de plus en plus”, déclare Anca Askanase, MD, MPH, professeure de médecine et directrice associée de division de rhumatologie au Columbia University Medical Center. a New York.

Au moment où ils décident enfin de prendre quelque chose, « tant de terrain a été perdu », ajoute-t-elle. « Les dégâts sont irréversibles.

Peu importe les craintes concernant les médicaments contre la SA qui vous empêchent de dormir la nuit, nous avons les réponses pour les calmer et vous faire avancer à nouveau avec le traitement.

Votre peur : les effets secondaires

C’est l’une des inquiétudes que Kathryn Dao, MD, entend le plus souvent de ses patients. «Ils entendent d’un ami d’un ami que le médicament pourrait causer un cancer ou une infection massive ou des problèmes cardiaques. Ils ne sont pas nécessairement armés des meilleures informations », explique le Dr Dao, qui est professeur agrégé à la division des maladies rhumatismales au UT Southwestern Medical Center à Dallas, TX.

Beaucoup de ces craintes portent sur les médicaments biologiques comme les inhibiteurs du facteur de nécrose tumorale (TNF) et les inhibiteurs de l’interleukine-17 (IL-17). Quiconque a entendu la longue liste d’effets secondaires cités dans les publicités pour des médicaments comme Enbrel et Humira a de bonnes raisons d’être secoué, mais la vraie histoire n’est pas si effrayante. “Les inhibiteurs du TNF existent depuis plus de 20 ans”, explique le Dr Dao. “Nous connaissons très bien les profils d’effets secondaires de ces médicaments.” Parce que ces médicaments affaiblissent votre système immunitaire pour l’empêcher d’attaquer vos articulations, ils pourraient techniquement vous laisser plus vulnérable aux infections. Mais vous devez savoir que toutes les infections qui surviennent sont généralement mineures (pensez aux rhumes) et qu’elles ne se produisent pas aussi souvent que vous ne le pensez. “Je dis habituellement à mes patients : ‘Si vous avez un rhume chaque année, vous aurez environ 1,2 rhume par an'”, explique le Dr.

Rarement , les inhibiteurs de l’IL-17 peuvent provoquer une maladie inflammatoire de l’intestin (MICI) ou l’aggraver. Si vous souffrez à la fois de SA et de MII (comme le font jusqu’à une personne sur 10 atteintes de SA), “nous pourrions être un peu réservés lors de la prescription de cette classe de médicaments”, explique le Dr Dao. “S’il y a d’autres options disponibles, nous utiliserons les autres options.”

Une inquiétude encore plus grande est qu’un système immunitaire affaibli n’empêchera pas les cellules cancéreuses de se développer, comme il est conçu pour le faire. La FDA a mis en garde contre le risque de lymphome non hodgkinien sur les inhibiteurs du TNF, mais les études n’ont pas trouvé de risque accru de lymphome ou d’autres types de cancer ( sein , prostate , colorectal ou poumon ) chez les personnes atteintes de SA qui prendre ces médicaments.

Si vous vous inquiétez des effets secondaires, vous avez un certain contrôle. Restez à jour sur vos vaccinations et vos tests de dépistage du cancer, lavez-vous souvent les mains et nettoyez toutes les coupures ouvertes pour prévenir l’infection, suggère le Dr Askanase.

Votre peur : Je ne peux pas me permettre ces médicaments

Les médicaments biologiques ne sont pas une bonne affaire. Un an d’un inhibiteur du TNF ou de l’IL-17 a un prix juste au nord de 70 000 $ . Mais vous n’aurez probablement pas à payer près de ce prix. Les compagnies d’assurance privées, y compris Medicare et Medicaid, gèrent généralement la plupart des coûts. Cependant, il pourrait être nécessaire de marchander de la part de votre médecin et parfois de votre pharmacien pour que vos médicaments soient couverts, explique le Dr Askanase.

Même avec une bonne assurance, vous pourriez vous retrouver avec une facture pour votre part du coût. “Les co-paiements peuvent être coûteux, mais de nombreux fabricants de médicaments ont des programmes d’aide au co-paiement”, ajoute-t-elle. Demandez au cabinet de votre médecin des conseils sur la personne à appeler pour vous renseigner sur l’aide au co-paiement et sur d’autres programmes.

Votre peur : les injections

Si vous n’êtes pas fan des aiguilles, vous ne serez pas fan des produits biologiques, qui sont généralement administrés sous forme d’injection que vous vous administrez vous-même ou de perfusion que vous recevez au cabinet de votre médecin ou dans un centre médical.

Les produits biologiques doivent être administrés de cette façon parce qu’ils sont faits de protéines. “Comme toute protéine, comme un morceau de steak, si vous la preniez par la bouche, elle serait digérée par l’acide gastrique”, explique le Dr Dao, ce qui la rend inutile pour soulager vos symptômes de SA.

Vous pouvez opter pour l’IV (via des perfusions au cabinet de votre médecin) si l’idée de vous piquer avec une aiguille vous rend étourdi. Pour ceux qui sont totalement phobiques des aiguilles, il existe une autre option. « Ensuite, nous optons pour les inhibiteurs de JAK. Ce sont les nouveaux médicaments les plus en vogue et les plus récents qui ont le pouvoir d’un médicament biologique dans une pilule », déclare le Dr Dao. Le hic avec les inhibiteurs de JAK est que les compagnies d’assurance peuvent ne pas les couvrir jusqu’à ce que vous essayiez d’abord des médicaments biologiques plus éprouvés (et moins chers).

Votre peur : être sous AS Meds pour toujours

Nous n’allons pas mentir. La SA est une maladie chronique. Ce n’est pas curable, du moins pas encore. Vous devrez donc probablement suivre une forme de traitement à long terme. Des années de pilules et d’injections ne sont pas l’avenir le plus rose à imaginer. Traiter la SA est un engagement, reconnaît le Dr Askanase. Mais recadrer la façon dont vous le regardez peut le rendre moins écrasant.

“Mes enfants disaient quand ils étaient jeunes : ‘Comment mange-t-on un éléphant ? Une cuillère à la fois. C’est une façon de lutter contre les maladies chroniques. Elle suggère de se concentrer uniquement sur les six à 12 prochains mois de votre traitement. Si les choses ne vont pas bien pendant cette période, votre médecin peut changer vos médicaments.

Votre peur : ne jamais s’améliorer

Le traitement avancé pour AS fonctionne plutôt bien, mais ce n’est pas parfait. Certaines personnes ne s’amélioreront pas avec un médicament ou un autre. Plus d’un tiers des personnes atteintes de SA dans une étude n’ont eu aucune réponse aux inhibiteurs du TNF. Même lorsque ces médicaments fonctionnent, ils peuvent mettre un certain temps à se manifester. Ce n’est pas comme avoir un COVID ou une pneumonie, où vous prenez quelques pilules antivirales ou antibiotiques et vous vous sentez mieux en quelques jours.

« Le traitement de la SA consiste à soulager les symptômes et à modifier le cours de la maladie », explique le Dr Askanase. « Le soulagement des symptômes est évident. Modifier le cours de la maladie est parfois plus difficile à voir.

Ne paniquez pas si vous ne vous améliorez pas avec le premier médicament que vous essayez… ou le deuxième… ou le troisième. Votre médecin a autre chose en tête. “Il existe un nombre suffisamment important d’options pour que le bon cocktail finisse par être trouvé”, ajoute-t-elle. Et vous obtiendrez probablement le soulagement des symptômes que vous recherchiez.