La mort, un sujet évité par la plupart des Américains, est devenue une menace flagrante lors de la pandémie de Covid-19. De nombreux Américains se sont tournés vers le soutien et les conseils des doulas en fin de vie, provoquant une augmentation rapide de leur nombre. Avec le vieillissement de la génération des baby-boomers, cette tendance se poursuit, faisant de nombreuses interrogations sur ce qu’est une doula en fin de vie et ce qu’elle fait.
- En raison de la pandémie de Covid-19 et du vieillissement de la génération des baby-boomers, les doulas en fin de vie ont le vent en poupe.
- Différent des travailleurs palliatifs, les doulas de la mort sont des soignants non médicaux et indépendants qui aident les personnes en train de mourir à trouver un sens et la paix.
- Quelle que soit la tâche, les doulas de la mort amènent les gens à découvrir un sens plus profond en réfléchissant à leur vie et en se préparant à leur mort, aussi difficile et inconfortable soit-elle.
- Ils aident également les adultes de plus de 18 ans à se préparer à un éventuel décès inattendu, facilitant ainsi la situation des proches.
- Les doulas de la mort offrent une grande variété de services de fin de vie pour répondre aux besoins individuels et familiaux tout en travaillant au sein de différentes cultures et religions.
En 2020, lorsque l’épidémie a frappé, la mort a confronté les jeunes et les moins jeunes, ce qui n’est pas universellement rencontré depuis la guerre. Beaucoup se sentaient mal préparés et effrayés. Le nombre de doulas en fin de vie a gonflé. La National End-of-Life Alliance ( NEDA ), une organisation soutenant les doulas de la mort, a signalé une augmentation de 650 % de son adhésion à la doula depuis 2019, passant de 200 à 1300 membres.
La population des personnes âgées de 80 ans et plus devrait tripler dans le monde d’ici 2050. La demande de doulas de la mort ne manquera pas de continuer à croître.
Qu’est-ce qu’une doula en fin de vie ?
Dérivé d’un mot grec signifiant «servante», le mot doula fait aujourd’hui référence à un praticien qui soutient et aide quelqu’un à travers un événement difficile comme la grossesse et l’accouchement.
À la différence des soignants en soins palliatifs, les doulas en fin de vie sont des soignants non médicaux et indépendants qui accompagnent les gens tout au long de leur parcours de mort, les aidant à trouver un sens et de l’ordre.
Parfois appelés doulas de la mort, sages-femmes de la mort et planificateurs de fin de vie, ce rôle est aussi vieux que l’humanité. Mais la pratique est rare de nos jours. La plupart des personnes nées en Occident évitent la mort jusqu’à ce qu’elles soient obligées d’y faire face, ce qui augmente le stress et le chaos à la fin de leur vie.
Les doulas en fin de vie considèrent la mort comme un événement de la vie commun à tous les humains, comme la naissance et le mariage. Ils le traitent avec une valeur sacrée et encouragent les gens à s’y préparer.
« La mort fait partie de la vie. Ce n’est pas le contraire de la vie », explique la mort doula Delta Waters de Delta Waters LifeCare . Ayant servi environ 1 000 patients mourants au cours de ses 20 années en tant qu’infirmière autorisée, elle appelle ses patients en fin de vie des « voyageurs de la mort ».
Comme Waters, de nombreux anciens infirmiers et soignants deviennent des doulas de la mort parce qu’ils pensent que l’industrie de la santé retarde et même évite les discussions sur la fin de vie avec les patients mourants.
“Les doulas de la mort sont là pour normaliser et rendre la mort sacrée dans le cadre de la vie, s’efforçant de faire passer la culture dominante de l’évitement à la prise de conscience”, explique-t-elle.
Que fait une doula en fin de vie ?
Les doulas de la mort guident les mourants et leurs familles à travers les problèmes émotionnels, pratiques, juridiques et spirituels de la mort.
Ils servent également à toute personne de plus de 18 ans pour se préparer à la mort, même si c’est dans des années. Une enquête réalisée en 2021 par Caring.com a révélé que les 18-34 ans sont désormais plus susceptibles de créer un testament que les 35-54 ans.
Les règles étatiques ou fédérales ne réglementent pas les doulas de la mort. Cette liberté leur permet de répondre aux demandes uniques des mourants et de leurs proches, offrant souvent plus de temps et de créativité que les professionnels de la santé limités par la réglementation.
« Je donne du temps en cadeau », dit Waters, qui connaît bien les contraintes auxquelles sont confrontées les infirmières.
Les doulas en fin de vie offrent une gamme de soutien et peuvent se concentrer sur différents aspects du parcours de la mort.
Voici quelques exemples du travail qu’ils font :
- Soins au lit pendant les derniers jours d’un patient
- Soutien pour les besoins pratiques comme le confort physique, l’entretien ménager léger et la préparation des repas
- Coordination des soins avec les autres prestataires de soins
- Planification des services commémoratifs et funéraires
- Accompagnement du deuil et accompagnement spirituel
- Planification de projet hérité pour créer quelque chose qui existera au-delà de la mort du client
- Directives anticipées et testaments de vie
- Sélection du proxy santé
Comment retrouver une doula en fin de vie ?
Pour trouver une doula en fin de vie, Waters recommande d’utiliser le répertoire en ligne créé par la National End-of-Life Doula Alliance (NEDA), fondée en 2017 pour soutenir les doulas de la mort et les familles qu’elles servent. Établissant des normes nationales et des conseils à suivre par les doulas de la mort, NEDA propose également des conseils pour choisir une doula.
Cependant, toutes les doulas de la mort ne sont pas répertoriées dans l’annuaire. Une simple recherche en ligne ou un appel téléphonique à un hospice à proximité peut également localiser une doula digne de confiance.
Comment payer une doula en fin de vie ?
La plupart des doulas de la mort facturent directement leurs clients car l’assurance ne couvre pas leurs services. En conséquence, certaines doulas utilisent une échelle mobile basée sur la capacité de paiement de leur client. D’autres ne facturent pas leurs services mais s’occupent des clients en tant que bénévoles.
L’hospice propose-t-il des doulas en fin de vie ?
Parce que les soins palliatifs et les soins palliatifs sont très réglementés, peu proposent des doulas de la mort dans le cadre de leurs services de fin de vie. Au lieu de cela, les doulas sont des praticiens privés qui élargissent les types de services que les patients et les familles reçoivent en collaborant avec les soins palliatifs.
En tant qu’experts en soins palliatifs, les doulas aident à soulager les proches de la tâche ardue de comprendre le processus et les ressources impliquées. Ils savent quand appeler le personnel des soins palliatifs, comme les infirmières, pour un meilleur contrôle de la douleur ou d’autres mesures de confort médical.
Waters explique: «Je peux être appelé à 2 heures du matin et, tout comme l’infirmière de l’hospice, je rends visite au patient. L’infirmière résout le problème médical et rentre chez elle. Je peux rester au chevet du lit et apporter un confort non médical, alors pourquoi ne pas avoir les deux ? »
Quand embaucher une doula en fin de vie ?
Les doulas de la mort aident les gens à chaque étape du processus de fin de vie.
Waters encourage toute personne âgée de plus de 18 ans à contacter un planificateur de fin de vie. Les personnes de tous âges peuvent créer des directives avancées et organiser leurs actifs physiques et en ligne, facilitant ainsi la tâche de leurs proches plus tard. Ils peuvent également choisir un mandataire de santé , la personne qui prendra des décisions médicales lorsque les blessés ou les malades perdent leur capacité de prise de décision. Ceci est particulièrement important pour les personnes isolées de leur famille.
Pour les personnes diagnostiquées avec une maladie en phase terminale, une doula en fin de vie peut aider à transformer une situation traumatisante en une situation significative pour toutes les personnes impliquées. Les doulas accompagnent les mourants et leurs proches tout au long de leur parcours aussi longtemps qu’ils en ont besoin.
