Vous songez à une chirurgie pour la maladie de Crohn ?
Note de l’éditeur : cette histoire fait partie d’une nouvelle série sur HealthCentral intitulée “Get Your Ph.D.!”, qui s’adresse aux personnes qui maîtrisent les bases de leur état et qui souhaitent améliorer leur expertise. Qui est prêt à devenir pro ? !
Amber Wallace n’aurait jamais pensé qu’elle parlerait publiquement de son opération de stomie. Lorsque cela s’est produit, elle avait prévu de garder le secret jusqu’à ce qu’elle puisse, espérons-le, l’inverser. “Je pensais que ça allait être quelque chose dont j’avais honte et dont je ne voudrais jamais parler aux gens”, admet-elle. Ce n’est que lorsque ses amis ont commencé à poser des questions sur ses visites à l’hôpital qu’elle a commencé à partager son histoire.
Wallace, maintenant âgée de 29 ans, a reçu un diagnostic de maladie de Crohn à l’âge de 17 ans, après des années de lutte contre des symptômes gastro-intestinaux chroniques, notamment la diarrhée, la perte d’appétit et des douleurs abdominales. Pendant un certain temps, sa maladie était gérable avec des médicaments. Mais ensuite, elle a commencé à avoir du sang dans ses selles, ce qui a entraîné une baisse de l’hémoglobine (une protéine riche en fer dans les globules rouges), la laissant avec une anémie. “C’était tellement grave que je devais aller aux toilettes 20 à 25 fois par jour”, se souvient-elle.
Au cours de l’été 2016, Wallace a passé quelques mois effrayants à l’hôpital, où son médecin a découvert que la muqueuse de son côlon s’amincissait à cause de l’inflammation, augmentant son risque de rupture. Elle combattait également une infection bactérienne intestinale appelée C. diff , qui survient parfois chez les personnes dont le système immunitaire est affaibli. Cette double attaque a mis sa vie en danger, lui a dit son médecin. Après avoir prié avec sa famille et examiné sa recommandation de chirurgie, Wallace a choisi de se faire enlever le côlon (connu sous le nom de colectomie complète) le lendemain.
Pourtant, la décision a suscité beaucoup d’anxiété. Elle craignait que le sac d’iléostomie qu’elle devrait porter sur son abdomen pour collecter les déchets (via une petite ouverture dans son abdomen appelée stomie) ne l’embarrasse. « J’avais beaucoup d’infirmières qui m’ont vraiment soutenue, qui m’ont encouragée, qui m’ont dit à quel point cela pouvait être formidable et qui m’ont montré en ligne des photos de personnes qui avaient des sacs de stomie et qui vivaient encore leur vie et portaient des maillots de bain », se souvient-elle. Cela lui a permis de traverser l’opération et le long processus de récupération, et elle n’a jamais regardé en arrière.
Aujourd’hui, près de quatre ans après l’opération, Wallace va mieux que jamais. Elle est même devenue une défenseure des personnes vivant avec la maladie de Crohn grâce à son blog et à sa chaîne YouTube, The Ostomy Diaries . «Je travaille à temps plein comme professeur de sciences au secondaire, je me suis mariée, j’ai les journaux de stomie, je vais nager… tout ce que je veux faire», dit-elle. “Cela m’a permis de travailler et de vivre une vie normale et de ne pas être autant hospitalisé, et vraiment juste de vivre le bonheur et d’être présent avec mes amis et ma famille.”
La chirurgie est-elle une solution courante pour la maladie de Crohn ?
L’expérience de Wallace est particulièrement personnelle, mais elle est également pertinente pour les 1,6 million d’Américains vivant actuellement avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII). La maladie de Crohn est une forme de MII qui provoque une inflammation profonde du système digestif, le plus souvent à la fin de l’intestin grêle (l’iléon) ou dans le côlon.
Jusqu’à 75% des personnes atteintes de la maladie de Crohn ont éventuellement besoin d’une intervention chirurgicale, et beaucoup, comme Wallace, auraient souhaité l’avoir fait plus tôt. Ce n’est pas un remède – il n’y a pas de remède connu pour la maladie de Crohn à l’heure actuelle – mais la chirurgie peut prévenir d’autres dommages à la région intestinale. Tout aussi important, “la chirurgie rétablit la qualité de vie des patients”, déclare Stephen Hanauer, MD, directeur médical du Digestive Health Center du Northwestern Memorial Hospital de Chicago. “Il supprime le blocage et l’inflammation active, et immédiatement après, le patient est amélioré en ce qui concerne sa douleur et sa distension. S’ils subissent une intervention chirurgicale sur le côlon, cela soulage la diarrhée, les saignements et la douleur qui y sont associés.
Cela ne veut pas dire que la chirurgie ne peut pas s’accompagner de complications difficiles et d’effets secondaires. Le Dr Hanauer explique que le travail de l’intestin est d’absorber les nutriments, donc lorsqu’une grande partie de celui-ci est retirée, il peut être plus difficile pour votre corps d’absorber les nutriments dont il a besoin dans les aliments. “Le plus souvent, nous sommes en mesure de contrôler cela avec des médicaments simples tels que l’Imodium et le Lomotil”, dit-il, qui ralentissent le mouvement des aliments dans l’intestin. “Mais parfois, les patients peuvent avoir besoin d’ajuster quelque peu leur alimentation, généralement pour éviter les aliments gras, afin d’augmenter la fréquence des selles après la chirurgie.” Le plan de traitement approprié dépendra en fin de compte de ce que vous et votre médecin déterminez dont vous avez besoin.
Quels symptômes mènent à la chirurgie?
Les symptômes de la maladie de Crohn varient en fonction de la localisation de la maladie dans votre corps. Encore une fois, si cela affecte l’iléon, votre corps a du mal à absorber les nutriments des aliments pendant la digestion. Lorsqu’elle affecte le côlon, la maladie de Crohn peut provoquer des saignements rectaux et de la diarrhée, ainsi que des douleurs abdominales.
Comme toutes les maladies liées au système immunitaire, la maladie de Crohn est une maladie systémique. “Lorsque l’intestin est enflammé, il peut y avoir une inflammation des articulations, des yeux ou de la peau”, explique le Dr Hanauer. C’est en partie pourquoi il est si important de maintenir vos niveaux d’inflammation aussi bas que possible en modifiant votre alimentation et en travaillant avec votre médecin pour prendre les médicaments appropriés.
Si vous cessez de répondre à vos médicaments (ce qui arrive parfois pour des raisons inconnues) ou si votre qualité de vie est si gravement affectée que la vie quotidienne est un véritable défi, vous et votre médecin pourriez prendre la décision d’intervenir chirurgicalement. “La chirurgie est indiquée le plus souvent lorsque les médicaments administrés pour traiter la maladie de Crohn ne fonctionnent pas et que le patient présente des symptômes”, explique Benjamin Shogan, MD, chirurgien à UChicago Medicine à Chicago, spécialisé dans les maladies et troubles colorectaux. « Les symptômes peuvent inclure des douleurs abdominales, des ballonnements et de la diarrhée. Parfois, la maladie de Crohn peut provoquer une infection appelée abcès, et lorsque cela se produit, la chirurgie est généralement indiquée. Un abcès est une masse remplie de pus qui provoque de fortes douleurs abdominales, un écoulement de pus, une masse enflée dans la région pelvienne et, parfois, de la fièvre.
Certaines personnes développent une sténose (un rétrécissement de l’intestin grêle), causée par un gonflement dû à une inflammation ou à un tissu cicatriciel formé par une inflammation chronique. Cela peut entraîner un blocage douloureux du tube digestif, des nausées, des vomissements et de la constipation. “Parce que l’intestin grêle a en fait un diamètre plus étroit que le côlon, il est plus susceptible de développer une sténose qui entraînerait un blocage du contenu intestinal”, explique le Dr Hanauer. “La chirurgie la plus courante pour la maladie de Crohn consiste à retirer ce morceau d’intestin rétréci.” Il compare cela au retrait d’un morceau de tuyau rouillé et à la reconnexion des deux morceaux de chaque côté, afin que le contenu puisse s’écouler plus facilement.
La chirurgie peut être élective, ce qui signifie que vous la choisissez pour aider à soulager vos symptômes, ou urgente, ce qui signifie que vous vivez une crise, comme un saignement ou l’émergence d’un cancer colorectal, ce qui fait de la chirurgie une exigence médicale.
Quels sont les types de chirurgies disponibles ?
Voici une ventilation rapide des procédures les plus courantes pour la maladie de Crohn et pourquoi quelqu’un pourrait en avoir besoin.
- Drainage chirurgical : Il s’agit du processus d’insertion d’un tube pour retirer le pus d’un abcès. Il n’implique pas l’ablation d’une partie de l’intestin.
- Strictureplastie : Si vos intestins se rétrécissent en raison de cicatrices, votre médecin peut décider d’élargir une zone rétrécie de l’intestin sans rien enlever. Ils feront cette opération en faisant une incision dans la zone étroite et en la recousant dans le sens transversal.
- Stomie : Lorsque les dommages intestinaux ont rendu difficile l’évacuation normale des selles par votre corps, vous serez équipé d’un sac de stomie qui repose sur votre abdomen, d’où les selles peuvent sortir. Cela se fait en créant une stomie à partir de votre ilium ou de votre côlon. Dans certains cas, une stomie peut être inversée après six mois à un an une fois l’inflammation résolue. Dans d’autres situations, c’est permanent.
- Iléocécectomie : Également appelée résection iléo -colique ou résection de l’intestin grêle , cette intervention est pratiquée lorsque la maladie de Crohn touche une partie de l’intestin grêle. Votre médecin peut choisir d’enlever cette partie de l’iléon, puis de reconnecter l’intestin restant avec le côlon.
- Proctectomie : Cette chirurgie est pratiquée pour enlever un rectum endommagé. Après une proctectomie, vous aurez besoin d’un sac de stomie permanent car votre corps ne peut plus évacuer les selles par les moyens habituels.
- Colectomie : Cette chirurgie est nécessaire lorsque tout le côlon (c’est-à-dire le gros intestin) est endommagé et doit être retiré. Dans certains cas, le médecin reconnectera l’intestin grêle et le rectum afin que les selles puissent passer normalement. Dans d’autres cas, comme celui de Wallace, le patient peut avoir besoin d’une stomie.
Les détails de chaque chirurgie varient en fonction de la situation spécifique. “La chirurgie peut être réalisée soit avec des techniques mini-invasives connues sous le nom d’approche laparoscopique, en utilisant de très petites incisions ou une chirurgie ouverte, ou une combinaison des deux”, explique Ben Hopkins, MD professeur agrégé de chirurgie générale au Vanderbilt University Medical Center à Nashville. Si la chirurgie est laparoscopique, elle se fait en insérant un petit tube dans l’abdomen, ainsi qu’une petite caméra afin que le médecin puisse voir la zone touchée sans une plus grande incision.
Les procédures laparoscopiques peuvent être effectuées pour tous les types de chirurgies de Crohn, y compris les résections et les colectomies. Ce sont toujours de véritables chirurgies qui nécessitent une anesthésie générale et une incision chirurgicale dans l’abdomen, mais elles ont généralement un temps de récupération réduit et des cicatrices minimales. La chirurgie ouverte implique une plus grande incision dans la région abdominale, ce qui prend plus de temps à guérir. Si vous avez besoin d’une réparation intestinale plus importante ou si vous souffrez d’une inflammation grave qui rend difficile l’accès du médecin à la zone touchée, vous devrez probablement opter pour une chirurgie ouverte. Demandez à votre médecin gastro-intestinal quelle option pourrait être le bon choix pour vous.
Alors, à quoi ressemble la récupération ?
Tout comme Wallace, Brian Greenberg, un avocat de Crohn et triathlète qui dirige The Spoonie Ironman , a lutté contre des problèmes gastro-intestinaux et corporels, notamment de la fièvre, des douleurs intestinales, des nausées, une perte de poids, des selles sanglantes, des infections et un brouillard cérébral. “J’ai souffert d’une grande variété de symptômes à la fois, ce qui nous a amenés à décider qu’une intervention chirurgicale était nécessaire”, dit-il.
Greenberg a subi plusieurs interventions chirurgicales, notamment le drainage des infections, la résection du côlon, l’ablation du côlon et la stomie. « Mon médecin et moi avons toujours eu des conversations avant mes chirurgies. La plupart du temps, la décision a été prise parce que je n’avais plus de moyens de traiter ma maladie de Crohn ou en raison de la mauvaise qualité de vie que je vivais », dit-il. Après de précédentes interventions chirurgicales plus petites, il a rebondi en quelques jours ou quelques semaines. Les principaux (sa stomie et sa proctectomie) lui ont pris des mois pour se rétablir complètement.
Malheureusement, les complications font partie de la vie de nombreuses personnes qui subissent une chirurgie intestinale. Après sa proctectomie, Greenberg a été alité avec un service d’infirmières visiteuses jusqu’à ce qu’il se rétablisse complètement. Et Wallace a eu une peur du caillot sanguin un mois après sa stomie, ce qui l’a mise aux soins intensifs pendant deux semaines. Bien que les chirurgies ne soient pas considérées comme dangereuses, il est important de savoir comment vous pourriez rencontrer certains défis post-opératoires.
À quoi ressemble la vie après une opération ?
L’un des plus grands défis pour Greenberg était d’apprendre à vivre d’une nouvelle manière. “Souvent, la chirurgie des MII consiste à s’adapter à un nouveau mode de vie, car vous et votre corps devez vous adapter au fonctionnement complètement différent du système digestif”, dit-il. « Lorsque j’ai subi une opération pour stomie, je n’ai pas retrouvé une vie normale. Je suis revenu à une nouvelle normalité. Cela dit, je fais plus maintenant que lorsque j’étais malade, comme terminer un triathlon Ironman complet de 140,6 milles.
La chirurgie a représenté le début d’un mode de vie plus nouveau et plus libre pour Greenberg. Il ne prend plus de médicaments depuis six mois et gère sa maladie de Crohn grâce à un mode de vie sain et à des choix nutritionnels, bien qu’il reste en contact avec son médecin pour des ajustements si nécessaire. “Ma chirurgie de stomie m’a redonné vie et m’a permis de reprendre le contrôle à bien des égards”, déclare Greenberg. “Je suis passé d’une qualité de vie nulle à être plus actif que beaucoup de mes amis en bonne santé. Cela m’a également permis de poursuivre une véritable carrière.
Les personnes qui subissent de telles chirurgies doivent souvent modifier leurs habitudes alimentaires pour s’adapter à leur nouveau système digestif. “Je devais comprendre quels aliments fonctionnaient et ne fonctionnaient plus”, se souvient Greenberg. “Quelles sont les meilleures façons de s’hydrater ? Quelles activités sont acceptables pour mon corps maintenant ? »
Wallace a appris de son médecin qu’elle ne pouvait plus manger de légumes crus, de noix et de graines. Elle tient un journal alimentaire pour savoir quels aliments lui conviennent par essais et erreurs. Elle a également appris à boire une tonne d’eau. “C’était vraiment difficile de rester hydraté, parce que votre côlon est responsable de l’absorption de l’eau, des nutriments et d’autres choses. Il a fallu plusieurs mois pour que cela se stabilise et s’adapte », dit-elle.
Wallace prend maintenant un médicament biologique par voie intraveineuse toutes les huit semaines – un grand changement par rapport aux six médicaments différents qu’elle prenait avant la chirurgie. Elle prend également des vitamines et surveille de près son alimentation pour s’assurer qu’elle reçoit les bons nutriments. La vie après sa stomie a été un ajustement, admet-elle. “Soyez patient avec vous-même, donnez-vous du temps et n’essayez pas de tout apprendre en une journée”, recommande-t-elle. “Cela prend du temps, et vous allez avoir des dérapages, mais après quelques mois, vous l’apprenez, et ce n’est pas écrasant.”
Wallace recommencerait-il ? Tu paries.
Au contraire, Wallace aurait souhaité avoir prévu d’avoir sa stomie encore plus tôt. “Ce mois de juillet fera quatre ans, et je n’ai pas été hospitalisée depuis et je n’ai pas dû subir d’autres interventions chirurgicales depuis lors”, dit-elle. Dans sa vie avant l’opération, elle devait se lever une heure plus tôt pour prendre son petit-déjeuner afin de pouvoir passer 30 minutes dans la salle de bain avant le travail. Elle sautait même des repas pour éviter d’avoir à se précipiter aux toilettes. “C’est arrivé au point où je portais des serviettes hygiéniques dans mes sous-vêtements vers mon rectum parce que j’avais des fuites”, dit-elle.
Maintenant, elle n’a plus les mêmes soucis. Wallace et son mari ont passé leur lune de miel à Disney World à l’été 2019, où elle a fait des manèges et passé des vacances actives. “Avoir une stomie n’était pas aussi terrible que je le pensais”, dit-elle. “Je pensais que ça allait complètement anéantir ma vie, que je ne pourrais pas aller nager ou porter de jolis vêtements ou quelque chose comme ça, et j’avais tort. Cette stigmatisation et ces fausses vérités qui inquiètent beaucoup de gens, c’était en grande partie dans ma tête.
La chirurgie n’est pas une solution parfaite, et ce n’est pas un remède pour la maladie de Crohn parce que la maladie peut encore se reproduire, mais il n’y a pas non plus de quoi avoir peur, si votre médecin le recommande, dit Wallace. « C’était stressant de le traverser, mais je suis reconnaissant de l’expérience. Cela m’a appris à être reconnaissant pour les petites choses de la vie. Parfois, quand les choses semblent mauvaises, elles peuvent en fait vous conduire à de très bonnes choses.
