Vétérans de la migraine

• Terri Dean-Alexander, 47 ans; Ligonier, Pennsylvanie : Elle a des crises de migraine presque tous les jours et a créé le groupe de soutien à la migraine sur Facebook pour l’aider à faire face. Elle est mariée à Lance Alexander et ils ont un fils, Matthew, 16 ans.
• Natalie Divino, 43 ans; Sandy, UT : Diagnostiquée avec un trouble de la migraine à l’âge de 18 ans, elle souffre de migraine presque tous les jours, c’est pourquoi elle porte toujours des lunettes de soleil. Elle est maman d’un beau-fils de 13 ans, Harrison, et mariée à Eric Stander.
• Margot Andersen, 60 ans ; Glenview, Illinois : professeur de yoga et assistante sociale, elle enseigne également la méditation de pleine conscience et est la fondatrice du Center for Resilience and Growth (creating-resilience.com). Elle souffre de migraine depuis 55 ans.

LORSQUE VOUS VIVEZ avec une migraine chronique, vous pouvez parfois vous sentir impuissant ou anxieux. Mais apprendre la résilience et pratiquer la gratitude peut vous permettre de mener une vie plus agréable et productive. Ici, trois femmes racontent comment elles gèrent la migraine et restent dans la voie positive.

Quand avez-vous été diagnostiqué pour la première fois avec la migraine ?

Terri Dean-Alexander : J’ai été diagnostiqué pour la première fois à 27 ans. Mes épisodes ont commencé après une crise d’asthme. J’ai une migraine chronique incurable, ce qui signifie que j’ai une migraine constante. Avec mon genre de migraine, ce serait magnifique. Mais le lendemain, je pouvais le prendre et ça ne ferait absolument rien.

Natalie Divino : J’ai probablement commencé à présenter des symptômes de migraine quand j’étais enfant. Mes parents m’ont dit que j’avais de terribles coliques et que je pleurais pendant des heures. Nous savons maintenant que les coliques peuvent être un précurseur ou un symptôme de la migraine. Quand j’avais 4 ou 5 ans, j’avais de terribles maux de ventre, un autre signe de la migraine chez les enfants. Puis, quand j’avais 18 ans et que j’étais sur le point de partir pour l’université, j’ai eu “le grand”, avec aura, qui m’a envoyé aux urgences. J’ai eu des migraines par intermittence tout au long de l’université, mais après avoir obtenu mon diplôme, ce qui a été un grand changement dans ma vie, j’ai eu des maux de tête tous les jours pendant un an.

Margot Andersen : J’ai eu de nombreux problèmes de santé graves et des tragédies personnelles dans ma vie. Chaque défi m’a aidé à apprendre quelque chose sur ma résilience, mon courage et ma force. J’ai reçu un diagnostic de migraine à l’âge de 17 ans. Elle est devenue chronique lorsque j’avais la quarantaine. J’ai obtenu ma maîtrise en travail social et j’ai entrepris une carrière commerciale lucrative et très exigeante dans les ventes et le marketing. Je gagnais environ six chiffres et j’étais très performant. J’étais le meilleur vendeur de mon secteur. Mais tout s’est arrêté à 47 ans, car j’avais tellement de crises de migraine que j’ai été obligé de changer de carrière.

A quel type de douleur faites-vous face au quotidien ?

Terri : Mon niveau de douleur de base est de 6, et j’arrive encore parfois à plus de 10.

Natalie : J’ai mal à la tête tous les jours. La seule chose qui change est le degré auquel je l’ai. Mon médecin me dit qu’avoir mal à la tête tous les jours est une migraine, mais si je ressens une douleur de 2 ou 3 sur une échelle de 1 à 10, ce n’est vraiment pas le cas.

Margot : J’ai probablement des maux de tête la plupart du temps. Avec l’aide de nouveaux médicaments et un merveilleux partenariat avec mon spécialiste des maux de tête, je suis dehors presque tous les jours. Mais il y a eu de nombreux jours où j’ai eu des symptômes de migraine et je n’ai pas pu quitter la maison.

Quel a été votre plan de traitement ?

Terri : J’ai un neurologue phénoménal. Je prends des médicaments contre les nausées et je reçois des perfusions de médicaments neuf mois par an. L’été est le moment où j’ai le moins de migraines, alors je prends des vacances sans infusions et je continue à prendre le reste des médicaments. Je fais installer un port pour que je puisse y recevoir des perfusions.

Natalie : Chaque mois, je prends un médicament injectable. Pour les médicaments de secours, je me tourne généralement vers les recommandations de mon médecin. Il y a environ 10 ans, j’ai rencontré Dan Henry, MD, qui avec sa famille a fondé la Fondation Danielle Byron Henry Migraine pour honorer leur fille, qui a lutté contre la migraine pendant près de 10 ans jusqu’à sa mort à 17 ans en 1999. Le Dr Henry est un spécialiste des maux de tête, et je me souviens qu’il m’a dit : « Nous n’abandonnons pas. Il y a beaucoup de choses que nous pouvons essayer. J’ai récemment commencé à prendre un médicament contre la migraine aiguë. Cela semble très prometteur; le premier jour où je l’ai pris, j’ai pu me lever et préparer le dîner, à la grande surprise de tout le monde.

Margot : Je suis un cobaye formidable et je suis prête à prendre le risque d’essayer de nouveaux médicaments au fur et à mesure qu’ils sortent. Actuellement, un médicament m’aide. Pour moi, être résilient consiste en partie à développer une « flexibilité de réponse », et si un nouveau médicament ne fonctionne pas, je passe à autre chose.

Quelles mesures positives avez-vous prises pour vous aider à vous sentir mieux ?

Terri : Mon groupe de soutien à la migraine sur Facebook me permet de bouger et me fait réaliser que je ne suis pas seule. Je l’ai d’abord commencé avec mes amis qui ont la migraine, et j’ai maintenant 10 personnes qui m’aident. Nous allions en ligne et gémissions et gémissions et nous plaignions. Et puis les gens ont commencé à nous voir, et tout d’un coup, nous avions 600 membres et maintenant 1 525 membres, et nous grandissons. Il y a 25 à 30 posts par jour, et en un mois j’ai plus de 5 000 commentaires. Vous vous rendez compte qu’il y a tellement de gens qui ont pire que vous. Quand vous regardez la communauté qui vous entoure, je pense que vous serez reconnaissant pour ce que vous avez. Ma devise est “Avec la douleur vient la force”, et je vis par là.

Natalie : Je pense à être reconnaissante pour la vie que mon mari et moi avons créée. Nous pouvons faire tellement de choses : voyager, voir des concerts (avec des bouchons d’oreille, bien sûr), dîner avec des amis et profiter de notre famille élargie qui vit près de nous. Avant d’aller nous coucher mon mari et moi, on se dit qu’on a de la chance. Nous avons des vêtements sur le dos, de la nourriture dans le frigo, un toit au-dessus de nos têtes, des gens qui nous aiment et des gens que nous aimons. Que demander de plus ? Nous sommes reconnaissants pour toutes les bénédictions que la vie nous a données, grandes et petites.

Margot : J’ai appris à vivre avec sérénité. J’ai fait la paix avec le fait que je ne contrôle pas mes migraines. C’est une pratique spirituelle quotidienne pour moi de dire : « J’ai l’acceptation. Je commence chaque journée avec une pratique de gratitude. Je dis : « Merci d’être là », puis j’essaie de penser à trois choses au cours des dernières 24 heures pour lesquelles je suis reconnaissant. Lorsque vous recherchez quelque chose de bien qui s’est passé, vous recâblez votre cerveau pour rechercher les choses positives. Cherchez les choses positives dans la vie et savourez le bien. Je ne pense pas à ce que je ne peux pas faire. Je réfléchis à ce que je peux faire, même si ce ne sont que de petites choses. Il est important d’être compatissant et gentil avec vous-même. J’ai choisi de vivre une vie de redonner, ce qui crée, pour moi, un sens et un but.

Quels conseils avez-vous pour les personnes souffrant de migraine ?

Terri : Ne prenez pas les maux de tête ou les crises de migraine à la légère, car ils pourraient être le signe d’une autre maladie. Consultez un médecin si vous ressentez des symptômes anormaux. Et si vous avez de nouveaux symptômes, je vous ferais certainement examiner par un médecin.

Margot : Même lorsque vous ne vous sentez pas bien, tendez la main à quelqu’un que vous aimez et en qui vous avez confiance. Connectez-vous avec les autres pour augmenter votre sentiment de bien-être. Essayez des choses comme l’acupuncture, le massage, la musique, le coloriage ou une application de pleine conscience ou de méditation. Il est facile de se sentir isolé et déconnecté quand on ne se sent pas bien. Il est difficile de toujours avoir un plan B pour votre journée au cas où vous ne vous sentiriez pas bien. Si je dois exécuter le plan B et annuler la moitié de ma journée, ce n’est pas grave. Si je dois exécuter le plan C et dormir toute la journée, c’est un acte d’auto-compassion généreuse.