LA FATIGUE, L’ENGOURDISSEMENT et la faiblesse musculaire causés par la sclérose en plaques (SEP) peuvent introduire de nouveaux défis dans votre vie quotidienne, y compris dans votre routine de travail. Cela peut être une lutte physique, mais aussi psychologique, car vous déterminez la quantité d’informations à partager avec votre patron et vos collègues sur votre état. De plus en plus, cependant, il existe des ressources qui peuvent aider à rendre votre 9 à 5 un peu plus gérable lorsque vous faites face à la SP. Facile? Non, rien sur cette maladie est. Mais certainement un pas dans la bonne direction. Commencez par ces conseils et stratégies.

Faire parler le patron

Le plus souvent, communiquer avec votre employeur au sujet de votre SEP et de votre besoin d’adaptation est une bonne idée, déclare Jacqueline F. Rosenthal, MD, neurologue à l’Institut Andrew C. Carlos pour la sclérose en plaques à Atlanta, en Géorgie. « Si vous informez votre employeur, il ou elle est mieux en mesure de vous fournir l’aide et le soutien dont vous avez besoin », explique le Dr Rosenthal. “Votre employeur n’a pas nécessairement à connaître les détails, mais savoir que vous avez une condition qui peut nécessiter des aménagements serait mieux que de ne rien dire et d’essayer de travailler dans une situation moins idéale qui va avoir un impact sur vos capacités dans le long terme.”

Vous ne savez pas exactement comment procéder pour le processus de divulgation ? Voici quelques conseils.

• Planifier une réunion. Ce n’est pas le genre de conversation que vous voulez évoquer avec désinvolture dans l’ascenseur ou par e-mail. Prévoyez du temps pour parler avec votre patron ou votre responsable des ressources humaines en personne (ou, si vous travaillez à distance, par téléphone ou par vidéo).
• Lancez la conversation. Lors de la réunion, il peut être utile de commencer par partager à quel point vous aimez votre travail (ou, soyons réalistes : aimez votre travail). Si vous avez l’impression que votre diagnostic de SEP ou vos symptômes ont eu un impact sur votre travail, vous pouvez alors dire quelque chose comme : « Vous avez peut-être remarqué que j’ai été un peu distrait ces derniers temps/j’ai eu beaucoup de rendez-vous chez le médecin. avec la SEP. »
• Soyez prêt à éduquer. Votre patron n’a peut-être aucune idée de ce qu’est la SEP – préparez un rapide baratin qui explique les bases : « La SEP est une maladie du système nerveux central. Mes principaux symptômes sont des choses comme la faiblesse musculaire et la fatigue (ou remplissez le blanc avec ce que vous êtes à l’aise de partager). Heureusement, j’ai commencé à prendre des médicaments qui m’aideront à le gérer.
• Soyez honnête au sujet de vos besoins professionnels. Dites à votre patron que vous avez fait des recherches sur des moyens simples de rendre le travail avec MS gérable et que vous souhaitez partager votre plan de match. De cette façon, votre patron est tenu au courant et sait que vous êtes au courant. Par exemple, vous pourriez dire : « Mon médecin m’a dit que faire des pauses pour s’étirer et se recharger peut aider à lutter contre la fatigue, alors j’espère pouvoir diviser mon heure de pause déjeuner en quatre sections de 15 minutes que je peux prendre tout au long de la journée. . Est-ce que ça irait ? »

N’oubliez pas que vous décidez du montant que vous souhaitez partager avec votre employeur. Techniquement, la loi américaine sur les personnes handicapées vous oblige uniquement à déclarer à votre employeur que vous souffrez d’une maladie ou d’un trouble neurologique si vous demandez un aménagement ou un congé en raison de votre SEP, déclare la National MS Society. Mais si vous vous sentez à l’aise, parler ouvertement de votre diagnostic de SP et de son impact sur vous peut être plus utile au travail à long terme.

Si vous craignez de perdre votre emploi à cause de la SEP, la National MS Society propose une liste de ressources utiles pour vous aider à comprendre vos droits .

Gérer la fatigue au travail

Environ 80 % des personnes atteintes de SEP ressentent de la fatigue en raison de leur état, selon la National MS Society. Sans aucun doute, cela peut sérieusement perturber votre capacité à faire votre travail. “La fatigue s’aggrave généralement à mesure que la journée avance, et parfois les gens ont l’impression qu’ils sont plus fatigués, qu’ils sont moins capables de maîtriser les choses ou de penser clairement”, explique Lauren Krupp, MD, neurologue et directrice du Multiple Sclerosis Centre de soins complets à NYU Langone Health à New York.

C’est pourquoi la conservation de l’énergie est un sujet brûlant lorsque vous souffrez de SP. Considérez votre énergie comme un réservoir d’essence, explique le Dr Krupp : “Auparavant, c’était un réservoir plein, c’est maintenant peut-être un réservoir aux trois quarts ou à moitié, vous devez donc utiliser votre énergie de manière réfléchie et judicieuse.” Essayez d’observer quand votre niveau d’énergie est le plus élevé, puis planifiez votre journée en fonction de cela. « Souvent, c’est le matin », dit-elle. “Si vous avez la capacité de le faire dans le cadre de votre travail, attribuez-vous les tâches les plus exigeantes le plus tôt possible dans la journée, lorsque vous êtes le plus frais.”

Prendre des pauses tout au long de la journée est une autre façon de s’assurer que votre réservoir ne se vide pas trop rapidement. « Il n’est pas nécessaire de faire une sieste, mais même 15 minutes d’arrêt de travail et de détournement de l’ordinateur – s’éloigner du stress – peuvent être très utiles pour les gens », explique le Dr Krupp. Prendre des pauses est également essentiel pour gérer les symptômes de la SEP comme les spasmes, les crampes et la raideur, ajoute-t-elle. Levez-vous et étirez-vous aussi souvent que vous le pouvez, même si ce n’est que pour une minute.

Voici quelques autres conseils d’économie d’énergie à essayer :

• Planifiez à l’avance l’heure du repas. Vous ne voulez pas gaspiller d’énergie au milieu de votre journée de travail à préparer le déjeuner – préparez votre repas la veille ou le week-end précédent, puis sortez-le du réfrigérateur et mettez-le au micro-ondes, explique le Dr Krupp. De cette façon, vous pourrez passer le reste de votre pause déjeuner à vous ressourcer.
• Douche le soir. Pour certaines personnes atteintes de SEP, même une douche matinale peut être épuisante. Passez à la douche avant de vous coucher afin de ne pas épuiser vos réserves d’énergie dès le matin, suggère le Dr Krupp.
• Passe une bonne nuit. La qualité et la quantité de votre sommeil nocturne affecteront votre niveau d’énergie le lendemain. « Ne lésinez pas, vous devez vous assurer que vous dormez suffisamment la nuit », déclare Kathy Zackowski, Ph.D., ergothérapeute et directrice principale de la gestion des patients et de la recherche sur les soins et la réadaptation à la National MS Society. . Bien que sept à neuf heures soient la recommandation pour la plupart des adultes, si vous souffrez de SP, vous pourriez avoir besoin d’encore plus.
• Gérez votre stress. Le travail peut être carrément stressant et cela peut affecter vos symptômes de SP, explique le Dr Rosenthal. “Lorsque nous devenons stressés, cela a un impact sur le comportement de notre corps – par exemple, nous ne dormons pas ou ne mangeons pas de la même manière – et cela a des effets secondaires qui peuvent entraîner des symptômes plus prononcés ou potentiellement une rechute”, explique-t-elle. Maîtrisez les activités hebdomadaires comme le yoga et la méditation.
• Reposez vos yeux. Faites attention à vos mirettes pendant votre journée de travail, surtout parce que la SP peut causer des problèmes de vision. “Regarder un écran est dur pour les yeux, vous voulez donc vous concentrer régulièrement sur quelque chose de plus éloigné pendant environ 30 secondes à une minute pour donner à vos yeux une petite pause”, explique Zackowski.

Améliorer votre espace de travail

La configuration de votre bureau peut faire une grande différence dans votre confort de travail avec la SEP. Voici quelques points clés à considérer :

• Procurez-vous une chaise réglable. “Assurez-vous d’avoir la bonne hauteur de chaise”, explique Zackowski. « Vous voulez que vos avant-bras reposent confortablement sur le bureau ou la table afin que vos épaules n’aient pas à être relevées. Cela met également moins de pression sur votre cou. Pour une ergonomie optimale, asseyez-vous les pieds à plat sur le sol.
• Repositionnez votre écran. La hauteur de l’écran de votre ordinateur ou de votre ordinateur portable est également importante. « Vous ne voulez pas regarder vers le haut. Idéalement, vous regardez légèrement plus bas, même de quelques degrés », explique Zackowski. Un moyen facile d’ajuster la hauteur de l’écran consiste à empiler des livres sous votre écran d’ordinateur.
• Considérez votre souris. Lorsque vous êtes fatigué ou que vous avez des difficultés avec la force des bras, une souris d’ordinateur qui utilise une balle pour naviguer peut être utile, dit Zackowski. Si vous avez un ordinateur portable, investissez dans une souris externe. “Avec un pavé tactile pour ordinateur portable, vous devez amener votre bras dans votre corps et travailler dans un espace réduit”, explique-t-elle. “Une souris externe vous permet d’utiliser votre bras plus confortablement.”
• Programmez votre clavier. Vous pouvez également programmer votre clavier pour qu’il soit plus ou moins sensible au toucher, ce qui peut être pratique selon vos symptômes de SEP. “Si vous avez un tremblement, vous ne voudrez peut-être pas que votre clavier soit super sensible”, explique Zackowski. “Mais si vous éprouvez de la faiblesse, vous voudrez peut-être qu’il soit plus sensible.” elle dit. Certains claviers ont également des touches plus grosses ou texturées, ce qui peut être utile si la SP provoque un engourdissement des doigts, ajoute-t-elle.
• Achetez un logiciel de dictée. Les jours où même taper peut sembler fastidieux, économisez de l’énergie avec un logiciel de dictée, suggère le Dr Rosenthal. ( Dragon est une option populaire, dit-elle.) Vous pouvez également essayer d’utiliser la technologie voix-texte intégrée de votre smartphone.
• Reste calme. Certaines personnes atteintes de SP sont extrêmement sensibles à la chaleur, et une surchauffe peut aggraver des symptômes comme des picotements ou des engourdissements, explique le Dr Krupp. Même si votre bureau est équipé de la climatisation, envisagez d’ajouter un ventilateur de bureau. “Vous pouvez également essayer des gilets et des foulards rafraîchissants”, dit-elle.

Le faire fonctionner avec MS

Si vous venez de recevoir un diagnostic et que vous souffrez de symptômes, vous vous demandez peut-être si vous devriez quitter votre emploi . Profonde respiration. Prenez le temps de voir comment vos traitements fonctionnent. Vous constaterez peut-être que vous êtes en mesure de maîtriser vos symptômes de SP grâce aux thérapies et aux stratégies de gestion appropriées.

“J’ai vu deux extrêmes : quelqu’un a la SEP et a l’impression que sa vie professionnelle est terminée, puis d’autres personnes qui ignorent presque les problèmes qu’ils peuvent avoir et essaient de continuer à 160 km/h”, explique le Dr Rosenthal. . “Il faut vraiment trouver ce juste milieu.”

L’expérience de chacun avec la SEP est différente, mais avec une bonne préparation, vous n’aurez probablement pas à abandonner votre travail. “Vous ne pourrez peut-être pas faire tout ce que vous faisiez auparavant, mais la plupart du temps, vous pouvez continuer à travailler avec des modifications”, explique le Dr Rosenthal. “Vous pouvez toujours avoir une vie professionnelle très productive et efficace malgré un diagnostic de SEP.”