TOUT A COMMENCÉ AVEC le sens du goût de Don Kent – il ne pouvait pas faire la différence entre un piment jalapeno et un morceau de steak. Quelques mois plus tard, il a commencé à voir des choses qui n’existaient pas vraiment, des formes étranges dans sa vision périphérique à une rencontre avec un chien de compagnie décédé il y a longtemps. Bien qu’il ne le sache pas au début, Kent, qui vit à Tyler, au Texas, présentait des symptômes de psychose due à la démence à corps de Lewy, une maladie débilitante qui ronge lentement la mémoire et les fonctions cérébrales.
La démence, qui touche 8 millions de personnes aux États-Unis seulement, fait référence à la constellation de symptômes associés à de nombreux troubles cérébraux neurologiques, notamment la démence à corps de Lewy, la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et la démence vasculaire. Selon l’Association Alzheimer, les symptômes comprennent la perte de mémoire, du langage, des capacités de résolution de problèmes et d’autres fonctions cognitives essentielles. Le risque de développer une démence augmente avec l’âge. Il se présente généralement pour la première fois chez les personnes de plus de 65 ans, ce qui en fait un sous-produit trop courant et indésirable du vieillissement (bien que la démence survienne parfois aussi chez les jeunes adultes).
La perte de mémoire (à court et à long terme) est le symptôme caractéristique de la démence, avec la confusion et la difficulté à se concentrer. Pourtant, un symptôme moins discuté et souvent dérangeant survient chez jusqu’à 30 % des personnes atteintes de démence : la psychose liée à la démence . Tout comme lorsque Kent était certain de caresser son animal de compagnie décédé, pendant une période de psychose, une personne a du mal à distinguer ce qui est réel de ce qui ne l’est pas. Cela peut inclure des expériences sensorielles (confondre un piment jalapeno avec un steak) ou de fausses croyances (avoir peur d’être suivi chaque fois que vous quittez la maison).
“La démence cause plus que le déclin cognitif”, déclare Erin Foff, MD, Ph.D., directrice exécutive du programme de psychose liée à la démence chez Acadia Pharmaceuticals à San Diego, en Californie. “On estime que 2,4 millions d’Américains souffrent également de psychose liée à la démence à un moment donné.” Les symptômes imprévisibles et parfois troublants de la psychose peuvent avoir un impact considérable sur les patients atteints de démence, leurs soignants et leurs familles, ajoute-t-elle.
Ici, nous décomposons les 10 principales choses que vous devez savoir sur la psychose liée à la démence et comment la gérer lorsqu’elle affecte quelqu’un que vous aimez.
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Toggle1. La psychose peut accompagner toutes les formes de démence.
La première chose à savoir est que vous et votre famille n’êtes pas seuls à faire face à cela. La psychose liée à la démence ne se limite pas à une seule condition – elle peut survenir dans de nombreuses maladies neurologiques qui affectent la cognition. “Les personnes atteintes de toutes les formes de démence sont à risque d’avoir des hallucinations et des délires”, explique le Dr Foff. “La psychose liée à la démence peut survenir à tout moment au cours de la maladie et peut être persistante et débilitante.” Comme d’autres symptômes de la démence, la psychose peut commencer de manière subtile et devenir progressivement plus fréquente avec le temps.
2. La psychose liée à la démence peut provoquer des hallucinations sensorielles.
Les patients atteints de démence peuvent avoir des expériences sensorielles vives que personne d’autre ne peut voir, entendre, goûter, sentir ou toucher. « Pour le patient, ces expériences semblent très réelles », explique le Dr Foff. “Il est courant que les personnes atteintes de psychose liée à la démence voient de petits insectes ou animaux, entendent de la musique ou des voix, ou sentent des arômes distincts (comme la fumée ou la cuisson des aliments), par exemple.” Dans d’autres cas, ils pourraient entendre la voix ou voir la silhouette d’un être cher décédé.
3. Cette condition peut également provoquer des délires.
Les délires sont des croyances fixes qui sont factuellement incorrectes. “Une illusion courante est celle du vol, lorsqu’une personne croit que quelqu’un, même un être cher, vole son argent, ses bijoux ou d’autres objets de valeur”, explique le Dr Foff. Le patient peut craindre d’être abandonné par sa famille ou que son conjoint ait une liaison. Même lorsque cela est manifestement faux, il est très difficile d’amener quelqu’un à abandonner cette croyance. Leur cerveau les a convaincus d’une réalité différente, quoique fausse.
4. La psychose est probablement causée par des modifications de la sérotonine dans le cerveau.
“La sérotonine est ce neurotransmetteur qui joue véritablement un rôle essentiel dans de multiples troubles du système nerveux central ou du cerveau”, explique Richard Isaacson, MD, neurologue au New York-Presbyterian/Weill Cornell Medical Center et fondateur de la clinique de prévention de la maladie d’Alzheimer à Weill Cornell Medicine. a New York. “Il est utilisé pour communiquer d’une cellule cérébrale à une autre.” Lorsque les neurotransmetteurs influencés par la sérotonine deviennent hyperactifs, cela perturbe la capacité du cerveau à communiquer des informations cruciales sur ce qui se passe autour de vous. Cela peut amener quelqu’un à vivre des expériences sensorielles qui n’ont aucun sens logique, comme avoir une conversation avec un être cher décédé depuis longtemps.
5. Il est souvent difficile pour une personne atteinte de psychose de savoir quand cela se produit.
Ce n’est jamais évident pour le patient lorsqu’il est au milieu d’une hallucination ou d’un délire – après tout, il croit que l’expérience est très réelle. « Les symptômes d’hallucinations et de délires peuvent souvent être difficiles à décrire pour les patients, ou même à se rendre compte qu’ils les éprouvent, ce qui peut rendre leur détection plus difficile pour les soignants et les cliniciens », explique le Dr Foff. La meilleure chose que les patients et les soignants puissent faire est de communiquer entre eux. Les proches doivent écouter attentivement ce que le patient pense et ressent, conseille le Dr Foff. Plutôt que de les repousser ou de les corriger, posez des questions réfléchies sur ce qu’ils voient, entendent ou ressentent. S’ils décrivent des expériences qui semblent indiquer une psychose, signalez-les immédiatement à leur médecin, ajoute-t-elle.
6. Les soignants peuvent apprendre à réagir à la psychose sur le moment.
Il peut être difficile de savoir comment réagir lorsque votre proche a des hallucinations ou des délires. “Dans des situations moins graves, il peut être approprié d’essayer de rediriger l’attention en proposant une activité ou un aliment que la personne apprécie”, explique le Dr Foff. Parfois, la chose la plus facile à faire n’est pas de contester la réalité de votre proche, mais d’orienter gentiment la conversation ailleurs.
“Si l’illusion est pénible mais non menaçante, il peut être approprié d’éviter d’être en désaccord avec la personne ou d’essayer de la” corriger “”, explique le Dr Foff. Un exemple de cela pourrait être que votre proche pense qu’il était célèbre ou qu’un membre de la famille lui a volé un petit bien. Une illusion plus menaçante serait quelque chose comme la croyance que quelqu’un les traque ou que leur conjoint vole de grosses sommes d’argent. Dans ce cas, vous pouvez écouter, donner brièvement votre avis pour le rassurer et réessayer de rediriger la conversation.
Votre approche changera en fonction de la fréquence et de la gravité des symptômes de la psychose. Le Dr Foff encourage les soignants à parler avec le fournisseur de soins de santé de leur proche pour obtenir des conseils et du soutien.
7. Le déclin cognitif associé à la psychose peut profondément bouleverser et accabler à la fois le patient et le soignant.
La démence affecte tous les aspects de la vie, y compris les relations. Il n’est donc pas surprenant que la psychose puisse être difficile et même émotionnellement douloureuse pour les patients et leurs familles. “Pour les patients, ces symptômes ont un impact sur leur santé globale et leur qualité de vie, comme leur capacité à dormir, à participer à la vie familiale et sociale et leur état émotionnel”, explique le Dr Foff. Au début, les hallucinations et les délires peuvent être assez rares, mais à mesure que la maladie progresse, ils peuvent se produire aussi souvent que tous les jours.
Faire face à la démence peut être une source d’isolement et de détresse pour les soignants. Pour Cynthia Kent, l’épouse de Don, son état a provoqué un sentiment de perte. « Il y a une tristesse qui accompagne la perte de votre partenaire », dit-elle. Sans oublier que le fardeau financier est réel. Une étude publiée dans le Journal of the American Geriatrics Society a révélé que les coûts totaux des soins pour les patients atteints de démence peuvent atteindre des centaines de milliers de dollars et sont plus de deux fois plus chers que les soins aux personnes âgées non atteintes de démence. Malheureusement, les membres de la famille supportent le poids de ces coûts.
8. La psychose est associée à de moins bons résultats de santé pour toutes les personnes impliquées.
Tragiquement, les personnes qui souffrent de psychose liée à la démence sont plus susceptibles d’être placées dans des maisons de retraite lorsque le fardeau des soins devient trop lourd, principalement parce que s’occuper d’elles est essentiellement un travail à temps plein. Environ 75% vivent initialement dans leur propre maison, mais les hallucinations et les délires non traités sont associés à une transition plus rapide vers les établissements de soins, à des hospitalisations plus fréquentes et à une mortalité globale accrue. Le Dr Foff note que le bilan émotionnel et physique de la prestation de soins peut également avoir un impact négatif. Les soignants atteints de démence signalent des niveaux plus élevés de stress, de dépression et d’anxiété, ainsi qu’une diminution du bien-être, que les non-soignants, probablement en raison du stress d’essayer de gérer l’état de leur proche.
9. Actuellement, il n’existe aucun traitement approuvé pour la psychose liée à la démence, mais de nouvelles options sont à venir.
Bien qu’il existe plusieurs médicaments sur le marché pour le traitement d’affections pouvant déclencher la démence (comme la maladie d’Alzheimer), il n’existe actuellement aucun traitement approuvé par la FDA spécifiquement pour la psychose liée à la démence (bien qu’un médicament, Nuplazid, soit approuvé pour traiter les hallucinations et les délires). associé à la maladie de Parkinson). Selon le Dr Isaacson, “plus de 40 % des patients présentant ces symptômes ne sont en fait pas traités du tout”. Traditionnellement, les médecins prescrivaient des médicaments antipsychotiques hors AMM (c’est-à-dire des médicaments initialement approuvés pour d’autres problèmes de santé) pour traiter les hallucinations et les délires. Mais ces médicaments peuvent avoir des effets secondaires préoccupants pour les patients atteints de démence, notamment une altération de la fonction motrice et un risque accru de décès.
Heureusement, il y a de l’espoir à l’horizon pour un traitement pharmacologique plus sûr. En juillet 2020, la FDA a accepté et a commencé à examiner Nuplazid spécifiquement pour traiter les hallucinations et les délires qui sont associés à la psychose liée à la démence. Le médicament a déjà traversé trois phases d’essais cliniques et pourrait être disponible dès le début de l’été 2021.
10. La psychose liée à la démence nécessite plus d’attention scientifique à l’avenir.
Il est assez évident que la psychose liée à la démence est une préoccupation majeure pour des millions d’Américains, une préoccupation qui nécessite notre attention continue. « Il est essentiel que les patients et les soignants apprennent à reconnaître et à signaler ces symptômes à leur fournisseur de soins de santé, et à élaborer de manière proactive un plan qui réponde aux besoins des patients et des soignants », déclare le Dr Foff. Chaque personne est différente et la meilleure approche dépendra de plusieurs facteurs, notamment la gravité des symptômes, le fardeau pour le soignant et la qualité de vie globale.
Pour les proches aidants, rejoindre un groupe de soutien peut vous aider à mieux gérer votre propre santé mentale. Essayez l’ Alzheimer’s Association , l’American Parkinson Disease Association , la Lewy Body Dementia Association ou la National Alliance for Caregiving pour des cours et des ateliers de formation locaux.
Le Dr Isaacson espère que l’accent continuera d’être mis sur de meilleures options de traitement pour les hallucinations et les délires. « Il y a un besoin non satisfait », dit-il. « Nous gérons ces conditions du mieux que nous pouvons, mais pour le moment, nous n’avons tout simplement pas les meilleures options. J’espère que notre domaine continuera d’avancer. Avec de nouvelles thérapies à venir, il semble qu’il puisse compter sur des progrès continus.
