PERSONNE N’EST une exception et personne n’est à l’abri du cancer. Pourtant, nous vivons à une époque où il y a beaucoup d’espoir pour les personnes atteintes d’un cancer du poumon, dit Morhaf Al Achkar, MD, Ph.D., et il devrait le savoir. Le médecin de 37 ans vit avec un cancer du poumon incurable et il a pour mission d’aider d’autres patients.
Et pour ce faire, il a été occupé : au cours des deux dernières années, il a écrit et publié les livres électroniques Being Authentic : A Memoir and Roads to Meaning and Resilience with Lung Cancer , et travaille sur un autre. Il a également sorti deux albums de musique sur Apple Music, où il joue d’un instrument à cordes du Moyen-Orient appelé oud, afin de collecter des fonds pour sa nouvelle initiative de recherche appelée Project Equity . Grâce à cette entreprise, peut-être la plus importante à ce jour, il travaille à développer des stratégies qui traitent les vastes disparités en matière de cancer du poumon chez les Noirs américains. “Cela me trouble profondément d’être dans ma quatrième année à survivre avec un cancer du poumon de stade IV alors que d’autres ne parviennent pas à obtenir un diagnostic précoce, se voient refuser des traitements et sont victimes de discrimination en raison de la couleur de leur peau”, dit-il.
Bien sûr, le Dr Al Achkar n’aurait jamais imaginé qu’il aurait un cancer du poumon. Qui fait? Il se souvient très bien du jour où il s’entraînait avec son entraîneur, et il était si essoufflé, haletant, qu’il n’a pas pu terminer l’entraînement. “Eh bien, ce n’est certainement pas normal,” pensa-t-il.
En tant que médecin de famille, il a demandé à un collègue d’écouter ses poumons, qui n’avaient aucun bruit respiratoire sur tout le côté gauche de la poitrine, ce qui est vraiment inquiétant. Ensuite, il a eu une radiographie pulmonaire, qui a montré une moitié de la paroi thoracique contenant du liquide. Lorsque le liquide a été analysé, il a confirmé un cancer de stade IV. Le Dr Al Achkar a rapidement été diagnostiqué avec un type de cancer du poumon non à petites cellules causé par une mutation génétique spécifique appelée kinase du lymphome anaplasique (ALK) et affectant les non-fumeurs.
“Fondamentalement, certains changements génétiques aléatoires déclenchent une voie pour que les cellules cancéreuses se développent sans contrôle”, dit-il. “Le cancer du poumon survient principalement chez les personnes âgées, mais ce type pourrait également toucher les personnes plus jeunes.”
De nombreuses personnes considérées comme à faible risque lorsqu’elles développent un cancer se présentent à des stades avancés, dit-il. Cela est particulièrement vrai pour le cancer du poumon, qui n’a pas de test de dépistage fiable pour les personnes à risque modéré à faible.
Heureusement, son cancer est actuellement contrôlé – bien que la rémission ne soit pas un terme approprié à utiliser, dit-il – car il a reçu un traitement et il réussit. Mais, comme c’est le cas pour d’autres, le parcours du Dr Achkar contre le cancer est devenu bien plus que son diagnostic et son plan de traitement. Il est parfaitement conscient qu’il a changé pour le mieux depuis son diagnostic – sa façon de voir la vie et les autres – et il voulait faire une réelle différence en aidant d’autres patients à réfléchir à leur diagnostic et à leur vie. Et c’est ce qu’a écrit son livre, Roads to Resilience, où il partage intimement sa propre histoire ainsi que celles de 39 autres patients atteints d’un cancer du poumon avancé, était tout au sujet. “J’espère qu’en développant le langage pour expliquer nos luttes en tant que patients atteints de cancer, les autres pourront mieux nous comprendre, et avec cela, mieux se comprendre eux-mêmes”, dit-il.
Ici, il partage cinq façons dont les patients atteints de cancer (ou n’importe qui, vraiment) peuvent vivre une vie meilleure :
1. Trouver un objectif
Le Dr Al Achkar a trouvé et connecté avec ses sujets en utilisant des groupes de soutien en ligne, et dans des discussions séparées, il leur a posé des questions sur tout, de la vie avant le diagnostic de cancer au traitement en passant par la façon dont ils faisaient face à la maladie. Grâce à de nombreux échanges, il a appris que les besoins des patients étaient assez simples et compréhensibles. Ils voulaient pouvoir travailler, gérer leurs finances et gérer habilement leur assurance maladie. Mais, peut-être plus que tout, ils voulaient mener une vie significative.
Le Dr Al Achkar admet que pour lui, le sens, comme dans le sens d’un but, était attaché à ses étiquettes de médecin de famille et de professeur d’université. “Lorsque j’ai reçu un diagnostic de cancer, l’une des choses les plus difficiles pour moi a été de perdre ces identités”, dit-il. À ce moment-là, il savait qu’il ne pouvait pas faire ces deux tâches et admet que la réalisation était difficile, mais il était déterminé à continuer d’avancer.
David, 42 ans, que le Dr Al Achkar a interviewé pour son livre, a déclaré que ce qui n’a pas changé, c’est de trouver un sens à aider les gens. Nancy, 36 ans, a affirmé que la vie est en effet précieuse et qu’elle voulait vivre une vie qui rende le monde meilleur. Mary, 46 ans, a conclu, d’une manière très pondérée, que dans l’ordre des choses, ses problèmes n’étaient ni meilleurs ni pires que ce que quelqu’un d’autre pourrait avoir.
“La vie est un projet inachevé, et de même, trouver un sens est une tâche inachevée”, déclare le Dr Al Achkar. “Je veux être attentif et intentionnel à la façon dont je passe chaque instant et je me demande : ‘Quelles sont les autres façons dont je pourrais le faire ?'”
2. Ajustez
L’expérience de vivre avec le cancer a été transformatrice pour le Dr Al Achkar, mais il a également dû se demander comment « reconstruire » qui il était alors qu’il réduisait son travail. Plus tôt cette année, il travaillait quatre jours par semaine – il travaillait beaucoup plus d’heures par semaine – et il ne voyait des patients externes que lorsqu’il travaillait également à l’hôpital. Il a utilisé des aménagements de travail ou des ajustements qui lui ont permis de continuer à faire son travail, ce qui est extrêmement important pour lui.
Maintenant avec COVID-19, il travaille à la clinique, ne fait que de la recherche et voit certains patients par télémédecine.
Il a aussi ajusté son attitude : “Maintenant, je peux faire des choses pour les autres d’une manière que je n’avais jamais pu faire auparavant”, déclare le Dr Al Achkar, et cela le rend heureux. “Pour mes patients, je peux être le médecin qui comprend aussi leur expérience parce qu’il est lui-même un patient. Je peux servir des communautés de patients en tant que chercheur qui comprend leurs expériences intérieurement parce qu’il est également membre et appartient à ces communautés.”
3. Appuyez-vous sur votre système de soutien
Les amis et la famille, ainsi que leur loyauté, sont très appréciés de nombreux autres patients du Dr Al Achkar. Ashley, 68 ans, dit “Je suis consciente, reconnaissante et consciente de tous les amis qui sont restés avec moi pendant tout cela.” Garder le cap avec quelqu’un avec n’importe quel problème de santé est un signe de la vraie affaire.
Son interviewé, Michael, 43 ans, a partagé avec légèreté que, quand des amis sont là, sa femme toujours confiante plaisante en disant qu’elle “sera celle qui me tuera, pas le cancer, à la fin”. Elizabeth, également âgée de 43 ans, a déclaré qu’elle puisait de la force en regardant ses enfants, “sachant que je suis leur exemple et que je dois être la meilleure possible pour qu’ils voient cela, peu importe ce que nous traversons”.
Beaucoup ont dit que leurs animaux de compagnie étaient aussi magiques pour eux, donnant et recevant de l’affection et de la compagnie. Pour le Dr Al Achkar, son chien bien-aimé, Leonardo, est une source de pure joie.
4. Prenez le contrôle de votre santé
Vous savez que votre santé ne se limite pas à ce qui se fait dans le cabinet de votre médecin. Vous jouez également un rôle énorme, et le Dr Al Achkar appelle cela en prêtant attention aux “actions de santé”.
Les participants à son livre parlaient de régime et d’exercice, et chacun avait une opinion différente quant à savoir si changer de régime – ou non – ou commencer à faire de l’exercice s’ils ne l’avaient pas fait, ferait une différence pour eux, physiquement ou psychologiquement. Il les a également interrogés sur les options de médecine complémentaire et alternative, comme l’acupuncture ou les thérapies énergétiques comme le Reiki ou le qigong. Chacun a choisi de faire ce qui fonctionnait pour améliorer sa vie.
Pour lui, certaines choses sont incontournables. Le Dr Al Achkar s’entraîne toujours, mange presque tout ce qu’il veut, avec modération, et médite. Tout fonctionne pour lui.
La seule action que tout le monde a faite a été de prendre des médicaments, sans surprise, et il s’agissait d’une chimiothérapie ciblée, un type de traitement contre le cancer qui cible les changements dans les cellules cancéreuses qui les aident à se développer, à se diviser et à se propager. L’objectif est de réduire la taille du cancer et de le contrôler, explique le Dr Al Achkar. Il prend actuellement un médicament de chimiothérapie ciblé qui, selon lui, “a été très efficace pour mon type de cancer, par rapport à la chimiothérapie traditionnelle”.
5. Trouvez votre meilleur mécanisme d’adaptation
“Le cancer modifie de nombreux aspects de la vie d’une personne”, dit-il, et vivre avec lui est “un territoire inconnu”. Il y a de l’espoir de continuer, ainsi que la peur de la progression du cancer.
Certains, comme Stephanie, 37 ans, ont fait face en faisant un travail de plaidoyer comme le réseautage avec d’autres survivants du cancer. Sharon, 42 ans, a rencontré des législateurs pour tenter d’attirer davantage l’attention et le financement de la recherche sur le cancer du poumon.
Amanda, 75 ans, a fait du bénévolat à son hôpital local contre le cancer et a amené sa petite-fille, ce qui était très amusant. Dans le même ordre d’idées, Rebecca, 54 ans, a encadré d’autres personnes atteintes de cancer et a déclaré: “Cela m’a aidé – partager avec quelqu’un d’autre et faire en sorte que quelqu’un d’autre comprenne.”
Quelques-uns ont rejoint des études de recherche ou des groupes de soutien, et certains se sont tournés vers la thérapie pour obtenir de l’aide.
Dans l’ensemble, le Dr Al Achkar dit que pour lui, il y a aussi un soulagement à concilier qu’il est vulnérable. “J’ai accepté d’être ce que je suis.” Il aime s’engager dans des réflexions et des dialogues – dans des conversations significatives avec d’autres personnes. Parler et partager, c’est bien.
Son meilleur mécanisme d’adaptation est le suivant : écrire le livre et apprendre “beaucoup” de chaque personne qu’il a interviewée, mais encore, quelque chose d’autre pourrait aussi aider, admet-il. “Je pourrais utiliser plus de bons rires. Je pourrais aussi respirer plus profondément.”
