Journey to Clear : Trouver un soulagement pour l’eczéma sévère
AUSSI LOIN que Monica Efman s’en souvienne, son eczéma a interféré avec sa vie quotidienne. “Mon eczéma a toujours fluctué en termes de gravité”, dit-elle. “Au plus grave, je dois accorder une attention particulière à tout, des serviettes que j’utilise aux draps sur lesquels je dors, car tout serait taché [de sang].”
Efman a une perte de pigmentation et des cicatrices sur ses bras d’où elle s’est grattée jusqu’à ce qu’elle saigne. Pendant une poussée, elle ne portera pas de vêtements noirs car des squames de peau sèche embarrassantes apparaissent sur ses vêtements. Même dormir toute la nuit devient un défi. “Il y avait des semaines sans presque dormir parce que j’avais trop envie de dormir toute la nuit”, dit-elle.
Maintenant âgée de 29 ans, Efman dit que sa peau est claire pour la première fois de sa vie, grâce à un nouveau médicament dans un essai clinique. Mais il a fallu des décennies – et beaucoup d’essais et d’erreurs – pour en arriver là. « J’ai utilisé des crèmes topiques toute ma vie ; beaucoup de crèmes stéroïdes », dit-elle. Ce n’est qu’à l’âge adulte, lorsqu’elle a commencé à voir Emma Guttman, MD, directrice du Center for Excellence in Eczema du Mount Sinai Hospital à New York, qu’elle a découvert les derniers traitements révolutionnaires pour l’eczéma sévère.
Déraciner les causes de son eczéma sévère
Dans la forme la plus sévère de l’eczéma, plus de 10 % de la surface du corps est affectée par la maladie, et les démangeaisons et l’envie de se gratter deviennent si insupportables qu’elles entraînent des saignements et des cicatrices. Les raisons du développement d’un eczéma sévère ne sont pas claires à 100%, mais on pense que la condition est le résultat de déclencheurs génétiques et environnementaux.
La recherche suggère que les personnes atteintes d’eczéma ont une barrière cutanée altérée, la couche la plus externe qui est responsable de garder l’humidité à l’intérieur et les irritants et les allergènes hors de la peau. C’est une maladie chronique; il n’y a pas de remède. Ainsi, l’objectif des traitements actuels est de calmer une poussée de courant et d’en empêcher de nouvelles. Il existe de nombreuses options, allant des topiques en vente libre aux médicaments injectables sur ordonnance. Les dernières années ont apporté de nouvelles options pour les cas d’eczéma les plus graves.
Une partie du processus de contrôle des fusées éclairantes consiste à déterminer ce qui les cause en premier lieu. Tout au long de la vie d’Efman, elle a essayé d’identifier ses déclencheurs. « J’ai eu des périodes où mon eczéma était plutôt calme, puis pendant un moment, nous étions sans espoir », dit-elle. “Nous n’avions aucune idée de ce qui le causait ou le déclenchait.”
Les analyses de sang ont montré qu’elle était sensible à l’avocat et à l’ananas, mais ceux-ci ne déclenchent pas son eczéma. “Ensuite, mon allergologue a fait un panel complet d’allergies en termes de produits chimiques et de métaux, et il est revenu que j’étais allergique au propylène glycol”, explique Efman. Le conservateur difficile à éviter se trouve dans tout, des produits de beauté à la nourriture. « J’achète des détergents, des savons et des cosmétiques qui n’en contiennent pas », dit-elle. “Mais c’est dans certains aliments transformés, donc quand vous mangez de la nourriture dans un restaurant, vous ne savez pas si vous l’ingérez.”
Le cycle de la crème
Au début du traitement d’Efman, les onguents topiques étaient sa référence. Les topiques les plus couramment prescrits pour l’eczéma sont les inhibiteurs de la calcineurine, qui agissent en bloquant certaines cellules immunitaires qui déclenchent l’inflammation et les démangeaisons. Il existe également un inhibiteur de la PDE-4, qui bloque une enzyme clé responsable de l’inflammation. Efman a également essayé des stéroïdes topiques pour soulager rapidement une poussée, mais son médecin les a déconseillés comme solution à long terme. “Dr. Guttman voulait vraiment que j’arrête les stéroïdes parce que vous pouvez en devenir dépendant et qu’ils affinent vraiment votre peau », dit-elle.
Les crèmes topiques ont aidé mais étaient loin d’être idéales. “Ils étaient gras et salissants et tachaient mes vêtements ou mes draps la nuit”, explique Efman. Et celui qui fonctionnait le mieux lui brûlait aussi la peau. L’autre défi avec les crèmes : l’observance. Se souvenir de l’appliquer quotidiennement était une lutte, admet Efman.
Braver les produits biologiques
Lorsque les topiques n’ont pas fait l’affaire, le médecin d’Efman est passé au dupilumab, une injection biologique qui agit en bloquant certaines cellules immunitaires appelées cytokines qui provoquent une inflammation et des démangeaisons. Les produits biologiques ont été une percée majeure pour les personnes atteintes d’eczéma sévère. Contrairement aux immunosuppresseurs, qui ralentissent l’ensemble du système immunitaire, ce médicament cible une seule molécule, de sorte que vous n’obtenez pas autant d’effets secondaires.
Malheureusement pour Efman, le biologique n’a pas eu de résultats stellaires. Son mécanisme d’administration (auto-injection) était également un défi. « Vous devez vous piquer avec une aiguille chaque semaine ; mon médecin ne pensait pas que cela en valait la peine si je n’étais pas guérie à au moins 80 % », dit-elle. Le médicament a également laissé Efman se sentir épuisé tout le temps. “Cela allait enfin disparaître, puis il était temps de m’injecter à nouveau”, dit-elle.
Voyage vers les inhibiteurs de JAK
Pourtant, le Dr Guttman était optimiste quant à la possibilité de trouver quelque chose qui pourrait aider Efman et l’a mise à l’essai pour un médicament par voie orale. « Il y a eu une petite amélioration, mais elle n’a pas duré longtemps », dit Efman. Elle l’a pris en attendant le début d’un essai clinique pour un inhibiteur de JAK, une classe de médicaments utilisés pour d’autres affections liées au système immunitaire, notamment l’arthrite psoriasique. Les inhibiteurs de JAK ciblent les enzymes présentes dans les cellules immunitaires qui activent l’inflammation.
Enfin, soulagement. Efman prend ce médicament depuis un peu moins d’un an et dit que cela a changé sa vie. “Je n’ai pas de poussées pour la première fois”, dit-elle. Le vrai test a été la chaleur de l’été. La sueur aggrave notoirement l’eczéma d’Efman. “Pendant l’été, mon eczéma éclate sur mes bras, derrière mes genoux, mon cou et ma poitrine”, dit-elle. “Je n’ai rien de tout cela pour le moment.”
Efman fait partie d’un essai de deux ans sur son inhibiteur de JAK. Elle n’a eu aucun effet secondaire majeur, elle espère donc continuer à suivre le traitement à long terme. Son plus grand conseil à quelqu’un qui souffre d’eczéma sévère ? Trouvez un dermatologue spécialisé dans l’état de la peau. “Pendant de nombreuses années, j’allais voir des dermatologues qui me prescrivaient continuellement les mêmes quelques crèmes stéroïdes, indépendamment du fait que je les avais essayées auparavant en vain”, dit-elle. Ce n’est que lorsqu’elle a commencé à voir le Dr Guttman qu’elle a commencé à faire des progrès dans le traitement et l’entretien.
Si vous vous retrouvez coincé dans une ornière de traitement sans les résultats que vous espérez, sachez que de nouveaux traitements sont développés en permanence. Voyez s’il existe un essai clinique auquel vous pouvez participer ( www.ClinicalTrials.gov ).
L’essentiel : votre eczéma est traitable ; il vous suffit de continuer à chercher jusqu’à ce que vous trouviez une solution qui vous convient.
