SI VOTRE ENFANT – OU vous – semble passer plus de temps que d’habitude à appuyer sur le bouton de répétition et à s’assoupir, il se peut que quelque chose de plus grave se produise.

Une nouvelle étude de l’Université DePaul et de l’hôpital pour enfants Ann & Robert H. Lurie de Chicago a révélé que moins de 5 % des enfants et des adolescents testés positifs pour l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) – une condition caractérisée par un état de choc , fatigue persistante – avaient déjà été diagnostiqués avec la condition. Les chercheurs ont examiné plus de 10 000 jeunes de la région de Chicago pour l’EM/SFC dans le cadre de l’étude publiée dans Child & Youth Care Forum .

“Lorsque vous parlez d’une condition aussi débilitante que celle-ci, la réponse des soins de santé n’a pas été bonne”, a déclaré l’auteur de l’étude Leonard A. Jason, Ph.D., professeur de psychologie à DePaul, dans un communiqué de presse. “Il n’y a pas beaucoup de médecins formés et compétents pour diagnostiquer et traiter cette maladie, et notre système de santé n’a pas fait un excellent travail pour essayer d’aider les personnes touchées.”

L’EM/SFC est toujours stigmatisé – de nombreuses personnes ne croient toujours pas qu’il s’agit d’une maladie réelle, pensant simplement que ces personnes sont simplement «fatiguées», explique le Dr Jason.

Et selon le co-auteur Ben Z. Katz, MD, spécialiste des maladies infectieuses pédiatriques à l’hôpital Ann & Robert H. Lurie de Chicago, parmi ces grands nombres de patients non diagnostiqués figurent également des adultes. Et il y a aussi une disparité raciale en jeu : la recherche a révélé que les enfants et les adolescents afro-américains et latinos étaient doublement susceptibles d’avoir une EM/SFC non diagnostiquée.

“Notre découverte selon laquelle la plupart des jeunes atteints d’EM/SFC n’ont pas été diagnostiqués auparavant est comparable aux découvertes chez les adultes”, a déclaré le Dr Katz dans le communiqué de presse. “Nous avons certainement besoin de meilleurs moyens d’identifier les personnes atteintes de cette maladie et de développer des interventions efficaces pour elles. En particulier, nous devons atteindre les jeunes afro-américains et hispaniques, car dans notre étude, ces groupes avaient une prévalence plus élevée d’EM/SFC.”

Pour dépister les jeunes de l’étude, les chercheurs ont d’abord tenu des entretiens téléphoniques avec les parents et les gardiens pour recueillir des informations sur le comportement des enfants. Un symptôme courant qui a soulevé des signaux d’alarme était que les enfants manquaient l’école à cause de la fatigue. Sur les 10 119 enfants dépistés, 165 d’entre eux ont subi des examens médicaux et physiques. Parmi ceux-ci, 42 ont reçu plus tard un diagnostic d’EM/SFC . Seuls deux d’entre eux avaient déjà été diagnostiqués.

Quels sont les symptômes de l’EM/SFC ?

Oui, l’EM/SFC est bien réel et c’est plus qu’une simple sensation de fatigue. En fait, cela peut sérieusement perturber votre vie. Voici les trois principaux symptômes à surveiller, selon les Centers for Disease Control and Prevention :

• Baisse du niveau d’activité. Votre capacité à faire des activités qui étaient normales pour vous est considérablement réduite, et cela s’accompagne d’une fatigue qui a duré au moins six mois. Votre fatigue n’était pas un problème avant que vous tombiez malade, elle peut être sévère, n’est pas le résultat d’une activité inhabituellement difficile et n’est pas soulagée par le sommeil ou le repos.
• Malaise post-effort. C’est une bouchée, mais fondamentalement, il s’agit d’une activité physique ou mentale qui n’aurait pas – et n’aurait pas dû – vous faire sentir mal auparavant, mais qui vous donne maintenant l’impression que vous pourriez dormir pendant une semaine. Par exemple, prendre une douche peut laisser une personne atteinte de cette condition alitée pendant des jours.
• Problèmes de sommeil. Vous pouvez rencontrer des problèmes de sommeil, y compris ne pas vous sentir reposé même après une nuit complète de sommeil et des difficultés à vous endormir ou à rester endormi.

Au-delà de ces trois principaux symptômes, l’un des éléments suivants est requis pour un diagnostic d’EM/SFC :

• Troubles de la pensée et de la mémoire. Vous pouvez avoir du mal à penser rapidement et à vous souvenir des choses. Certaines personnes le décrivent comme un « brouillard cérébral ».
• Les symptômes s’aggravent en position debout ou assise droite. C’est ce qu’on appelle l’intolérance orthostatique. Vous pouvez vous sentir étourdi, faible, étourdi ou vous évanouir lorsque vous êtes en position verticale.

La douleur est également un symptôme courant de l’EM/SFC, bien qu’elle ne soit pas requise pour le diagnostic. La douleur peut ressembler à des douleurs musculaires ou à une faiblesse, des douleurs articulaires avec gonflement et des maux de tête. D’autres symptômes qui peuvent apparaître comprennent des ganglions lymphatiques douloureux, des maux de gorge fréquents, des problèmes digestifs, un essoufflement, un rythme cardiaque irrégulier, des frissons et des sueurs nocturnes, ainsi que des sensibilités et des allergies aux aliments, à la lumière, aux odeurs, aux produits chimiques ou au bruit.

Si vous ou votre enfant présentez l’un de ces symptômes, parlez-en à votre médecin. Il vous posera probablement d’autres questions, fera un examen physique et demandera du sang, de l’urine ou d’autres tests pour déterminer si vous êtes admissible à un diagnostic d’EM/SFC.