POLYARTHRITE RHUMATOÏDE (PR)peut vous arrêter dans votre élan, prenant en charge chaque partie de votre vie. Qu’il s’agisse de la première poussée ou de la 557e, lorsque RA veut le devant de la scène, vous ne pouvez rien faire : pendant un certain temps, cette condition égocentrique régit chaque minute de votre journée et affecte chaque décision que vous prenez. Malgré ce qui se passe dans votre corps, vous ne pouvez pas rester assis sur tout en attendant qu’une poussée passe. Ce n’est pas comme ça que la vie fonctionne. Les factures doivent encore être payées, votre famille a encore besoin de vous et votre employeur préfère votre présence au travail. D’une manière ou d’une autre, vous trouvez un moyen de tout faire (la plupart du temps), en creusant profondément à l’intérieur et en vous montrant. Quand quelque chose d’aussi simple que sortir du lit pour faire pipi demande des efforts et du courage, comment éviter de se rouler en position fœtale et d’abandonner ? C’est ce qu’une vie de vie avec la PR m’a appris sur la façon d’être plus résilient.

Rappelez-vous que vous avez des choix

Il y a des jours (des semaines, des mois) où j’ai l’impression que je n’ai pas d’autre choix que de continuer et que le manque de choix est presque aussi lourd que le poids d’une mauvaise poussée de PR. Lorsque vous avez désespérément besoin d’une pause dans la douleur, de vous sentir tout le temps malade, des efforts de chaque tâche et que vous savez pourtant que pour le reste de vos jours, cette maudite maladie sera votre compagnon constant… eh bien, passez à l’étape suivante dans votre journée peut sembler insurmontable.

Ces jours-là, je reviens sur une belle citation de Michael J. Fox dans une interview accordée à Entertainment Weekly : « Je n’ai pas le choix d’avoir ou non la maladie de Parkinson : je l’ai. Mais à part ça, j’ai mille choix, et je ne peux pas me laisser couler par le poids de ce seul non-choix. Cela me rappelle que j’ai des choix et me libère du sentiment d’être emprisonné dans la PR. Lorsque je décide de commencer la journée avec des exercices d’amplitude de mouvement au lit suivis d’une douche chaude, je fais le choix d’aider mon corps à se sentir mieux. Je fais le choix de rechercher délibérément le beau et le drôle et ce faisant, je choisis d’imprégner ma vie de sentiments positifs. Et sur vraimentmauvais jours, je fais le choix de sortir du lit pour aller aux toilettes au lieu de salir mon lit. Oui, certains jours, c’est aussi basique que ça.

Changer de focus m’aide à me pencher sur tous les choix que j’ai et toutes les façons dont je peux donner ma propre vision de ce qui peut être objectivement une situation merdique. En restant conscient du fait que je choisis de dire, sortez du lit, passez à l’étape suivante, payez les factures, riez avec un ami, je m’assure que bien que la PR affecte ma vie et mon état d’esprit, elle n’est pas en contrôle total d’eux.

N’oubliez pas que la PR est variable

J’ai une tolérance de trois semaines pour me sentir mal. Si j’ai une poussée ou une blessure, je peux respirer pendant environ 20 jours, après quoi je perds complètement mon sang-froid et j’ai l’impression d’être coincé dans cet endroit terrible pour toujours. Parfois, il est utile d’avoir une courte crise de colère avant de revenir à trouver comment faire face.

Au cours de mes cinq décennies avec la PR, j’ai appris que les blessures et les poussées peuvent se calmer d’elles-mêmes en quelques semaines et si ce n’est pas le cas, mon médecin a un sac d’astuces qu’elle serait heureuse d’utiliser sur les symptômes récalcitrants. Mais ce n’est qu’une expression d’une vérité beaucoup plus profonde. Un vieux dicton persan qui a été répété dans de nombreuses cultures, y compris le judaïsme, est « cela aussi passera ». Rien dans ce monde n’est permanent. Les choses changent. Les saisons changent, les gens changent et la PR change. J’ai grandi à une époque antérieure au traitement de l’arthrite auto-immune, qui permettait à l’inflammation de faire son travail librement. Mais même sans traitement, ma maladie n’était pas un feu de joie permanent – ​​parfois elle s’atténuait. J’ai appris que RA flux et reflux, tout comme la marée. Parfois, il vous submerge et vous donne l’impression de vous noyer. À d’autres moments, ça mijote en arrière-plan, vous laissant libre de vous concentrer ailleurs. Maintenant que nous avons un traitement efficace, votre médecin peut vous aider à y arriver plus tôt.

Souviens-toi de ta force

La vie est dure. La polyarthrite rhumatoïde est peut-être l’une des choses qui rend les choses difficiles, mais ce n’est pas la seule. Problèmes financiers, problèmes d’enfants, divorce, perdre des êtres chers, obtenir un diplôme universitaire, vivre une pandémie, apprendre à faire du bon pain au levain ou jouer du violon… Tout est difficile. Et dans chaque chose difficile que vous faites, il y a une autre leçon sur la façon de faire face à une épreuve. Vous apprenez à persévérer, à réparer vos erreurs, à faire votre deuil et à passer à autre chose. Et vous êtes plus fort à chaque fois que vous le faites.

Et c’est ainsi avec RA. Chaque fois que vous traversez une poussée, réalisez que vous devez changer de médicament, réussir à réduire votre douleur ou trouver un moyen de naviguer plus efficacement dans le système de santé, vous devenez meilleur pour vivre avec cette maladie. Dans la tournure la plus étrange de toutes, RA lui-même vous enseigne la résilience nécessaire pour continuer avec RA.

L’ajustement et l’adaptation se produisent continuellement, mais passent souvent inaperçus sur le moment. Prendre le temps de réfléchir à la façon dont vous avez changé au fil du temps avec la PR et à la façon dont vos capacités d’adaptation se sont améliorées est la première étape pour reconnaître à quel point vous êtes devenu résilient. Célébrez cela aussi souvent et aussi fort que vous le pouvez.