Quel est le bon moment pour arrêter le traitement ?

Savoir quand arrêter le traitement d’une maladie incurable est une décision angoissante. Cela laisse de nombreux patients et proches se sentir désespérés et seuls. Mais vous n’avez pas à faire face à cette décision seul. Il existe des outils et des personnes prêtes à vous aider à décider quand arrêter, commencer et poursuivre le traitement.

Jusqu’à 50 % des patients atteints de cancer reçoivent une chimiothérapie dans les quatre semaines suivant leur décès. Beaucoup de ces patients sont trop faibles, malades et douloureux pour quitter l’hôpital, malgré le fait que la plupart souhaitaient mourir confortablement à la maison, et non dans un lit d’hôpital.

Offrir un traitement ciblé sur la maladie, également appelé traitement curatif, lorsqu’un patient est proche de la fin de sa vie peut augmenter la souffrance. Le traitement peut les priver de ce qu’ils voulaient vraiment – ​​du temps pour faire ce qu’ils aiment avec qui ils aiment. Plutôt que de voyager, de passer du temps avec leurs petits-enfants ou de poursuivre leurs passe-temps préférés, ils peuvent se retrouver aux urgences ou même aux soins intensifs.

Certes, le bon traitement au bon moment peut prolonger votre vie et vous garder actif lorsque vous vivez avec une maladie grave comme le cancer, la démence ou une maladie pulmonaire. Mais à mesure que votre maladie progresse, il est également possible que le traitement cesse de vous faire vous sentir mieux et commence à vous faire sentir plus faible et plus malade.

Avec les progrès continus de la technologie médicale, il peut être difficile de savoir quand vous atteignez ce point. Les professionnels de la santé disent que des discussions précoces et franches avec votre famille et votre équipe médicale sont l’outil le plus puissant pour savoir quand arrêter le traitement.

Les discussions honnêtes sont votre meilleur outil

Des discussions approfondies avec votre équipe de soins clarifient ce que vous voulez. Il aide vos médecins et vos proches à savoir comment vous soutenir et quels traitements recommander.

Une équipe de soutien comprend souvent des proches de confiance, un spécialiste de la maladie, un médecin en soins palliatifs, des infirmières, des travailleurs sociaux et des conseillers spirituels. Avoir une telle équipe vous aide à recueillir des informations, à poser des questions difficiles et à obtenir des informations auprès de personnes qui se soucient de vous.

Des études indiquent que des discussions d’équipe franches sont aussi bonnes – et parfois meilleures – que les méthodes objectives que les médecins utilisent pour projeter les perspectives de votre maladie. De tels outils de pronostic sont utiles pour une vision objective mais ne sont pas aussi bons que les humains qui vous soutiennent. Au lieu de cela, la collaboration peut prolonger votre vie, améliorer vos symptômes et réduire l’anxiété et la dépression pour vous et vos proches.

Leonard Barry , chercheur en cancérologie, déclare : « Les meilleurs résultats en matière de soins de santé – et la meilleure guérison – découlent de cette collaboration.

Un médecin de soins palliatifs est un autre outil puissant

Les médecins en soins palliatifs sont des experts pour aider les gens à faire face à des maladies incurables à tous les stades de la maladie. Ils travaillent avec votre spécialiste de la maladie pour gérer les symptômes et prendre des décisions de traitement. Consulter un spécialiste des soins palliatifs peut vous aider à décider quand le moment est venu de mettre fin au traitement axé sur la maladie et d’envisager uniquement des mesures de confort.

Le Dr Steven Pantilat, grand spécialiste des soins palliatifs, déclare dans son livre La vie après le diagnostic que la plupart des patients en fin de vie qui arrêtent les traitements curatifs auraient souhaité les avoir arrêtés plus tôt. Étonnamment, les patients qui ont un expert en soins palliatifs dans leur équipe soignante vivent mieux et plus longtemps .

Comment parler avec votre équipe d’assistance

Lorsque vous êtes confronté à la décision d’arrêter le traitement, le facteur le plus important est ce que vous voulez. Vous êtes l’expert de votre corps, de vos valeurs et de vos objectifs.

Pourtant, vous ne vous sentez peut-être pas comme l’expert face à des décisions de traitement stressantes et souvent urgentes. Des discussions claires avec vos proches et votre équipe soignante peuvent vous aider à recueillir des informations en toute confiance et à découvrir vos valeurs et vos objectifs de soins, ce qui vous guidera à travers des décisions très difficiles.

Affiner ses valeurs

Pour savoir s’il est temps d’arrêter le traitement, il est essentiel de réaliser ce qui est le plus important pour vous dans la vie et le traitement.

Si vous avez besoin d’aide pour clarifier vos valeurs, posez-vous ces questions.

• Qu’est-ce qui est le plus important pour moi maintenant ?
• Qu’est-ce qui donne un sens à ma vie ?
• Quelles valeurs et traditions spirituelles ou culturelles peuvent m’aider à me guider?
• Quels sont mes espoirs et mes rêves pour mes proches ?
• Qu’est-ce qui fait une belle vie ?

Vos réponses guideront non seulement vos décisions, mais elles aideront également votre équipe à vous guider.

Clarifier vos objectifs

Parler de ce qui est le plus important peut vous aider à vous fixer des objectifs réalistes. Face à une maladie grave, le traitement doit soutenir des objectifs généraux concernant le sens et la qualité de votre vie.

Ces questions vous aident, vous et vos proches, à vous fixer des objectifs réalisables.

• Qu’est-ce que la qualité de vie signifie pour moi?
• Qu’est-ce qui est le plus important dans ma vie pour lui donner qualité et sens ?
• Qu’est-ce qui me donnerait l’impression de ne plus avoir une bonne qualité de vie ?
• Est-il plus important d’essayer tous les traitements même si cela me rend trop malade et fatigué pour être à la maison avec ma famille ?
• Est-ce que je veux un traitement si le risque est élevé d’avoir besoin d’une machine pour rester en vie ?
• Est-ce que je veux que ma douleur soit gérée au point que je ne sois pas éveillé pour dialoguer avec mes proches ?
• Y a-t-il quelque chose dans ma vie qui manque encore ou qui n’a pas été fait ? Le traitement m’empêchera-t-il de poursuivre ces choses?
• Quel héritage est-ce que je veux laisser ? Le traitement le supporte-t-il ?

Fixer des objectifs significatifs vous aide à décider si le traitement aidera à atteindre ces objectifs. Plus de traitement peut vous rendre trop faible et trop malade pour répondre à vos priorités.

Pantilat met en garde : « Chercher des promesses de guérison de clinique en clinique et subir des traitements risqués qui ne vous aideront pas à atteindre votre objectif peut briser votre esprit, votre santé, votre cœur et votre budget. Cela peut aussi dévaster ceux qui vous aiment.

Poser des questions difficiles et recueillir des informations

Pour recueillir des informations, posez hardiment des questions difficiles à votre équipe soignante. Aussi, du mieux que vous le pouvez, renseignez-vous sur les traitements proposés ou demandez à un proche de les approfondir pour vous.

Des questions difficiles comme celles-ci aident vos médecins à répondre honnêtement.

• Comment ma maladie répond-elle à mon traitement actuel ?
• Et si ce prochain traitement ne fonctionnait pas ?
• Que disent les études et les statistiques sur le taux de réussite de ce traitement ?
• Que disent les études et les statistiques sur les risques de ce traitement ?
• Que pensez-vous qu’il adviendra de ma santé si j’arrête le traitement ?
• Que se passe-t-il lorsque ma maladie progresse au point où je ne peux plus vivre comme je le souhaite ?
• Si j’arrête un traitement axé sur la maladie, quels traitements de confort sont disponibles pour maintenir ma meilleure qualité de vie ?
• Qu’est-ce que ça fait de mourir de cette maladie ?

Une fois que vous avez recueilli les meilleures informations possibles, faites confiance à votre instinct, dit Pantilat. Prenez votre décision et avancez. Utilisez votre temps et votre énergie précieux pour atteindre vos objectifs plutôt que de remettre en question votre décision. Si plus tard vous recevez des nouvelles encourageantes concernant votre état ou un nouveau traitement, vous pouvez changer d’avis et recommencer le traitement de la maladie.

Parler d’une maladie incurable demande du courage, mais en parler aide les patients à se sentir mieux. Lorsque vous êtes prêt à arrêter un traitement curatif, cela ne signifie pas que votre équipe et vos proches vous abandonnent. Cela signifie que vous passez d’un traitement agressif de la maladie à un traitement de confort agressif afin d’avoir la qualité de vie que vous souhaitez.

Comme le dit Pantilat, « Chérissez votre temps et passez-en autant que vous le pouvez à faire ce que vous aimez avec ceux que vous aimez – faites-le pendant que vous le pouvez.