“TOUT EST DANS ta tête.”
Bien qu’un médecin ne prononce pas ces mots exacts, de nombreuses personnes dans la communauté de la polyarthrite rhumatoïde (PR) ont quitté une rencontre avec un médecin en se sentant rejetées. On vous a peut-être dit que les douleurs faisaient partie du processus normal de vieillissement. Quelqu’un a peut-être suggéré que votre signalement de douleur était exagéré – le terme « catastrophique » est souvent utilisé dans le contexte de la douleur chronique, ce qui signifie que votre réponse est perçue comme dysfonctionnelle et trop obsédée. Vous avez peut-être même été traité comme un demandeur de drogue lorsque vous avez demandé de l’aide pour votre douleur. Certains l’appellent l’éclairage au gaz médical, une forme de violence émotionnelle qui pousse quelqu’un à ne pas croire sa propre réalité. Mais cela peut aussi être aussi simple que le médecin n’a pas les connaissances ou les outils pour vous aider ou qu’il est contraint par des politiques, telles que des restrictions sur la prescription d’opioïdes. Dans les deux cas, être dans cette situation est horrible, comme être abandonné par la personne dont vous pensiez qu’elle vous donnerait des réponses et le soutien dont vous avez désespérément besoin. Comment faites-vous face lorsque cela se produit et existe-t-il un moyen d’obtenir un meilleur traitement? Peut-être êtes-vous à la recherche d’un diagnostic en ce moment ou avez-vous besoin de quelqu’un pour prendre votre douleur au sérieux au milieu de la poussée des symptômes. Poursuivez votre lecture pour découvrir mon histoire et quelques conseils de pro pour vous aider à franchir les barrières afin de vous sentir mieux.
Rendez vos symptômes visibles
Lorsque vous avez de la fièvre ou des articulations enflées, il est clair que quelque chose ne va pas, mais la polyarthrite rhumatoïde est un filou qui se calme souvent juste avant de voir le médecin. Cela ne vous laisse aucune preuve autre que ce que vous dites – et bien sûr, il en va de même pour la douleur. La médecine est un domaine fondé sur des preuves et bien que ce soit souvent une bonne chose, cela peut être un obstacle lorsqu’il n’y a pas de tests ou de mécanismes développés pour mesurer des symptômes comme la nausée, la douleur et la perte d’énergie. Vous êtes l’expert de ce qui se passe avec votre corps, donc affiner vos compétences en communication peut être à votre avantage. Commencez par enregistrer et suivre vos symptômes.
Documenter vos symptômes peut aider à les rendre réels pour les autres. Cela peut inclure la prise de photos d’articulations enflées ou d’autres symptômes visibles, ainsi que le suivi de leur apparition. Vous pouvez le faire dans un cahier ou en téléchargeant une application de suivi des symptômes sur votre téléphone qui inclut également la possibilité de compiler un rapport à votre médecin. Cela leur donne des données écrites réelles qui, espérons-le, montrent clairement que quelque chose se passe.
Rendre réel l’impact de vos symptômes
Nous luttons toujours contre les effets d’un système médical créé pour élever les médecins au rang d’omniscient et les patients les destinataires passifs (et reconnaissants) de ce savoir. Apprendre à changer cette dynamique dans vos rendez-vous peut prendre des essais et des erreurs, vous subissant le coup émotionnel et physique de cette erreur lorsque vous vous retrouvez sans outils et sans aucune réponse. L’un des meilleurs moyens de surmonter cet obstacle particulier est de le contourner. Au lieu de concentrer vos efforts sur la tentative de faire croire à un professionnel de la santé que votre douleur est en fait un “8” sur l’échelle de peinture en 10 points, concentrez-vous sur l’aide à votre médecin pour comprendre l’impact de vos symptômes. Voici ce que je veux dire :
Avant votre rendez-vous, prenez le temps de réfléchir à ce que chaque chiffre de cette échelle d’évaluation de la douleur représente pour vous, non seulement en termes d’intensité de la douleur, mais aussi d’impact sur votre vie. Par exemple, à l’extrémité inférieure de l’échelle, vous pouvez ressentir de la douleur mais être toujours capable de fonctionner, mais à un certain nombre, cela commence à changer. Si votre médecin comprend que vous n’avez pas pu travailler pendant deux semaines, que la douleur vous rend si nauséeux que vous ne pouvez pas manger, que vous ne pouvez pas prendre votre enfant en bas âge ou que vous commencez chaque journée en pleurant sous la douche , ils sont beaucoup plus susceptibles de comprendre les ramifications de vos symptômes. L’ajout de certaines de ces informations à un résumé écrit d’une page que vous donnez à votre médecin peut l’aider à traiter l’information et à poser les bonnes questions. Ensuite, vous êtes tous les deux sur la même longueur d’onde au début du rendez-vous.
N’abandonnez pas
Faire ce que vous pouvez pour aider votre médecin à comprendre votre douleur peut réduire les moments où vous vous sentez rejeté, mais ne les éliminera probablement pas complètement ou d’autres obstacles que vous pourriez rencontrer pour obtenir le traitement dont vous avez besoin (comme l’assurance, le transport et les finances). On nous apprend que consulter un médecin sera la réponse, mais lorsque vous avez des besoins médicaux plus complexes comme la polyarthrite rhumatoïde, vous apprenez que ce n’est pas toujours aussi simple. Qu’un médecin particulier ignore vos symptômes, soit incapable de vous aider ou ait besoin de vous référer à quelqu’un d’autre, il est important de garder à l’esprit que les soins médicaux pour une maladie chronique sont un processus.
Vous n’avez pas besoin de créer un plan d’action détaillé qui couvre tous les scénarios possibles, mais il est plus facile de gérer le découragement de devoir recommencer à zéro si vous anticipez que cela pourrait être un résultat et que vous savez ce que vous pouvez faire si les choses n’ont pas fonctionné. en ce moment particulier. Établir une relation de confiance et de respect avec votre médecin de famille peut être une ressource importante pour les moments où vous vous retrouvez à la case départ. Bien sûr, si la personne qui vous congédie est en fait votre médecin de famille ou un autre spécialiste important de votre équipe de soins et que vous avez déjà essayé les conseils de cette chronique en vain, vous voudrez peut-être envisager d’obtenir un deuxième avis. Comme toujours, je vous recommande fortement de vous connecter avec d’autres membres de la communauté en ligne RA pour obtenir des ressources et une assistance supplémentaires.
Être renvoyé par un médecin peut vous faire vous sentir trahi, découragé, voire vous amener à remettre en question vos propres sentiments et votre santé mentale. Rappelez-vous que ce n’est pas votre faute. Vous ne pouvez contrôler que la façon dont vous partagez les informations sur ce que vous ressentez, mais c’est au médecin d’écouter et d’être réceptif à ce que vous dites. Devenir autonome au point que vous vous faites confiance est une première étape importante et cela vous aidera à ne pas être dévasté au point d’immobilité si un autre médecin rejetait votre expérience ou vos symptômes. Lorsque cela se produit, prenez une pause, rappelez-vous que vous êtes l’expert de la façon dont les symptômes affectent votre vie et allez trouver un autre médecin qui pourrait bien vous entendre. N’abandonnez pas. Ils sont là-bas.
