“JE DOIS admettre que j’ai des nœuds dans l’estomac à chaque fois que je voyage”, déclare David Bexfield, fondateur d’Active MSers et essentiellement l’Indiana Jones des voyageurs atteints de sclérose en plaques (SP). Il a reçu un premier diagnostic de SP en 2006 et a insisté, avant et depuis, pour vivre sa vie sans limites. Bexfield a même exploré des destinations lointaines comme le Machu Pichu, escaladant ses ruines, pierre par pierre, sur ses fesses. Et bien que cet aventurier indomptable ait construit une marque musclée de plaidoyer et d’encouragement autour de toutes les formes de vie fortes avec la maladie, il est important de noter que même lui avoue avoir des inquiétudes occasionnelles.

En effet, voyager avec la SEP, bien qu’il soit réalisable et extrêmement gratifiant, est également un défi à tous les niveaux. C’est un prix durement gagné, et pourtant un prix qui vaut la peine d’être recherché. Les voyages intérieurs peuvent être le point de départ idéal pour raviver les rêves de voyage de chacun, même ceux souffrant d’une maladie chronique qui peut parfois les ralentir. Des villes accessibles riches en histoire et en culture, aux aventures de pagayage sur les rivières et les lacs américains, à la plongée en apnée et à la rencontre de la faune marine dans les eaux cristallines, à oui, même une joie joyeuse dans un parc aquatique entièrement accessible – parents, écoutez-vous ? – ces MS -les évasions amicales vous attendent. “Ne sous-estimez pas votre capacité à sortir et à voir le monde”, déclare Bexfield.

Et à propos de ces frousses : un moyen infaillible de les vaincre est de faire un peu de planification à l’avance. Alors couvrons-les avant de plonger dans les trucs amusants!

Conseils pour les voyageurs atteints de SP

« Ce n’est pas vraiment le type ou la forme de SEP qui rend les voyages difficiles », déclare Staci Nonoguchi, récréothérapeute au Marilyn Hilton MS Achievement Center (MSAC) de l’Université de Californie à Los Angeles. “Il s’agit de quels symptômes la personne a.” En effet, les symptômes généraux qui peuvent accompagner chaque forme de sclérose en plaques (problèmes de mobilité et cognitifs, intolérance à la chaleur et au froid, fatigue et problèmes intestinaux et vésicaux) peuvent avoir un impact majeur sur la difficulté d’un voyage de n’importe quelle durée. Nonoguchi ajoute que les contraintes budgétaires et les besoins des soignants peuvent également jouer un rôle.

Lorsqu’une personne atteinte de SEP envisage de voyager, elle devrait donc répondre à des besoins spécifiques en fonction de chacun de ces facteurs. Si vous marchez toujours avec des béquilles pour les avant-bras, vous n’aurez peut-être pas besoin de préconiser des salles de bains et des chambres d’hôtel accessibles aux fauteuils roulants. D’un autre côté, vous devriez envisager d’utiliser des fauteuils roulants pour les longs trajets dans les aéroports, conseille Bexfield, pour “économiser votre énergie pour les bonnes choses”. Si vos besoins de mobilité nécessitent un fauteuil roulant, passez des appels téléphoniques vers vos destinations prévues pour obtenir de véritables descriptions des configurations des chambres, des configurations des salles de bains et des rampes. Cela peut sembler beaucoup de travail au départ, dit Bexfield, mais cela rapportera beaucoup lorsque les choses se dérouleront comme elles le devraient.

Si la surchauffe est un problème, prévoyez des destinations douces et offrant un répit, que ce soit avec des conditions ombragées, la climatisation ou une piscine accessible. Envisagez également de voyager avec un gilet de refroidissement léger – porté par-dessus les vêtements et contenant des poches isolées avec des sacs de glace pour aider à maintenir la température de votre corps à un niveau bas – qui peut être un ajout indispensable à la garde-robe de toute personne atteinte de SEP.

Si vous anticipez la possibilité de brouillards cognitifs, amenez un compagnon qui peut vous conseiller et suivre la paperasse et la logistique. Et embrassez tout cela, dit Nonoguchi, avec une attitude qui regarde vers l’avant, pas vers l’arrière. « Dites-vous que vous voulez voyager et que vous êtes prêt à voyager un peu différemment qu’avant de développer la SP », dit-elle.

Ensuite, ajoute-t-elle, il s’agit de rechercher des destinations, des hôtels, des restaurants, des modes de transport et des voyagistes qui offrent un service clair et utile qui répond à vos besoins. Dans cet esprit, ces 10 grands spots américains sont prêts à être vos prochaines grandes vacances.

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