En grandissant, Jia Sung a eu des difficultés en classe. Son bulletin contenait des notes telles que « intelligente mais ne s’applique pas » ou « a vraiment du mal à se concentrer », a-t-elle déclaré. Ces premiers signes du TDAH ont été considérés comme de la paresse ou un manque de motivation.
Puis, alors que Sung approchait de la vingtaine, son amie a reçu un diagnostic de TDAH et lui a suggéré de subir également un dépistage.
“Une partie de moi y était un peu réticente. Les choses qu’on m’a dit étaient associées au TDAH, j’avais été associées à des défauts de caractère”, a déclaré Sung. « Il m’a fallu quelques années pour agir et obtenir un diagnostic. »
Aujourd’hui âgée de 31 ans, Sung, une artiste basée à New York, a passé l’année dernière à s’adapter à son nouveau diagnostic et à naviguer dans les options de gestion.
“C’est la première fois que je me considère dans le cadre de la neurodivergence, et cela a été vraiment libérateur”, a-t-elle déclaré. “Je peux passer de la perception de moi-même comme d’une personne neurotypique extrêmement dysfonctionnelle, qui craint d’être neurotypique, à dire : “Oh, c’est vrai. Il existe un moyen de donner un sens à ce que je suis, et il existe des moyens de m’aider à mieux faire face.'”
Le TDAH est un trouble du développement caractérisé par des symptômes persistants d’inattention, d’hyperactivité et d’impulsivité dès l’enfance. Les personnes atteintes de TDAH peuvent se qualifier de neurodivergentes parce qu’elles pensent ou fonctionnent différemment de la plupart des gens.
Pendant des décennies, les scientifiques ont pensé que le TDAH affectait uniquement les enfants, dont la plupart finiraient par en devenir trop grands. Les cliniciens savent désormais que cette maladie persiste souvent à l’âge adulte. Certains cas peuvent passer inaperçus pendant des années chez des adultes qui n’ont jamais été correctement évalués ou traités lorsqu’ils étaient enfants.
Environ 6 % des adultes américains souffrent de TDAH, ce qui en fait le deuxième trouble psychiatrique le plus courant chez les adultes après les troubles dépressifs majeurs. Plus de la moitié des adultes atteints de TDAH ont reçu leur diagnostic après l’âge de 18 ans, selon un nouveau rapport des Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
Même si la perception du TDAH chez l’adulte a radicalement changé ces dernières années, la pratique clinique aux États-Unis n’a pas rattrapé son retard.
Une quarantaine de pays disposent de lignes directrices pour le diagnostic du TDAH chez l’adulte, mais pas les États-Unis. La plupart des prestataires de santé ne reçoivent aucune formation formelle sur le diagnostic et le traitement du TDAH chez l’adulte, et il n’existe aucune directive clinique pour les aider.
“Imaginez aller voir votre médecin de famille et lui dire : ‘Je suis assez doué pour aider avec les problèmes cardiaques et l’hypertension, mais le diabète ? Je n’ai pas obtenu cela à l’école de médecine, donc je ne peux pas vous aider.’ C’est une équivalence avec ce que nous étudions ici”, a déclaré Russell Ramsay, PhD, psychologue qui a cofondé le programme de traitement et de recherche sur le TDAH chez les adultes à l’Université de Pennsylvanie.
Aujourd’hui, une coalition d’experts en TDAH est sur le point de publier des lignes directrices pour aider les cliniciens à distinguer le TDAH des autres troubles psychiatriques courants chez les adultes et à garantir aux patients le traitement approprié.
Problèmes courants chez les adultes atteints de TDAH
Perdre ou changer fréquemment d’emploi
Avoir du mal à gérer les responsabilités quotidiennes, comme accomplir les tâches ménagères et payer les factures.
Oublier des choses importantes ou des délais
Avoir des problèmes relationnels parce que vous n’accomplissez pas vos tâches
Se sentir chroniquement frustré, coupable ou stressé à l’idée de ne pas atteindre ses objectifs
Pourquoi tant de cas de TDAH chez l’adulte ne sont pas diagnostiqués
Le diagnostic du TDAH chez les adultes peut être difficile.
D’une part, cela n’était considéré comme un véritable diagnostic que récemment. Lorsque le TDAH est apparu pour la première fois dans la deuxième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-II) en 1968, la définition indiquait que le trouble « diminue généralement à l’adolescence ».Ce n’est qu’à la publication du DSM-IV en 1994 qu’il a été fait mention de l’extension du TDAH à l’âge adulte. Même alors, les critères étaient basés sur des essais limités aux enfants d’âge scolaire.
Le TDAH étant un trouble du développement neurologique, le DSM actuel stipule que les symptômes doivent être apparents avant l’âge de 12 ans. Mais Ramsay a déclaré que cette exigence pourrait ne pas être respectée chez certains adolescents. Il est prouvé que les symptômes du TDAH peuvent n’apparaître chez certaines personnes qu’à l’âge de 16 ans environ, après avoir atteint la puberté et commencé à avoir plus de responsabilités dans leur vie.
Lorsque les cliniciens évaluent un adulte pour le TDAH, ils peuvent demander à parler aux membres de la famille, au conjoint ou aux amis du patient pour évaluer si des symptômes étaient apparents dans l’enfance. Le processus de diagnostic implique également généralement des entretiens pour comprendre les symptômes d’un patient, une échelle d’évaluation du comportement et une évaluation physique.
La façon dont les symptômes du TDAH apparaissent peut changer à mesure qu’un individu grandit et que ses comportements s’enracinent. Par exemple, une personne qui était souvent facilement distraite lorsqu’elle était enfant peut avoir du mal à accomplir des tâches qui nécessitent un effort mental soutenu à l’âge adulte. Les enfants hyperactifs à l’école peuvent devenir agités et s’ennuyer facilement lors des réunions de travail à l’âge adulte.
Pour compliquer encore les choses, il existe de nombreux problèmes psychiatriques chez l’adulte dont les symptômes chevauchent ceux du TDAH, a déclaré Peter Jensen, MD, un spécialiste du TDAH qui contribue à façonner les lignes directrices, lors d’un webinaire organisé par les enfants et les adultes atteints de trouble de déficit de l’attention/hyperactivité (CHADD).
Les personnes souffrant d’anxiété, de troubles liés à l’usage de substances et de troubles bipolaires présentent souvent des signes d’inattention et des difficultés à accomplir des tâches – symptômes fondamentaux du TDAH. Parfois, les professionnels de la santé mentale sont distraits par ces autres conditions, a déclaré Jensen.
“Il existe de nombreuses sources d’incompréhension, même parmi les prestataires de soins de santé. Ils pourraient dire : “Comment avez-vous pu souffrir de TDAH ? Vous avez obtenu votre diplôme de droit.’ Ils ne comprennent pas tout à fait”, a déclaré Jensen.
C’est là que les lignes directrices entrent en jeu. Un comité formé par l’American Professional Society of ADHD and Related Disorders (APSARD) prévoit de publier une version préliminaire pour commentaires du public d’ici la fin de l’année.
Les lignes directrices finales pour le traitement des adultes atteints de TDAH comprendront des recommandations sur les traitements à envisager en premier, sur la meilleure façon de prescrire des médicaments et sur la manière de surveiller les effets secondaires de ces médicaments, a déclaré Lenard Adler, MD, directeur du programme ADHD pour adultes à l’Université de New York et membre du comité exécutif des lignes directrices APSARD.
“[Les lignes directrices] fourniront des garde-fous sur la manière d’établir un diagnostic et un plan de traitement pour un patient”, a déclaré Adler. “Nous espérons que ceux-ci seront utilisés par tous les cliniciens qui traitent des patients atteints de TDAH chez l’adulte. Les spécialistes comme moi ne peuvent pas traiter toutes les personnes atteintes de TDAH chez l’adulte.”
Il est important de bien définir ces lignes directrices. Des études montrent que le TDAH non traité peut entraîner une durée de vie plus courte et une mort prématurée en raison de la consommation de substances, de l’obésité et des maladies cardiaques.Les lignes directrices pourraient également aider les compagnies d’assurance à couvrir de manière appropriée les soins de santé mentale et soutenir les efforts de plaidoyer des organisations spécialisées dans le traitement du TDAH en faveur d’un meilleur accès aux médicaments.
Un « moment décisif » pour le TDAH chez l’adulte
Luke Solomon, 33 ans, soupçonnait qu’il souffrait de TDAH une décennie avant son diagnostic. Tout au long du collège, il avait du mal à se concentrer et rêvait souvent plus que les autres enfants. Lorsque Salomon a demandé à son médecin si le TDAH pouvait expliquer son inattention, son médecin a rejeté la question, a-t-il déclaré.
À l’époque, il y avait « beaucoup de stigmatisation autour du TDAH », a-t-il ajouté. “Tout le monde diagnostiquait ce produit chez leurs enfants. Les médecins devenaient fous, administrant du Ritalin, du moins c’est ce qu’il semblait.”
Solomon, qui vit à New York, se souvient d’un épisode de “South Park” de 2000 représentant des enfants à qui l’on prescrivait des médicaments contre le TDAH, les mettant dans des transes semblables à celles d’un zombie.
Au cours de sa cinquième année d’université, Solomon s’est vu confier un projet de classe sur les médicaments contre le TDAH. En recherchant les critères de diagnostic, il s’est rendu compte qu’ils le décrivaient « avec précision ». Il a alors organisé une visite chez un psychiatre.
Il a quitté ce rendez-vous avec une ordonnance d’Adderall et a pris sa première dose avant un cours de physique de deux heures et demie.
« Je me souviens avoir appelé mon père après cette conférence, avec cinq pages de notes, et je lui ai dit : « Prendre ce médicament est aussi révélateur que la première fois que j’ai mis des lunettes. » C’était si profond », a déclaré Solomon.
Au cours de la décennie suivante, Solomon a déclaré qu’il était devenu plus motivé qu’il ne l’avait été à l’adolescence et qu’il avait trouvé de nouvelles façons de faire face. Il attache des AirTags aux objets importants qu’il est susceptible de perdre et s’occupe de certaines tâches physiques ménagères pendant que son partenaire s’assure que les factures sont payées.
Tout le monde a vécu un moment où il ne pouvait pas être attentif en classe. Cela ne signifie pas nécessairement qu’ils souffrent de TDAH. Le moment où j’ai su que je l’avais, c’est lorsque je n’étais même pas capable de prêter attention aux choses que je savais que j’appréciais.
Luc Salomon, 33 ans
Adler a déclaré que de nombreux adultes recherchent un diagnostic lorsqu’ils traversent un changement majeur dans leur vie qui les oblige à assumer davantage de responsabilités ou à s’adapter à un nouvel environnement, comme quitter la maison pour aller à l’université, se marier, fonder une famille ou obtenir une grosse promotion au travail. Parfois, les parents reconnaissent eux-mêmes des signes de TDAH lorsqu’ils emmènent leur enfant faire évaluer cette maladie.
“Les symptômes du TDAH ne surviennent pas de manière isolée. Ils surviennent dans le contexte de la vie de l’individu. Et parfois, les symptômes peuvent avoir été là, mais sont mis en évidence par un changement dans les exigences de la vie de l’individu”, a déclaré Adler.
Pour de nombreuses personnes, la pandémie de COVID-19 a forcé un changement de vie. Les confinements ont interrompu le travail et les routines sociales et ont contraint de nombreuses personnes à rester chez elles. Certains élèves qui avaient toujours réussi à réussir leurs cours ont commencé à glisser sans la routine d’aller à l’école. Certains adultes qui se sont retrouvés à travailler à domicile ont eu du mal à rester productifs lorsqu’ils étaient entourés de membres de leur famille et de distractions.
« La pandémie a été un moment décisif », a déclaré Ramsay.
Dans le même temps, la pandémie a obligé les prestataires de soins de santé mentale à passer à la télémédecine, ce qui signifiait souvent qu’ils pouvaient fournir des services à des personnes hors de l’État. Avec la demande globale croissante de soutien en matière de santé mentale, les spécialistes du TDAH ont été submergés de clients en quête de soutien.
Les entreprises de télésanté ont comblé le vide. Certaines sociétés de santé mentale en ligne, comme Cerebral et Done, ont été critiquées pour avoir prescrit des médicaments stimulants addictifs à des patients après des visites virtuelles de 30 minutes. Un article du Wall Street Journal de 2022 rapportait que la prolifération des entreprises de télésanté et les prescriptions inappropriées avaient en partie motivé la décision de l’APSARD d’élaborer des lignes directrices.
Des contenus peu fiables sur le TDAH prolifèrent sur les réseaux sociaux
Pendant la pandémie, les Américains ont passé beaucoup plus de temps sur les plateformes de médias sociaux comme TikTok et Instagram. Au cours des années qui ont suivi, de nombreux articles tentent de démystifier le TDAH et d’autres problèmes de santé mentale.
Une étude de 2022 a révélé que 79 % des 100 meilleures vidéos TikTok sur le TDAH étaient soit trompeuses, soit reposaient sur une expérience personnelle. Seulement 11 % des vidéos ont été mises en ligne par des prestataires de soins de santé. Les vidéos sur les expériences à la première personne ont reçu le plus de likes et de vues.
Ramsay a déclaré que les vidéos d’histoires personnelles ont tendance à être parmi les contenus les moins fiables. Mais ils attirent les gens, dit-il, parce qu’ils s’affirment. “C’est une connexion avec quelqu’un, quoique virtuellement.”
Même si de nombreuses vidéos sur les réseaux sociaux ne sont pas crédibles, Ramsay a déclaré que la sensibilisation accrue au TDAH est probablement un « net positif » : lorsque les gens sont en résonance avec certains symptômes du TDAH ou expériences partagées en ligne, ils peuvent choisir de passer un test de dépistage du TDAH en ligne.
Ces tests, a déclaré Ramsay, donnent beaucoup de faux positifs. Mais ils tendent également à identifier de nombreuses personnes quifairesouffrez de TDAH et ne l’avez jamais reconnu auparavant. Cela pourrait amener certaines personnes à demander à un clinicien une évaluation diagnostique plus rigoureuse. Au moins, cette conversation pourrait aider les patients à identifier les comportements qu’ils souhaitent modifier et une thérapie ou d’autres traitements pour y parvenir.
“Certaines des évaluations dont je suis le plus fier sont des moments où j’ai pu m’asseoir avec quelqu’un et lui dire : ‘Voici pourquoi ce n’est pas du TDAH, mais voici ce qui peut être utile'”, a déclaré Ramsay.
Pourquoi les lignes directrices sur le TDAH chez les adultes sont importantes
Le TDAH a longtemps été compris comme un trouble d’inattention et d’hyperactivité. Mais un consensus croissant parmi les chercheurs affirme que cette maladie est en réalité un trouble de la fonction exécutive, qui décrit des compétences telles que la maîtrise de soi, la planification et l’organisation.
Ramsay a déclaré que les critères de diagnostic tels qu’ils existent actuellement « ne sont pas faux, mais ils sont incomplets ». Des études montrent que la dérégulation émotionnelle, un symptôme absent du DSM pour le TDAH, peut être un facteur aussi important que l’impulsivité, l’inattention et l’hyperactivité.
Faire de la place à davantage de symptômes dans le DSM et les lignes directrices en matière de diagnostic pourrait améliorer les résultats pour les femmes, qui se présentent souvent différemment des hommes. Alors que les garçons ont tendance à faire preuve d’hyperactivité et d’impulsivité, les filles sont plus susceptibles de présenter des symptômes de dépression et d’anxiété. Les filles qui expriment des sentiments de tristesse et de détresse émotionnelle peuvent facilement être mal diagnostiquées, les laissant sans soutien approprié pendant leurs années de formation.
Une fille sur quatre garçons reçoit un diagnostic de TDAH. À l’âge adulte, le rapport s’équilibre à un pour un.
En fait, j’ai eu une conversation très émouvante avec ma mère après mon diagnostic, au cours de laquelle elle s’est excusée auprès de moi et elle m’a dit : « Je suis vraiment désolée. Je ne savais pas. Je pensais vraiment que le TDAH était comme des petits garçons qui sautaient partout.
Jia Sung, 31 ans
“J’ai vécu beaucoup de chagrin à cause du manque de soutien que j’ai réalisé tardivement en tant qu’étudiant en difficulté, en tant qu’adolescent vraiment déprimé. Il y a un arriéré de chagrin à ce sujet”, a déclaré Sung.
Un diagnostic tardif peut susciter des émotions mitigées quant au sentiment d’identité et aux relations d’une personne. Sung et Solomon ont déclaré que leurs parents regrettaient d’avoir manqué les signes du TDAH lorsqu’ils étaient enfants.
La sensibilisation accrue du public au TDAH, en particulier parmi les femmes et les groupes minoritaires, incite plus d’adultes que jamais à rechercher un diagnostic.À mesure que la stigmatisation autour du TDAH continue de diminuer et que les prestataires de soins de santé sont mieux équipés pour évaluer et traiter la maladie, cette tendance pourrait se poursuivre.
«Je ressens une incroyable compassion pour les autres personnes qui subissent un diagnostic tardif et les émotions que cela peut susciter», a déclaré Sung. “Il peut être effrayant d’avoir l’impression que votre compréhension de votre identité change alors qu’elle devrait déjà être définie à l’âge adulte. Mais il y a aussi quelque chose d’agréable dans cette fluidité et les différentes perspectives de compréhension de vous-même.”
Histoire éditée par Daphne Lee et Nicole Kwan. Direction artistique par Amelia Manley. Illustrations de Julie Bang, Tara Anand et Arif Qazi. Modifications supplémentaires par le comité d’examen anti-biaisé de People Inc.
Cet article a été mis à jour le 24 octobre 2024 pour refléter les données les plus récentes sur le TDAH chez les adultes aux États-Unis provenant d’un rapport du CDC.
