Narcolepsie chez les enfants : qu’est-ce que c’est, symptômes et traitement

Qu’est-ce que la narcolepsie chez les enfants ?

La narcolepsie affecte le cerveau de votre enfant et sa capacité à réguler son cycle veille-sommeil. Cela affecte notamment la capacité de votre enfant à rester éveillé. Le cycle veille-sommeil est l’horloge interne de votre enfant qui gère le moment où il doit s’endormir et se réveiller.

Un signe précoce de cette maladie neurologique (du système nerveux) est une somnolence diurne excessive. Cela peut interférer avec la capacité de votre enfant à apprendre, à jouer et à socialiser.

Avec la narcolepsie, votre enfant peut se sentir fatigué ou somnolent tout le temps ou vivre un épisode de sommeil (crise de sommeil) au cours duquel il s’endort soudainement, parfois pendant une activité. Les crises de sommeil soudaines peuvent augmenter le risque d’accidents et de blessures graves pour votre enfant.

Quels sont les types de narcolepsie chez les enfants ?

Il existe deux types de narcolepsie chez les enfants :

• Narcolepsie type 1 (anciennement appelée narcolepsie avec cataplexie) : votre enfant souffre d’une somnolence diurne excessive accompagnée d’une cataplexie (faiblesse soudaine) et/ou de faibles taux d’hypocrétine (une substance chimique cérébrale qui favorise l’éveil). Cela peut également entraîner une prise de poids rapide.
• Narcolepsie type 2 (anciennement appelée narcolepsie sans cataplexie) : Votre enfant éprouve une somnolence diurne excessive. Ils n’auront pas de cataplexie et cela n’affectera pas les niveaux d’hypocrétine.

Quelle est la fréquence de la narcolepsie chez les enfants ?

La narcolepsie chez les enfants est rare. La narcolepsie (chez les enfants et les adultes) touche entre 20 et 50 personnes sur 100 000 dans le monde.

Quels sont les symptômes de la narcolepsie chez les enfants ?

Les quatre symptômes les plus courants de la narcolepsie chez les enfants comprennent :

• Somnolence diurne excessive.
• Cataplexie.
• Paralysie du sommeil.
• Hallucinations.

Les autres symptômes de la narcolepsie comprennent :

• Se réveiller souvent pendant la nuit (sommeil perturbé).
• S’endormir pendant quelques secondes en effectuant des tâches de routine et ne pas avoir conscience de l’exécution de la tâche (comportements automatiques).
• Prise de poids soudaine.
• Début précoce de la puberté.

Les symptômes de la narcolepsie varient. Tous ces symptômes ne sont pas présents au début de la maladie ou chez chaque enfant.

Somnolence diurne excessive

Une somnolence diurne excessive est généralement le premier signe de narcolepsie chez les enfants. Cela interfère avec les activités quotidiennes de votre enfant (à la maison, à l’école, lors d’activités sociales, etc.).

Votre enfant peut :

• Sentez-vous extrêmement fatigué toute la journée, mais plus souvent lorsque vous êtes inactif (assis, lisant ou conduisant un véhicule).
• Vivez des crises de sommeil, où votre enfant s’endort soudainement.
• Faites une sieste plus longue que d’habitude (deux à trois heures pour les enfants d’âge préscolaire) ou régulièrement après 5 ans.
• Sentez-vous fatigué peu de temps après le réveil d’une sieste.
• Vous avez du brouillard mental, des oublis ou un manque d’énergie.
• Perdez facilement votre attention et votre concentration.
• Vous vous sentez irritable, agressif, hyperactif et/ou déprimé.

Cataplexie

La cataplexie est une perte soudaine et brève du tonus ou de la force musculaire. Cela dure généralement de quelques secondes à plusieurs minutes.

La cataplexie peut être légère, comme une brève sensation de faiblesse dans les genoux. Cela peut également entraîner une paralysie totale du corps avec effondrement.

Vous remarquerez peut-être d’abord des symptômes de cataplexie qui affectent le visage de votre enfant, tels que :

• Faiblesse de la mâchoire.
• Paupières tombantes.
• Tirer la langue.
• Discours trouble.
• Mouvements et expressions faciales anormales.

La cataplexie survient chez environ 70 % des enfants atteints de narcolepsie. Chez les jeunes enfants, la cataplexie peut être confondue avec une maladresse, des convulsions, un évanouissement ou un comportement de recherche d’attention.

Les déclencheurs de la cataplexie peuvent inclure des émotions fortes telles que :

• Stresser.
• Rire.
• Excitation.
• Colère.
• Anxiété.
• Peur.
• Anticipation d’une récompense.

Paralysie du sommeil

La paralysie du sommeil chez les enfants est l’incapacité de bouger ou de parler juste avant de s’endormir ou juste après le réveil. Les épisodes de paralysie du sommeil disparaissent généralement après quelques secondes à quelques minutes.

Mais pour votre enfant, la paralysie du sommeil peut ressembler à une éternité de panique où vous êtes pris au piège et incapable de demander de l’aide. La paralysie du sommeil peut avoir un impact significatif sur le bien-être émotionnel de votre enfant.

Le fait d’être touché par une autre personne provoque généralement l’arrêt de la paralysie, mais elle disparaît également d’elle-même.

Hallucinations

Les hallucinations sont des événements vifs, oniriques ou cauchemardesques, difficiles à distinguer de la réalité. Elles surviennent juste avant l’endormissement (hallucinations hypnagogiques) ou juste après le réveil (hallucinations hypnopompiques).

De nombreux rapports notent que les « rêves » peuvent impliquer des images ou des sons d’animaux. Le contenu de ces hallucinations fait généralement peur aux enfants.

Les hallucinations apparaissent généralement en combinaison avec des épisodes de paralysie du sommeil.

Quelles sont les causes de la narcolepsie chez les enfants ?

Une perturbation dans la zone du cerveau de votre enfant qui régule le sommeil et l’éveil (hypothalamus) provoque la narcolepsie chez les enfants.

Pour la narcolepsie de type 1, un manque d’hypocrétine (un produit chimique présent dans l’hypothalamus) entraîne des symptômes.

Il peut y avoir plus d’un facteur à l’origine de la narcolepsie chez les enfants, notamment :

• Maladie auto-immune : le système immunitaire de votre enfant attaque les cellules cérébrales saines qui produisent de l’hypocrétine, entraînant une pénurie de ce produit chimique. Une infection courante peut inciter le système immunitaire de votre enfant à attaquer les cellules qui produisent de l’hypocrétine.
• Histoire familiale: Il existe un lien génétique avec la narcolepsie si une personne de vos antécédents familiaux biologiques souffre de cette maladie.
• Lésion cérébrale ou tumeur : Une blessure, une tumeur ou une affection peut affecter la zone du cerveau de votre enfant qui gère le sommeil paradoxal et l’éveil.

Quelles sont les complications de la narcolepsie chez les enfants ?

Les complications de la narcolepsie chez les enfants peuvent inclure :

• Mauvais résultats académiques.
• Difficulté à socialiser.
• Problèmes de santé mentale (dépression, anxiété).
• Défis comportementaux (trouble déficit d’attention/hyperactivité).
• Blessures physiques ou accidents dus à des crises de sommeil.

Comment diagnostique-t-on la narcolepsie chez les enfants ?

Un professionnel de la santé posera un diagnostic de narcolepsie chez votre enfant après avoir effectué un examen physique et des tests. Au cours de l’examen, ils recueilleront des antécédents médicaux détaillés et en apprendront davantage sur les symptômes et les comportements de sommeil de votre enfant.

Le prestataire peut vous poser des questions pour clarifier les symptômes de votre enfant en fonction de ce que vous remarquez, car votre enfant pourrait ne pas reconnaître lui-même tous ses symptômes. Leur prestataire peut utiliser différents questionnaires pour voir comment la somnolence diurne affecte les activités de votre enfant, comme le travail scolaire.

Le prestataire de soins de votre enfant peut vous demander de suivre ses habitudes de sommeil. Il existe deux méthodes pour ce faire :

• Utiliser un actigraphe: Un actigraphe est un appareil que votre enfant porte autour de son poignet qui mesure ses mouvements et détermine des niveaux d’activité faibles évocateurs d’un sommeil ou des niveaux d’activité élevés évoquant une période d’éveil. Votre enfant portera cet appareil jusqu’à deux semaines.
• Tenir un journal du sommeil: Le prestataire de soins de votre enfant peut vous demander, à vous et à votre enfant, de suivre ses habitudes de sommeil pendant quelques semaines. Vous devrez enregistrer quand votre enfant se couche, quand il s’endort et quand il se réveille. Il peut être difficile d’enregistrer le moment où votre enfant s’endort. Mais un actigraphe peut aider.

Quels tests diagnostiquent la narcolepsie chez les enfants ?

Les tests peuvent confirmer un diagnostic de narcolepsie chez votre enfant. Il existe deux tests standards d’étude du sommeil disponibles pour les enfants. Les prestataires effectuent ces tests dans un centre d’étude du sommeil. Ils nécessitent une nuitée. Les options de test peuvent inclure :

• Le polysomnogramme (PSG): Il s’agit d’un test nocturne qui prend des mesures continues, notamment la fréquence cardiaque, le niveau d’oxygène, la fréquence respiratoire, les mouvements des yeux et des jambes et les ondes cérébrales pendant que votre enfant dort. Un PSG révèle la rapidité avec laquelle votre enfant s’endort, la fréquence de ses réveils nocturnes et les troubles du sommeil paradoxal. Cela aide également à exclure d’autres conditions, comme l’apnée obstructive du sommeil, qui peuvent conduire à la somnolence.
• Le test de latence de sommeil multiple (MSLT): Ce test de jour a lieu le lendemain du test du PSG. Pendant le MSLT, votre enfant fait cinq courtes siestes, généralement programmées à deux heures d’intervalle. Le MSLT mesure la rapidité avec laquelle votre enfant s’endort et la rapidité avec laquelle il entre en sommeil paradoxal.

Le prestataire de soins de votre enfant peut également prescrire des analyses de sang et des examens d’imagerie.

Un autre test est disponible pour mesurer les niveaux d’hypocrétine. Cependant, les prestataires ne recommandent généralement pas les tests de taux d’hypocrétine, car ils nécessitent une ponction lombaire.

La narcolepsie chez les enfants est-elle mal diagnostiquée ?

La narcolepsie est une maladie sous-diagnostiquée chez les enfants. Les prestataires de soins de santé le diagnostiquent généralement à tort parce que les symptômes ressemblent à d’autres maladies infantiles.

Souvent, les problèmes de comportement de votre enfant peuvent d’abord ressembler à un problème psychiatrique. Les symptômes de la cataplexie peuvent se manifester sous la forme de chutes accidentelles ou de maladresses. De même, il est courant que les enfants se sentent somnolents ou même s’endorment pendant la journée scolaire. Ces facteurs rendent plus difficile le diagnostic de la narcolepsie chez les enfants.

Sans symptômes spécifiques et uniques, les jeunes enfants atteints de narcolepsie peuvent ne pas recevoir de diagnostic avant l’adolescence ou au début de l’âge adulte.

Existe-t-il un remède contre la narcolepsie chez les enfants ?

Il n’existe pas encore de remède contre la narcolepsie chez les enfants. Il existe un traitement pour réduire la somnolence diurne et améliorer la vigilance, afin que la narcolepsie n’interfère pas avec les activités quotidiennes de votre enfant.

Comment traite-t-on la narcolepsie chez les enfants ?

Le traitement de la narcolepsie chez les enfants est une approche à plusieurs volets qui comprend :

• Médicaments.
• Modifications du comportement et du mode de vie.

Médicaments contre la narcolepsie chez les enfants

Le prestataire de soins de votre enfant peut prescrire des médicaments pour traiter la somnolence diurne excessive, la cataplexie, les troubles du sommeil et les hallucinations. Les types de médicaments peuvent inclure :

• Stimulants: Amphétamine et méthylphénidate.
• Agents favorisant l’éveil: Modafinil, Armodafinil.
• Dépresseurs du système nerveux central: Oxybate de sodium ou oxybate mixte.
• Antidépresseurs : inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (ISRS), inhibiteurs du recaptage de la sérotonine et de la noradrénaline (IRSN) et antidépresseurs tricycliques (ATC).

Le choix du ou des médicaments dépend des symptômes spécifiques ressentis par votre enfant. Plusieurs semaines et/ou essais de différents médicaments peuvent être nécessaires pour déterminer lequel(s) fonctionne(nt) le mieux et quelle posologie est la plus efficace.

Le prestataire de votre enfant vous informera des effets secondaires possibles de chaque médicament sur le plan de traitement de votre enfant. Les stimulants et l’oxybate de sodium sont des substances contrôlées car ils peuvent créer une dépendance et/ou être dangereux en cas de surutilisation.

Le prestataire de soins de votre enfant peut vous recommander d’éviter les produits antihistaminiques (un ingrédient de nombreux médicaments contre le rhume), car ils peuvent bloquer l’action d’une substance présente dans le sang (histamine) qui aide votre enfant à rester éveillé.

Des recherches sont en cours pour en savoir plus sur les nouveaux médicaments pour traiter la narcolepsie chez les enfants. Des essais cliniques (tests sur des humains) sont également disponibles.

Modifications du comportement et du mode de vie pour la narcolepsie chez les enfants

Le prestataire de soins de votre enfant peut suggérer des modifications de comportement pour aider votre enfant à améliorer ses habitudes de sommeil. Les suggestions peuvent inclure :

• Suivez un horaire de sommeil/éveil régulier. Demandez-leur de se coucher et de se réveiller à peu près à la même heure chaque jour.
• Faites de courtes siestes (20 à 30 minutes) aux moments où votre enfant a le plus sommeil, si possible.
• Gardez leur chambre calme, sombre, fraîche et confortable. Ne regardez pas la télévision et n’apportez pas d’ordinateurs ou de téléphones au lit.
• Évitez la caféine (soda, café, thés, boissons énergisantes et chocolat) plusieurs heures avant le coucher.
• Faites de l’exercice au moins 20 minutes par jour. Ne faites pas d’exercice dans les trois heures précédant le coucher.
• Ne mangez pas de repas copieux et copieux et ne buvez pas beaucoup de liquides avant de vous coucher.
• Détendez-vous avant de vous coucher. Ils peuvent prendre un bain chaud, lire ou effectuer de doux mouvements de yoga.
• Évitez certaines activités qui peuvent être dangereuses en cas de crise de sommeil soudaine, comme conduire, nager ou cuisiner.
• Obtenez du soutien pour l’apprentissage et l’école. Des programmes d’orientation professionnelle et de sécurité au volant sont disponibles pour les enfants plus âgés.
• Parlez à un professionnel de la santé mentale pour obtenir un soutien psychologique et un soutien psychologique.
• Subissez des dépistages et gérez les problèmes de santé mentale coexistants.

Il peut être difficile de modifier son mode de vie, notamment en matière de sommeil. Commencez lentement au lieu d’effectuer des dizaines de changements en même temps. Lorsque votre enfant a maîtrisé un changement et s’y est engagé, vous pouvez l’aider à en amorcer un nouveau. Soyez attentif aux besoins et aux préoccupations de votre enfant et soyez disponible pour le soutenir dans son adaptation.

Quelles sont les perspectives de la narcolepsie chez les enfants ?

Il n’existe pas de remède contre la narcolepsie chez les enfants. C’est un trouble du sommeil qui dure toute la vie. Cependant, cela ne s’aggrave généralement pas avec l’âge. L’utilisation de médicaments et des changements de comportement peuvent contribuer à améliorer les symptômes de la narcolepsie et le fonctionnement diurne tout au long de la vie de votre enfant.

Votre enfant peut ressentir du stress et de la peur liés à la paralysie du sommeil et aux hallucinations. Votre enfant pourrait éviter de socialiser ou de participer à des activités de l’enfance comme les soirées pyjama si la narcolepsie affecte sa capacité à être pleinement présent avec ses amis. Ceci, ainsi que d’autres symptômes, peut avoir un impact sur leur bien-être émotionnel. Votre enfant pourrait bénéficier de parler à un professionnel de la santé mentale.

Peut-on prévenir la narcolepsie chez les enfants ?

Vous ne pouvez pas éviter de nombreuses causes de narcolepsie pour la prévenir. Mais vous pouvez toujours aider votre enfant à réduire son risque de blessure en l’encourageant à porter un équipement ou un équipement de protection lorsqu’il participe à certaines activités.

Comment puis-je aider mon enfant atteint de narcolepsie ?

En tant que parent ou tuteur de votre enfant, vous devrez plaider pour qu’il obtienne les soins dont il a besoin. Il faudra peut-être du temps à votre enfant pour obtenir un diagnostic précis et à son prestataire pour déterminer le plan de traitement approprié pour gérer efficacement ses symptômes.

Pendant cette période, les résultats scolaires de votre enfant peuvent chuter, surtout si la somnolence diurne et les crises de sommeil affectent sa capacité à se concentrer en classe.

Il est important de travailler avec les enseignants, les administrateurs et les entraîneurs de votre enfant. Vous pouvez les renseigner sur l’état de santé de votre enfant et travailler ensemble pour trouver des solutions pour aider votre enfant à apprendre. Les enseignants de votre enfant pourront peut-être procéder à des ajustements pour répondre à leurs besoins. Par exemple, ils peuvent avoir besoin d’un changement d’horaire pour faire une sieste ou d’une approbation pour enregistrer les cours afin que votre enfant puisse les réviser à la maison.

Quand dois-je consulter un professionnel de la santé ?

Si vous pensez que votre enfant souffre d’un trouble du sommeil, consultez un pédiatre. Ils peuvent vous orienter vers un spécialiste du sommeil ou un centre du sommeil pour une évaluation.

Si votre enfant souffre de narcolepsie, subit une crise de sommeil soudaine et se blesse, rendez-vous immédiatement aux urgences.

Quelles questions dois-je poser au prestataire de soins de mon enfant ?

• Mon enfant doit-il consulter un spécialiste du sommeil ?
• Quel type de traitement recommandez-vous ?
• Y a-t-il des effets secondaires du traitement ?
• Comment puis-je ajuster les horaires de sommeil de mon enfant ?
• Comment puis-je accompagner mon enfant ?