Maladie terminale : signification, types et soins

Qu’est-ce qu’une maladie en phase terminale ?

Par définition, une maladie en phase terminale est une maladie susceptible d’entraîner la mort. Cela signifie que la maladie dont vous souffrez est irréversible ou incurable. En d’autres termes, la maladie en phase terminale ne disparaît pas.

Les conditions terminales peuvent se détériorer rapidement. Ou vous pourriez souffrir d’une maladie terminale à évolution lente et dont les symptômes s’aggravent progressivement sur une période de temps prolongée.

Apprendre que vous souffrez d’une maladie en phase terminale peut être bouleversant. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de réagir à cette nouvelle. Vous pourriez vous sentir triste, en colère, craintif ou soulagé. Vous pourriez vous sentir totalement engourdi. Vous pourriez ressentir toutes ces choses en même temps. Cependant, vous vous sentez bien.

Que l’on soit atteint d’une maladie en phase terminale ou que l’on s’occupe d’une personne atteinte, il n’est pas toujours facile de parler de la mort. Mais savoir à quoi s’attendre peut être stimulant.

Quelles sont les maladies en phase terminale les plus courantes ?

Il n’y a pas de liste incontournable des conditions terminales. Certaines maladies sont plus susceptibles de devenir terminales, mais cela varie d’une personne à l’autre.

Voici des exemples de conditions pouvant être terminales :

• Cancer avancé.
• La maladie d’Alzheimer.
• Insuffisance cardiaque congestive.
• Insuffisance rénale.
• Insuffisance hépatique.
• Cancer métastatique.
• Sclérose en plaques.
• La maladie de Parkinson.

Si vous souffrez de l’une de ces conditions, cela ne signifie pas automatiquement que vous êtes en phase terminale. Pour en savoir plus sur votre maladie et comment elle affecte votre espérance de vie, parlez-en à votre professionnel de la santé.

Quelle est la différence entre une maladie terminale et une maladie chronique ?

Les maladies terminales et les maladies chroniques font toutes deux référence à des affections qui durent toute la vie. Mais les personnes atteintes de maladies chroniques – comme le diabète, l’asthme ou les maladies auto-immunes – peuvent potentiellement gérer leur maladie grâce à un traitement. Si vous souffrez d’une maladie en phase terminale, les traitements peuvent vous rendre plus à l’aise, mais ils ne vous empêcheront pas de mourir.

Combien de temps une personne atteinte d’une maladie en phase terminale peut-elle vivre ?

C’est différent pour chacun. Votre durée de vie dépend de plusieurs facteurs comme votre maladie, votre état de forme et le type de traitement que vous recevez.

Votre médecin fera de son mieux pour prédire combien de temps vous vivrez, mais il peut être difficile de le savoir avec certitude. Les personnes atteintes de maladies terminales peuvent vivre des jours, des semaines, des mois ou des années. Votre professionnel de la santé ne partagera ces informations avec vous que si vous souhaitez le savoir.

Quels sont les symptômes d’une maladie en phase terminale ?

Les symptômes d’une maladie en phase terminale varient en fonction de votre maladie. Mais à mesure que vous approchez de la fin de votre vie, vous pourriez ressentir :

• Confusion.
• Hallucinations.
• Difficulté à avaler.
• Fatigue.
• Perte d’appétit.
• Pipi moins que d’habitude.
• Essoufflement.
• Agitation.
• Incontinence urinaire ou intestinale.

Informez votre médecin si vous développez des symptômes nouveaux ou qui s’aggravent. Il existe des médicaments et des traitements qui peuvent aider.

Comment traite-t-on une maladie en phase terminale ?

Le but du traitement est de vous maintenir à l’aise plutôt que de guérir votre état. Votre équipe de soins se concentrera sur les soins palliatifs, qui comprennent :

• Améliorer votre qualité de vie.
• Gérer vos symptômes.
• Soutenir votre bien-être émotionnel, mental et spirituel.

Votre équipe de soins palliatifs peut également vous aider avec la planification juridique. Cela inclut des éléments tels que les testaments biologiques, les directives anticipées et les procurations.

Recevoir des soins palliatifs ne signifie pas toujours que vous souffrez d’une maladie en phase terminale. Les prestataires de soins de santé peuvent recommander des soins palliatifs à n’importe quel stade d’une maladie grave.

Comment saurai-je quand il est temps de recevoir des soins palliatifs ?

De nombreuses personnes atteintes de maladies en phase terminale sont admissibles aux soins palliatifs. Les soins palliatifs sont des soins spécialisés axés sur le confort. Cela peut avoir lieu à votre domicile, dans une maison de soins palliatifs, dans un établissement de soins ou à l’hôpital. L’équipe de l’hospice vous aidera à déterminer le meilleur emplacement pour vous. Medicare, Medicaid et la plupart des compagnies d’assurance privées couvrent généralement les frais. En règle générale, vous êtes éligible aux soins palliatifs si votre espérance de vie est de six mois ou moins.

Il n’y a pas de règle absolue quant au moment de commencer les soins palliatifs. Mais votre médecin peut vous aider à décider quand il est temps de passer aux soins palliatifs.

Comment puis-je prendre soin de moi ?

Avoir une maladie en phase terminale peut prendre beaucoup de temps. Il est normal de développer de l’anxiété et de la dépression. Il est naturel de faire son deuil de mille manières différentes. Prendre soin de soi est plus important que jamais. Voici quelques idées qui pourraient vous aider :

• Reconnaissez votre réalité. Apprendre que vous souffrez d’une maladie en phase terminale peut être choquant. Cela peut prendre du temps pour bien comprendre cela. Reconnaître que vous êtes en train de mourir signifie abandonner l’avenir que vous aviez imaginé – et il n’y a pas de moyen facile d’y parvenir. Mais honorer la vérité sur votre situation peut vous aider à vivre pleinement le présent et à profiter au maximum de chaque instant.
• Pensez à parler avec une doula de la mort. Ces prestataires de soins de santé offrent un soutien mental et émotionnel à vous et à vos proches. Ils peuvent coordonner les visites, aider avec les formalités juridiques et vous accompagner.
• Trouvez quelqu’un à qui parler (si c’est ce que vous voulez). Parler à vos proches peut vous aider à gérer les émotions complexes qui accompagnent une maladie en phase terminale – et cela leur donne l’occasion de vous soutenir. Si vous n’avez pas encore envie de vous ouvrir, ce n’est pas grave aussi. Vous saurez quand ce sera bon. En attendant, tenir un journal ou parler à un thérapeute peut vous aider à faire le tri dans vos pensées.
• Gardez votre routine. Si vous vous sentez assez bien, planifiez vos journées comme vous l’avez toujours fait. Gardez un calendrier des événements à venir. Faites un effort conscient pour continuer à faire les choses que vous aimez.
• Donnez la priorité à la joie. La maladie en phase terminale a le pouvoir de vous forcer à vivre le moment présent. Travaillez cela à votre avantage en vous engageant dans des activités qui vous procurent du plaisir. Cela inclut des choses simples comme siroter une tasse de thé chaud, lire un livre préféré ou écouter les oiseaux chanter dans votre jardin.
• Essayez les thérapies complémentaires. Des activités et des traitements comme l’acupuncture, le reiki, le yoga, les massages et la méditation peuvent être incroyablement bénéfiques. Assurez-vous de demander à votre médecin s’il existe des thérapies que vous devriez éviter.

Comment puis-je prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie en phase terminale ?

Le chagrin anticipé est le chagrin que vous ressentez avant une perte. Si un proche souffre d’une maladie en phase terminale, vous connaissez bien ce sentiment. Penser à la mort – et comment et quand elle pourrait survenir – peut être inconfortable.

Si c’est la première fois que vous perdez quelqu’un d’aussi proche, vous ne savez peut-être pas quoi faire ou dire. Il est normal de s’inquiéter de ces choses. Mais prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie en phase terminale n’est pas aussi compliqué qu’on pourrait le penser. Les personnes mourantes veulent ce que nous voulons tous : se sentir vues, entendues et aimées. Voici quelques façons dont vous pouvez aider :

• Soyez un bon auditeur. Gardez-leur de l’espace, même si vous ne savez pas quoi dire. Écoutez ce qu’ils ressentent et gardez les voies de communication ouvertes. C’est une période effrayante pour vous deux. Appuyez-vous les uns sur les autres.
• Soyez présent. Votre présence peut être d’un grand réconfort pour votre proche. Regardez un film ensemble. Emmenez-les faire un tour en voiture. Écoutez un album préféré. Lisez-leur. Ce n’est pas l’activité qui compte. C’est le fait que tu es là.
• Aider de manière proactive. Les personnes en fin de vie peuvent avoir du mal à demander de l’aide parce qu’elles ne veulent pas être un fardeau. Si vous voyez un moyen d’aider, allez-y et faites-le. Cela peut inclure faire des courses, préparer le dîner ou faire la lessive.
• Incluez-les. Ne présumez pas que votre proche ne veut pas participer à des activités parce qu’il souffre d’une maladie en phase terminale. Invitez-les à participer et laissez-les décider.
• Offrez vérité et réconfort. Parlez de leur maladie clairement et de manière neutre. Soyez honnête avec eux au sujet de leur diagnostic terminal. Ne prétendez pas que cela n’arrive pas. En même temps, vous pouvez offrir de l’espoir. Interrogez-les sur leurs souhaits de fin de vie et incluez-les dans la planification. Faites-leur savoir que vous êtes là pour eux et que vous ne les abandonnerez pas.
• Respecter leurs limites. Écoutez leurs désirs et leurs besoins. Offrez-leur de l’aide de la manière dont ils en ont besoin, et non de la manière dont vous souhaitez la leur donner.