Cet article fait partie de Fibromes utérins et femmes noires, une destination de notre série Health Divide.
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Monica Day est l’ancienne directrice du développement des fonds pour le projet White Dress. Elle a travaillé en politique pendant plus d’une décennie, défendant les petites entreprises et les soins de santé.
Lorsque vous vous préparez à monter sur scène, la dernière chose à laquelle vous voulez penser est de savoir si vous avez du sang sur votre jupe. Vous vous souvenez de votre énoncé de mission ? Absolument. Vous assurer que votre sourire est aussi éclatant que possible ? Certainement. Effluents menstruels ? Pas généralement en tête de liste.
Mais en 2013, quelques mois seulement avant de participer au concours Miss Plus America, mes cycles menstruels étaient devenus si lourds et imprévisibles que j’étais à un point critique. Après avoir parlé à mon médecin, j’ai découvert que j’avais un diagnostic incroyablement courant (surtout chez les femmes noires) : les fibromes utérins.
Règles abondantes et douloureuses
J’avais toujours eu des caillots pendant mes règles, mais jamais suffisamment pour être inquiétant. Puis, dans les mois qui ont précédé le concours, mes cycles sont devenus ingérables et incroyablement douloureux. Je me réveillais à 3 heures du matin, plié de douleur. Le sang avait trempé à travers un tamponetun coussin et j’ai recouvert les draps noirs de mon lit.
Je savais que je devais voir quelqu’un à cause des saignements et de la douleur. Au début, je pensais que j’avais juste besoin de recourir au contrôle des naissances pour gérer mes symptômes.
Lorsque j’ai décrit mes symptômes à mon médecin lors de mon examen médical annuel – un flux extrêmement abondant, des caillots sanguins d’un quart de taille ou plus et des douleurs abdominales sévères que même Motrin 800 ne pouvait pas toucher – au lieu d’effacer la douleur et les saignements dans le cadre de la féminité, elle m’a envoyé passer une échographie transvaginale.
Le scanner a montré ce que mon médecin s’attendait à trouver : un fibrome utérin. Plus précisément, un fibrome sous-muqueux qui se développait dans la cavité utérine et poussait contre ma trompe de Fallope droite.
Mon fibrome avait la taille d’un raisin. Même si cela n’était peut-être pas important comparé à certains, cela se faisait définitivement connaître en détruisant ma qualité de vie.
Ensemble, mon médecin et moi avons décidé que l’ablation chirurgicale du fibrome (une procédure appelée myomectomie) était le meilleur choix pour moi.
Journée Monique
Même en sachant que les fibromes utérins sont courants, il est difficile de ne pas se demander : pourquoi moi ? Pourquoi mon corps m’attaque-t-il ?
— Journée Monique
Une histoire familiale
Aussi courants que soient les fibromes, près de 80 % des femmes noires ont des fibromes à un moment donné de leur vie et 70 % des femmes blanches en ont.– c’est quelque chose dont personne ne parle.
Après mon diagnostic, j’ai appris que ma tante, dont j’ai toujours été proche, avait subi une hystérectomie à cause de ses fibromes.
Elle n’avait jamais mentionné pourquoi elle avait subi cette opération, mais seulement qu’elle avait toujours eu de très mauvaises règles et des crampes. Dans ma naïveté, j’ai accepté cela et j’ai continué. Maintenant, je sais que les fibromes sont dans mes gènes.
Ajout d’adénomyose
Retirer mon fibrome a été un immense soulagement. Mon opération était laparoscopique, je n’ai donc eu qu’une semaine environ de récupération. J’ai participé au concours peu de temps après. Mes symptômes se sont immédiatement améliorés après l’opération, mais avec le temps, ils ont commencé à réapparaître.
Je suis retourné chez mon médecin, craignant d’avoir développé un autre fibrome. C’est à ce moment-là que j’ai découvert que j’avais une autre maladie : l’adénomyose. La condition se produit lorsque les cellules qui tapissent normalement l’utérus commencent à se développer dans la paroi utérine.
Même si l’adénomyose n’a aucun rapport avec mes fibromes utérins, elle a eu le même effet sur ma vie. Maintenant, mon médecin et moi travaillons ensemble sur la façon dont nous allons y remédier.
Vivre avec des fibromes
Faire face aux fibromes est une expérience horrible, et pas seulement à cause de la douleur. La condition s’accompagne également de beaucoup d’incertitude. Est-ce que cela affectera ma capacité à avoir des enfants ? Aurai-je saigné à travers mes vêtements lorsque je me lève d’une chaise ?
Journée Monique
Aussi courants que soient les fibromes – près de 80 % des femmes noires en ont à un moment donné de leur vie et 70 % des femmes blanches – c’est quelque chose dont personne ne parle.
— Journée Monique
C’est également embarrassant et vous prive de la capacité de vous concentrer sur votre travail. Cela fait en sorte que vous ne vous sentez pas suffisamment libre pour être vous-même lors des réunions.
Lorsque vous avez constamment peur de saigner à travers vos vêtements, vous vous retirez, essayant de vous protéger de l’humiliation potentielle liée à l’aspect physique des fibromes.
Parler haut et fort
Ayant travaillé longtemps en politique, me taire n’est pas dans ma nature. J’ai commencé à rechercher des organisations à but non lucratif qui travaillaient pour trouver un remède contre les fibromes. Quand j’ai découvert le White Dress Project, c’était comme si un poids avait été enlevé de mes épaules. J’ai partagé mon histoire et je me suis impliqué dans le plaidoyer parce que personne ne devrait se sentir seul et effrayé face à un diagnostic qui change sa vie.
Je crois que l’éducation et la sensibilisation sont essentielles pour créer l’élan dont nous avons besoin pour en apprendre davantage sur les fibromes utérins, notamment sur la manière de les prévenir et de les traiter.
Même en sachant que les fibromes utérins sont courants, il est difficile de ne pas se demander : pourquoi moi ? Pourquoi mon corps m’attaque-t-il ? En même temps, je me sens chanceuse car je n’avais qu’un seul fibrome.
Depuis que j’ai commencé à partager mon histoire, des amis m’ont révélé qu’ils avaient aussi des fibromes. L’un d’eux a 26 fibromes. Une autre attend que son assurance maladie entre en vigueur pour pouvoir se faire enlever ses fibromes. Ma sœur a quatre fibromes et n’a pas encore l’intention de les enlever.
Développer une relation ouverte avec mon médecin m’a évité beaucoup de douleur et d’incertitude. J’espère que cela incitera davantage de femmes à se défendre elles-mêmes.
Ne considérez pas les douleurs menstruelles et les flux abondants comme une simple « malédiction féminine ». Parlez à votre médecin et trouvez quelqu’un qui vous écoutera. Ensuite, vous pourrez prendre les mesures dont vous avez besoin pour retrouver votre vie.
